article publié dans l'express.fr le 30 juin 2012

Un processus irréversible – Deuxième partie

le 30 juin 2012 10H29 |par

the-autist

Suite de la première partie…

Les parents, nombreux et très bien informés, se regroupèrent.

Un des objectifs était de se faire entendre pour demander des projets concrets au gouvernement, dans le but d’améliorer la qualité de vie de leur enfant.

Comme les professionnels avaient beaucoup de pouvoir sur l’État, celui-ci traînait et n’accédait pas à leurs demandes. Ils en vinrent  à attaquer leur pays en justice en se servant des lois communes régissant tous les pays.

De grandes batailles furent menées…

Grâce à ces actions, le gouvernement fut par exemple contraint de créer des centres de dépistage utilisant la classification internationale, qui était bien différente de celle utilisée en Mourance. La façon de comprendre ces enfants et d’interpreter leurs étrangetés commença à évoluer.

 À l’école

Conscients que leur enfant ne pourrait pas faire de réels progrès sans recevoir d’éducation, un grand objecitf fut d’obtenir le droit d’aller à l’école. Sous la pression des parents, le gouvernement accepta de faire voter une loi donnant ce droit.

C’était une belle victoire. Malheureusement, cette loi avait été votée contre la volonté des enseignants. L’accès de ces enfants à l’école était continuellement remis en question car beaucoup d’entre eux les voyaient uniquement comme une surcharge de travail : l’école étant un milieu ordinaire, ils ne voyaient pas pourquoi des enfants extra-ordinaires y avaient accès. Et surtout, l’État ne donnait aucun moyen pour les accueillir dans de bonnes conditions.

On faisait comprendre aux parents que leur enfant, pour être avec les autres, devait être comme les autres. C’était une solution impossible.

Ils étaient finalement réduits à batailler sans cesse pour mendier quelques heures d’école avec l’aide d’un adulte accompagnant, qui souvent n’existait que dans des textes administratifs.

Grandir, pas que physiquement…

En parallèle, les parents essayèrent de créer des structures avec des prises en charges similaires à ceux des autres pays. Mais ces projets étaient très difficiles à réaliser car l’État, ne reconnaissant pas ces pratiques, n’aidait pas du tout financièrement.

Un gros problème était que très peu de personnes avaient les compétences pour assurer cette prise en charge parce qu’il n’existait pratiquement aucune formation mise en place par l’état.

Le plus souvent, faute de locaux, cela se passait à la maison, et l’un des parents s’arrêtait de travailler pour assurer cette prise en charge qu’ils payaient eux-mêmes.

Mais tout cela en valait la peine car leur enfant faisait de rapides progrès, s’ouvrait aux autres, s’épanouissait.

Parfois ces enfants se développaient si bien que les enseignants acceptaient de les réintégrer à l’école, parmi leurs pairs, grâce à qui ils se développaient encore mieux.

Leurs chances d’être un jour autonomes et moins dépendants augmentaient, lentement mais sûrement.

Un tournant ?

Cette prise en charge était soigneusement évaluée.

Les parents insistèrent alors auprès des décideurs pour que ceux-ci fassent un inventaire des pratiques existantes, dans le but de recommander celles dont les résultats donnaient le plus de chances à leurs enfants d’être autonome plus tard. Le but à terme était que l’Etat reconnaisse celles qui étaient efficaces.

En Mourance la seul traitement reconnu ne donnait aucun résultat dans ce sens, bien au contraire, et les professionnels eurent à nouveau peur d’être remis en question.

Ce sentiment prit de l’ampleur quand ils découvrirent l’existence d’un documentaire qui venait juste de sortir. Dans ce film, plusieurs de leurs confrères y expliquaient sans prendre de gants leur point de vue, ainsi que le traitement qu’ils proposaient pour ces enfants.

Ce documentaire était dangereux pour eux, car il dévoilait au grand jour leur incompétence, et ce n’était vraiment pas le moment.

Leur peur se mua en rage. Ils réagirent en attaquant…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/30/un-processus-irreversible-deuxieme-partie/

Comments

[jjdupuis]

Absolument d'accord Monik ...!!!



Très clairement je suis persuadé que si Elise avait fait l'objet d'un accompagnement ciblé lors de ses premières années et les suivantes (type comportemental) nous aurions une personne aux capacités notablement plus développées ... jusqu'à quel point ? ... difficile de savoir.



Mais à l'époque, nous étions accompagnés par des équipes imprégnées des théories psychanalytiques qui n'ont pas disparues ....(Bruno B.)



=> l'émergence du désir, trouver une place à l'enfant etc.



Bref sans vraiment de stimulation et d'engagement ni de coopération avec la famille ...



Traversée du désert de 10 années en hôpital de jour.

[monik]

uuje ne vois aucun commentaire ?

Je ne suis pas un mouton alors je me lance pour dire MERCI de toutes vos bonnes infos qui sont tres rapides.

Dans cet article, la vérité n'est pas un scoup, mais la révélation de ce que chacun pense tout bas! MAIS SI BIEN DÉCRIT ! je pense que Magali est devenue notre locomotive! à un moment où nous étions déjà un train que nous poussions de toutes nos forces avec tous nos enfants autistes ou TED et/ou autre dedans pour se faire ENTENDRE ET RESPECTER et ce malgré les psykk qui nous retiennent contre notre gré ou nous mettent des bâtons dans les roues et divers obstacles pour nous empêcher d'avancer. MAIS NOUS AVANCIONS QUAND MÊME! ET se sont les PROGRÈS de NOS ENFANTS qui nous motivent!!!

Alors merci à vous de nous transmettre si rapidement les articles de Magali et des autres dans le but de nous aider!

Mon fils autiste lourd a 37ans. Il aurait pu être que léger si l'on m'avait ecoutée ou crue!

CHANGEONS LES MENTALITES au regard de l'AUTISME!!!