Autisme : les parents, nus face aux pouvoirs publics, posent pour un calendrier

article publié dans l'EXPRESS

10 décembre 2012 16H51 |par the-autist

D’où est venue l’idée  ?

C’est venu d’une plaisanterie sur facebook : en guise de photo de profil, j’avais mis une photo tirée d’une vidéo dans laquelle je chantais toute nue, suite à un promesse que j’avais faite en public. (aïe aïe, moi et mes promesses ! )

Une personne a commenté en plaisantant : « Un calendrier en faveur des associations sur l’autisme ? »

Je l’ai prise au mot et, la photo ayant eu beaucoup de succès, des mamans et papas se sont joints joyeusement à cette initiative, tout contents de pouvoir faire passer leurs messages sur un support amusant.

Une maison d’édition consacrée à l’éducation et très sensibilisée à la différence, les éditions l’Instant Présent, a accepté de faire le calendrier de A à Z, tout ceci bénévolement, un gros travail de leur part ! Nous n’avions plus qu’à leur envoyer nos photos….

Et voila, c’est fait, en vente en ligne sur leur site, au prix modique de 10 €.

Calendrier 2013 : « Les parents, nus face aux pouvoirs publics »

Au dos du calendrier, la page de présentation

La phrase de présentation résume notre sentiment d’être oubliés du gouvernement ; et plus qu’oubliés, d’être « volés », car quand on a un enfant autiste, on perd beaucoup de choses, et pas seulement nos vêtements !

On perd le droit au travail, très souvent pour un des parents, qui doit assurer la prise en charge de son enfant.

On perd le droit de choisir le type de prise en charge pour notre enfant, puisque l’État ne met à disposition pratiquement que des pratiques au mieux occupationnelles, au pire psychanalytiques (psychothérapie institutionnelle, pataugeoire, packing…)

On perd notre argent, lentement mais surement, argent dépensé dans les prises en charges éducatives que l’État ne met pas en place. Pour payer cette prise en charge certaines mamans se résignent à se prostituer.

Quant à nos enfants, ils perdent leurs droits fondamentaux, rappelés ici par l’ONU.

Parmi ces droits, le droit à l’éducation, particulièrement bien développé dans cette déclaration de Salamanque. Quand on la lit, on se dit : « Ah bon, ces droits existent vraiment ? Mais alors, pourquoi 20% seulement des autistes vont à l’école ? ». Les établissements médico-sociaux sont censés fournir une éducation, mais c’est juste du soupoudrage, 4-5 heures par semaine quand il y en a…

Quels objectifs ?

Ce calendrier est pour nous un moyen amusant d’attirer l’attention de l’opinion publique sur la situation scandaleuse de l’autisme en France, tout en donnant des informations sur ce syndrome et les prises en charge adaptées.

Mais nous voulons aussi faire comprendre que si les gens avaient la possibilité de faire un pas, un geste vers ces personnes différentes, elles apprendraient aussi beaucoup à leur contact, et cela leur ferait peut-être avoir une autre vision du handicap que celle qu’elles ont, dans cette société où il faut à tout prix être « comme tout le monde » pour ne pas être exclu.

Alors, un petit geste solidaire ? L’argent sera reversé intégralement à « Autisme Droits », une association dont l’objectif exclusif est de défendre les droits des personnes autistes, droits qu’ils ont perdu….

Voila un petit échantillon