article publié dans le courrier de l'Ouest le 10 septembre 2012

Autisme : les mamans acquittées

Autisme : les mamans acquittées

Grande cause nationale 2012, l’autisme reste encore mal connu. Un point paraît (enfin !) acquis, les mamans sont innocentes... Le propos vous choque ? Figurez-vous cependant, que l’autisme a longtemps été considéré comme résultant d’erreurs - conscientes ou inconscientes - de la mère. Le Pr Gilbert Lelord, psychiatre, membre de l’Académie nationale de médecine et ancien professeur à l’Université de Tours, a été le fondateur de l’équipe autisme de l’Unité INSERM 316. Pour Destination Santé, il retrace l’histoire mouvementée des recherches menées sur un trouble qui n’en finit pas de défrayer la chronique.

La première fois que le vocable autisme a été utilisé remonte à 1911. Son « inventeur » en quelque sorte, a été le psychiatre suisse Eugène Bleulert. « Il a été le premier à caractériser l’autisme chez l’adolescent comme un repli sur soi-même, un isolement vis-à-vis de l’entourage », explique Gilbert Lelord. Mais c’est en réalité l’Américain Léo Kanner, qui le premier va décrire « en 1943 et de manière remarquable, le tableau clinique de l’autisme chez l’enfant. Pour lui, l’autisme relevait d’une incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes ». Pour notre interlocuteur, « cette description est toujours d’actualité. L’enfant présente une incapacité à établir des relations, il se replie comme dans une coquille ».

L’ère des théories farfelues

Il poursuit : les années 50 ont été marquées par « une rencontre déterminante. Celle d’Alfred Fessard, pionnier de l’étude des activités électriques du système nerveux, et de Georges Heuyer qui sera le fondateur de la pédopsychiatrie en France. Cette rencontre a vu la création, à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière de Paris, d’un laboratoire de recherches sur les activités cérébrales, dans un service d’enfants. J’ai eu la chance inouïe de me trouver là au bon moment », exprime avec passion Gilbert Lelord.

« Au début des années 60 sont publiés en France, les travaux de René Spitz et Harry Harlow. Ils apportent la preuve scientifique du fait qu’un jeune enfante privé du contact de sa mère en est fragilisé sur le plan psychologique » Pour la première fois, des spécialistes décrivent la dépression de l’enfant. Problème, « au même moment, des théories farfelues exploitent ces résultats pour expliquer l’autisme. » Les mères malveillantes et négligentes sont ainsi accusées d’être à l’origine de l’autisme de leur enfant. « Pire, toutes ces hypothèses reçoivent un écho démesuré en France, grâce à une couverture médiatique exceptionnelle », se désole Gilbert Lelord.

Mais en 1972, l’exploration de l’activité électrique cérébrale va radicalement changer la donne. « A partir de là, les preuves commencent à s’accumuler. Ainsi avons-nous établi l’existence de troubles du fonctionnement cérébral chez l’enfant autiste », explique-t-il. Parallèlement, différentes méthodes de rééducation se développent. A Tours, une approche innovante voit le jour. Avec Catherine Barthélémy (pédopsychiatre) et Laurence Hameury (psychiatre) les Thérapies d’échange et de développement sont mises au point. Leur mise en place à l’époque, ne suscite qu’un faible écho en France.

Des causes génétiques

En 1980, l’Association de Recherche pour l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) est créée, en France. Elle réunit des parents et des professionnels. « C’est une étape décisive pour les parents, qui peuvent ainsi s’informer aux meilleures sources scientifiques. » Gilbert Lelord tient à également à rendre hommage au travail de Dominique Sauvage. « Il a développé en 1984 une méthode originale. Cette dernière reposait sur l’observation des films familiaux. Il a ainsi montré que les premiers signes évocateurs de l’autisme étaient visibles dès les premiers mois ». C’est également dans les années 1980 qu’est créé, grâce à Léandre Pourcelot, l’Unité de recherches INSERM à Tours. Son intitulé vaut lettre de mission : « Le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation et métabolisme ». « Pour nous, ce fut une grande victoire. Car nous avons pu mener de multiples travaux sur les enfants autistes. »

C’est avec passion naturellement, qu’il aborde les dernières évolutions de la connaissance dans ce domaine. Et notamment les travaux de Monica Zilbovicius, réalisés grâce à l’avènement des techniques modernes d’imagerie. « Elle appartenait à l’Unité INSERM d’Orsay (André Syrota) et de de Tours. En 1991, elle a montré une perturbation des zones de communication chez les enfants autistes. C’est une découverte fondamentale » C’est également à cette époque que des particularités géniques sont décelées à Tours dans l’autisme, avec Jean-Pierre Müh et Jacques Mallet. « Nous disposons aujourd’hui d’assez d’éléments de preuves scientifiques pour enfin dire que la responsabilité des mamans n’est plus engagée. En quelque sorte, elles sont désormais acquittées ».

Aller plus loin : L’exploration de l’autisme, le médecin, l’enfant et sa maman de Gilbert Lelord – Editions Bernard Grasset – 302 pages.