Le cerveau d'Hugo : Réactions à chaud ... et quelques commentaires

28 novembre 2012

article publié sur le blog de Théo m'a Lu Anne !

Comme beaucoup d'entre vous, nous avons hier soir regardé le docu-fiction "Le cerveau d'Hugo" diffusé sur France2 et l'émission qui a suivi.  Un programme en "prime-time" avec pour thème l'autisme, c'était risqué et...pas trop tôt. "Autisme, Grande cause nationale 2012": qui le savait? Pas grand monde: même le journaliste a avoué son ignorance et autour de nous, le même manque d'information... Alors j'ai trouvé les intervenants touchants, émouvants, justes et un brin "décalés" (même s'ils ne le font pas exprès -forcément- et qu'ils ne sont pas simplement "maniérés" mais j'aime assez ça: dans la parole de ces autistes ados ou adultes, il y avait vraiment à entendre). Leurs témoignages de cette difficulté à vivre au quotidien avec pour seule alternative une spécialisation dans des domaines qui il faut bien le dire énervent un peu le neurotypique, de cette incapacité profonde à comprendre l'autre   et donc à se sentir "connecté", de cette souffrance à devoir supporter le regard des autres et assez souvent même les brimades de ses pairs, tous ces aspects étaient, me semble-t-il bien évoqués. 
Leurs propos, l'évocation de leurs stéréotypies, de leurs inadaptations illustrés par le film étaient très proches de la réalité. Après avoir éteint le poste de télévision, la première phrase qui m'est venue a été: "Oui, notre fils est un "vrai" autiste". LePapa a souri...Même avec des progrès énormes, Théophile garde des gestes, des paroles similaires à ceux que nous avons vus ou entendus dans ce documentaire.a voix de Sophie Marceau servait le propos: le timbre juste, le vocabulaire sobre et clair. C'était parfait!

Et puis il y avait Josef...C'est toujours un enchantement de l'écouter (et de le lire): il est à mon sens le meilleur ambassadeur de la cause autiste aujourd'hui. 

J'ai juste regretté qu'on laisse croire au public que tous les autistes bien "coachés" deviennent des Asperger. Ce serait trop beau! Une très grande majorité des autistes continueront à cumuler difficultés cognitives et inadaptations sociales durant toute leur vie. Je pense que ça n'a pas été assez souligné (hormis par le médecin dans l'émission qui a suivi mais cela a été dit trop rapidement selon moi).

Je pense que désormais le public saura que:

- NON, nos enfants ne sont pas fous, malades mentaux, que sais-je encore...NON, l'Etat français ne fait pas tout ce qu'il devrait pour permettre à ces enfants d'évoluer favorablement comme cela se fait partout ailleurs dans le monde et il ne suffit pas de dire: "Nous y travaillons!". NON, les médecins ne sont pas tous formés et les diagnostics sont trop souvent tardifs ou incomplets. NON, les psychanalystes ne peuvent pas "guérir" les enfants de leur autisme et accuser les mères d'être "nocives". NON, l'Education nationale ne joue pas le jeu de l'intégration scolaire malgré les condamnations de la Commission européenne, elle ne met pas à disposition des enfants des AVS formés, compétents et capables de suivre les enfants sur le long terme. NON, les familles ne sont pas aidées financièrement - tout au moins pas suffisamment. NON, nos enfants ne seront jamais totalement adaptés (leur cerveau est irrémédiablement, définitivement trop "différent" dans sa construction et son fonctionnement) mais on peut les aider "à vivre mieux" parmi nous,

- OUI, nos enfants peuvent parler, jouer, apprendre et vivre parmi nous. OUI, il faut respecter leur "originalité": leur manière de penser, de se comporter, de réagir. OUI, les neurotypiques doivent faire l'effort eux-aussi de s'adapter à l'autiste, et toute humiliation, vexation à l'encontre d'un autiste doit être sévèrement sanctionnée. OUI, le diagnostic précoce est indispensable et les familles doivent être informées des caractéristiques de ce syndrome et de TOUTES les possibilités de prise en charge; le choix final doit leur revenir. OUI, il est nécessaire que  les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) publiées en mars 2012 soient respectées et mises en oeuvre dans leur intégralité. OUI, il est urgent que les politiques se montrent courageux (même en période de crise: les propos de Mme Carlotti ne m'ontpas convaincue mais je peux me tromper) et acceptent ce constat simple et implacable: les prises en charge au sein de "l'institutionnel" sont pour une bonne part "dépassées" et non adaptées (d'autres professionnels connaissent parfaitement les méthodes efficaces et largement évoquées durant la soirée, méthodes qui paradoxalement sont aujourd'hui en France très peu "financées"). OUI, nos enfants une fois adultes auront toutes les difficultés à suivre un cursus supérieur, à s'insérer professionnellement, à construire une vie de  couple, une vie de famille ou à profiter d'une simple vie amicale, à comprendre les subtilités de langage des neurotypiques, à supporter les bruits, à s'écarter de leur rigidité alimentaire...

