Série de témoignages de parents d'enfants atteints de maladies mentales, recueillis par la Fondation des Petits Trésors à l'occasion de la semaine pour la santé mentale.
Comme une bombe from Petits Trésors on Vimeo.
La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, Mme CARLOTTI, a annoncé jeudi le lancement, en novembre 2012, d’un 3e plan autisme, pour lequel la concertation a débuté le 18 juillet 2012.
A l’occasion de la Grande cause nationale 2012, les orientations pour la réflexion en vue d’un prochain plan ont été annoncées, telles que suit:
- intensifier la recherche sur l’autisme en biologie et santé mais aussi en sciences humaines et sociales ;
- améliorer le diagnostic et l’accompagnement global afin de proposer de véritables parcours de vie et d’inclusion sociale ;
- renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme.
Orientations juillet 2012 plan autisme.pdf
Faisant suite à l’annonce par Mme CARLOTTI, Ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, des orientations pour le 3ème plan autisme et à la tenue de la dernière réunion du Comité National Autisme, VAINCRE L’AUTISME félicite le gouvernement sur sa volonté de concertation dans l’intérêt des personnes autistes et l’interpelle sur les facteurs de blocages, point d’achoppement pour que le 3ème plan puisse être couronné de succès et répondent aux besoins des milliers de familles concernées par la maladie.
La lettre au premier Ministre et à ses ministres concernés par l'Autisme
La lettre de candidature au comité adhoc au 3ème plan Autisme
CP - Revendications 3ème Plan Autisme
http://www.vaincrelautisme.org/content/3e-plan-autisme
J'ai pris connaissance des revendications et la position affichée est frappée de bon sens :
Dans le cas contraire, ce serait un affichage de plus ...
jjdupuis
Dimanche 29 Juillet
Pendant que bon nombre de parents d’enfants ordinaires passent un dimanche tranquille à faire une promenade, regarder les JO, surfer sur les vagues ou sur internet, nous plongeons dans notre bain de papiers, avec cette incertitude pas si vague que nous nous efforçons d’éviter. Mais quand on a un enfant différent est-ce possible de passer un été serein ?
Mendier de l'argent pour pouvoir éduquer son enfant.
La situation
- Lors de la dernière réunion d’école en Mars 2012 il a été décidé qu’une scolarisation en milieu ordinaire n’était plus envisageable pour notre fils Julien. Enfin, décidé, on n’avait pas vraiment le choix. Si encore les personnes décidant cela avaient eu le courage d’écrire ces mots là, sur le rapport… Mais non, toute cette pression se fait uniquement à l’oral.
Nous avons du coup demandé une orientation vers une structure spécialisée.
- Parallèlement en Juillet nous avons rempli pour la 3ème fois de l’année une demande de Prestation Compensation Handicap pour nous aider financièrement, car nous déboursons 2000 euros par mois pour sa prise en charge éducative que l’Éducation Nationale ne fournit pas. La réponse dans six mois peut-être si tout va bien ?
- La réunion de la commission de Maison De l’Autonomie (MDA), qui décide de l’orientation de Julien, a eu lieu le 06 Juillet. Normalement on a ensuite un courrier qui nous dit le choix qui a été décidé pour lui.
Pour savoir au plus vite, nous avons appelé le directeur de la structure, qui nous a appris qu’il était sur liste d’attente. Pas de place pour lui cette année.
Nous souhaitons donc, puisqu’il n’est pris nulle part, l’inscrire en cours par correspondance au Centre National d’Enseignement à Distance (CNED).
Mais…
Dans les papiers d’inscription au CNED nous devons envoyer une autorisation de la part de l’inspection académique, comme quoi il peut bénéficier de cet enseignement.
Nous devons donc d’abord envoyer un courrier à l’inspection académique pour demander cette autorisation, en spécifiant bien que Julien n’est pas pris en structure spécialisée. Sauf qu’on a aucun papier confirmant cela…
Car aujourd’hui, 29 Juillet, nous n’avons toujours pas reçu de courrier de la part de la Maison De l’Autonomie.
Aucune trace écrite.
Action
Nous allons appeler pendant toute cette semaine la Maison De l’Autonomie, pour qu’ils nous envoient ce courrier comme quoi il n’est pris nulle part.
Je prévois des balades d’un poste téléphonique à l’autre pour finalement aboutir à un message électronique : « En raison d’un trop grand nombre d’appels, votre demande ne peut aboutir. »
Nous irons donc physiquement avec Julien, puisque c’est de lui qu’il s’agit.
Et nous leur montrerons que ce n’est pas qu’un numéro de dossier, qu’il existe réellement.
Numéro d'individu : 221003
J’ai une telle lassitude, un tel écœurement de vivre cette situation qui nous détruit mentalement… Nous devons supporter l’hypocrisie de ce système, qui par devant se veut irréprochable, alors que des milliers de familles trinquent par derrière.
