Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
24 septembre 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 9 septembre 209

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

 

Despair (photo: fakelvis)

Despair (photo: fakelvis)

Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Notre page Facebook est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

Publicité
Publicité
24 septembre 2012

article publié sur le blog autiste en france le 8 JUIN 2012

 DROIT DE REPONSE de Maître Françoise Davideau

 

Suite à l'article paru de Sophie Dufeau sur Médiapart le 14 Mai 2012 intitulé
« AUTISME : L’ABA TROUBLE L’UNIVERSITE DE LILLE »

 

« Cet article fait suite à une précédente mise en cause par MEDIAPART et votre journaliste de l’ « ABA », pour ne pas dire traitement comportemental ABA, de Madame Vinca RIVIERE et des structures dans lesquelles elle s’implique, en des termes tels que Monsieur Francis PERRIN comme d’autres parents ont été obligés de démentir.

 

Madame DUFAU s’obstine sans vergogne à persévérer dans cette entreprise de dénigrement en réitérant ses accusations, tentant de les justifier en exploitant les propos de Madame Bernadette ROGE, autre spécialiste de l’autisme, manifestement favorite de votre journaliste, qui rappelons le, n’est pas du tout étrangère à ces batailles d’école pour avoir elle-même, sur ce sujet, publier un ouvrage.

Cette instrumentalisation de votre support de presse contrarie manifestement le respect des règles déontologiques du journaliste, et est patente puisque Madame DUFAU se targue d’avoir fait reculer l’ « ouverture d’une licence professionnelle » (sic) et ce, au mépris du besoin des enfants et du travail effectué à la satisfaction générale.

Le rapport de l’ARS, a été motivé par une plainte unique et contestée. Il y a donc de la mauvaise foi à tenter d’exploiter un cas isolé et très particulier en pervertissant les faits puisqu’en réalité aucune maltraitance n’a été constatée.

Des explications quant à la divulgation ont d’ailleurs été demandées à l’ARS car il semble que là encore des devoirs fondamentaux et particulièrement celui de réserve des fonctionnaires aient été bafoués, pour alimenter une querelle historique entre experts de l’autisme, tenants de telle ou telle méthode, allant même jusqu’à nier que l’ABA fait ses preuves et tout particulièrement au Centre ABA Camus de Villeneuve d’Ascq, qui est géré par l’association Pas à Pas.

L’article de Madame DUFAU est donc un prétexte à faire valider, à justifier par Madame Bernadette ROGE, psychologue, référente selon elle en matière d’autisme, les termes accusatoires utilisés à l’encontre de Madame Vinca RIVIERE de son article du 3 avril dernier.

Madame Sophie DUFAU et Madame Bernadette ROGE ne peuvent sincèrement maintenir que le traitement comportemental ABA est appliqué depuis de longue date en France.

S’il est vrai que ce traitement comportemental existe depuis environ un siècle aux Etats-Unis, il est également exact que la France a mis de très nombreuses années avant de l’appliquer.

L’application de ce traitement comportemental ABA en France a été un combat permanent pour Madame Vinca RIVIERE et l’est encore à ce jour.

Madame RIVIERE publie chaque année des études sur ce traitement.

Elle a créé l’association Pas à Pas dans le seul but de venir en aide aux parents d’enfants atteints d’autisme en leur permettant d’accéder à ce traitement.

Madame RIVIERE a remué ciel et terre afin qu’enfin le Gouvernement prête attention aux difficultés de l’autisme.

Son combat a été utile à la consécration de cette année 2012 à l’autisme et à ce qu’enfin, en mars dernier, la Haute Autorité de la Santé classe le traitement comportemental ABA parmi les interventions recommandées.

Affirmer que Madame RIVIERE ne fait partie d’aucun réseau professionnel français de thérapies comportementales et cognitives est faux.

Madame RIVIERE est membre de la fédération pour le développement des sciences du comportement qui réunit jusqu’à 12 associations nationales et 2 associations étrangères.

Elle a été membre élu de la commission de spécialistes de l’Université de Lille III et de l’Université de Strasbourg.

Elle a été responsable scientifique de plusieurs projets notamment pour la Croix Rouge Française.

Elle a été membre de la commission ministérielle sur l’évaluation des structures expérimentales.

Il ne s’agit là que de quelques exemples mais son expertise est immense et reconnue mondialement.

Madame RIVIERE fait donc partie du réseau professionnel français et international de l’analyse du comportement alors que Madame ROGE fait quant à elle partie du réseau professionnel - uniquement français - de la thérapie cognitivo comportementale.

 

Madame RIVIERE ne fait certes pas partie des mêmes réseaux que ceux de Madame ROGE et alors, faut-il présumer une hiérarchie dans les réseaux ?

Il est inacceptable que Madame DUFAU utilise une querelle d’experts dans le seul but de détruire le travail de Madame RIVIERE et donc celui de nombreux parents qui s’y sont associés.

Madame DUFAU tente de dénaturer les propos de Madame RIVIERE qui défend en qualité d’expert l’application du traitement comportemental ABA en respectant les protocoles validés scientifiquement dont elle a pu constater les bienfaits sur les enfants atteints d’autisme.

