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"Au bonheur d'Elise"
30 septembre 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 30 septembre 2012

Neural mechanisms of encoding social and non-social context information in autism spectrum disorder

Traduction: G.M.
Neuropsychologia. 2012 Sep 24. pii: S0028-3932(12)00401-0. doi: 10.1016/j.neuropsychologia.2012.09.029

Mécanismes neuronaux de codage  du contexte social et non social de l'information dans les troubles du spectre autistique

Greimel E , Nehrkorn B , GR Fink , Kukolja J , Kohls G , K Müller , Piefke M , Becker Kamp-je , Remschmidt H , Herpertz-Dahlmann B , Konrad K , Schulte-Rüther M . 
Source 

Département de psychiatrie infanto-juvénile, psychosomatique et de psychothérapie, centre hospitalier universitaire de la RWTH Aachen, Allemagne; Cognitive Neurology Section, Institut des neurosciences et de la médecine (INM-3), Centre de recherche de Jülich, en Allemagne; Neuropsychologie de l'Enfant Section, Département de l'enfant et de l'adolescent Psychiatrie, psychothérapie et psychosomatique de l'hôpital universitaire de la RWTH Aachen, en Allemagne, le ministère de la psychiatrie infanto-juvénile, Psychosomatique et psychothérapie, l'hôpital universitaire de Munich, en Allemagne. 
Adresse électronique: Ellen.Greimel@med.uni-muenchen.de
Résumé

Les personnes ayant des troubles du spectre autistique (TSA) ne parviennent souvent pas à joindre le cadre de leurs souvenirs et sont spécifiquement déficitaires dans le traitement des aspects sociaux de l'information contextuelle. 
L'objectif de la présente étude était d'étudier l'influence modulatrice du contexte social ou non-social sur les mécanismes neuronaux lors de l'encodage dans les TSA. 
En utilisant l'IRMf, 13 garçons atteints de TSA et 13 garçons se développent sans TSA comparables en l'âge et en QI ont été étudiés lors de l'encodage d'objets neutres présentées dans un contexte soit à vocation sociale (visages) ou un non-social (maisons).
Un paradigme de mémoire a ensuite été appliqué pour identifier les schémas d'activation du cerveau associés à l'encodage d'objets recueillis par la suite par rapport à des objets non recueillis.
Sur le plan comportemental, aucune différences significatives entre les groupes n'est apparue. En particulier, aucun effet différentiel de contexte sur les performances de la mémoire n'a été observés.
Du point de vue neurale, cependant, des différences entre groupes spécifiques au contexte ont été observées dans plusieurs régions du cerveau. 
Lors de l'encodage d'objets présentés par la suite se référant au visage, les sujets avec TSA (par rapport aux témoins) ont montré une réduction de l'activation des neurones dans le gyrus frontal inférieur bilatéral, gyrus bilatérale frontal moyen et le lobule pariétal inférieur droit.
L'activation des neurones dans le gyrus frontal inférieur droit a été positivement corrélée avec les performances de mémoire chez les témoins, mais négativement chez les personnes avec autisme. 
Lors de l'encodage de la suite des objets non recueillis présentés dans le contexte non social, les sujets avec  TSA ont montré une activation accrue dans le MPFC dorsale. 
Nos résultats suggèrent que chez les sujets avec TSA, les régions du cerveau fronto-pariétales favorisant la formation de la mémoire et l'association des informations contextuelles sont activés de façon atypique quand le contexte social est présenté à l'encodage.
Les données s'ajoutent aux résultats de champs de recherche connexes qui indiquent que les TSA, troubles socio-émotionnel s'étend à des domaines qui sont au-delà de la cognition sociale.
L'activation accrue de la MPFC dorsale chez les personnes avec TSA peut refléter des processus cognitifs de surveillance en lien avec la suppression répression d'un contexte non social gênant.
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30 septembre 2012

information publiée sur le portail du Gouvernement le 28 septembre 2012

Projet de loi de finances 2013
Dossier de presse - Vincent Peillon - George Pau-Langevin - 28/09/2012

Extrait :

"L’accompagnement des élèves en situation de handicap

On recensait 210 400 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu scolaire ordinaire public et privé à la rentrée 2011, contre 201 400 en 2010 et 187 500 en 2009.

Le ministère attribue des aides collectives ou individuelles. Des personnels sous statut d’assistant d’éducation ou des personnes titulaires d’un contrat aidé assurent l’accompagnement des élèves en situation de handicap.

Dans les établissements scolarisant des élèves en situation de handicap au sein de dispositifs collectifs, l’accompagnement est assuré par des auxiliaires de vie scolaire "collectifs" (AVS-co). La dotation consacrée aux auxiliaires de vie scolaire chargés d’un accompagnement collectif est revalorisée en 2013 et s’élève à 56 millions d'euros.

D’autres personnels ont pour mission exclusive l’aide individualisée auprès d’élèves en situation de handicap pour lesquels cette aide a été reconnue nécessaire par la commission des droits et de l’autonomie au sein de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). À la rentrée 2012, 1 500 auxiliaires de vie scolaire individuels (AVS-i) supplémentaires ont été recrutés afin de couvrir les besoins d’accompagnement prescrits par les MDPH.

Par ailleurs, pour répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement et améliorer intégralement la qualité de la prise en charge des élèves, des auxiliaires de vie scolaire "mutualisés" (AVS-m, ex-assistants de scolarisation) ont été recrutés à la rentrée 2012. Les sommes consacrées à ce dispositif progressent considérablement pour s’établir à 110 millions d'euros en 2013.

Des subventions sont également allouées aux associations qui recrutent des auxiliaires de vie scolaire au terme de leur contrat avec l’éducation nationale, lorsque la continuité de l’accompagnement est nécessaire à l’élève en raison de la nature particulière de son handicap.

Enfin, les crédits dédiés à l’insertion des élèves handicapés sont également maintenus, à hauteur de 16 millions d'euros (ils financent le plan Handiscol et la formation des auxiliaires de vie scolaire)."

30 septembre 2012

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 28 septembre 2012

L'avenir de notre enfant "différent"

Un autiste = un autisme.

Ce postulat posé, vous comprendrez que je ne parlerai ici que de l'avenir du "nôtre". Je vous conseille également la lecture de ce témoignage. Envisager l'avenir d'un enfant différent n'est jamais simple, vous vous en rendrez vite compte. 

Je répète souvent que notre fils est courageux. Pourquoi courageux? Parce que si en tant qu'enfant, il a somme toute une vie assez "protégée", nous nous doutons bien que sa vie d'adulte risque de se compliquer quelque peu. Ou du moins, que certains s'évertueront à le faire soit parce qu'il méconnaîtront son handicap soit parce qu'ils n'auront rien de mieux à faire. Oui, des gens comme ça existent, nous en avons tous rencontré un jour...

Il y a quelques temps, une maman m'a adressé un mail. Elle m'annonçait qu'elle venait de prendre la décision de se séparer de la psychologue ABA qui s'occupait jusque là de la prise en charge de son fils. A cette maman qui a pour objectif (difficile) d'amener progressivement son fils à la lecture, la psy lui répond: "Mais est ce que vous pensez qu'un jour [il] pourra lire des romans ???". A cette maman qui a un second objectif, celui d'amener son fils à l'écriture (cursive), la psy lui répond: " Est ce que vous pensez que c'est nécessaire, vous n'allez pas en faire un écrivain!". Imaginez le désarroi de cette maman qui jour après jour aurait davantage besoin d'être soutenue pour continuer et penser que oui, c'est possible!