Et puis j’en ai assez de ramasser ces bâtons que l’on nous met en travers de la route, nous faisant chuter non pas en pente douce, mais bien verticalement, au fond du trou…
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/29/lete-en-pente-douce-pas-si-douce/
Ultrasound and autism: association, link, or coincidence?
Des centaines de chercheurs, d'éducateurs et d'experts en politiques se joindront à des familles touchées par l'autisme lors de la Conférence internationale sur l'autisme qui se déroulera à Jérusalem les 1 et 2 août 2012.
Un rassemblement unique qui vise à partager les recherches actuelles révolutionnaires relatives aux causes et au traitement des troubles du spectre autistique. L'Université hébraïque de Jérusalem, l'Institut Weizmann, l'Université de Tel Aviv, l'Université de Haïfa et l'Université Bar Ilan sont partenaires de l'évènement qui se tiendra sous les auspices du maire de Jérusalem Nir Barkat.
"Nous sommes entrés dans une nouvelle ère de recherche sur l'autisme" a déclaré le Dr Joshua Weinstein, PDG et fondateur de ICare4Autism. "D'un côté, nous assistons à une légère hausse du nombre d'incidents d'autisme, tandis que dans le même temps, il y a eu d'incroyables avancées de la recherche et du diagnostic précoce. Le monde commence à comprendre et à traiter l'autisme de manière efficace", a-t-il poursuivi.
J.B. (lepetitjournal.com/telaviv) Jeudi 26 juillet 2012
relatif à l’aide individuelle et à l’aide mutualisée apportées aux élèves handicapés
Colin n’aura plus droit aux services d’éducation spécialisés que requiert sa condition en raison de son âge
Sur le trampoline, Colin se propulse avec ses genoux, étire bras et mains en ondulations artistiques, pousse des cris de bonheur. Caché sous une carcasse de 160 livres et de 5 pieds 10, un tout petit garçon s’amuse.
Qui est ce gaillard attachant au regard tendre, que ses parents affublent de tous les surnoms, dont Colin la Lune ? Un amateur de vitesse, quand il prend place dans la décapotable rouge de son père Denis, et aussi sur le tandem qu’il enfourche avec lui, les mains parfois détachées du guidon tellement il aime. Un nageur sans technique autre que celle du dauphin, tournoyant du fond du lac ou de la piscine en courbes si étranges qu’elles sont drôles. Un adepte du trampoline, mais aussi du menu détail, de tous ces fils de tapis qu’il aime tirer partout où il les croise jusqu’aux brins d’herbe du terrain de jeu.
Le voilà justement avec une poignée de gazon attrapée en rentrant à la maison, après les cabrioles du dehors. Colin porte spontanément la gerbe à sa bouche pour la manger. « Non, Colin, pas dans la bouche ! » interviennent les parents. Un autre de ses surnoms est la Chèvre, et on traîne toujours pour lui une botte de persil à grignoter quand l’envie lui prend de mordre ce qu’il trouve. Colin a 21 ans, mais c’est un petit garçon de deux ans dans un corps d’adulte. Il souffre d’autisme sévère avec déficience intellectuelle profonde.
Colin est incontinent. Il marche, mais adore se traîner sur les genoux. Il ne parle pas, émet de temps à autre quelques cris. Il a besoin d’aide pour à peu près tout. Doit bénéficier d’une surveillance de tous les instants — tiens, le voici attiré par les câbles du barbecue, qu’il souhaite goûter. Il ne travaillera jamais, et ses incapacités lui interdisent pour toujours le statut d’autonome.
Du lever au coucher, l’encadrement qu’on lui prodigue est très serré, comme sa condition de handicapé le requiert. Depuis qu’il a cinq ans, il a fréquenté des écoles où l’adaptation scolaire prenait tout son sens : des services spécialisés, des professionnels pour lui permettre de se développer et s’épanouir, à la hauteur de ses moyens. Son dernier établissement, l’école des Érables, de la commission scolaire de la Seigneurie-des-Mille-Îles, est une école spécialisée destinée notamment aux enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme. Des enfants de 5 à 21 ans la fréquentent.
Ils ont accès à des services d’éducation spécialisée, de psychologie, d’ergothérapie, d’orthophonie, de physiothérapie, une piscine, un gymnase, une salle Snoezelen (pièce fournissant une série de stimuli sensoriels) et une cour d’école, sans compter un service de garde.
Le « trou noir »
Mais en septembre, Colin ne peut plus fréquenter cet environnement qui lui a permis d’évoluer — envers et contre les sombres pronostics qu’ont reçus ses parents quand il était petit. Il a 21 ans, et la loi stipule que le parcours scolaire de la clientèle lourdement handicapée se termine à cet âge.
Depuis plusieurs mois, ses parents vivent une grande angoisse, car après l’école des Érables, c’est « le trou noir », comme le dit Mireille de Palma, mère de Colin.
