Le Combat d'une maman au service de son fils autiste

Article publié dans la Voix du Nord

Le combat d'une maman au service de son fils autiste

Publié le 09/11/2011 à 04h33

L'Association Enguerrand vient de voir le jour à Villeneuve-d'Ascq. Son objet : permettre à une famille de soigner au mieux un enfant autiste dont l'accompagnement indispensable ne peut être pris en charge par la collectivité.

La crise contraint les pouvoirs publics à limiter ses aides, y compris dans le domaine médical. Une famille villeneuvoise en fait les frais depuis la rentrée scolaire. « Jusqu'en 2004, avec mon mari et mes trois enfants. nous vivions à Nantes, raconte la maman, Caroline Pajot.

À l'âge de deux ans, il est apparu que mon petit garçon, Enguerrand, était autiste. Un placement dans un institut médico-éducatif décrété par les autorités médicales a fait pire que mieux. En cherchant sur Internet, j'ai découvert les nombreux témoignages vantant les mérites de la méthode ABA. J'ai voulu tenter l'expérience. Il a fallu patienter de longs mois car les places sont limitées et j'ai enfin réussi à obtenir une prise en charge à Villeneuve-d'Ascq, où l'association Pas à Pas, est l'une des rares en France à pratiquer cette thérapie... » Toute la famille a déménagé en 2008, non sans difficultés, car il a fallu dénicher et retaper complètement une vieille maison d'Annappes, retrouver du boulot. « Mais je ne regrette pas, explique Caroline, car très vite les progrès accomplis par Enguerrand se sont révélés spectaculaires. » Un succès rendu possible par la présence d'un intervenant à l'école et d'un autre à domicile, avec un programme supervisé par un psychologue.

« Cette année, mon fils a eu 9 ans, l'âge de rentrer dans une classe d'intégration, une CLIS. Malheureusement, impossible de le scolariser dans l'une des deux CLIS de Villeneuve-d'Ascq, déjà complètes. En revanche, on a pu trouver une place à l'école Charles-Péguy de Marcq-en-Baroeul. » Caroline insiste sur l'accueil et le dévouement du directeur de cette école, M. Callens, qui a même accepté la présence en classe de l'accompagnant particulier d'Enguerrand alors que ce dispositif n'est pas prévu dans le règlement. Mais là où les difficultés reviennent en plein visage de la famille Pajot, c'est qu'il n'y a plus d'aide financière prévue pour rémunérer l'encadrement. « Or Enguerrand doit être pris en charge 34 heures par semaine, 11 mois sur 12 et les frais sont considérables », explique la maman en alignant les chiffres : coût d'un intervenant par mois, 1 247 E charges sociales, 1 060 E psychologue, 321 E... « En un an, cela représente plus de 30 000 E ! » Pour Caroline, il était hors de question à la rentrée de remettre en cause les progrès patiemment réalisés : « J'ai alors pensé à lancer cette association, créée le 5 octobre dernier, pour sensibiliser des donateurs, récolter des fonds et en profiter au passage pour promouvoir la méthode ABA, que j'estime la seule efficace pour les autistes. Toutes les personnes confrontées aux mêmes difficultés peuvent me rejoindre ».

Une décision bienvenue si l'on en juge par les premiers résultats : « J'ai été écoutée. La mairie de Villeneuve-d'Ascq et son service des associations m'ont donné un gros coup de main. J'ai déjà rencontré des interlocuteurs sensibles et intéressés à mon problème, des artistes acceptant de me parrainer, de consacrer des spectacles à Enguerrand comme la Ligue d'improvisation de Marcq-en-Baroeul. » Bien sûr, cette « aventure » associative toute jeune reste fragile. Enguerrand, qui souffrait de graves troubles envahissants du développement, a fait des progrès remarquables au niveau du comportement. Il est stabilisé, peut se concentrer près de deux heures d'affilée. Il s'est fait des copains et des copines, pratique des loisirs. Au niveau scolaire également, il « tient la route », apprend à lire et à écrire et se montre doué en maths et en géométrie, précise sa maman.

Mais tout cela au prix d'une observation rigoureuse de son programme de rééducation. « Voilà pourquoi il est ne faut pas relâcher les efforts mais je ne manque pas de courage », confie Caroline pour qui l'éducation et la préparation de l'avenir d'Enguerrand sont devenus « un travail à plein temps ».

En plus, Mme Pajot a accepté des responsabilités au bureau de l'association Pas à Pas Nord. « Ça m'a d'ailleurs permis de rencontrer les ministres Roselyne Bachelot et Xavier Bertrand. Ils sont très au fait du problème mais tant que la méthode ABA ne sera pas reconnue officiellement et prise en charge par l'État, comme en Belgique, par exemple, nous devrons nous débrouiller et nous battre. Ce que je compte bien faire, surtout quand je pense aux pédopsychiatres qui nous disaient, quand Enguerrand avait deux ans, il ne saura rien faire dans la vie, placez-le en hôpital psychiatrique... » •

Pour en savoir plus sur l'association ou devenir membre : Association Enguerrand, 11, allée du Bosquet, 59650 Villeneuve-d'Ascq.

Prix de la cotisation annuelle : 20 E, 03 20 56 27 34 ou 06 32 70 40 07, http://asso.enguerrand.free.fr

La Voix pour les Femmes

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=>DERNIERE MINUTE :

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Merci de me contacter par mail : asso.enguerrand@free.fr
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