Je ne m'étends pas sur la psy. Comme dans tout corps de métier, il y en a de très compétentes et d'autres beaucoup moins. 

Le problème avec un enfant autiste, c'est de toujours trouver le bon dosage entre les "c'est foutu", "revenons sur terre" ou "Celui qui veut...peut". Pas simple tous les jours! Lorsque les apprentissages sont  diffciles voire quelquefois douloureux, il peut arriver que l'on aille se coucher le soir avec une espèce de vague à l'âme que l'on apprend au fur et à mesure à chasser ou même à ne plus s'autoriser du tout. Perte de temps!


En ce qui me concerne, j'ai toujours été obligée de me projeter, je ne sais pas bien faire autrement. Certes les formules "c'est aujourd'hui et maintenant", ou "vivons l'instant présent" me plaisent assez mais ne me suffisent pas. On peut faire avec les deux, je crois.

Ainsi lorsque vous êtes petit, on vous écoute avec attendrissement dire : "quand je serai grand(e), je serai ça!". Si vous avez la chance d'avoir des parents qui ne vous coupent pas les ailes sur le champ avec les traditionnels :" Ah bah, faut bosser dur à l'école", ou " mais c'est pas un métier ça!" ou encore "Ah oui?!", vous pouvez vous projeter. Vous êtes déjà sur la bonne voie, on vous fait confiance...

Avec un enfant handicapé, c'est l'omerta sur l'avenir, on n'en parle pas. D'ailleurs, on ne doit pas en parler et surtout pas "s'illusionner"! A quoi bon cela servirait-il  quand on sait que 80% des autistes en France n'ont pas d'emploi et pour la plupart d'entre eux, pas de formation. On ne mise pas sur eux (même pas sur les Asperger qui pourtant ont un "gros" potentiel intellectuel sauf peut-être quelques initiatives louables mais qui sont des micro-phénomènes dans la sphère de l'emploi).

A la maison, ils sont quatre. Les trois premières savaient très exactement et dès l'âge de 9ans ce à quoi elles se destineraient (pas très original et on ne s'est jamais bien expliqué pourquoi à cet âge précisément leur choix était fait). C'est très "confortable" pour des parents et ça me plaisait assez d'avoir des enfants qui n'entrevoyaient pas l'avenir sous l'angle du "pas d'emploi", "études trop longues", "je vais rien gagner avec ça!"... C'était simple comme bonjour, il n'y avait plus qu'à...!

Mais là, avec l'autisme, le ton est donné: tout ce qu'on parviendra à faire faire à l'enfant, ce sera déjà ça. Il y a comme une espèce de fatalité...Néanmoins, avec le témoignage de l'acteur Francis Perrin et de son épouse au sujet de leur fils Louis, les propos ont un peu changé. Ah oui? un autiste n'est pas voué à rester un légume qui se roulerait par terre et hurlerait des propos incohérents sitôt qu'on perturbe un tant soi peu son environnement? Un autiste peut apprendre à lire, à écrire, à parler, à jouer, à aimer... à se projeter?

Alors certains vont me rétorquer qu'il y a autisme et autisme. L'autime sévère, le moyen et le haut (enfin ça n'est pas aussi simple, on parle plutôt de spectre)! Et que ça n'est pas tout à fait la même chose... Certes mais la rengaine est la même: un avenir pour votre enfant? (j'entends travail, amour, indépendance financière, voyages...). Même pas en rêve! Vous n'avez plus qu'à vous imaginer avec votre adulte-autiste dans les pattes jusqu'à la fin de vos jours... et après? On en parle encore moins...


Alors quand Théophile me dit: "Je serai paléontologue", "j'adopterai une femme" (là, il faut qu'on lui explique certaines choses, qu'on se rassure, j'ai commencé!), "je ferai le tour du Monde", je me dis quand même que c'est parce que nous avons dès le départ osé envisager (même inconsciemment - pour faire plaisir aux psychanalystes!) un avenir pour lui. Oui, peut-être qu'il faut être un peu fous parfois! Mais il faut également bien cerner les difficultés et mettre en évidence les (gros) points forts, s'appuyer sur eux et y aller. Sans écouter les discours tièdes-moux de certains!

Est-ce que pour autant c'est gagné? Non, bien sûr les difficultés sont encore présentes, il ne rentre pas dans le shéma typique d'un écolier "en réussite" mais il a des compétences (pour certaines "spéciales" mais ça, c'est la botte magique) qui doivent lui permettre de réaliser SES projets. Ca c'est une évidence!

C'est déjà un défi relevé que d'avoir un jeune autiste qui "s'envisage" et lorsque mon fils me dit: "Maman, plus tard...", une petite voix ne me dit pas d'instinct: "Ohhh, tout doux bijou...!". Non je suis heureuse, enthousiaste, comblée, partante.

L'an dernier, LaPremière avait parmi ses étudiants de première année un TED (fac d'histoire). Certes c'était dur (en particulier parce qu'il lui était difficile de comprendre qu'il devait s'intéresser à tous les sujets au programme et pas seulement à ceux pour lesquels il avait de l'appétance!) mais il était là !

Lorsqu'elle l'a croisé dans les couloirs avec les autres étudiants, elle m'a dit: "Tout de suite, j'ai su que c'était lui. Dans son regard, sa démarche...". Mais combien de profs sauraient reconnaître un TEd parmi leurs élèves comme ça d'instinct et penser: "Il est capable, comme les autres. Je sais comment il fonctionne!". 

Alors dites-moi, si nous parents d'enfants autistes n'y croyons pas, qui va y croire?

Lorsque j'annonce que Théophile souhaite devenir paléontologue (et j'ignore bien si cela se fera ou pas, qui pourrait seulement avoir la prétention de détenir la réponse à cette question?), immédiatement on s'imagine que ça me pose problème du style: "Ah oui, ça ne doit pas être facile à gérer. Comment allez-vous lui faire comprendre que ça va être dur, très dur pour lui?". Ou on pense que je vis dans un monde qui n'existe pas. C'est vrai que je refuse celui qui exclut d'emblée sans même prendre la peine d'essayer.  A moi en fait, le handicap ne pose aucun problème... Il est évident qu'il vaut mieux s'affranchir du facteur temps mais quelle importance?

Un objectif, reste la méthode; et là, je m'adresse à des professionnels. Les interrogations sont simples: alors maintenant que met-on en place et qui fait quoi? Rien de plus, rien de moins!

Je ne veux pas dans quelques années devenir une maman "en colère" comme ses familles qui aujourd'hui parlent (et elles ont tout mon soutien) pour dénoncer les théories fumeuses et l'enfermement dans lequel leurs enfants sont maintenus. Maintenant les méthodes éducatives existent et elles doivent être mises plus largement à la disposition des familles (et accessoirement prises en charge par la Sécurité sociale, il n'est pas interdit de rêver).

Nous devons tout essayer. Donner sa chance à chacun de ces enfants. 

Lors d'un contrôle pédagogique, j'ai expliqué à l'inspecteur présent que si mon fils souhaitait passer son baccalauréat, il le passerait même s'il devait se présenter aux épreuves à 25 ans! Peu importe. Son parcours sera forcément atypique mais est-ce qu'il ne doit pas être parce que notre fils ne "rentre pas dans les cases"?

Oui c'est vrai, le handicap de Théophile nous oblige à plus de persévérance, à plus de conviction, à faire fi des discours bien-pensants (et pas toujours bienveillants), à lutter contre le découragement et contre ce que certains appellent un peu rapidement le "principe de réalité" (très tendance ça et surtout très pratique!).