« De 5 à 21 ans, on met tout en œuvre pour ton enfant, on te donne tous ces services, parce qu’on croit que ça va l’aider à se développer, et puis à 21 ans ? Fini. Plus rien. Bye bye. Tu n’as plus besoin de quoi que ce soit. On ne te donne plus rien. Tu tombes dans le trou noir. »
Les parents sont inquiets, en colère, offusqués. Depuis ce diagnostic tombé quand Colin avait deux ans et demi, leur vie est une bataille. Il y a une vingtaine d’années, les diagnostics de trouble envahissant du développement (TED) étaient encore relativement nouveaux. — 1 sur 100 000 alors, 1 sur 100 selon certaines études aujourd’hui, ce qui en fait le désordre neurologique touchant le plus les enfants au Canada.
Pour avoir des services de qualité pour leur fils tout en continuant à travailler tous deux, ils se sont battus. La conciliation famille-travail n’est pas gagnée pour ces parents. Ils ont constamment besoin d’aide, même le soir et les fins de semaine (près d’une centaine d’éducatrices sont passées dans la vie de Colin, et cet été, une petite annonce placée pour trouver une aide à domicile à « Côlino le Coco » prouve que c’est éternellement à recommencer).
« Colin, c’est un pionnier dans le fond », raconte son père, Denis Duquet, qui s’insurge de l’incohérence du système et d’un manque de souplesse qui finit par coûter très cher à l’État. Les parents refusent de croire qu’ils vont devoir mener à nouveau un combat pour ce qui leur semble un incontournable.
Que se passera-t-il en septembre ? Si rien ne bouge d’ici là, qu’on ne permet pas par exemple la dérogation que les parents souhaitent afin que Colin passe au moins une autre année à son école, il aura accès à un centre de jour sous-équipé, sans les ressources professionnelles équivalentes, situé dans un centre commercial, en opposition complète avec l’environnement sécuritaire dont il a besoin, aux horaires morcelés, sans service de garde, ce qui forcera un changement de lieu en pleine journée.
Les parents sont inquiets. Mireille est de tous les comités, dont ce bien nommé « Club des 21 ans et plus sans issue », qui souhaite que l’Agence de santé et des services sociaux des Laurentides soit sensible à l’absence de continuité de services pour la clientèle lourdement handicapée de plus de 20 ans.
« Qu’est-ce qui va arriver à Colin ? » demande Mireille. « Si on l’abandonne après avoir investi tout ça tout ce temps, il va régresser, perdre ses acquis, devenir agressif. Ce serait le vide après tout cela ? Imaginez le coût social… »
Ce constat n’est pas que le lot des Duquet-de Palma. Dans un rapport spécial tout juste publié par la protectrice du citoyen, Raymonde St-Germain (« Les services aux jeunes et aux adultes présentant un trouble envahissant du développement : de l’engagement gouvernemental à la réalité », mai 2012), on note l’absence de services après l’âge fatidique de 21 ans, leur caractère insuffisant ou inadéquat, des constats qui inquiètent la protectrice.
Colin la Lune a beau être un pionnier, plusieurs petits soldats TED le suivent, ce qui indique que les cas d’exception se multiplieront bientôt. Cette année, quelque 8000 personnes ont signé des pétitions déposées à l’Assemblée nationale pour sensibiliser le gouvernement à l’importance de maintenir des services pour cette clientèle, délaissée désormais par les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) pour cause de révision de mandat et troncation de budget.
Résultat ? Les parents qui recouraient à ces centres de jour pour leurs enfants handicapés, rassurés de les savoir en voie de maintenir leurs acquis, avec du personnel qualifié, dans un environnement stimulant et sécuritaire, se retrouvent le bec à l’eau. Ils quittent leur emploi pour prendre la relève, perdant du coup des ressources et une occupation valorisante. Un avis du Conseil de la famille et de l’enfance évaluait en 2008 à 30 000 le nombre d’enfants ou adultes ayant des incapacités importantes vivant avec leurs parents.
Contraints au placement ?
D’autres se voient contraints de « placer » leur enfant, une autre course à obstacles compte tenu du très petit nombre de ressources d’hébergement. « Si c’est le placement qui attend nos enfants, c’est une fortune que ça coûte à l’État, pas mal plus cher que si on trouvait une manière plus souple et logique de permettre la continuité des services », tonne Denis Duquet, qui trouve aberrant que l’État soit prêt à débourser des dizaines de milliers de dollars en compensation à une « famille d’accueil » qui prendrait son fils alors que si lui doit cesser son travail pour prendre soin de Colin, il n’aura pasun sou.
Colin tournoie autour de nous, vient se lover contre papa, qui lui frotte le dos pendant qu’il fixe sans la moindre gêne l’objectif de la caméra. Pendant un bref instant, dans ces yeux qui vous regardent intensément, cet air calme, cette belle gueule de jeune homme, on ne voit plus le petit garçon de deux ans.
