article publié sur le site d'Autisme Infantile le 17 août 2012

La vie c’est dur, mais la mort c’est pire

Posted on 17 août 2012 by Béatrice Bolling

À tous les parents qui débarquent sur notre joyeuse planète, je voudrais dire ce que j’ai moi-même entendu dès le début, et qui nous a littéralement sauvé la vie, mes enfants, mon mari, et moi.

Oui, ça va être la bonne grosse galère.

Oui, entreprendre une prise en charge ABA intensive, je ne le souhaite à personne, même pas à la fille qui m’a piqué sous le nez la dernière robe Paul & Joe crème taille 40 des soldes.

Oui, ça vous semble pour l’instant probablement plus simple, dans l’ordre,

• de recruter tout le village pour jouer avec votre môme,
• de le priver de flamby et de coquillettes parce que le gluten et la caséine c’est LE MAL,
• de faire confiance à ce gentil psy qui vous ouvre grand les portes de l’Hôpital de Jour du coin – « Il va tellement bien progresser à son rythme, ma p’tite dame ».

Bref, au tout début, on a tendance à se dire que ça va se tasser, que ça va aller, que le ptit bout va bien finir par grandir, qu’il faut se donner un peu de temps.

La vie avec un autiste est bien assez dure sans s’en rajouter avec des batailles interminables pour obtenir des professionnels, le fric qui va avec, appliquer à la lettre les procédures, construire des plans quinquénaux pour sa scolarité et les AVS assorties, ne rien lâcher, minute après minute, jour après jour, 24/7.

Oui, cette vie est dure, mais la mort sociale c’est pire.

Un enfant qui grandit, peu ou mal pris en charge, devient un adulte sans autonomie à la merci du premier venu, et dont le calme ne tient qu’aux cachetons.

Lorsqu’on a la chance – que n’ont pas eue les parents de la décennie précédente – d’obtenir un diagnostic à 3 ans, d’avoir – parce que d’autres se sont battus avant nous – accès à l’école pour nos gosses, lorsqu’on a accès à internet et donc à l’information, il faut monter au front, à fond, vite. Tout ce qui est pris n’est plus à prendre, et tout ce que l’on gagne avant 4 ans profite de l’extraordinaire plasticité cérébrale du tout petit.

Oui, cette vie sera chiante, mais foncez, ne vous posez aucune question. Si ça marche, vous aurez le temps de vous poser ces questions plus tard, et si ça fonctionne moins, au moins vous aurez gagné probablement l’autonomie personnelle, et les comportements fonctionnels de base.

Après 3 ans dans le milieu de l’autisme, je retiens que l’on regrette très rarement d’en avoir trop fait.