Le principe de réalité n'a rien de réel, il prend sa source dans la peur, dans le manque de courage et parfois même dans la compromission (si, si!). Son pendant n'est pas l'utopie non plus, enfin je ne crois pas. Je n'userai ni de l'un, ni de l'autre mais je ferai ce qui me semble juste pour mon fils: le laisser maître de son avenir (maintenant que cela semble possible) comme nous l'aurions fait avec n'importe quel autre enfant, lui donner sa chance, une chance, toutes les chances...

A l'aide de bons professionnels(*) et bien entouré, il a pu en trois années sortir de "son monde", alors tout est permis à présent pour lui. Pourquoi devrions-nous lui imposer des "limites" du seul fait qu'il est handicapé?

Louis Pasteur disait: "La fortune sourit aux esprits laborieux". Il ne parlait pas d'argent, je ne parle pas d'argent mais de bien autre chose...  

A bientôt

LaMaman 

(*): pour les professionnels compétents , c'est ici.

30 septembre 2012

article publié dans la Nouvelle République.fr le 29 septembre 2012

Un pas de géant pour les enfants autistes

29/09/2012 05:46
En présence du Pr Vinca Rivière, de Gerssende Perrin, de Louis Pinton, de Mme Ebras, du directeur, Hervé Pigale et des personnels de Blanche de Fontarce, et des membres de l'association Aba pour Yann, Fabienne Vedrenne, a inauguré la cellule de guidance de Pas à pas Indre. En présence du Pr Vinca Rivière, de Gerssende Perrin, de Louis Pinton, de Mme Ebras, du directeur, Hervé Pigale et des personnels de Blanche de Fontarce, et des membres de l'association Aba pour Yann, Fabienne Vedrenne, a inauguré la cellule de guidance de Pas à pas Indre.

Châteauroux. Pas à Pas Indre vient d’ouvrir une cellule d’écoute et de guidance parentale pour aider les familles d’enfants autistes. Une première en France.

C'est un pas de géant qui a été franchi, jeudi soir, avec l'ouverture de la cellule d'écoute et de guidance parentale de l'association Pas à pas Indre, qui va sortir de leur désarroi et de leur isolement bien des familles dont les enfants sont atteints d'autisme. Le professeur Vinca Rivière, chercheur à l'Université de Lille III, applique depuis des années le protocole Aba. « C'est le seul traitement connu pour soigner les enfants atteints de troubles du comportement. Les résultats sont étonnants et plus les enfants sont dépistés tôt (dès 15 mois) et plus ils ont de chances de guérir. »

 Un enfant sur 80 naît autiste

Mais ce traitement développé depuis les années 60 aux USA, et aujourd'hui partout en Europe, se heurte en France à une médecine conventionnelle. « Il faut que cessent ces querelles de clochers, car c'est un véritable carnage qui est en train de se produire. Un enfant sur 80 naît autiste. Ils étaient un sur 200, il y a deux ans. Qu'allons nous faire de tous ces enfants en souffrance ? Ce sont des vies sacrifiées. La recherche n'a pas encore identifiée l'origine de cette pathologie, mais nous avons le traitement. »
Les moyens pour l'instant ne suivent pas. Le Pr Rivière croule sous les demandes de parents, mais les psychologues formés à Lille à ce protocole ne sont pas assez nombreux. Éducateurs, enseignants, parents sont aussi en attente de réponses et de formation. La Haute Autorité de santé s'est prononcée sur la prise en charge de l'autisme et préconise expressément de favoriser les méthodes comportementales. Tout espoir reste donc permis pour que le protocole Aba puisse se développer. « Il reste beaucoup à faire pour rattraper notre retard et aider ces enfants et leurs familles, disait Yves Fouquet, président du Conseil d'administration de l'EPD Blanche de Fontarce, saluant le combat de la famille Vedrenne, à l'origine de ce projet. Nous serons là, à leurs côtés. »

repères

La cellule d'écoute et de guidance parentale de l'association Pas à pas Indre a ouvert dans la maisonnette à l'entrée du Domaine de Touvent, route de Velles grâce au soutien du conseil général, à l'établissement public Blanche de Fontarce, et à la Fondation de la Caisse d'Épargne.
Permanence : dernier jeudi de chaque mois, tél. 02.54.36.33.28.

combat

Pour Yann et les autres

Depuis 5 ans, grâce au combat de ses parents, Yann suit le protocole Aba au sein de sa famille. Les progrès ont été fulgurants et ont suscité beaucoup d'interrogations de parents et de professionnels. La cellule d'écoute et de guidance parentale permettra aux parents de mieux appréhender cette pathologie, de les orienter sur des médecins, de leur trouver des relais financiers pour la prise en charge… Dans l'attente de fonds pour une psychologue Aba et l'emploi de deux éducatrices, une permanence aura lieu tous les derniers jeudis de chaque mois à Blanche de Fontarce, dans un lieu apaisant d'échanges et de conseils.

Catherine Pelletier
29 septembre 2012

article publié dans le magazine Notre Temps le 28 septembre 2012

France: la recherche sur l'autisme pas vraiment à la pointe pour 75% des Français

Par AFP le 28/09/12

Les trois quarts des Français estiment que la recherche française sur l'autisme n'est franchement à la pointe, et la jugent "peu ou pas en avance", mais paradoxalement la grande majorité n'en fait pas une priorité, selon un sondage.

86% des Français ne considèrent pas l'autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d'Alzheimer ou au SIDA, respectivement plébiscités à 85%, 69% et 38%, selon un sondage Opinion Way réalisé à l'occasion du colloque sur la recherche sur l'Autisme organisé par la Fondation Orange samedi à Paris, à l'attention des familles et des "aidants".

Cette absence de mobilisation pour la recherche sur l'autisme est probablement liée au fait que 85% des Français sous-estiment largement la fréquence de l'autisme (et autres TED - troubles envahissants du développement), en le considérant presque comme une maladie rare et en ne se sentant pas concernés, souligne Ensemble pour l'autisme (http://www.autismegrandecause2012.fr).

"Le Plan Autisme 2 prévoyait de consacrer 7 millions d'euros sur 3 ans à la recherche sur l'autisme, là où l'Etat finance en moyenne la recherche sur le cancer, le SIDA et Alzheimer respectivement à hauteur de 50, 53,3 et 45 millions d'euros par an", constate l'association.

Pourtant, selon le secrétaire général de l'ONU Ban Ki-Moon, "de tous les troubles graves de développement, [l'autisme] est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde. Cette année, le nombre de cas d'autisme diagnostiqués chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés", ajoute Ensemble pour l'autisme.

Avant l'âge de 20 ans, l'autisme et autres troubles envahissants du développement touche un enfant sur 150, selon la Haute autorité de santé (HAS).

Pour l'association, près de 8.000 personnes naissent chaque année autistes en France, et le seront toute leur vie. On estime à près de 600.000 le nombre de personnes touchées par ce trouble neuro-développemental dans notre pays, ajoute-t-elle.

(sondage OpinionWay réalisé pour la Fondation Orange du 11 au 13 septembre auprès d'un échantillon représentatif de 1.038 personnes de 18 ans et plus - méthode des quotas)

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29 septembre 2012

article publié sur le site de Vivre FM le 28 septembre 2012

La lettre de Tom, 10 ans, autiste en mal d'école

Tom a 10 ans. Il est autiste léger. Il veut aller à l’école, comme la loi de 2005 lui en donne le droit. Le 20 septembre, il a dicté à son papa une lettre, avec ses mots, qu’il a envoyée lundi à Vincent Peillon, ministre de l’Education nationale.

