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"Au bonheur d'Elise"
26 septembre 2012

article publié dans l'express le 24 septembre 2012

Avant-hier, à Grenoble, j’ai asssisté à une conférence sur l’autisme assez originale : cela s’intitulait  « Si on laissait parler les autistes ?  »

Originale cette conférence, car animée de A à Z par des personnes autistes.

J’ai beaucoup aimé l’introduction de Jérome Ecochard : « Du titre de la conférence on peut en déduire : que les autistes peuvent parler, (pas évident pour tout le monde), qu’ils ont des choses à dire, et, ce qui est le plus incroyable, qu’une conférence soit organisée pour cela. »

Quand on parle des autistes… Et si on les écoutait parler ?

J’ai bien aimé, car dans l’immense majorité des conférences où l’on parle beaucoup des autistes, ceux-ci n’ont pas leur mot à dire.

Je trouve que c’est dommage, car une partie non négligeable d’autistes peuvent, en s’exprimant, être les porte-paroles de ceux qui sont dans l’incapacité de le faire.

Des porte-paroles, car une personne autiste, qu’elle soit Asperger ou de haut niveau de fonctionnement, a quand même un fonctionnement autistique : elle comprendra beaucoup plus facilement une personne autiste sévère qu’une personne non autiste.

Ce genre de conférence est extrêmement rare oui, bien malheureusement… Car pour moi cela devrait être juste essentiel.

Quand une personne veut étudier les coutumes japonaises, elle ne va pas se contenter d’interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale. elle va aussi vouloir entendre des japonais s’exprimer. Simple bon sens non ?

Changement de perspective

Le contenu aussi était inhabituel, et n’avait rien à voir avec les conférences classiques où l’autisme, rangé dans la catégorie des troubles mentaux, est vu sous cet angle.

Les professionnels qui les anime en général décrivent toutes les déficiences que les personnes autistes possèdent, devant des parents de plus en plus désespérés… À la fin on considère l’enfant non plus comme un enfant avec des particularités, mais comme une somme de déficiences qu’il faut se dépêcher de combler.

Moi-même étais désespérée lors de la première conférence à laquelle j’ai assisté en tant que maman.

Tout était tellement noirci que je ne m’imaginais même pas qu’une personne autiste ( y compris Asperger) puisse parler normalement, être autonome à l’age adulte, soit capable de vivre parmi nous.

 

« Je ne souffre pas de l’autisme, je souffre de la manière dont vous me traitez. » Tyler Durdin

 

Alors hier, c’était un vrai bol d’air, et d’espoir. Nous avons pu nous exprimer, donnant notre point de vue sur la notion de la normalité, de la différence, témoignant, lisant des textes, poèmes… J’ai chanté deux chansons sur des textes de Rom, un ami autiste, décédé depuis. J’ai pris beaucoup de plaisir à cette conférence où, pour une fois je ne me suis pas ennuyée.

Un public inhabituel

D’habitude, dans des conférences d’information sur l’autisme, ce sont des parents, des professionnels de l’enfance, des enseignants qui assistent.

Là, comme on ne parlait pas que des enfants autistes, mais aussi d’adultes (oui oui ça existe), le public était différent. On voyait plutôt des personnes atypiques, des personnes handicapées, et… Des personnes sensibles à la différence, ou tout simplement curieuses. Curieuses, comme le nom de l’association à l’initiative de l’évènement : « Comme c’est curieux »

 

Prochain thème de conférence de l’ association : le normalisme.

J’ai senti ce public ému. Ému de toucher du doigt ce rare instant pendant lequel des personnes, autistes, oui, mais avant tout des êtres humains, parlaient de leur vécu, de leurs ressentis, de leurs émotions. Prenant des risques, faisant preuve de courage, en se livrant.

À renouveler

Le public, qui était plus nombreux que je ne l’imaginais, n’est pas sorti tout de suite : nous avons été accosté, on a senti que l’on s’intéressait à nous. C’était enrichissant pour le public, et aussi pour nous, pour notre estime. Nous valions quelque chose, nous n’étions pas considérés comme déficients. Je me suis sentie acceptée, reconnue.

Nous étions fatigués, car ça  duré quand même 2h30, mais nous étions heureux.

Et aujourd’hui nous ne demandons qu’une seule chose : recommencer.

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Commentaires
J
Voir => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/04/19/24049521.html
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J
Magali connaît son sujet puisqu'elle est la Maman d'un garçon autiste. C'est après la naissance de son fils que le garçon et sa Mère ont été diagnostiqués l'un et l'autre.
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L
Une phrase m'a interpellé: des autistes même Asperger peuvent mieux comprendre d'autres autistes même sévères...J'ai comme un doute!<br /> <br /> <br /> <br /> ValérieJ
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