Ces enfants sont désormais des enfants « presque comme les autres » et sont totalement adaptés à notre société.

Madame RIVIERE n’est évidemment pas contre l’évolution du traitement comportemental ABA d’où le sens et l’intérêt des études et recherches qu’elle mène.

Lorsque Madame RIVIERE dit « l’ABA et rien d’autre », cela signifie que le traitement comportemental ABA est un protocole scientifique très particulier qui suppose qu’un cadre, que des règles répétitives afin d’en renforcer l’efficacité, soient suivies quotidiennement pour ne pas perturber les enfants 

Ce cadre implique en conséquence toutes les personnes amenées à côtoyer les enfants.

Toutes ces personnes doivent donc être sensibilisées à ces concepts scientifiques afin d’être cohérent dans la prise en charge et ne pas risquer d’anéantir les progrès de l’enfant.

La Haute Autorité de la Santé a elle-même exposé le fait que les traitements éclectiques ne permettent pas d’obtenir des résultats corrects, c’est ainsi ce sur quoi Madame RIVIERE insiste lorsqu’elle indique « ABA (approche scientifique) et rien d’autre ».

Madame RIVIERE n’est naturellement pas opposée à ce qu’il y ait d’autres intervenants extérieurs bien au contraire puisque il en manque cruellement en France.

C’est d’ailleurs la raison pour laquelle Madame RIVIERE lutte pour que des formations soient créées afin d’initier le plus de psychologues mais aussi orthophonistes, ergonomes… possibles à cette méthode.

Les propos explicites et implicites, inutilement partisans et discriminants, sont bien loin de servir l’intérêt général ».

 

Françoise Davideau, avocat à la Cour

24 septembre 2012

Informations publiées sur éduscol, le portail national des enseignants de l'éducation

Scolarisation des élèves handicapés

Des modules de formation à distance pour les enseignants des classes ordinaires

Ces modules sont destinés à tout enseignant qui scolarise un élève en situation de handicap dans sa classe afin qu'il puisse rapidement prendre connaissance des grandes caractéristiques du trouble de l'élève, des besoins habituellement identifiés et des adaptations pédagogiques à mettre en œuvre.

Les trois premiers modules mis en ligne concernent les élèves porteurs de troubles des apprentissages, de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique, ou les élèves ayant des troubles des comportements et des conduites. D'autres seront élaborés ultérieurement afin de répondre le plus largement possible aux besoins des enseignants.

Troubles des apprentissages (TSA)

Face aux troubles des apprentissages, il n'y a pas de réponse commune, chaque enfant est unique. Les troubles de ces élèves peuvent être liés à une dyslexie/dysorthographie, une dyspraxie, une dyscalculie, un T.D.A.H (trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité), ou à des troubles des fonctions exécutives (trouble de la planification, du traitement séquentiel, et de la mémoire de travail). Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique qui faciliteront la scolarisation des élèves présentant des troubles des apprentissages.

1er module : scolarisation des élèves présentant des troubles des apprentissages (TSA)

Troubles envahissants du développement (TED)

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu'ils doivent scolariser un élève présentant des troubles envahissants du développement (TED) ou des troubles qui s'apparentent à l'autisme. Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique.

2ème module : scolarisation des enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED)

Troubles des conduites et des comportements

La problématique des élèves présentant des troubles des conduites et des comportements (TCC) peuvent se décrire autour de deux axes : des difficultés psychologiques qui perturbent leur scolarisation et leur socialisation, et des interactions complexes entre leurs difficultés personnelles, leur comportement et leur environnement, qui génèrent des risques de rupture scolaire et/ou sociale, voire de la violence. Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le volet comportemental afin d'aider les enseignants à prévenir et gérer les périodes de crise pour que ces élèves puissent entrer dans les apprentissages.

3ème module : scolarisation des enfants présentant des troubles des conduites et des comportements (TCC)

Accéder au site d'éduscol : ICI

23 septembre 2012

article publié dans le blog de chronimed le 23 septembre 2012

The Pharmacogenomics Journal (2012) 12, 368–371; doi:10.1038/tpj.2011.23; published online 7 June 2011 Gene expression in blood is associated with risperidone response in children with autism spectrum disorders L Lit1, F R Sharp1, K Bertoglio2, B Stamova1, B P Ander1, A D Sossong3 and R L Hendren4 1Department of Neurology, University of California, Davis, MIND Institute, Davis, CA, USA 2University of California, Irvine, School of Medicine 3University of California, San Francisco, School of Medicine, San Francisco, CA, USA 4Department of Psychiatry, University of California, San Francisco, San Francisco, CA, USA Correspondence: Dr L Lit, Department of Neurology, University of California, Davis, MIND Institute, 2805 50th Street, Room 2415, Sacramento, Davis, CA 95817, USA. E-mail: llit@ucdavis.edu Received 16 November 2010; Revised 23 March 2011; Accepted 4 May 2011 Advance online publication 7 June 2011 Top of page Abstract Children with autism spectrum disorders (ASDs) often have severe behavioral problems. Not all children with these problems respond to atypical antipsychotic medications; therefore, we investigated whether peripheral blood gene expression before treatment with risperidone, an atypical antipsychotic, was associated with improvements in severe behavioral disturbances 8 weeks following risperidone treatment in 42 ASD subjects (age 112.7±51.2 months). Exon expression levels in blood before risperidone treatment were compared with pre–post risperidone change in Aberrant Behavior Checklist-Irritability (ABC-I) scores. Expression of exons within five genes was correlated with change in ABC-I scores across all risperidone-treated subjects: GBP6, RABL5, RNF213, NFKBID and RNF40 (α<0.001). RNF40 is located at 16p11.2, a region implicated in autism and schizophrenia. Thus, these genes expressed before treatment were associated with subsequent clinical response. Future studies will be needed to confirm these results and determine whether this expression profile is associated with risperidone response in other disorders, or alternative antipsychotic response within ASD.