Tom, autiste de 10 ans, a écrit une lettre à Vincent Peillon pour lui confier son mal d'école.
Tom, autiste de 10 ans, a écrit une lettre à Vincent Peillon pour lui confier son mal d'école.

" Monsieur Vincent Peillon, Ministre de l'Education Nationale
  110 rue de Grenelle
  75007 Paris

 

Bonjour,

 

Je m'appelle Tom, je suis un garçon de 10 ans. Je suis autiste. Je pense en images. Je ne comprends pas toujours les gens qui me parlent.

 

Je suis stressé, tout le temps.

 

Le maître, les enfants parlent fort, me parlent en même temps. Cela me gêne.
Lorsque la leçon est trop compliquée, je ne la comprends pas et parfois je pleure.

 

Avant, l'école c'était l'enfer. J'étais seul et les enfants pouvaient me frapper ou me laisser dans un coin de la cours en exigeant que je reste immobile toute la récréation... Je pensais que j'allais devoir rester comme ça toute ma vie car je ne sais pas mesurer le temps. Des enfants me disaient que j'étais un mongol. Mais moi je ne sais pas ce que c'est un mongol. Papa m'a expliqué que c'était un habitant de la Mongolie.

 

J'ai du changer d'école tous les ans, car mes maîtres ne comprenaient pas l'autisme.
Mes parents m'ont dit qu'ils devaient chercher longtemps avant qu'un directeur m'accepte dans son école.

 

Depuis qu'une dame, une AVS, m'accompagne à l'école je suis mieux. Elle est mes béquilles. Sans elle, je tombe. Maintenant mon AVS prend le temps de me ré-expliquer la leçon en image. Grâce à elle mon anxiété diminue et je ne me lacère plus le visage le soir à la maison.

 

Dans ma nouvelle école je suis bien. Les enfants sont gentils. Mais à la rentrée mon AVS n'était pas là. J'ai dû rentrer chez moi. Papa a cessé son travail pour me garder à la maison.

 

Mes parents m'ont dit que c'était important d'aller à l'école, car "mon degré d'autonomie dépend de mon niveau scolaire". C'est compliqué ces mots. Moi j'ai juste envie de faire comme les autres enfants. Pour que quand je dis aux enfants "Bonjour, je suis autiste" ils ne soient plus étonnés ni dérangés.

 

Monsieur le Ministre, je vous vois à la télé. Vous, ne me voyez pas, alors entendez-moi.

 

Merci Monsieur, ne m'oubliez pas. Aidez-moi à aller à l'école.

 

Tom Toribio-Mercier
Avec l'aide de mon papa. "

Yohann Ruelle

28 septembre 2012

article publié sur le blog autiste en france le 28 septembre 2012

pateaugroire.jpg Il y a quelques semaines de cela j'ai eu la surprise de lire le témoignage d'une jeune psychomotricienne, intitulé «Une jeune psychomotricienne témoigne de son parcours professionnel» 

Il est rare de rencontrer dans ce milieu si fermé de la psychomotricité une telle audace, peu de psychomotriciens osant aller regarder au delà des pratiques si bien enseignées dans la plupart des instituts de formation français.

Si je choisis de m'exprimer aujourd'hui, c'est surtout parce que mon parcours de vie m'a également obligée à me questionner sur ma pratique professionnelle.

Psychomotricienne depuis 1998, formée à Lille,  j'ai rapidement, après quelques remplacements, exercée en hôpital de jour dans un premier temps, et auprès d'enfants présentant une déficience sensorielle et des troubles autistiques associés par la suite.
Lors des trois années de formation,  je n'ai que peu entendu parler d'autisme ou en tout cas certainement pas nommé ainsi.

Le tableau que j'en ai retenu m'avait amenée à l'époque, à exprimer en terme de choix de carrière : «  n'importe quelle population mais surtout pas l'autisme ». En débutant en hôpital de jour, le chemin était tracé !

Quatre années en inter secteur de pédo-psychiatrie, quatre années qui questionnent, du début à la fin. Lorsque j'ai été reçue pour l'entretien d'embauche, on m'a rapidement parlé d'enfants présentant des troubles du comportement, qu'il ne fallait pas que je m'inquiète. Dans la mesure où j'avais déjà beaucoup accompagné au cours de ma formation des enfants sourds (sans difficultés associées), des enfants sans langage n'allaient pas être une difficulté.

Voilà donc à quoi se sont résumés ces enfants autistes, oh pardon, psychotiques qui bénéficiaient de soins dans cet hôpital de jour : des enfants avec des troubles du comportement sans langage.

Autisme : quel gros mot.

« Les troubles autistiques et les troubles du développement limitent gravement le développement psychomoteur du sujet. L’intégration tonique, sensorielle, émotionnelle et cognitive s’en trouve compromise. Le schéma de structuration qu’offre habituellement le corps propre est incomplet ou distordu ; de plus, le corps du sujet ne peut être suffisamment source d’expériences satisfaisantes. Le rapport au corps propre et au corps de l’autre, le rapport à l’espace, induisent alors des comportements souvent difficiles à comprendre ; ils induisent aussi la mise en œuvre de solutions compensatoires très concrètes et invalidantes. L’établissement d’un cadre précis dans lequel l’ajustement du soignant est impératif, permettra l’établissement d’un espace corporel personnel, le développement des intégrations sensori-tonico-émotionnelles, l’enracinement et le déploiement des capacités cognitives, l’intérêt - et les moyens - pour la communication avec autrui ».

Tel est le contenu d'une formation proposée par le Syndicat National d'Union des Psychomotriciens dont l'intitulé est :
Troubles du spectre autistique et troubles envahissant du développement.
Concevoir et maintenir un projet en psychomotricité


Un projet en psychomotricité. Pour y parvenir, il faudrait dans un premier temps que tous les acteurs de celui-ci soient en accord. Il est fréquent de constater une organisation en groupe du travail proposé aux enfants autistes, le groupe sous entendant le plus souvent une approche pluridisciplinaire. En général, les soignants s'entendent sur l'approche qu'ils vont utiliser, mais aussi sur ce qu'ils nomment le tâtonnement.

Combien de fois ai-je pu entendre ce terme dans le domaine de l'autisme, et que d'éminents spécialistes nommés pour justifier les errements des soins proposés.

Un de mes favoris : la flaque thérapeutique, j'aime bien regarder les flaques mais en 15 ans,  je n'ai toujours pas compris ce qu'elles pouvaient avoir de thérapeutique.

J'apprécie aussi le groupe conte : un des plus plébiscité, le plus facile aussi à mettre en place : trois soignants (c'est moins dur à plusieurs, et le tiers est là au moins), un livre, une salle et on est parti pour plusieurs années...

Partis où, on ne sait pas, mais on va trouver. De toute manière, les grandes théories que nos avons bien apprises justifient notre travail. Donc pourquoi s'inquiéter ?

Dans le même registre, nous avons les groupes communication, enveloppes et contenants, cuisine ...  j'en passe et des meilleurs.

Les autres acteurs : « les parents  jamais disponibles, peu impliqués, dans le déni, socialement défavorisés... ». Pourquoi travailler avec eux ? Mais de toute manière, quelle connaissance ont-ils de l'autisme ?

Il me semblait pourtant qu'un décret de compétences guidait nos actions et notre projet en psychomotricité.

J'en ai surtout retenu une partie essentielle : «  Rééducation des troubles du développement psychomoteur ou des désordres psychomoteurs au moyen de techniques de relaxation dynamique, d’éducation gestuelle, d’expression corporelle ou plastique et par des activités rythmiques, de jeu, d’équilibration et de coordination.

Psychomotricité : ou plutôt psy-cho-motricité.

Comment ces trois petites lettres du début de notre intitulé professionnel, peuvent-elles autant guider notre manière de concevoir la psychomotricité et surtout ce que nous en faisons ?

Pourtant, dans notre intitulé, ce que j'en ai retenu c'est surtout la fin : motricité,..., si souvent oubliée. Les enfants autistes en auraient pourtant tellement besoin.

Apprendre à faire, avant même d'apprendre à faire pareil,  eux qui sont dans l'incapacité d'imiter les gestes moteurs les plus élémentaires (non, je n'invente rien, juste une petite recherche sur les neurones miroirs vous en convaincra).

L'apprentissage, la rééducation des gestes moteurs en tout genre ne ferait plus partie de notre champ de compétences : me voilà donc bien perdue.

Même si je n'oublie pas toute l'importance du travail de relation si compliquée pour ces enfants, il me semble que la psychomotricité peut offrir bien plus que les errements thérapeutiques d'une flaque, d'un conte,...

J'avais la certitude d'avoir passé un diplôme de psychomotricienne. Il y a des jours où j'en doute.

Cette lecture ne fera pas que des heureux, je n'en ai aucun doute.

Campez sur vos positions, dormez sur vos deux oreilles en rêvant à vos certitudes !

J'en ai fait de même pendant plusieurs années, jusqu'au jour où cela n'a plus suffi.

Mon fils autiste avait besoin de plus.

Mme Le Courtois
Psychomotricienne et maman d’un enfant atteint d’autisme

28 septembre 2012

Ce soir sur France 3 à 22h50

France 3 : l’autisme entre coût et solution, le reportage


Vendredi soir, sur France 3, l’émission « Enquête au centre » traite de l’autisme. A Partir de 22h50, un reportage de Xavier Naizet et Yves Le Bloa sur les récentes avancées de l'hôpital et du CNRS d'Orléans qui travaillent sur une molécule agissant sur les gênes de l'autisme.


Selon une récente étude faite aux Etats-Unis, un enfant sur cent naîtrait aujourd'hui avec des troubles liés à l'autisme. Un véritable problème de société, qui, au-delà des problèmes humains, génère aussi des coûts pour la collectivité. Environ 300 millions d'Euros par an pour une région comme le Centre, en France. Des solutions existent-elle ? La médecine est peut-être en train de trouver des solutions pour traiter certains types d'autisme, c’est le sujet de ce soir !

Arthur Didier

28 septembre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap

L'autisme ne doit pas être excluant

 

josef_schovanecEntretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

 

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

 

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

 

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

28 septembre 2012

Guide pour enseignants & AVS publié par l'association AUTISME 49

PETIT GUIDE A L’ATTENTION DES
ENSEIGNANTS
intégrant dans leur classe un enfant autiste
(ou ayant un Trouble Envahissant du Développement)
et des AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE
accompagnant à l’école un enfant autiste
(ou ayant un Trouble Envahissant du Développement)

 

Extrait :

"Introduction :
Quelques parents ont constaté que les enseignants accueillant leur enfant autiste en classe étaient peu ou pas informés sur la nature du handicap de leur nouvel élève et bénéficiaient de peu de conseils pour mener à bien son intégration dans leur classe.
Elles ont donc décidé de rédiger un petit guide qui se veut avant tout une aide, une base d’informations grâce à laquelle l’enseignant peut, s’il le souhaite, s’informer davantage sur les caractéristiques de comportement de son nouvel élève et les stratégies possibles pour réussir son intégration.
Il n’est pas nécessaire d’avoir une expérience préalable ou un bagage théorique lourd pour accueillir un enfant autiste dans sa classe. L’autisme et les TED sont multiformes et chaque enfant a son profil d’atouts et de faiblesses. C’est d’abord à travers l’observation et la relation avec lui qu’on apprend à le connaître. Cela dit, il n’est pas inutile d’avoir quelques éléments de compréhension du syndrome lui-même."

http://www.ien-stg2.ac-versailles.fr/IMG/pdf/guide_pour_enseignants_TED_autisme.pdf

26 septembre 2012

article publié dans le monde le 26 septembre 2012

Peut-il y avoir une exception française en médecine ?

Le Monde.fr | 26.09.2012 à 09h15

Par Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

 

Imaginez que dans une spécialité médicale, n'importe laquelle, disons, par exemple, la diabétologie, les spécialistes français s'honorent d'avoir une classification des maladies franco-française. Une classification basée sur des idées sur les causes du diabète différentes de celles communément acceptées dans la recherche médicale internationale, et conduisant à définir les multiples formes de diabète différemment des critères préconisés dans la Classification Internationale des Maladies éditée par l'Organisation Mondiale de la Santé. Qu'en penseriez-vous ? Aimeriez-vous être soigné(e) par ces diabétologues français ?

Bien sûr, il peut y avoir des spécificités locales dans les manifestations d'une maladie. Il se pourrait qu'en France des facteurs environnementaux spécifiques modifient les susceptibilités au diabète ou certains de ses symptômes. Il se pourrait aussi que les diabétologues français soient particulièrement géniaux et fassent des découvertes qui révolutionnent la compréhension des causes et des conséquences du diabète. Dans un cas comme dans l'autre, il serait de la responsabilité de ces médecins et/ou chercheurs de publier leurs travaux dans les revues scientifiques et médicales internationales, et, si leurs données et leurs arguments s'avéraient corrects, ils seraient à même de convaincre leurs collègues du monde entier, et de faire ainsi évoluer les théories, les critères diagnostiques et les pratiques thérapeutiques au niveau international.

Mais ce n'est pas de cela qu'il s'agit. Je vous demande d'imaginer une situation où les diabétologues français, convaincus d'avoir raison contre tous les autres diabétologues du monde, mais peu soucieux de confronter leurs idées et de les soumettre à l'examen critique de leurs pairs, publieraient leurs travaux et leurs théories dans des revues et des ouvrages français publiés et lus uniquement par eux-mêmes, et éditeraient leur propre classification des maladies uniquement en français, pour usage en France. Ils se garderaient bien de chercher à publier leurs travaux et leurs idées dans des revues médicales internationales, et ainsi de participer à l'évolution globale des connaissances sur le diabète. Ils s'accrocheraient à l'idée qu'il peut y avoir une science française du diabète, isolée des connaissances du reste du monde, au mépris même de leur code de déontologie médicale. Leur diabétologie française aurait bien sûr des conséquences sur la manière dont le diabète est diagnostiqué, traité, et sur la manière dont les patients sont pris en charge en France. Des conséquences en l'occurrence dénoncées par un certain nombre d'associations de patients diabétiques. Vous trouvez ce scénario invraisemblable ?

C'est pourtant exactement ce qui se passe au sein de la psychiatrie française. La 5ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) vient d'être publiée, à destination des psychiatres français souhaitant pratiquer une psychiatrie française, avec des critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier, sauf en France et dans quelques pays sous influence française.