Voilà, il me semble que le docu-fiction ainsi que l'émission ont été ambitieux. Mais un tel syndrome est-il facilement compréhensible pour un cerveau neurotypique? Sans doute pas quand on voit le nombre de parents à qui on reproche de ne simplement pas savoir élever leur enfant, d'être dépassés par un enfant-roi à qui ils n'auraient pas suffisamment su fixer de limites...

Cette soirée a aussi mis l'accent sur l'incompréhension, la solitude, la souffrance et la colère des familles face à ce déni politique et médical portant sur un handicap qu'on a trop longtemps laissé entre les mains de Bettelheim*, Freud et compagnie sans jamais aboutir à la moindre amélioration de "l'état mental" des autistes durant des décennies.

Les explications portant sur les découvertes scientifiques récentes étaient claires et intéressantes: le cerveau autiste n'est pas un cerveau "moins" mais bien un cerveau "plus-plus": joyeux foutoir incapable de réguler toute la multitude d'infos qu'il absorbe. Pas de tri possible, la fête quoi! Ce serait comme dans une boîte de nuit avec la musique à fond , les lumières et pas de vigile à l'entrée: entrez, entrez, on ne peut plus bouger à l'intérieur, tout va exploser là-dedans mais entrez, entrez...Il y a fort à parier que ça va vite devenir angoissant pour les personnes coincées à l'intérieur. On peut presque dire qu'un autiste passe ces jours et parfois même ses nuits en boîte de nuit! 

Donc j'espère que fort de toutes ces infos fournies au neurotypique,cette soirée lui permettra maintenant de modifier son regard sur l'autisme, d'être d'accord sur le fait qu'il est urgent d'écarter (à court terme!) les thérapies "nocives", de favoriser le financement des prises en charge efficaces (et mesurables), d'apaiser  la souffrance des parents d'autistes qui quant à eux peuvent désormais pour se consoler penser que: "Personne ne peut plus dire: je ne savais pas"!

Pour ma part, une fois la télévision éteinte, j'étais très fière de faire partie de cette communauté autiste et je me suis sentie pour une fois "comprise" en tant que parent de TED. Je me suis alors mise à espérer que désormais dans la rue, dans les magasins, à la bibliothèque, mon fils serait désormais regardé pour ce qu'il est : un enfant attachant, sympa et gentil et non pas comme un garçon à la démarche particulière, au regard encore un peu fuyant parfois, trop sensible parfois aussi et un peu naïf.

Il est enfin permis d'espérer.

Et vous qu'en avez-vous pensé?

A bientôt. LaMaman

* La journaliste a bien cerné la supercherie façon Bettelheim et l'extraordinaire "aura" dont cet homme a bénéficié durant des décennies. Si vous voulez en savoir plus sur la conception Bettelheim de l'autisme (et ses ravages), connaître son parcours de vie, lisez ceci:

Commentaires sur Le cerveau d'Hugo: Réactions à chaud ...

Evidemment, hier j'étais devant la télé, à regarder ce docu fiction. Il s'est d'ailleurs passé une chose incroyable, les enfants sont restés couchés... D'habitude, ils se relèvent plusieurs fois, jusqu'à 23h souvent, ce qui m'a permis de pouvoir regarder tout ça sans interruption.

J'ai beaucoup aimé ce reportage je l'ai trouvé juste, et ne tombant jamais dans le "pathos". La participation de personnes atteintes d'autisme, était vraiment nécessaire, j'ai beaucoup aimé que la parole leur soit donnée (trouver un moyen de les faire communiquer n'est t'il pas le premier pas vers une possible amélioration?...).

J'ai évidemment été touchée par les témoignages, par les images de la fiction, par le fait d'y voir des comportements de ma puce, les situation de la vie quotienne difficiles, (même si ses troubles sont plus modérés). J'ai eu un sourire en revoyant des images de l’hôpital RD, et du service du docteur Chabanne, ou la puce été diagnostiquée.