Double peine pour les plus de 93 millions d’enfants qui souffrent d’un léger ou sévère handicap dans le monde. Ils ont 3,7 fois plus de risques d’être confrontés à la violence que les autres enfants, selon une méta-analyse réalisée par The Lancet, à la demande de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). L’étude, menée par Lisa Jones (du Centre de santé publique de l’Université John Moores, Liverpool) et col. prend en compte les données de 17 publications, soit 18 374 enfants de pays à haut revenu (Espagne, États-Unis, Finlande, France, Israël, Royaume-Uni et Suède).
Dans le détail, les handicapés ont 3,6 fois plus de risques d’être victimes de violences physiques. Leur risque est 2,8 fois plus important de subir des violences sexuelles. Les plus lourdement handicapés (maladie mentale, déficiences intellectuelles) sont les plus vulnérables, avec un risque 4,6 fois plus grand d’endurer des sévices sexuels.
« Les résultats de cette étude prouvent qu’il y a une vulnérabilité disproportionnée des enfants handicapés face à la violence et que leurs besoins ont été négligés beaucoup trop longtemps », analyse le Dr Étienne Krug, directeur du département Prévention de la violence et du traumatisme et handicap à l’OMS.
Vers des stratégies spécifiques
À partir de ce constat, l’enjeu est d’élaborer des stratégies de prévention adaptées. « Nous savons qu’il en existe pour prévenir la violence et pour en atténuer les conséquences. Il nous faut maintenant déterminer si elles sont efficaces aussi pour les enfants handicapés. Un programme d’action doit être établi », développe le Dr Krug.
Ces enfants sont en effet particulièrement stigmatisés, discriminés, ou vulnérables, lorsque, placés en institutions, leurs capacités à communiquer ne leur permettent pas de dénoncer des abus. Les informations concernant le handicap font parfois défaut, notamment dans les pays à faible ou moyen revenu.
L’OMS suggère d’expérimenter (et d’évaluer) plusieurs actions qui ont fait leurs preuves en matière de prévention de la violence chez les enfants non handicapés, comme des programmes de visite dans les maisons de soins et des formations pour améliorer les compétences parentales, déjà mentionnés dans le Guide de l’OMS sur la prévention de la maltraitance des enfants.
L’organisation insiste surtout sur l’importance de l’environnement des handicapés. Les cultures terreau de violence de certaines institutions qui les accueillent doivent bien sûr être contrer. Mais c’est plus largement « la manière dont l’entourage traite un enfant qui conditionne énormément l’impact qu’aura son handicap sur sa qualité de vie », souligne le Dr Mark Bellis, directeur du centre de santé public de Liverpool, qui travaille en collaboration avec l’OMS. « Il incombe au gouvernement et à la société civile de veiller à exposer et à prévenir de tels processus de victimisation », conclut-il.
› COLINE GARRÉ
par Gilbert Lelord - SPS n°300, avril 2012
Pionnier de l’autisme en France, Gilbert Lelord témoigne ici, à travers l’évocation de son propre parcours, que, depuis plus de 40 ans, des approches scientifiques ont existé dans l’hexagone.
Soixante années de recherches ont été nécessaires pour pouvoir appliquer rétrospectivement à l’autisme de l’enfant le vers du poète :
« Ô, l’amour d’une mère, amour que nul n’oublie »
Années 1940
Léo Kanner et Hans Asperger décrivent l’autisme de l’enfant. Tous les deux se réfèrent à Eugène Bleuler qui les a précédés. Ce psychiatre suisse avait utilisé ce terme pour décrire des adolescents et des adultes jeunes dont la pensée devenait incohérente et qui se repliaient sur eux-mêmes. Kanner, de son côté, conclut ses observations en considérant l’autisme de l’enfant comme une « incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes, biologiquement prévu... ».
Années 1950
Cette période est marquée par la rencontre providentielle entre Alfred Fessard, pionnier de l’étude des activités électriques du système nerveux et Georges Heuyer, fondateur de la pédopychiatrie en France... Cette rencontre a pour effet la création, à l’hôpital de la Salpêtrière, d’un laboratoire de recherches sur les activités cérébrales, dans un service d’enfants. J’ai eu la chance inespérée de me trouver là au bon moment [1].
Des résultats ne se font pas attendre : 
Première observation de modifications de l’activité électrique cérébrale de l’homme au cours d’une acquisition, avec Jean Scherrer [2]. Première observation, avec Catherine Popov, d’un trouble des acquisitions cérébrales chez des adolescents à la pensée incohérente [3]. Première observation, avec Gilbert Cohen-Séat, d’une imitation cérébrale inconsciente du mouvement d’autrui, appelée « imitation libre » (et, plus tard « neurones miroirs »). Cette imitation revêt des caractères particuliers chez des enfants inadaptés [4].