Cette classification débouche sur des modes de prise en charge et sur des pratiques thérapeutiques tout aussi franco-français, et qui, dans le cas de l'autisme par exemple, sont rejetés par la quasi-totalité des associations de patients, et ont fait l'objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l'Europe en 2004, par le Comité Consultatif National d'Ethique en 2005, par un groupe de spécialistes internationaux de l'autisme en 2011, et sont exclues de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé en 2012. Et pourtant, la CFTMEA continue à être largement utilisée par des psychiatres français (particulièrement en pédopsychiatrie), les diagnostics inappropriés continuent à être formulés et les pratiques contestées perdurent.

Certes, une part non négligeable des psychiatres français sont entrés sans réserve dans l'ère de la psychiatrie fondée sur des preuves. Mais les partisans de l'exception française leur mènent la vie dure, notamment au niveau des recrutements dans les postes hospitaliers et universitaires. La psychiatrie française n'a pas totalement accompli la révolution intellectuelle consistant à baser ses théories et ses pratiques sur les connaissances scientifiques établies au niveau international. Et alors qu'il est totalement consensuel qu'il ne peut y avoir d'exception française ni en science ni en médecine, l'idée absurde qu'il puisse y en avoir une en psychiatrie perdure. La publication de cette nouvelle édition de la CFTMEA n'en est qu'un des symptômes. Jusqu'à quand le ministère de la Santé, les facultés de médecine, les syndicats de médecins, les comités d'éthique et bien d'autres instances vont-ils rester complices de cette situation?

Franck Ramus est aussi membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves. 

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

26 septembre 2012

article publié dans l'express le 24 septembre 2012

Avant-hier, à Grenoble, j’ai asssisté à une conférence sur l’autisme assez originale : cela s’intitulait  « Si on laissait parler les autistes ?  »

Originale cette conférence, car animée de A à Z par des personnes autistes.

J’ai beaucoup aimé l’introduction de Jérome Ecochard : « Du titre de la conférence on peut en déduire : que les autistes peuvent parler, (pas évident pour tout le monde), qu’ils ont des choses à dire, et, ce qui est le plus incroyable, qu’une conférence soit organisée pour cela. »

Quand on parle des autistes… Et si on les écoutait parler ?

J’ai bien aimé, car dans l’immense majorité des conférences où l’on parle beaucoup des autistes, ceux-ci n’ont pas leur mot à dire.

Je trouve que c’est dommage, car une partie non négligeable d’autistes peuvent, en s’exprimant, être les porte-paroles de ceux qui sont dans l’incapacité de le faire.

Des porte-paroles, car une personne autiste, qu’elle soit Asperger ou de haut niveau de fonctionnement, a quand même un fonctionnement autistique : elle comprendra beaucoup plus facilement une personne autiste sévère qu’une personne non autiste.

Ce genre de conférence est extrêmement rare oui, bien malheureusement… Car pour moi cela devrait être juste essentiel.

Quand une personne veut étudier les coutumes japonaises, elle ne va pas se contenter d’interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale. elle va aussi vouloir entendre des japonais s’exprimer. Simple bon sens non ?

Changement de perspective

Le contenu aussi était inhabituel, et n’avait rien à voir avec les conférences classiques où l’autisme, rangé dans la catégorie des troubles mentaux, est vu sous cet angle.

Les professionnels qui les anime en général décrivent toutes les déficiences que les personnes autistes possèdent, devant des parents de plus en plus désespérés… À la fin on considère l’enfant non plus comme un enfant avec des particularités, mais comme une somme de déficiences qu’il faut se dépêcher de combler.

Moi-même étais désespérée lors de la première conférence à laquelle j’ai assisté en tant que maman.

Tout était tellement noirci que je ne m’imaginais même pas qu’une personne autiste ( y compris Asperger) puisse parler normalement, être autonome à l’age adulte, soit capable de vivre parmi nous.

 

« Je ne souffre pas de l’autisme, je souffre de la manière dont vous me traitez. » Tyler Durdin

 

Alors hier, c’était un vrai bol d’air, et d’espoir. Nous avons pu nous exprimer, donnant notre point de vue sur la notion de la normalité, de la différence, témoignant, lisant des textes, poèmes… J’ai chanté deux chansons sur des textes de Rom, un ami autiste, décédé depuis. J’ai pris beaucoup de plaisir à cette conférence où, pour une fois je ne me suis pas ennuyée.

Un public inhabituel

D’habitude, dans des conférences d’information sur l’autisme, ce sont des parents, des professionnels de l’enfance, des enseignants qui assistent.

Là, comme on ne parlait pas que des enfants autistes, mais aussi d’adultes (oui oui ça existe), le public était différent. On voyait plutôt des personnes atypiques, des personnes handicapées, et… Des personnes sensibles à la différence, ou tout simplement curieuses. Curieuses, comme le nom de l’association à l’initiative de l’évènement : « Comme c’est curieux »

 

Prochain thème de conférence de l’ association : le normalisme.

J’ai senti ce public ému. Ému de toucher du doigt ce rare instant pendant lequel des personnes, autistes, oui, mais avant tout des êtres humains, parlaient de leur vécu, de leurs ressentis, de leurs émotions. Prenant des risques, faisant preuve de courage, en se livrant.

À renouveler

Le public, qui était plus nombreux que je ne l’imaginais, n’est pas sorti tout de suite : nous avons été accosté, on a senti que l’on s’intéressait à nous. C’était enrichissant pour le public, et aussi pour nous, pour notre estime. Nous valions quelque chose, nous n’étions pas considérés comme déficients. Je me suis sentie acceptée, reconnue.

Nous étions fatigués, car ça  duré quand même 2h30, mais nous étions heureux.

Et aujourd’hui nous ne demandons qu’une seule chose : recommencer.

26 septembre 2012

actualités du CRAIF - 17 septembre 2012

"Yes they can", Autisme(s) et apprentissages
  •  Journée d'étude organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France, le 16  novembre 2012 à Paris (Espace Reuilly, 75012), destinée aux personnes avec autisme, à leur famille, amis et aux professionnels.

    L'observation des enfants avec autisme montre qu’ils sont confrontés quotidiennement à des difficultés dans nombre de leurs apprentissages, quelle que soit la nature de ceux-ci.
    Ces difficultés sont-elles dues à une altération des processus cognitifs nécessaires à leur réalisation ou bien sont-elles liées à des particularités de ces processus nécessitant des techniques ou des procédures d’apprentissage spécifiques ?

    en savoir +
    Inscrivez-vous
26 septembre 2012

Le centre de de documentation du CRAIF vous propose des bibliographies thématiques


Bibliographie générale sur l'autisme

Apprentissages de la propreté 

Syndrome d'Asperger

Architecture

Habiletés sociales et scénarios sociaux

Littérature jeunesse : sensibilisation à l'autisme et au handicap

Accéder au site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

25 septembre 2012

article publié dans l'express le 24 septembre 2012

 
 
Lyon, 25 Septembre

Des policiers, appelés par le collège, forcent un enfant autiste à sortir de l’école où il est scolarisé, alors que tout se passe bien pour lui depuis la rentrée.

♦ Motif

Timothée, qui a pourtant les compétences académiques pour suivre une scolarisation au collège, avec l’aide d’une Auxiliaire de Vie Scolaire, a été orienté en Insitution Médico-Éducative, sous la pression de l’Éducation Nationale.