Traduction (NB : Rispéridone = Risperdal) :

L'expression des gènes dans le sang est associé à la réponse rispéridone chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique
Le Journal pharmacogénomique (2012) 12, 368-371; doi: 10.1038/tpj.2011.23, publié en ligne le 7 Juin expression génique 2011 dans le sang est associé à la réponse rispéridone chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique L Lit1, FR Sharp1, K Bertoglio2, B Stamova1, BP Ander1, AD Sossong3 et RL Hendren4 1Département de neurologie à l'Université de Californie, Davis MIND Institute, Davis, CA, USA 2University de Californie, Irvine, École de médecine 3Université de Californie, San Francisco, School of Medicine, San Francisco , CA, USA 4Département de psychiatrie, Université de Californie, San Francisco, San Francisco, CA, USA Correspondance: Dr L Lit, Département de neurologie, Université de Californie, Davis MIND Institute, 2805 50th Street, bureau 2415, Sacramento, Davis , CA 95817, USA. E-mail: llit@ucdavis.edu Reçu le 16 Novembre 2010; Révisé le 23 Mars 2011; 4 Acceptée mai 2011 la publication anticipée en ligne le 7 Juin 2011 Haut de la page Enfants Résumé de troubles du spectre autistique (TSA) ont souvent de graves problèmes de comportement. Pas tous les enfants atteints de ces problèmes répondre aux médicaments antipsychotiques atypiques, par conséquent, nous avons cherché à savoir si l'expression du gène périphérique de sang avant le traitement par la rispéridone, un antipsychotique atypique, a été associée à une amélioration de graves troubles du comportement 8 semaines après traitement à la rispéridone chez des sujets ASD 42 (112,7 âge ± 51,2 mois). Niveaux d'expression d'exon dans le sang avant traitement à la rispéridone ont été comparés avec les changements avant et après la rispéridone dans Aberrant Behavior Checklist-Irritabilité (ABC-I) scores. Expression d'exons dans les cinq gènes a été corrélée avec les changements dans ABC-I scores dans toutes les matières risperidone-traités: GBP6, RABL5, RNF213, NFKBID et RNF40 (α <0,001). RNF40 est situé à 16p11.2, une région impliquée dans l'autisme et la schizophrénie. Ainsi, ces gènes exprimés avant le traitement était associée à une réponse clinique ultérieure. Les futures études seront nécessaires pour confirmer ces résultats et déterminer si le profil d'expression est associée à la réponse rispéridone dans d'autres troubles, ou la réponse antipsychotique alternative au sein de TSA.

23 septembre 2012

IME ECLAIR une vidéo qui montre des résultats !

Une progression assez bluffante !!!
Bravo à toute l'équipe de l'IME ECLAIR !
Cela se passe à Bussy Saint Georges MAIS c'est encore un IME expérimental
(nous sommes en France)

Et si on passait à la vitesse supérieure en généralisant ce type d'établissement ?

Voir aussi l'article publié ICI pour vous rendre compte de la méthode employée à l'IME ECLAIR.

Publicité
Publicité
23 septembre 2012

information publiée sur le site l'Assemblée Fédérale - le Parlement Suisse

Curia Vista - Objets parlementaires

Postulat

Autisme et trouble envahissant du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspectives

Déposé par
Date de dépôt
10.09.2012
Déposé au
Conseil des Etats
Etat des délibérations
Non encore traité au conseil
 
Texte déposé

Considérant que la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement doivent être améliorés, le Conseil fédéral est invité à examiner la situation des personnes concernées ainsi que de leur entourage afin notamment:

1. d'obtenir une vue d'ensemble de la détection, de la prise en charge et du suivi au niveau des cantons et de la Confédération;

2. de déterminer si les mesures actuellement prises sont suffisantes en termes quantitatif et qualitatif et permettent une optimisation des moyens et ressources mis à disposition des différents acteurs;

3. d'étudier différentes pistes d'amélioration possibles, par exemple au niveau de la collaboration et de la coordination intercantonale, voire la possibilité d'établir une stratégie commune fixant des lignes d'action prioritaires.

Développement

Dans le cadre de sa réponse à l'interpellation 12.3317, le Conseil fédéral a reconnu que la situation n'était pas satisfaisante et qu'elle nécessitait notamment un certain nombre d'ajustements.

