Colloque autisme : quand des politiques découvrent la colère des familles ...

article publié dans l'express

le 8 décembre 2012 18H00 |par the-autist

Remise de ma pétition

La pétition que j’avais créé pour changer les plans du plan autisme a été  stoppée mercredi 5 décembre, sur un chiffre de 5109 signatures récoltées en 9 jours.

Le lendemain, Rachida, maman d’enfant autiste et présidente de l’association Jeted, l’a remise au sénat à Mme Marie-Egyptienne, coordinatrice du plan autisme, à l’occasion du colloque sur le plan autisme.

Sénat, 6 décembre 2012 : la pétition est remise aux acteurs du plan autisme 3

Cette maman est une militante, une battante : elle se bat pour que les autistes soient inclus dans la sociétés, aient une prise en charge adaptée, soient respectés dans leurs droits fondamentaux. La situation dramatique de l’autisme en France, le cauchemar que vivent les personnes concernées par l’autisme, lui donne la volonté d’agir pour faire évoluer les mentalités, pour ouvrir les français à la différence.

L’État, proxénète ?

À l’heure actuelle peu de solutions sont offertes aux mamans d’enfants autistes, pour la prise en charge de leurs enfants. Elles sont obligées dans la plupart du temps d’arrêter leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant au quotidien.

Mais cette activité n’est pas rémunérée, et bien au contraire : le suivi qu’elles doivent apporter dans le cadre de la prise en charge a un coût, entre 1500 et 2000€ par mois et par enfant, entre les formations qu’elles doivent suivre et l’intervention des différents thérapeutes. Ces prises en charge, qui suivent les recommandations de bonnes pratiques, devraient être financées par l’État.

Que faire, face à un gouvernement qui ne propose aucune solution, ou bien des solutions très éloignées de ce que préconise la Haute Autorité de Santé ?

Certaines d’entre elles ont opté pour vendre leurs charmes pour pouvoir financer la prise en charge de leur enfant : elles se prostituent.

En remettant la pétition, Rachida, elle-même mère de cinq enfants et scandalisée par ce que l’État, par sa politique de l’autruche force à faire, a dénoncé cette pratique humiliante, mais parfois inévitable pour certaines mères qui veulent un traitement adapté mais qui n’ont pas les moyens de le financer.

Pourquoi en a-t-elle parlé ? Parce que quelques jours auparavant, une maman s’était confiée à elle, lui apprenant qu’elle se prostituait, que c’était le seul moyen qu’elle avait trouvé pour financer la prise en charge de son enfant.

Je précise que cette maman n’est pas Rachida qui, en tant que présidente d’association, reçoit chaque jour des témoignages édifiants, dont celui-là.

Après avoir dénoncé la situation, elle a mis en relation la maman et Mme Marie-Egyptienne, qui se sont parlées longuement au téléphone. Mme Marie- Egyptienne est sortie un peu éprouvée de cette conversation, et lui a dit être choquée par cette histoire.

Conclusion à l’issue du colloque

Ce 3ème plan autisme semble plié : il ne tiendra pas trop compte de la situation réelle des familles, comme on a pu s’en rendre compte au colloque, en voyant les mines toutes étonnées des politiciens impliqués dans le plan autisme qui découvraient la colère des familles. (excepté Mr Rouillard) : « Ah bon, les familles ne sont pas contentes ? Mais pourquoi ? »

Le gouvernement n’a pas donné suite à la question posée par Mme Létard au gouvernement le 6 décembre. Dans cette question elle invitait le président de la république à faire du 3ème plan autisme un grand plan national à l’image du plan Alzheimer. Mais cela ne se fera pas, l’autisme n’est pas un sujet de société.

Voila la conclusion d’une présidente d’association à l’issue de ce colloque :  « Seule une volonté politique au plus haut sommet de l’état pourra mettre fin au gaspillage et arrêter le « massacre » de nos enfants. »

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Mettre l’État sous pression

L’autisme n’a pas de téléthon…  On peut comprendre, si les français venaient à découvrir le scandale financier et humain, et devenaient sensibilisés, cela pourrait bien avoir un impact sur les politiciens, qui, sensibles à l’opinion publique, seraient probablement obligés de revoir leurs pratiques. Mais bon, y a pas.

Un bon moyen pour mettre la pression sur le gouvernement, serait que d’ici le début de la préparation du quatrième plan autisme, il y ait plusieurs recours administratifs engagés par des familles auprès de l’État, dans divers départements.

Maintenant qu’il y a une jurisprudence, et que de « bonnes » recommandations existent, qui sont pour l’avocat comme une sorte de « guide des prises en charge adaptées », les parents ne peuvent pas perdre si le dossier démontre bien qu’il y a carence de l’État dans la prise en charge selon les critères de la loi. (il a obligation de moyens et de résultats)

Pour les parents qui veulent en savoir plus sur des recours auprès de l’État, vous pouvez visiter cette page, et le blog destiné aux parents, qui est rattaché à l’association « SDDA-Autisme Droits »

En attendant, le député Daniel Fasquelle, soutenu par d’autres députés, vient de proposer une résolution au gouvernement : la mise en place d’une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme.

Le gouvernement continuera-t-il d’ignorer le scandale ?