♦ Commentaire du beau-père de Timothée

« J’étais avec Tim ce matin 10h au collège. On a été reçus par la principale et 2 flics en civil. Elle a exigé qu’on sorte, Tim et moi. J’ai refusé, arguant que puisque Tim n’était inscrit nulle part ailleurs, sa place était là. Puis j’ai exigé un ordre écrit. Refus. J’ai dit que dans ce cas je ne sortirais que par la contrainte (sans me rouler au sol cependant). Et que je ne forcerais pas Tim pour le sortir; ils devaient assumer leurs décisions. Pendant ce temps, Tim était allé vers sa classe, suivi de son AVS. Lui s’est roulé par terre quand on a voulu qu’il sorte. L’AVS, admirable, a réussi à la calmer et l’asseoir dans le hall du collège avec des fiches de travail. Un pigiste du Progrès a assisté à la scène. J’ai eu un entretien avec lui par la suite.Quand j’ai vu que Tim acceptait de sortir tranquillement, je l’ai suivi, avec les 2 flics derrière nous ! Les élèves et les profs sont choqués. »

♦ Rappel : Inclusion scolaire, une réponse adaptée pour les enfants avec autisme.

« Pour les élèves ayant un degré développemental et intellectuel suffisant, l’inclusion en classe ordinaire est la règle. » Mme Carlotti , ministre déléguée chargée des personnes handicapées.

 

Synthèse du témoignage de Maryna, maman de Timothée.

Contexte 

Maryna est la maman lyonnaise de Timothée, 13 ans, autiste.

Les parents de timothée sont divorcés. La maman en a la garde.

Le papa travaille au Conseil Général, et insiste fortement pour que son fils soit orienté en  IME (milieu spécialisé). Il s’entend très bien avec les inspecteurs de l’Education Nationale.

Pressions – réactions

♦ Été 2011 :  La Maison Départementale des Personnes Handicapées du Rhône (MDPH) prend la décision d’orienter Timothée en IME (Institut Médico Éducatif ).

Cette décision est dictée par l’inspecteur académique du Rhône.

♦ Rentrée 2011-2012 : Timothée est en classe spéciale, intégrée au collège, en attendant l’orientation en IME, faute de place.

♦ Octobre 2011 : L’inspecteur académique prend seul la décision de l’exclure du collège car ça se passe mal.

 Maryna réagit :

En déposant plainte au commissariat pour discrimination. Cette plainte conclue à l’absence de discrimantion : selon eux, le personnel de l’EN (Éducation Nationale) a été exemplaire pour l’enfant, contrairement à la maman qui il est reproché d’aimer de manière trop exclusive son enfant.

En saisissant avec son avocate, le tribunal administratif en référé, pour un recours suspensif à la décision d’orientation en IME. (C’est le Tribunal Contentieux d’Incapacité, TCI, qui s’occupe de ce recours)

♦ Novembre  2011 à Avril 2012: Timothée n’est scolarisé nulle part et reste avec sa maman, qui a arrêté de travailler pour pouvoir s’en occuper. Elle lui fait l’école à la maison, et il progresse.

♦ Avril : Maryna décide de le remettre au collège, avec une AVS qui est recrutée. Le collège accepte de le reprendre, à temps très partiel après les vacances de pâques, si le recours suspensif du tribunal est positif (donc si le tribunal reporte ou annule la décision d’orientation en IME)

♦ Mi-Avril : Décision du tribunal

Orientation en IME imposée, malgré les avis des spécialistes qui vont dans le sens d’intégration dans le milieu ordinaire.

Cette orientation doit être à effet immédiat, quel que soit les actions juridiques  qu’entreprendra Maryna pour s’opposer à cette décision.

Maryna, jugée responsable de la situation, est sanctionnée : elle ne recevra pas le complément d’allocations auquel elle a droit.

 →Maryna réagit en faisant, avec son avocate, un nouveau recours à cette décision (et débourse 300€)

 Malgré la décision du tribunal, le collège n’ose virer Timothée. Il finit le reste de l’année (fin avril – fin juin ) au collège, à temps partiel. Cela se passe bien.

♦ 18 juin : nouvelle décision suit à ce recours : l’orientation en IME est imposée, mais sans la close « exécutive ». Maryna est soulagée….

♦ Fin aout 2012 : Maryna est convoquée par la directrice académique adjointe, qui affirme : « Le collège c’est fini, Thimotée ira en IME »

→ Maryna refuse ce « choix ».

♦ Rentrée 2012 : elle annonce à la principale du collège que son fils ira le lendemain au collège, avec son AVS. La principale la prévient qu’elle n’acceptera pas son fils, car elle n’a pas d’autorisation.

→ Maryna la prévient alors que la presse et la télé seront présents lorsque Timothée se rendra au collège.

L’inspection, ayant peur des vagues médiatiques cède et convoque l’AVS pour qu’elle soit présente au collège le lendemain

♦ Timothée va donc au collège, avec son AVS, et tout se passe très bien pendant 3 semaines.

Pendant ces trois semaines….

♦ Le père (voulant que son fils aille en IME, et en parfaite entente avec les inspecteurs et le Conseil Général) apprend que la deuxième décision du tribunal  du 18 Juin ne contient plus la clause « executive » d’orientation immédiate en IME : il informe la présidente du tribunal de son « oubli ».

Le tribunal, s’autosaisissant de lui-même, accepte et rajoute au pied-levé cette clause. Cet « auto-saisie » sans aucun précédent n’a, d’après son avocate, aucun fondement juridique.

♦ 24 septembre : Maryna assiste à une scène d’exclusion de son fils, exclusion prononcée par l’Inspecteur ASH ( Adaptation Scolaire Handicap). Cela a été dit comme ça, juste qu’il ne pourrait plus venir au Collège, car la décision du tribunal est l’IME (Il n’y a pas de places disponibles en IME). Donc pas de collège.

 

Quand l’état œuvre pour une meilleure ségrégation…


25 septembre 2012

Dossier publié dans le magazine de la FCPE - septembre 2012

Un très bon dossier publié dans La revue des Parents n° 383 de septembre 2012.

"Handicap : ensemble dans la même école"

24 septembre 2012

information publiée sur le site de l'APF le 24 septembre 2012

Les Etats régionaux de l’inclusion : Pour faire progresser concrètement l’inclusion sur le terrain

Logo Etats Regionaux Neutre-Ecran.jpgL’Association des Paralysés de France (APF) lance les Etats régionaux de l’inclusion afin de mesurer concrètement la progression de l’inclusion dans chaque région. A partir de cet automne et durant cinq ans, les équipes régionales de l’APF et leurs partenaires associatifs réuniront les acteurs locaux politiques, économiques et de la société civile autour de l’un des enjeux suivants : éducation, emploi, accès à la vie de la cité, solidarité et vieillissement.

Pour faire avancer l’inclusion de manière concrète dans chaque domaine de la société, ces rendez-vous annuels permettront de dresser un état des lieux de la progression de l’inclusion dans chaque région et de définir des objectifs à atteindre pour l’année suivante.

C’est la région Rhône-Alpes qui ouvre ces sessions en organisant demain, mardi 25 septembre, les premiers Etats régionaux de l’inclusion sur le thème « Projet devis ou projet de vie ? ».


Avec son projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive », adopté en mai 2011, l’APF exprime sa vision pour la société de demain, une société inclusive, ouverte à tous, dans laquelle chaque citoyen puisse exercer pleinement ses droits et mener une vie décente. Par ce projet, l’association affirme sa volonté de transformation de la société, elle fait le choix d’une approche inclusive pour toutes les situations de handicap et s’engage à s’impliquer activement dans sa mise en place en revendiquant notamment le respect des droits fondamentaux, une accessibilité et une conception universelles et le développement d’une offre de services au plus près des personnes.

 

Avec ces Etats régionaux, l’APF a l’ambition de faire progresser concrètement l’inclusion, sur le terrain, en dressant un état des lieux annuel de l’avancement de la société inclusive dans chaque région. Cet état des lieux s’appuiera sur le degré de participation sociale des personnes en situation de handicap et de leur famille dans les différents domaines de la vie quotidienne ; mais aussi sur l’identification des freins, leviers et résultats à atteindre d’une année sur l’autre. Une façon de faire progresser sur le territoire, concrètement, avec tous les acteurs concernés, la société inclusive que défend l’association.

 

Pour mener à bien ce projet ambitieux, l’APF s’appuiera sur les compétences et l’expertise des acteurs de la société civile : associations, institutionnels, usagers de services médico-sociaux, etc. Ces Etats régionaux ciblent les responsables politiques et administratifs, les entreprises, les associations œuvrant dans la région, les professionnels concernés et tous les citoyens mobilisés pour la construction d’une société ouverte à tous.

 

> Dates des Etats régionaux de l’inclusion déjà prévus :

Alsace                                   

7 mars 2013

Aquitaine                               

fin d’année 2012

Auvergne

14 février 2013

Bourgogne (en présence de M-A Carlotti)

27 novembre 2012

Bretagne

Mars 2013

Centre

Mars 2013

Champagne-Ardenne

Mars 2013

Franche-Comté

9 novembre 2012

Languedoc-Roussillon

Début 2013

Nord-Pas-de-Calais

Mars 2013

Picardie

Mars 2013

Rhône-Alpes

25 septembre 2012

24 septembre 2012

information publiée sur le portail du Gouvernement le 24 septembre 2012

24/09/2012
Photo : Franck Fife/AFP
Photo : Franck Fife/AFP

Chaque année, de plus en plus d'enfants atteints d'un handicap font leur rentrée scolaire au sein d'écoles et d'établissements scolaires ordinaires. L'inclusion scolaire est devenue un aspect incontournable de la socialisation des enfants handicapés. Pour les enfants avec autisme, il s'agit de la meilleure réponse pour leur permettre de développer la communication sociale.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées affirme le droit pour tout enfant avec un handicap physique ou mental à une scolarisation en milieu ordinaire et à un parcours scolaire continu et adapté. Pour l'enfant avec autisme, en raison de son déficit naturel d'acquisition des codes sociaux, l'insertion en milieu scolaire ordinaire est la réponse la plus appropriée. L'immersion dans la société est primordiale pour lui permettre d'assimiler et développer les interactions sociales tout en ayant accès aux savoirs. Grâce à l'inclusion scolaire, l'enfant avec autisme va bénéficier de la proximité et de la reconnaissance des autres enfants. L'expérience montre qu'ils sont un puissant stimulateur social pour l'acquisition des connaissances.

Inclure les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics : "à l’école, des classes d’inclusion scolaire spécifiques seront créées et l’autisme sera particulièrement pris en compte dans la répartition des postes d’auxiliaires de vie scolaire", a déclaré Marie-Arlette Carlotti.

Améliorer la formation des accompagnants

L'offre de scolarisation est graduée car certains enfants ont un bon niveau de développement mental et intellectuel quand d'autres connaissent des troubles plus ou moins accentués du langage et du comportement.

Les Clis (maternelle et primaire) et les Ulis (secondaire) sont des classes d'inclusion scolaire accueillant des élèves dont le handicap ne permet pas d'envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire mais pouvant suivre une scolarisation adaptée. Ces dispositifs permettent la mise en œuvre des Projets personnalisés de scolarisation (PPS) en étroite relation avec les parents et l'équipe éducative. Les élèves peuvent, selon leurs possibilités, intégrer ponctuellement une classe et travailler, avec le soutien d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), sur les mêmes programmes. Mais pour les élèves ayant un degré développemental et intellectuel suffisant, l'inclusion en classe ordinaire est la règle. Assistés d'un AVS (individuel ou collectif), ils suivent le même programme que les autres élèves de la classe.

Mille cinq cents nouveaux emplois d'AVS sont créés en 2012, précise le ministère de l'Éducation nationale, mais les besoins en personnels formés à l'apprentissage scolaire des enfants handicapés et spécifiquement avec autisme se font encore ressentir. "Le reproche fait au système actuel… c'est l'absence de formation initiale pour accompagner un jeune handicapé. Si pour certains handicaps, l'adaptation est relativement simple, il n'en est pas de même pour plusieurs catégories (autisme, troubles du comportement, des apprentissages…). ", constate Paul Blanc dans son rapport de mai 2011(1). Le ministère de l'Éducation nationale y apporte une réponse : "dès le mois de septembre, une réflexion associant tous les acteurs de la communauté éducative, du handicap et du médico-social organisée avec le ministère chargé des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, permettra de repenser la fonction d’accompagnement des élèves en situation de handicap et notamment sa professionnalisation à travers l’élaboration d’un référentiel métier."

Comment enseigner la physique-chimie aux adolescents avec autisme ? Lydie Laurent, professeure de physique-chimie, est également enseignante spécialisée pour des enfants présentant des troubles cognitifs, en particulier les enfants avec autisme. Dans l'entretien quelle a accordé à gouvernement.fr, elle explique que l'enseignement repose simplement sur une approche différente prenant en compte leurs spécificités. L'enfant avec autisme, un enfant comme un autre ?
Lire l'entretien

Lydie Laurent dispense aussi des formations pour les professionnels, associations de parents, institutions, fondations… (En savoir plus sur le site Epsilon à l'école)

  1. "La scolarisation des enfants handicapés". Rapport de Paul Blanc, (sénateur des Pyrénées-Orientales) de mai 2011. 

24 septembre 2012

Information de l'association Inclure

Extrait :

"Quelles sont les méthodes recommandées ?

Les méthodes recommandées sont éducatives et héritées des approches comportementalistes. Teach, ABA etPECS/Makaton sont les outils les plus connus mais toute méthode utilisant des moyens de communication alternatifs à la communication verbale est recommandée pour à la fois contourner le handicap de communication réceptive puis le handicap de communication expressive. Avec l'inclusion s'ajoute naturellement l'exemple des pairs (un type de communication non-verbale encore plus efficace que des pictogrammes), le tutorat et l'aide du puissant stimulateur de la reconnaissance par les pairs qui remplace progressivement les « renforçateurs » (petites récompenses concrètes) des approches comportementalistes<classiques. Les approches modernes reconnues les plus efficaces se concentrent sur la modification du milieu en respect des conclusions convergentes d'études scientifiques montrant que l'immersion en milieu ordinaire est la thérapie la plus efficace à condition que le milieu soit suffisamment inclusif."

Mais je vous recommande de prendre connaissance du document très bien fait dans sa totalité :

http://inclure.fr/w/AutismeInclusion.pdf

Association « Inclure »
Hôtel de ville , 2, Place de la libération - 86310 Saint-Savin sur Gartempe - 06 49 95 82 12
Email: contact@inclure.fr Identification R.N.A. : W862001686

24 septembre 2012

information de Vaincre l'autisme - congrès le 6 octobre 2012

   
Bonjour à toutes et à tous,
 
Dernière ligne droit avant le Congrès de l’Autisme 2012, qui se déroulera le samedi 6 octobre au Collège de France, sous le Haut Patronage du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, sur le thème du diagnostic précoce de l’autisme !
 
Si vous n’êtes pas encore inscrit(-e), il est encore temps :
 
Retrouvez les vidéos des conférences du Congrès de l’Autisme 2011 :
 
Pour plus d’infos :
01.47.00.47.83
 
A très bientôt,
VAINCRE L’AUTISME
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
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