Années 1960
Recherche fondamentale à l’Institut Marey.
Première observation avec Denise Albe-Fessard d’une acquisition libre du cerveau, qui n’exige ni bâton, ni carotte, ni même une horloge, pour se manifester. Cette acquisition libre repose sur une curiosité naturelle, une aptitude à « piger », une appétence cérébrale, qui bouleversent les usages et même les conceptions du conditionnement classique [5].
Une nomination comme chef de service dans le cadre des hôpitaux psychiatriques fait que les recherches vont désormais se poursuivre à Tours.
À l’étranger sont édités des travaux cliniques (René Spitz) et expérimentaux, (Harry Harlow), et qui vont être la source d’un grave malentendu. Ils montrent, de façon irréfutable, que le jeune enfant, privé de soins maternels, s’étiole psychologiquement et même physiquement. Mais cet enfant est capable de recouvrer la santé après quelques mois de soins adaptés. Il s’agit donc d’une dépression de l’enfance.
Des théories hardies se développent pour plaquer ces résultats sur l’autisme. Des qualificatifs péjoratifs sont attachés aux mères qui sont désormais réputées absentes, négligentes, encombrantes, bref, en un mot, « mortifères ». Elles sont accusées, vilipendées et quelquefois même martyrisées, De plus, toutes ces hypothèses péjoratives bénéficient, en France, d’une impressionnante couverture médiatique.
Années 1970
Cela n’empêche pas la recherche de progresser [6].
L’exploration de l’activité électrique cérébrale poursuivie avec Nicole Bruneau [7] (qui utilise aussi la technique du Doppler) et Joëlle Martineau [8] (qui s’intéresse également aux mouvements des yeux) montre, à l’évidence, des troubles du fonctionnement cérébral chez l’enfant autiste.
Parallèlement, des méthodes de rééducation se développent, comme, aux États-Unis le TEACCH, d’Éric Schopler, chercheur éminent et chaleureux. Elles ont pour but de remédier aux incapacités de l’enfant autiste. À Tours, une méthode innovante voit le jour. Avec Catherine Barthélémy et Laurence Hameury sont mises au point : les « Thérapies d’échange et de développement ». Ces thérapies se distinguent à la fois des psychothérapies traditionnelles qui risquent d’isoler l’enfant dans un monde à part, et des thérapies de conditionnement qui pourraient favoriser les automatismes. Ce sont des thérapies physiologiques, fidèles à la pensée de Claude Bernard. Elles reposent sur l’acquisition libre et l’imitation libre cérébrales et leurs résultats sont rigoureusement évalués. Elles supposent une alliance thérapeutique sans réserve avec les parents, qui s’inspirent d’elles pour développer à la maison une ambiance de jeu et de réussite.
Leur mise en place ne suscite qu’un faible écho en France, mais reçoit un accueil très favorable de la part du Pr Enoch Callaway à l’Institut Langley Porter (San Francisco) et du Pr Peter Tanguay à l’Université de Californie (Los Angeles).
Années 1980
L’Association de Recherche pour l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) est créée. Elle réunit parents et professionnels. Un colloque international INSERM-CNRS est organisé à l’initiative de l’ARAPI. Il regroupe, à l’École Polytechnique, de nombreux chercheurs internationaux. Son retentissement reste limité. Seule, en France, la deuxième chaîne TV lui réserve une place de choix, à la fin des travaux, à l’heure du déjeuner. Ce colloque est suivi d’autres réunions ARAPI avec la participation de chercheurs venus des États-Unis. Toutes les interventions sont publiées, puis éditées.
Une convention de recherches relie la Faculté de Médecine de Tours à l’UCLA (Clinical and neurophysiological studies in childhood autism ; (G. Lelord, P. Tanguay).
L’observation très fine, avec Dominique Sauvage, des films familiaux, enregistrés des années avant la première consultation, permet de déceler des signes évocateurs d’autisme dès les tous premiers mois.
Une unité de recherches INSERM est créée à Tours grâce à Léandre Pourcelot : « Le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation et métabolisme ». Une place de choix est réservée aux enfants autistes.
Années 1990
Les prédictions de Kanner se réalisent. Des anomalies du fonctionnement cérébral sont observées, éclairées par les techniques nouvelles d’imagerie, avec Monica Zilbovicius. Elles permettent de préciser des zones de la communication et d’observer leurs perturbations chez les enfants autistes [9]. Des zones de l’imitation cérébrale sont également confirmées : elles réagissent de façon inhabituelle chez ces enfants qui imitent « à leur manière »... [10] Pour la première fois, des particularités génétiques sont décelées dans l’autisme, avec Jacques Malet et Jean-Pierre Müh. Elles concernent des gènes qui interviennent dans la transmission nerveuse et dans le développement du système nerveux. La fondation Orange favorise ces recherches [11,12].