Si l'on s'en tient aux recherches épidémiologiques les plus récentes faites dans différents pays, on obtient une prévalence entre 0,6 et 1 pour cent de personnes atteintes d'un TSA (Trouble du Syndrome Autistique). Dans notre pays, s'il n'existe aucun recensement dans ce domaine, on estime qu'au moins 50 000 personnes seraient touchées. Par ailleurs, de nombreuses recherches montrent une augmentation importante des cas. Il s'agit donc pour notre pays de prendre conscience de cette réalité et de la considérer de manière spécifique.

Face à ces chiffres, la Confédération doit se donner les moyens d'obtenir une vue d'ensemble sur cette problématique complexe où chaque canton, chaque institution ou corps de métier tente actuellement de donner des pistes et où l'insuffisance de vision commune freine une coordination minimale indispensable. Il en ressort une certaine opacité qui retarde des avancées essentielles et une insatisfaction des acteurs concernés, notamment des parents qui jouent un rôle central dans la prise en charge et le suivi de leur enfant.

Cette analyse devrait permettre de savoir si notre pays prend suffisamment de mesures, si ces dernières sont efficaces et si elles sont en phase avec les résultats récents de la recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Plus particulièrement, il s'agira d'observer la formation des professionnels en matière d'autisme de même que les moyens et les structures garantissant une détection précoce et une prise en charge rapide des enfants en âge préscolaire.

Par ailleurs, on ne saurait échapper à un examen détaillé des moyens alloués par l'AI dans ce domaine (par ex: mesures médicales, rentes d'impotence et contribution d'assistance) afin notamment d'en apprécier l'accessibilité, l'efficacité et la suffisance.

Enfin, cette étude devrait fournir les bases pour favoriser la collaboration intercantonale, voire tracer la voie vers une coordination des actions afin de dégager les moyens - notamment financiers - nécessaires. Le cas échéant, elle permettrait à la Confédération comme aux cantons de fixer des axes prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Le but avoué est qu'à terme, la détection, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement soient assurés dans l'intérêt des nombreuses personnes concernées et de leur entourage.

23 septembre 2012

article publié dans le journal Sud Ouest le 9 septembre 2012

Pour le bonheur d'Ariane

 

Le Landais Jean-Pierre Bernard vit depuis quinze ans en Californie où il a choisi de s'expatrier pour offrir une meilleure prise en charge médicale et scolaire à sa fille autiste
 
Jean-Pierre Bernard (avec sa fille Ariane et son fils) regrette que la France accuse un si grand retard dans la prise en charge de l'autisme.

Jean-Pierre Bernard (avec sa fille Ariane et son fils) regrette que la France accuse un si grand retard dans la prise en charge de l'autisme. (photo s. c.)

En apparence, tout semble sourire à Jean-Pierre Bernard, 58 ans. Landais originaire, du côté maternel, de Poyanne et Préchacq, à l'est de Dax, il réside depuis près de quinze ans en Californie, où il préside aux destinées de BHC Consulting, entreprise spécialisée dans le management, après avoir travaillé dans le secteur high-tech. Président de la Chambre de commerce franco-américaine de San Francisco en 2003-2004 (dont il est toujours membre du conseil d'administration), le Landais dirige aussi la Ligue Henri IV, association créée en 1895 par des immigrés du Sud-Ouest.

Derrière cette réussite se cache pourtant une expatriation aux origines douloureuses : « En 1997, un peu plus de deux ans après la naissance de notre fille Ariane, elle a progressivement perdu l'usage du langage et traversé des périodes de souffrance diffuse difficile à localiser. » Jean-Pierre Bernard et son épouse, originaire des États-Unis, tentent d'identifier le phénomène, consultant notamment le célèbre pédiatre Aldo Naouri.

 

Après une foule d'examens sans diagnostic précis, le couple met à profit ses vacances d'été en Californie pour réaliser de nouveaux tests à l'hôpital pour enfants de l'université de Stanford, ainsi qu'un diagnostic psychomoteur. « Les examens n'ont pas permis d'identifier de pathologie claire, mais le diagnostic fut sans appel : notre fille était autiste. Elle correspond à un cas dit « régressif » où l'enfant perd les facultés de communication et comportementales acquises dans ses premières années. »

Aidée à plein temps

De retour en France, la famille essaie de mettre en place des soins médicaux et paramédicaux pour Ariane. En dépit de l'aide apportée à l'hôpital parisien Necker par l'équipe travaillant sur l'approche génétique de l'autisme, Jean-Pierre Bernard se rend compte que les solutions pour sa fille, notamment sur le plan scolaire, sont maigres : « Nous sommes arrivés à la conclusion que la seule possibilité pour le bonheur de notre fille était de nous expatrier dans un pays ayant des programmes de traitement et un placement scolaire adapté. Ma femme étant américaine, nous avons décidé de nous tourner vers les États-Unis. La loi américaine donne en effet obligation de proposer un environnement scolaire adapté. »

Peu autonome et considérée comme « non verbale », Ariane est aujourd'hui intégrée en « high school », en classe spécialisée. Elle bénéficie d'une aide dédiée à plein-temps. Les deux professeurs responsables de la classe ont une expertise en techniques de communication et des années d'expérience de l'enseignement aux enfants autistes et handicapés.