Et j'ai eu ce même sentiment de fierté que toi d'appartenir à cette "famille", d'en connaitre ses joies, ses peines, ses colères, ses espoirs.

Pourtant, malgré l'évolution, malgré cette émission, malgré le plan autisme 2012, et ceux qui suivront, je reste pessimiste.
A la fin du reportage, mon mari me faisait remarqué que la solution est simple, et pas si coûteuse que ça: imposer aux médecins des CMP, CAMPS,SESSAD, IME etc.. déjà en place l'obligation d'utiliser les méthodes recommandées par la HAS, et les menacer de les "déboulonner" s'ils ne le font pas, et mettre en application cette sentence... Malheureusement les médecins sont intouchables...
Quand j'entends que l'on expérimente des choses, que ça marche, mais que l'on va continuer a expérimenter parce que, on est pas sûr... ça me donne envie de hurler!
Et puis je déteste cette petite phrase "il faut que l'on soit sûr que les méthodes comportementales soient efficaces, on ne veut pas laisser la porte ouverte aux charlatans..." et à chaque fois que j'entends ça je me dit "ha oui... et les méthodes que l'on utilise depuis 50 ans elles donnent quoi comme résultat? elles ont été évaluées? elles sont peu coûteuses à la société?".. la réponse est non bien entendu. Mais les révoquer serait se mettre à dos toute une profession, alors en bon politique ils tentent de ménager la chèvre et le chou...
Tant que personne ne prendra de décision radicale, les choses n’évolueront qu'à petit (tout petits) pas.

Désolée, d'être si négative.
Dernièrement j'ai été blessée, par des paroles prononcées par des personnes de ma connaissance, en ma présence, alors qu'ils sont au courant des troubles de ma fille (ils ont utilisé le mot autiste comme une insulte pour ce moquer d'une personne) et je ne crois pas que le visionnage du reportage leur aurait fait comprendre leur stupidité aussi sur ce point je rejoins le témoignage du jeune garçon présent sur le plateau...

Je garde pourtant un petit espoir... un espoir de me tromper, un espoir de voir tout ça changer... tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir après tout.

Posté par Apres21h, il y a 16 heures | | Répondre

Je partage en grande partie vos points de vue et j'ai effectivement bien compris les paroles qu'a prononcées Valentin (le violoniste) à la fin du débat. Réaliste très certainement ce jeune homme...

J'ai été peinée par les intervention des deux politiques très "tièdes-molles". Faut-il espérer avoir des gouvernants directement touchés par ce handicap pour voir une amélioration dans les prises en charge et dans le discours? Parfois je me pose la question!

Il faut rester vigilants, ne pas trop s'illusionner mais la vie continue quand même même avec ses grosses galères...Et il nous faut poursuivre coûte que coûte.

Ce programme est arrivé 4ème en termes d'audience (derrière une série américaine, le football et "la France a un incroyable talent" comme quoi, y a encore du boulot!).

Valérie

Comments

[jjdupuis]

HANAED, inscrivez vous sur le groupe Egalited (fb)

[HANAED]

bonjour,



juste pour dire concernant les messages précédents comme je partage et entends tout ce que vous avez dis. Je viens d'apprendre que ma fille est autiste mais la question est : autisme de quel niveau??? et ça je n'en sais rien. je suis encore un peu abattu, mais j'essaie de réagir. le plus difficile est d'avoir un diagnostic, des méthodes qui semblent être bénéfiques mais de ne pas pouvoir en bénéficier car manque de centre d'accueil maitrisant la pratique de ces méthodes... c'est juste insupportable.... mais que peut on faire??? Messieurs les politiques, maintenant que vous êtes reveillés sur le sujet, accéléré et arrêter de tester des méthodes qui l'ont déja été à l'étranger avec des résultats obtenus plus que probants et BOUGEZ-VOUS ENFIN!!!! Faut-il qu'un ministre soit personnellement touché pour que vous REAGISSIEZ????ARRETEZ DE NOUS FAIRE PERDRE DU TEMPS!!!!



Vous êtes tellement décevants qu'on ose même plus pensé qu'un parti vaut mieux qu'un autre!!!



voilà c'était mon coup de gueule du jour et même si personne n'y trouve un sens, ça me permet au moins d'évacuer ma colère contre toute cette injustice et cette souffrance.



merci de me lire.



sophie, maman d'hanaê, autiste.