Ce samedi j’ai assisté, à Paris, au congrès de l’association Autisme France

Beaucoup de parents présents, environ 1300 : c’est beaucoup, mais c’est bien peu par rapport au nombre de parents ayant un enfant ou adulte autiste, soit au moins 100 000 familles françaises. L’immense majorité des parents ne sont pas dans une association, ils sont isolés, et subissent en silence.

 

Les peines des parents.

Ils subissent quoi au juste ? Bien sur, c’est très dur d’élever un enfant différent qu’on ne comprend pas, qui a de grosses difficultés de communication.

Mais ce n’est pas cela qui est le plus dur, non.

Ce qui est dur, c’est tout ce qu’a rappelé la présidente, Danièle Langloys dans son discours d’ introduction au congrès : des enfants à qui on refuse de faire le diagnostic et qui sont diagnostiqués psychotiques ; des parents culpabilisés, à qui on ne propose aucune solution au quotidien, où le seul conseil qu’on donne est de faire le deuil de leur enfant, d’en faire un autre ; c’est la colère  de voir que les prises en charges efficaces ne sont pas accessibles en France alors qu’elles le sont dans les autres pays ; c’est l’incompréhension de voir les enfants exclus du système de l’Éducation Nationale alors que c’est l’éducatif qui est la thérapie la plus adaptée. Des parents dont les droits sont bafoués en permanence par les administrations, les établissements spécialisés, les professionnels publics de santé et d’éducation.

 

La France, 40 ans de retard, et ça continue.

 

C’est aussi la terreur du futur ; la terreur de voir son enfant dépérir dans un hôpital psychiatrique, shooté aux neuroleptiques ; l’horreur de voir que ces psychotropes agissent comme un produit mortel, provoquant par ses effets secondaires une mort très lente et douloureuse.

 

« Le changement c’est maintenant » : quelle blague…

La présidente a dédié le congrès à Pascal, un autiste mort seul, en chambre d’isolement dans un hôpital psychiatrique cet été. Un adulte en fin de vie : 44 ans, et oui, on ne tient pas longtemps quand on est drogué constamment. Ce que l’on propose à nos enfants c’est de vivre dans un endroit où on y dépérit, lentement mais surement, et d’où l’on ressort les pieds devant, et tout cela pour 900€ par jour payé par de l’argent public.

Moi-même je n’arrive pas à me projeter… On peut se dire que cela changera d’ici là, mais je n’y crois pas.  Aucun gouvernement ne fera changer les pratiques des professionnels, ne sera favorable à l’inclusion, il y a trop d’argent qui serait perdu pour certains. À moins que les parents ne se décident à attaquer l’État, comme l’a fait Annie Beaufils qui a gagné, et dont l’arrêt fait jurisprudence. Avec cet arrêt et les recommandations, les parents, si ils suivent les procédures, ne peuvent pas perdre.

Ce ne sont pas les plaintes et la colère des parents qui feront changer les pratiques. Les arrêts de justice sont beaucoup plus persuasifs. Peut-être que le sang contaminé continuerait d’être transfusé si il n’y avait pas eu de procès ? L’affaire de l’autisme en France est au moins aussi scandaleuse que l’affaire du sang contaminé ou de l’amiante, du médiator…

 

Autisme Grande Cause… Cause toujours.

C’est peut-être pour cette raison que le discours suivant, celui de Mme Egyptienne, coordinatrice du troisième Plan Autisme, a été si mal perçu. Une langue de bois pure et dure. Rien de nouveau, tout dans vague, aucun chiffre… Bref, un plan autisme qui s’annonçait comme les deux précédents, avec la majorité de l’argent consacré au sanitaire (grand pourvoyeur d’enfants psychotiques, proposant des soins alors que les autistes ont besoin d’éducatif), presque rien pour la scolarisation.

N’y tenant plus, je l’ai interrompu, à trois reprises, en disant entre autre qu’on ne voulait pas d’un plan autisme comme les deux autres.

Je l’ai interrompu pour prendre la parole, car nous, les parents, on ne nous la donne pas : la préparation du plan autisme ne se fera pas avec des associations de parents, ni avec des personnes autistes. Cette situation est si incompréhensible que je me demande si je ne dois pas en rire, tellement c’est… Irrespectueux ?

Alors oui, à ce congrès, j’ai manqué de respect peut-être à la représentante de l’État, mais c’est parce que les parents ne sont pas respectés, car non représentés dans ce plan autisme qui bat tous les records d’opacité. Pourtant, ce sont les premiers concernés, les premiers à se former, à mettre en place des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, à assurer eux-mêmes la formation continue des professionnels, à batailler pour les éduquer convenablement. Par leur combat ils font gagner de l’argent à l’État.

 

 

Quant aux adultes autistes qui n’ont pas de parents pour veiller sur eux, rien, le néant absolu, c’est comme si ils n’existaient pas, peut-être qu’ils s’évaporent en grandissant ?

 

C’est si beau de rêver…

Après ces deux discours, le congrès a pu commencer : beaucoup d’interventions très intéressantes, des témoignages d’adultes autistes, la preuve qu’ils existent alors ?

Parmi les interventions qui m’ont le plus marquées, celle d’une maman française ayant vécu aux États Unis, qui faisait un comparatif de la situation de l’autisme aux États Unis par rapport à la France.

En France on paye cher pour maltraiter les autistes.

 

Là-bas, les autistes sont des personnes à part entière, insérés en milieu ordinaire, mis en situation de réussite, protégés des moqueries de leurs pairs qui sont de toute façon habitués à fréquenter des enfant différents… Il n’y a qu’en France que l’autisme reste une insulte. Et tout cela pour pas cher. On croit rêver.

À propos de rêve, j’ai beaucoup apprécié l’intervention de Christine Philip, spécialiste dans l’enseignement adapté à l’école, qui nous a fait partager son rêve à elle : celui « d’une volonté politique au plus haut-niveau, qui, comme dans les années 70 en Italie, fermerait tous les établissements médico-éducatifs et sanitaires et mettrait tous les financements au service de la scolarisation des élèves et de la formation professionnelle des jeunes adultes. »

Ce rêve est partagé par une grande partie des parents… Mais on se réveille trop vite, en sachant que l’Éducation Nationale n’a pas signé les recommandations de bonnes pratiques, qui recommandent… De l’éducatif. C’est un mauvais rêve ou quoi ? Non, hélas.

 

J’ai beaucoup aimé l’intervention de Scania De Schonen, très synthétique et sans équivoque sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. On peut ainsi prendre conscience qu’en France, seule une petite minorité d’enfants ont une prise en charge conforme à ces recommandations, et que dans cette minorité, ce sont bien souvent les parents qui la financent. L’État préfère financer des pratiques non recommandées.

Alors, est-ce que ce plan autisme, dans toute son opacité, rassurera les familles ? On peut rêver, tout en continuant de résister, résister, et… Attaquer ?