Le mal du pays

Quinze ans après son départ, et même s'il avoue que la France lui manque et qu'il aime « la région de l'Adour, Dax, les plages et le caractère naturel des Landes qui est encore préservé », Jean-Pierre Bernard, qui a encore de la famille à Poyanne et Préchacq, ne regrette pas la décision de s'expatrier. « Je ne revois pas aussi souvent que je le souhaiterais ma famille dans le Sud-Ouest, mais le bien-être de ma fille passe avant tout. » Même si la France a décidé que 2012 serait l'Année de l'autisme pour améliorer et développer la prise en charge des enfants, le Landais n'envisage pas de retour au pays dans l'immédiat : « Ma fille bénéficie d'un environnement bien adapté, mon fils a grandi ici, et j'ai trouvé ma place professionnellement. Il est juste dommage de constater que la France a tant de retard sur l'approche de l'autisme. J'aimerais contribuer à faire évoluer les choses et aider la société française à mieux assimiler les handicapés en leur donnant une place à part entière. »

22 septembre 2012

article publié dans la dépêche le 17 décembre 2010

Léran. Un nouveau dispositif thérapeutique à l'IME

 

La pataugeoire découverte par les invités à l'inauguration./DDM. ()

La pataugeoire découverte par les invités à l'inauguration./DDM.

L'Association ariégeoise de lutte contre les inadaptations (AALCI) inaugurait, après une année d'expérimentation, un nouveau dispositif thérapeutique : la pataugeoire.

Cet espace particulier est un lieu de travail avec l'eau, le corps, l'autre, qui permet « la mise en relation de sensations et d'émotions archaïques éprouvées par l'enfant » avec la retraduction et la lecture des soignants.

Les enfants souffrant de troubles envahissants du développement ou spectre autistique sont prioritairement concernés par cette thérapie. Ils sont accompagnés par une psychomotricienne formée à cette technique et initiatrice du projet et un personnel éducatif en position d'observateur.

L'IME de Léran est le seul établissement du département et autres territoires limitrophes à bénéficier de cette installation.

L'association gestionnaire est soucieuse d'offrir aux enfants qu'elle accueille dans ses structures le meilleur équipement pour favoriser leur épanouissement et leur inscription la plus harmonieuse possible dans le monde que nous partageons ensemble.

AALCI : renseignements sur le site www.ime-leran.com

La Dépêche du Midi

22 septembre 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 21 septembre 2012

Tous unis pour dire non à la pataugeoire-thérapie!

 


2012-09-21 12:03:33-04

Encore un sale coup du Syndicat National d’Union des Psychomotriciens (SNUP)!

Déjà, en 2011, nous dénoncions leurs formations sur le packing, cette torture infligée à nos enfants, alors que cette pratique barbare n’apporte aucune preuve scientifique de son efficacité, tout en étant décriée par l’ensemble des sommités mondiales de l’autisme.

Un peu plus d’un an plus tard, une nouvelle formation stupide est proposée – à prix d’or, probablement – aux psychomotriciens: la pataugeoire-thérapie. Cette charlatanerie ne sert à rien à part se faire des sous sur le dos de l’avenir de nos enfants!

La pataugeoire-thérapie

La pataugeoire-thérapie consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur. La pataugeoire-thérapie est proposée dans de nombreuses institutions aux enfants autistes au prétexte de leur « constituer une seconde peau ».

Les partisans de cette méthode considèrent, en effet, que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via la pataugeoire-thérapie, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique. La pataugeoire-thérapie a donc pour objectif de construire une peau psychique chez l’enfant autiste par la médiation de l’eau.

Cette approche, qui se prétend thérapeutique, n’a jamais été validée scientifiquement. Sur le  plan théorique, elle s’appuie principalement sur le concept psychanalytique de « Moi-peau ». Ce concept, théorisé en 1974 par Didier Anzieu, est totalement vide de sens, comme l’a magistralement démontré le Pr Corraze dans un article publié en 1998 et intitulé « Le Moi-peau ou le merveilleux psychanalytique« .

Tout cela n’empêche nullement la psychomotricienne Anne-Marie Latour de faire l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé « La pataugeoire: contenir et transformer les processus autistiques », paru aux Editions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation, et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme.

Dénonçons cette thérapie inutile et coûteuse!

  • Nous, parents d’enfants autistes, nous en avons marre qu’on nous propose ces pseudo-thérapies débiles dans les CAMPS, CMP, IME et hôpitaux de jours.
  • Nous voulons que les thérapies proposées à nos enfants soient validées scientifiquement.
  • Nous voulons que les psychomotriciens cessent de se baser sur des conceptions psychanalytiques obsolètes et dommageables, et se décident enfin à aider réellement nos enfants.
  • Nous voulons qu’on cesse de payer parfois jusqu’à quatre personnes pour regarder un enfant stéréotyper dans l’eau, et blâmer sa mère pour sa neurodiversité – au lieu de nous donner des allocations pour payer les méthodes qui, elles, marchent et aident nos enfants – et ont prouvé leur valeur par une validation scientifique.

Un stage concernant la pataugeoire-thérapie est proposé en décembre 2012 par le SNUP. Partagez autour de vous ces images et liez vers cet article, pour que le maximum de personnes soient au courant.

Tous unis pour dire non à la pataugeoire-thérapie!

