Guy Hagège - Président de la FEGAPEI

La FEGAPEI, Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées, regroupe 500 associations et 4 000 établissements et services. A la demande de ses adhérents se sont mis en place, principalement avec les membres de la Conférence des gestionnaires, 7 Groupements des priorités de santé (GPS) dont l’objectif est notamment d’élaborer des outils, d’être porteurs de propositions et d'actions autour d'enjeux de santé (au sens OMS du terme : bien-être des populations) pour les personnes handicapées. L’un de ces GPS traite de la question de l’autisme. 

 


guy_hagegeLa FEGAPEI contribue depuis plusieurs années à la reconnaissance de l'autisme comme enjeu de santé publique. Elle a ainsi créé en 2010, avec un groupe d'experts et d'associations, un Groupement de priorité de santé (GPS) consacré à l'autisme, qui a depuis mené de nombreux travaux (cf. ci-contre l'interview de Marie-Lucile Calmettes, référente du GPS Autisme).

La FEGAPEI est également membre du Mouvement « Ensemble pour l'Autisme », composé de huit organisations[1], qui a obtenu que l'autisme soit Grande cause nationale 2012. Le Mouvement a, dans cette dynamique, mené une campagne de communication en avril 2012 visant à la sensibilisation du grand public.

 

Prochaine étape : les Rencontres Régionales de l'Autisme que la FEGAPEI organise, pour le compte du Mouvement, au dernier trimestre. 6 dates sont prévues, 6 villes concernées : Paris, Bordeaux, Nantes, Toulouse, Nice et Lyon. Gratuites et ouvertes à un large public (familles, associations et professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social, décideurs publics), ces rencontres ont pour objectif de sensibiliser à la compréhension de l’autisme, aux enjeux du dépistage et du diagnostic, ainsi qu’aux bonnes pratiques d’accompagnement, suite aux recommandations de la HAS et de l’ANESM.

 

Ces recommandations constituent une étape majeure dans l'accompagnement des personnes avec autisme et il est indispensable que les professionnels des associations se les approprient, de façon à faire évoluer durablement les pratiques. Nous mobilisons fortement notre propre réseau d'associations pour qu'elles se rendent nombreuses à ces rencontres. Les familles sont également les bienvenues car il est désormais acquis qu'elles doivent être entièrement parties prenantes des démarches d'accompagnement.

 

La mobilisation associative est donc au rendez-vous, celles des professionnels, des familles et des dirigeants. Reste à voir si la mobilisation des décideurs publics suivra. Nous attendons avec impatience la mise en œuvre du 3ème Plan Autisme, indispensable corolaire de la redéfinition des pratiques professionnelles. Sans création de places supplémentaires, les manques criants, notamment en matière de solutions pour les personnes adultes avec autisme, perdureront. Les financements doivent prendre en compte la nécessité d'avoir, dans les établissements, des unités pour les personnes avec autisme avec des taux d'encadrement adaptés. La généralisation des stratégies éducatives doit être également intégrée. L'effort porte aussi sur le dépistage précoce, qui favorise un accompagnement dès le plus jeune âge et donc des marges de progression plus importantes pour l'enfant. La France est très en retard, même si les choses évoluent dans le bon sens. La FEGAPEI a participé aux travaux de la Conférence nationale de santé sur le sujet, les leviers sont multiples. Plus que jamais, les pouvoirs publics doivent favoriser l'information et la formation, dans la sphère publique, auprès des médecins, des PMI, de l'Éducation nationale…

 

L'année 2012 est celle où l'autisme a définitivement été reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Reste donc à se donner les moyens d'une politique publique à hauteur de ce constat. La FEGAPEI sera vigilante sur ce point.



[1] Le Mouvement « Ensemble pour l’Autisme » est composé de : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, la Fondation Autisme, la FEGAPEI, Pro Aid Autisme, Sésame Autisme, l’UNAPEI