Conclusion
Depuis la fin des années 1990, le nombre de recherches en France, comme au niveau international, a littéralement explosé. Il résulte de tout cela que la maman est désormais acquittée et que sa collaboration est souhaitée. Cela suppose que nous soyons prêts à suivre la recommandation faite par le Pr Robert Debré à ses élèves : « Écoutez les mères ».
[1] Gilbert Lelord. L’exploration de l’autisme, le médecin, l’enfant et sa maman. Bernard Grasset (éd.), 1998, 302 p.
[2] G. Lelord, J. Calvet, A. Fourment et J. Scherrer. « Le conditionnement de la réponse évoquée électrocorticale chez l’Homme ». C.R. Soc. Biol. 1958, 152. 1097-2000.
[3] G. Heuyer, C. Popov et G. Lelord. « Etude EEG des réponses aux stimulations simples et combinées chez des schizophrènes adolescents », 2e congrès international Psychiat. Zurich, 1957, IV, 123-134. et Revue Neuropsychiat. inf. (Suisse), 1958, 22. 232-234.
[4] G. Lelord. « Modalités réactionnelles différentes de rythmes moyens et antérieurs à 10 cycles / seconde ». Revue Neurologique. 1957. 96, n°6, 524-526.
[5] G. Lelord et C. Maho. Activités évoquées corticales et thalamiques au cours d’un conditionnement sensoriel ». Electroencéohalogr. Clin. Neurophysiol. 1969, 27, 258-269 et 269-279 (résultats de la Thèse de Sciences, Paris, 1967, 200 p.).
[6] G. Lelord, F. Laffont, Ph. Jusseaume et JL. Stéphan. « Comparative study of average evoked responses by coupling sound and light in normal and autistic children ». Psychophysiology, 1973, 10, 415-425.
[7] N. Bruneau, B. Garreau, S. Roux, et G. Lelord.. « Modulation of auditory evoked potentials with increasing stimulus intensity in autitstic children ». Elelectroencephalogr. Clin. Neurophysiol. 1987, 17, 2001-2008.
[8] J. Martineau, S. Roux, J.L Adrien, B. Garreau, C. Barthélémy, et G. Lelord. « Electrophysiological évidence of différent abilities to form cross-modal association in children with autistic behavior ». Electroencephalogr. Clin. Neurophysiol. 1982, 82, 60-66.
[9] M. Zilbovicius, B. Garreau, P. Guérin, Y. Samson, A. Syrota and G. Lelord. « Effects of an auditory stimulation on regional cerebral blood flow in autistic children ». Dev. Brain Dysfunct. 1994, 7, 119-128.
[10] G. Lelord, S. Cochin, J.L. Adrien, C. Barthélémy, et J. Martineau. « Imitation latente de mouvements humains présentés sur écran vidéoscopique, mise en évidence par cartographie électroencéphalographique chez le spectateur » ; Bull. Acad. Natle Med. 1998, 182, 833-844.
[11] E. Petit, J. Hérault, J. Martineau, A. Perrot, P. Lenoir, C. Barthélémy, L. Hameury, D. Sauvage, G. Lelord and J.P. Muh. « Association study with two markers of a human homeogen in infantile autism ». J. Med. Gen. 1995, 32, 269-274.
[12] J. Hérault, E. Petit, J. Martineau, A. Perrot, P. Lenoir, C. Cherpi, C. Barthélémy, D. Sauvage, J. Mallet, J.P. Müh and G. Lelord. « Autism and Genetics : clinical approach and association study with two markers of HRAS gène ». Am. J. Med. Gen. 1995, 60, 276-281.
La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a remis ce jeudi à la maison des familles sept ordinateurs à Autisme PACA, et le maire a annoncé qu'il donnerait à l'association une somme équivalente.
L'association autisme PACA a reçu sept ordinateurs offerts par la commanderie la Royale en présence du député-maire.
D.D, le 26 juillet 2012
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.354410967911811.88654.354308601255381&type=1
Voir aussi un article précédent =>http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/17/23541567.html
Je sais, c’est un drôle de titre pour un article parlant de l’autisme. C’est pourtant le sentiment que j’ai parfois avec mon fils Samuel.
L’Atlantide est un continent perdu, dont les légendes nous disent qu’il était peuplé par des êtres supérieurs, presque des dieux, et qu’une terrible catastrophe l’a plongée dans les eaux de l’Atlantique.
Je ne sais pas si cela m’est propre, mais je vois souvent mon fils comme un être complètement à part, comme un étranger sur cette planète, comme quelque chose de rare et de pur dans son humanité.
Samuel est touchant. Il est beau. Il a ce grand regard grave sur les choses qui l’entourent. Il est ultra sensible. Il est extrêmement sensuel dans sa façon de toucher et d’explorer le monde. Il m’est infiniment précieux.
Il a toute l’innocence de la petite enfance sans cette cruauté qui l’accompagne parfois. Il est tellement « en dehors » de notre société qu’elle ne l’a absolument pas « souillé ». C’est un bijou de simplicité et de naïveté.
Il me transporte parfois dans son monde.
Ce monde, c’est comme quelque chose d’ancien et d’oublié, c’est comme un continent sans parole, un continent de sensations, de trésor cachés. On se recroqueville dans son lit, lui et moi, et il me montre ce qu’il voit: les grains de poussière qui flottent dans un rayon de lumière, les jeux d’ombres sur son mur, le touché râpeux de son doudou contre son nez, l’odeur qu’il dégage, la joie de découvrir de tout petits objets dans une fente du parquet, l’envie de sentir une caresse ou un chatouillis dans le cou. Sous les draps bleus de son lit, mon fils me fait découvrir le continent perdu depuis des millénaires, il me transporte dans un monde connu de lui seuls et parfois des initiés, comme moi: il me fait voir l’Atlantide.
Pour moi, l’Atlantide, c’est le langage silencieux qui s’est installé entre Samuel et moi, ce lien merveilleux qu’il est si difficile de créer avec nos enfants. C’est l’acceptation d’une différence.
Mon fils ne vient pas de la lune, ni d’une planète lointaine – il est là, plus humain que moi, plus animal que moi, et c’est lui qui m’apprend chaque jour la beauté du monde qui m’entoure.
Mon fils n’est pas autiste, c’est un Atlante.
http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/jai-decouvert-latlantide/#comment-32941
Social Brain Circuits Disrupted in Autism
Early Intervention Could Help Autistic Children Learn to Speak
Trouver une approche universelle qui convient à tous pour aider les enfants avec autisme peut être difficile, cependant: l'autisme affecte chaque enfant différemment, observe Rogers , et même les meilleures interventions auront des résultats variés.
Ocytocine et autisme
Le 14 février dernier, nous avons eu l'occasion d'entendre sur France Inter, Marcel Hibert, pharmaco-chimiste à Strasbourg.
Venu parler de l'amour et des molécules en jeu dans notre corps, il a évoqué l'importance de l'ocytocine, « hormone de l'attachement », dans différents comportements humains: amour maternel, monogamie, lactation, dilatation du col de l'utérus lors de l'accouchement notamment.
Fortement liée à la survie de l'espèce, elle associe le plaisir (par la libération de la dopamine) à ces différents comportements.
Par ailleurs, elle favorise les interactions sociales impliquant la coopération, l'altruisme, l'empathie, l'attachement voire le sens du sacrifice pour autrui, qu'il fasse partie de son groupe social ou pas.
Cet aspect est intéressant lorsqu'on l'associe à l'étude des troubles autistiques: en effet, la localisation et la « qualité » des récepteurs d'ocytocine lui permettent d'être plus ou moins efficiente dans les comportements que nous venons de citer.
Support de l'empathie, prédisposant à la confiance, à l'envie de se fondre ou d'échanger avec son congénère, la défaillance de cette molécule amène le repli vis-à-vis du groupe social et cause de l'anxiété chez le sujet (traits autistiques caractéristiques).
Ainsi, l'administration intranasale d'ocytocine permettrait-elle d'améliorer le comportement social de patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA).
Angela Sirigu , neuroscientifique au CNRS a montré qu'en faisant renifler de l'ocytocine, on arrive à avoir un impact sur le comportement des autistes : cela leur permet de regarder dans les yeux, de décrypter les émotions et d'aller vers des rapports sociaux relativement normaux.
Une belle avancée dans la recherche sur l'autisme...
S.R.
http://www.jeconsulteunpsy.com/node/482
Voir aussi à ce sujet :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=1319&start=165
Une étude publiée dans la revue Nature Genetics le 24 Juin 2012, dévoile le rapport d’une équipe de recherche du Seattle Children's Research Institute (Etats-Unis) sur la découverte de mutations de gènes liées entre autre à la taille du cerveau. Les mutations de trois gènes, Akt3, PIK3R2 et PIK3CA, seraient associées à plusieurs troubles et maladies comme l’hydrocéphalie, la mégalencéphalie, le cancer, l’épilepsie, l'autisme, ou des anomalies vasculaires.
La découverte de ces mutations génétiques apporte plusieurs clefs de compréhension importantes sans doute majeures pour l'avenir de la médecine. L’équipe de recherche a découvert grâce à cette étude une preuve supplémentaire que la constitution génétique d'une personne n'est pas totalement déterminée au moment de la conception.
Des études antérieures signalaient déjà que des changements génétiques peuvent se produire après la conception, mais considérés jusque là comme rarissimes. La découverte des causes génétiques de ces maladies, y compris de troubles du développement, peut aussi conduire directement à de nouvelles possibilités en matière de traitements.
La recherche livre ici une première étape essentielle et fournit un nouvel éclairage pour résoudre le mystère de maladies infantiles et de maladies chroniques. Les enfants atteints de ces maladies pourraient voir de nouveaux traitements dans la prochaine décennie, indiquent les chercheurs.
Les enfants atteints d'un cancer, par exemple, n'ont pas une malformation cérébrale, mais ils peuvent avoir des caractéristiques de croissance subtiles qui n'ont pas encore été identifiées. Les médecins et les chercheurs peuvent maintenant faire des observations supplémentaires sur ces gènes dans la recherche de causes sous-jacentes.
Les chercheurs suggèrent que suite à ces résultats et de prochaines études approfondies, ils risquent de découvrir des implications médicales potentielles pour les enfants. Contribuant à faire progresser en partie le concept de la médecine personnalisée, les chercheurs déclarent qu’ils pourront ainsi éventuellement réduire le fardeau et la nécessité de la chirurgie pour les enfants atteints d'hydrocéphalie, et totalement changer la façon dont ils traitent d’autres maladies comme le cancer, l'autisme ou l'épilepsie.
Cette découverte a été possible grâce à une stratégie de séquençage de l’exome, une petite partie du génome formée par les exons, qui sont les gènes codants pour les protéines. L'exome est une partie primordiale du génome et probablement déterminante du phénotype d’un organisme, regroupant 85 % des mutations, et aurait un intérêt crucial dans la recherche, en particulier sur les maladies génétiques.
© Le Guide Santé
Sources
Agnès Leclair - le 18/07/2012«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.
Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.
«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»
«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.
Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.
Un dépistage plus précoce
La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.
Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»
http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/18/18664-autisme-associations-veulent-changement-radical
Pour la défense des droits des autistes
considération, chantages, abus d’autorité, comportements d’infantilisation
sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut
de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
La Zoothérapie dans le handicap
Bonjour Nelly, pouvez-vous vous présenter en quelques mots?
Je m’appelle Nelly Bluteau, j’ai 26 ans. Je suis intervenante professionnelle en médiation animale diplômée de l’Institut Français de Zoothérapie. J’ai crée Ani’malis en 2008.
En quoi consiste votre travail?
Mon travail consiste à faire de la thérapie par l’animal. Cela signifie que je prépare un programme thérapeutique pour l’enfant avec les parents ou l’équipe éducative afin de déterminer des objectifs. Les activités sont centrées sur ces objectifs et un lien fort va se tisser dans la relation triangulaire entre l’intervenant-l’animal-l’enfant.
Pourquoi les animaux et pourquoi apportent-ils un effet bénéfique aux enfants, spécifiquement aux enfants avec autisme?
L’animal ne juge pas. Il aime tous le monde de la même façon et c’est un confident infatigable! Il apporte de la douceur et de la sérénité. L’animal va apporter une réelle stimulation. Il donne l’envie de jouer, va permettre de créer du lien social, de développer le langage, de canaliser ou d’extérioriser les émotions selon le besoin, de réduire certains comportements stéréotypés, de travailler la motricité fine et globale, etc… .
Comment une séance se passe-t-elle dans la pratique?
Tout d’abord, je rencontre les parents pour qu’on fasse connaissance et que je puisse expliquer en quoi consiste l’activité. Ensuite je fais quelques séances avec l’enfant, afin qu’il puisse me connaitre, prendre possession du lieu si ce n’est pas chez lui. Cette phase me permet de voir les points à travailler, de faire des petits tests. Puis, nous faisons le point avec les parents pour concrètement démarrer le programme. Les séances peuvent durer de 15 min à 1H selon la capacité d’attention de l’enfant. La séance peut se passer à son domicile même si je le déconseille car cela ralentit le programme, à la ferme pédagogique ou à la salle d’éveil.
Et la thérapie peut prendre combien de temps et arriver à quels résultats?
En zoothérapie, nous n’avons pas de délais. Les objectifs sont là mais il n’est pas réellement possible de quantifier le nombre d’heures qu’il faudra. 
Les enfants autistes sont tous différents. L’un va toucher le chien en une heure alors qu’un autre mettra peut-être un mois avant de le faire.
Quel est votre plus beau souvenir?
J’ai de chouettes souvenirs mais pour moi, le simple fait de décrocher ce regard dans les yeux qu’on attendait tant, ou un mot nous fait vraiment plaisir.
Le mot de la fin…?
Je souhaite vraiment apporter une aide à tous ces parents qui se battent au quotidien en leur montrant qu’ils peuvent compter sur des personnes passionnées et qu’il existe d’autres stimulations pour leurs enfants.
Merci Nelly pour nous avoir fait partager votre travail et votre passion.
Pour toutes personnes intéressées, le site de Ani’malis est à votre disposition ou vous pouvez contacter Nelly directement sur son facebook
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