Tous unis pour dire non à la pataugeoire-thérapie!

Tous unis pour dire non à la pataugeoire-thérapie!

Tous ensemble:
Y’EN A MARRE DE CES CONNERIES!
ON DIT NON À LA PATAUGEOIRE-THÉRAPIE!

22 septembre 2012

Colloque scientifique organisé par Autisme Genève le 17 novembre 2012

Colloque scientifique organisé par Autisme Genève en collaboration avec Theo Peeters

Autisme:
parents et professionnels sur un pied d’égalité


Samedi 17 novembre 2012
9h00 - 18h00

Voir le programme => http://www.autisme-ge.ch/wp-content/uploads/2012/06/Flyer-final_v2.pdf

22 septembre 2012

Le coût économique et social de l'autisme (saisine parlementaire)

Cette saisine parlementaire – la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010 - fait suite à la pétition citoyenne lancée par le Collectif Autisme en avril dernier qui souhaitait que le CESE puisse « évaluer la situation économique » de la prise en charge de cette maladie jugée « désastreuse ». Cette pétition a été portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d'études parlementaire sur l'autisme, présidé par le député du Pas-de-Calais Daniel Fasquelle afin que le CESE puisse s’emparer de cette problématique majeure sans attendre que le seuil des 500 000 signatures nécessaires à la recevabilité de la pétition citoyenne soit atteint.

=> Date du vote le 9 octobre 2012

http://www.lecese.fr/travaux-du-cese/saisines/le-cout-economique-et-social-de-l%E2%80%99autisme

 

A l'origine de la saisine, Bernard ACCOYER, président de l'Assemblée Nationale => voir http://www.lecese.fr/content/le-cese-se-mobilise-sur-lautisme

 

21 septembre 2012

Teaser "théorie sexuelle" sous titrée en anglais de Sophie Robert

21 septembre 2012

Bernadette ROGE participe à une enquête européenne sur l'autisme

Bernadette ROGÉ, Professeur à l'Université de Toulouse le Mirail.

Enquête européenne sur les interventions délivrées aux jeunes enfants avec autisme
Projet de recherche. Mai à Décembre 2012
 
Image décrite ci-dessus
INFORMATION POUR LES PARENTS

Bonjour. Je participe à un groupe de chercheurs de toute l’Europe qui interrogent les parents d’enfants avec autisme âgés de 6 ans et moins sur les services que leur enfant reçoit. L’étude est financée par la Fondation Européenne pour la Science.

Ces pages vous donnent de l’information sur notre recherche. J’espère qu’elles seront également utiles et je serai ravie de répondre à toutes les questions que vous pourriez vous poser.
Email: roge@univ-tlse2.fr
Image décrite ci-dessus
21 septembre 2012

article publié dans la-Croix.com le 19 septembre 2012

Le président de la République va proposer la nomination de Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie à Paris VII à la  présidence du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en remplacement d’Alain Grimfeld, dont le mandat est arrivé à échéance.

Capture d’écran de Jean-Claude Ameisen invité de Patrick Cohen dans le 7/9 de France Inter le 3 j...

(La-Croix.com)

Capture d’écran de Jean-Claude Ameisen invité de Patrick Cohen dans le 7/9 de France Inter le 3 juin 2011.

Ceux qui écoutent le dimanche matin sur France Inter son émission « Sur les épaules de Darwin » le connaissent déjà un peu. Pour tous ceux-là, Jean-Claude Ameisen, c’est d’abord cette voix grave et chaude qui vous embarque pendant une heure dans les mystères du vivant et de l’évolution. Un talent de conteur et de pédagogue qui ne sacrifie jamais la complexité d’un sujet à sa bonne compréhension.

apoptose

Car Jean-Claude Ameisen, 60 ans, est avant tout un médecin et un chercheur qui a consacré sa carrière, d’abord aux États-Unis, à Yale, et ensuite à l’Institut Pasteur de Lille, à l’immunologie, et plus précisément à la « mort cellulaire programmée » ou apoptose.

Sa théorie – ce mécanisme naturel d’autodestruction des cellules est à l’origine de certaines maladies neurodégénératives, mais est également un élément essentiel à la vie – est au centre de son livre « La sculpture du vivant » (Seuil) et le prétexte à une réflexion philosophique sur les relations entre la vie et la mort.

intéressé aux questions d’éthique

Homme de passion et de grande culture, Jean-Claude Ameisen n’aime rien tant que croiser les disciplines comme les sciences, avec les arts, l’histoire ou la philosophie. Ce que l’on appelait autrefois « les humanités ». Rien d’étonnant donc à ce que ce fils de juifs polonais émigrés en France qui se définit comme un « agnostique ouvert » se soit intéressé aux questions d’éthique.

révision des lois de bioéthique

Président du comité d’éthique de l’Inserm depuis 2003 et membre du CCNE depuis 2005, il a participé en 2008 au groupe de travail du Conseil d’État sur la révision des lois de bioéthique. Expert consulté par le PS lors de l’élaboration de son programme présidentiel, il était tout indiqué pour remplacer à la tête du Comité Alain Grimfeld, nommé par Nicolas Sarkozy en 2008 et dont le mandat est arrivé à échéance à la fin du mois d’août.

implications sociales de la médecine

Favorable à la recherche sur les cellules souches embryonnaires, rapporteur d’un avis sur l’accompagnement des autistes à l’école, Jean-Claude Ameisen affiche un intérêt marqué pour les implications sociales de la médecine et de la biologie. Son attention va aussi aux plus vénérables, dans la continuité de sa démarche de chercheur : « comprendre, ressentir et tenter de soulager la souffrance » (Lire La Croix des 11 et 12 septembre 2010).

CÉLINE ROUDEN

21 septembre 2012

voile à Saint Maur avec l'association Envol Loisirs

 

Calendrier - horaires:

- Accueil 14h – mise en place

- Navigation de 14h30 à 16h30 -17h

2 ou 3 rotations de 15 minutes suivant les conditions météo

 

  • 22 Septembre 2012 : Reprise et inscription & essais pour les nouveaux arrivants
  • 29 Septembre 2012
  • 06 Octobre 2012
  • 13 Octobre 2012
  • 20 Octobre 2012
  • 27 Octobre 2012

 

Bateaux :

- Cap corse et Caravelle : loisirs – régate en groupe

 

Toutes les infos sur le site d'Envol Loisirs ICI

20 septembre 2012

document publié par Autisme France

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

Cliquez ICI pour accéder au document.

20 septembre 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 19 septembre 2012

La liste noire des formations sur l'autisme

Six mois après la publication de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé sur l'autisme, on serait en droit d'attendre que les professionnels de santé concernés en aient pris connaissance, et envisagent sérieusement de faire évoluer leurs pratiques. Bien entendu, les seuls documents de la HAS, s'ils sont d'excellentes sources pour actualiser ses connaissances, sont sans doute insuffisants en soi pour adopter de nouvelles pratiques. Seules des formations professionnelles rigoureuses, basées sur l'état actuel des connaissances, et employant des formateurs compétents, seront à même de faire évoluer les pratiques.
Le KOllectif du 7 janvier a donc souhaité faire un état des lieux des formations et des colloques professionnels portant sur l'autisme et annoncés à partir de la rentrée 2012, afin de mesurer l'impact de la recommandation de la HAS sur ces manifestations, et la possibilité pour les professionnels d'avoir accès à une formation en conformité avec cette recommandation. Nous avons recensé pas moins de 62 formations et colloques sur l'autisme annoncées entre septembre 2012 et décembre 2013, et nous constatons que le paysage semble avoir été très peu évolué. Nous avons donc décidé de rendre public le résultat de notre analyse. Nous avons pour cela constitué 3 listes:
  • Liste de formations non conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui affichent des contenus exclusivement ou presque exclusivement "non recommandables", au sens de la HAS. Nous en avons recensé 39 (63%).
  • Liste de formations partiellement conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui nous posent problème, dans le sens où elles répondent à l'un des deux critères suivants:
    • Formation ne donnant pas suffisamment de détails sur les contenus abordés pour pouvoir en juger de manière certaine, mais dont la liste des intervenants, leur qualité et/ou leurs discours habituels laissent augurer de contenus peu recommandables. Dans le doute, nous demandons à ces formations un descriptif plus détaillé des contenus qu'elles comptent enseigner.
    • Formation affichant des contenus mixtes, certains semblant correspondre à la recommandation de la HAS, d'autres clairement pas. A cet égard, nous soulignons qu'il n'est pas acceptable de continuer à diffuser des connaissances périmées et des pratiques inefficaces en les présentant en parallèle avec d'autres plus actuelles, sous couvert de "pluridisciplinarité" et d'approches dites "intégratives". La pluridisciplinarité est un élément essentiel de la recommandation de la HAS (au sens où la psychiatrie, la psychologie, la psychomotricité, l'orthophonie, l'enseignement, etc. sont tous nécessaires), néanmoins la HAS n'a en aucun cas conclu que toutes les approches théoriques avaient un apport égal concernant l'autisme, ni que toutes les pratiques se valaient, bien au contraire.
  • Liste de formations conformes. Il s'agit de formations ou de colloques dont les contenus semblent compatibles, en totalité ou en quasi-totalité, avec la recommandation de la HAS. Nous en avons recensé 10 (16%).
Le KOllectif du 7 janvier dresse donc un constat très sévère de la capacité des organismes de formation et des organisations professionnelles à se mettre à jour sur la question de l'autisme. Six mois après la publication de la recommandation de la HAS, est-il normal que la plupart des formations aient été reconduites sans aucune modification de leur contenu? Est-il normal de trouver autant de formations aux approches non consensuelles et non recommandées, et de pouvoir encore s'y former pratiquement tous les jours de l'année? Le KOllectif du 7 janvier alerte les pouvoirs publics sur cette carence lourde de conséquences pour les personnes autistes et leurs familles. Nous demandons en particulier aux Agences Régionales de Santé, aux universités, et aux organismes de formation médicale continue dont dépendent ces formations de veiller à ne financer que celles qui respectent la recommandation de bonne pratique de la HAS.
20 septembre 2012

Ouverture d'un Centre de Ressources Handicap et Sexualité (CeRHeS)

Objet et missions

DÉVELOPPER, SOUTENIR ET ACCOMPAGNER LES RÉFLEXIONS ET ACTIONS FAVORISANT LA PRISE EN COMPTE, L’ÉPANOUISSEMENT ET LE RESPECT DE LA VIE INTIME, AFFECTIVE ET SEXUELLE

Unique initiative de ce genre en France, la démarche du CeRHeS s’inscrit clairement dans le champ de la promotion de la santé, et plus spécifiquement celui de la santé sexuelle (éducation à la sexualité, conseil, orientation, etc.), ainsi que dans celui de la réduction des risques et des dommages des Infections Sexuellement Transmissibles (IST), des violences et abus sexuels et des grossesses non désirées.

Accéder au site http://www.cerhes.org/

 


Avec notamment :

 

FORMATION : Animation de groupes d'expression autour de l'intimité et de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap

 

Destiné aux professionnels de l’accompagnement et du soin auprès d’enfants, d’adolescents ou d’adultes en situation de handicap, ce module propose une formation théorique et pratique aux techniques d’animation de groupes d’expression centré sur l’intimité et la vie affective et sexuelle.

2 sessions de 3 jours espacées d’un mois

  • les 13, 14, 15 février & 20,21, 22 mars 2013 à Lyon/Villeurbanne
  • les 7, 8, 9 octobre & 4, 5, 6 novembre à Paris

 Télécharger le flyer de présentation

En savoir plus : http://www.cerhes.org/archive/2012/08/23/formation-animation-de-groupes-d-expression-autour-de-l-inti.html

 

20 septembre 2012

information publiée sur le site du CRAIF le 17 septembre 2012

"Yes they can", Autisme(s) et apprentissages

17/09/2012
 Journée d'étude organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France, le 16  novembre 2012 à Paris (Espace Reuilly, 75012), destinée aux personnes avec autisme, à leur famille, amis et aux professionnels.

L'observation des enfants avec autisme montre qu’ils sont confrontés quotidiennement à des difficultés dans nombre de leurs apprentissages, quelle que soit la nature de ceux-ci.
Ces difficultés sont-elles dues à une altération des processus cognitifs nécessaires à leur réalisation ou bien sont-elles liées à des particularités de ces processus nécessitant des techniques ou des procédures d’apprentissage spécifiques ?

ACCÈS GRATUIT réservé aux personnes préalablement inscrites.

 Télécharger le pré-programme


Inscription sur le site du CRAIF =>ICI

19 septembre 2012

article publié dans la Nouvelle République.fr le 19 septembre 2012

Handicap : le cheval fait un excellent thérapeute

L'équithérapie permet de travailler les aspects psychomoteurs mais aussi d'apprendre la confiance grâce à des exercices avec un cheval ou un poney. L'équithérapie permet de travailler les aspects psychomoteurs mais aussi d'apprendre la confiance grâce à des exercices avec un cheval ou un poney.

Estime de soi, gestion des émotions, test des limites : l’équithérapie peut aider les personnes handicapées. A Missé, une cinquantaine en bénéficient.

Le cheval est une vraie éponge à émotions : si tu te calmes, il se calme aussi. Ça oblige à s'apaiser. Camille Faure utilise cette caractéristique au profit de personnes atteintes de handicaps, principalement mentaux. Depuis plus de trois ans, elle mène des séances d'équithérapie aux écuries du Châtelier, à Missé, près de Thouars.

" Un animal qui permet d'aller chercher ses limites "

Ce sont les personnels des structures et institutions qui désignent ceux à qui un contact avec l'animal serait bénéfique. A chaque séance de groupe, un membre de l'équipe soignante est présent. « C'est un vrai travail d'équipe », souligne Camille Faure. « L'équithérapie, ce n'est pas magique, je ne suis pas psy, mais le cheval ou le poney aident vraiment à plein de choses. Par exemple, c'est important pour ces gens dont on prend soin de voir qu'ils peuvent à leur tour prendre soin d'un être. »
Le bercement et le rythme du cheval ou du poney lorsqu'on est dessus apaisent, et le fait de sentir ce corps en mouvement aide à prendre conscience que l'animal fait partie du vivant. Plus techniquement, ces séances d'équithérapie aident à travailler la latéralisation, les repères dans l'espace et tous les aspects psychomoteurs. L'estime de soi, la confiance, la gestion et l'expression des émotions sortent aussi souvent améliorées de ces séances d'équitation, d'exercices à pied près de la bête, de soins aux chevaux, d'entretien du matériel, etc.
Pourquoi le cheval ou le poney plutôt qu'un autre animal ? « Parce que c'est un animal curieux, qui inspire le respect, parfois la peur et qui permet ainsi d'aller chercher ses limites. Mais n'importe quel poney ne peut pas être utilisé. » A chaque nouveau participant, Camille Faure prend le temps d'une visite du centre équestre, afin de choisir l'animal qui correspondra le mieux au cavalier.
Après trois ans de pratique, l'équithérapeute s'occupe aujourd'hui d'une cinquantaine de personnes. « Si les structures y mettent de plus en plus de moyens, c'est que les retours des soignants sont positifs. »

nr.thouars@nrco.fr

Léna Randoulet
Publicité
Publicité
<< < 1 2 3 4 > >>
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 397 679
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité