article publié dans Sud Ouest

Publié le 14/12/2012 à 06h00
Par Philippe Brégowy

L'étonnant Noël de Rafaël

santé Rafaël, accompagné de ses parents, est invité à l'arbre de Noël de l'Élysée demain. Le diagnostic de sa maladie (autisme sans déficience intellectuelle) est tombé en août

Rafaël, entre ses parents, Cédric et Sophie Touboul, sera à l'arbre de Noël de l'Élysée demain.

Rafaël, entre ses parents, Cédric et Sophie Touboul, sera à l'arbre de Noël de l'Élysée demain. (Photo Philippe Brégowy)

A quelques jours près (il est né le 19 décembre), Rafaël aurait pu fêter ses 6 ans au palais de l'Élysée. Demain, avec Sophie, sa maman, et Cédric, son papa, il assistera (avec neuf autres enfants atteints du même handicap) à un spectacle probablement inoubliable. Il tentera de profiter du moment mais il n'est pas sûr qu'il reste bien en place longtemps. Car avec sa bouille ronde et ses cheveux courts, Rafaël n'est pas vraiment un enfant comme les autres.

Le diagnostic (autisme sans déficience intellectuelle) est tombé officiellement fin août. Cédric, le papa, a accusé le coup (sa mère est en fauteuil roulant depuis qu'il a 10 ans). Comme souvent, Sophie, la maman, a affronté la nouvelle avec courage, elle s'était préparée à cette révélation.

Éléments troublants

« À 3 ans, Rafaël avait un gros retard de langage et puis on se rendait bien compte de certains éléments troublants. Tous les enfants aiment jouer avec les interrupteurs ; Rafaël, lui, était capable d'allumer et d'éteindre 40 fois de suite », révèle le papa. « Mais personne (médecins, enseignants, personnel de crèche) n'a percuté, ne nous a alertés à ce moment-là. »

Rafaël grandit et les parents acceptent de l'emmener à l'hôpital de jour, la structure officielle. « On va l'observer », nous a-t-on martelé, ajoute Cédric, « mais on voyait bien que, malgré ces trois demi-journées par semaine à l'hôpital de jour, Rafaël ne progressait pas ».

Cédric et Sophie Touboul décident alors de se documenter, de lire les forums sur Internet. « Le problème, c'est que la France est le dernier pays à considérer l'autisme comme un trouble psychotique. » Et, de fait, les parents, impuissants et démunis, ont l'impression d'avoir à arbitrer un match entre psychanalystes et comportementalistes.

Une semaine bien occupée

« C'est depuis qu'il ne va plus à l'hôpital de jour que Rafaël progresse, », affirment en chœur les époux Touboul. La semaine se découpe ainsi pour le garçonnet : lundi, c'est une journée de soins avec un orthophoniste, un orthoptiste et un ergothérapeute. Rafaël est en CP du mardi au vendredi et il bénéficie de l'aide précieuse d'une assistante de vie scolaire (AVS). Le mercredi, séance d'orthophonie et une autre de psychomotricité. Enfin, le mercredi et le samedi, Rafaël prend des cours de natation avec le NCA (Nautic-Club Angérien), « car nous tenons à sa socialisation ».

Sur la quantité de soins dispensés au petit bonhomme, seuls deux sont pris en charge par l'Assurance-maladie. « Pour ces différents soins, nous déboursons plus de 1 000 euros par mois. Comment peuvent faire les parents qui n'ont pas d'argent ? », questionne Cédric. « Est-il normal que cela soit les familles qui forment l'AVS ? La jeune femme, qui s'occupe très bien de notre fils, travaillait au préalable dans les assurances et l'Éducation nationale ne l'a pas formée à l'autisme… pas plus que son enseignante, heureusement de bonne volonté. »

Le nouveau plan très attendu

Cédric et Sophie Touboul attendent beaucoup du nouveau plan autisme, que le gouvernement devrait dévoiler en 2013, « et surtout que l'on ne nous parle pas du coût de la mise en place de structures de la méthode ABA (lire ci-contre) ! Pour un enfant, une année en hôpital de jour psychiatrique revient à 100 000 euros minimum. En Belgique, où l'autisme est traité différemment, cela revient à 14 000 euros ou encore à 25 000 euros pour un suivi libéral global en France », argumentent Sophie et Cédric.

Un diagnostic plus précoce

L'enjeu est d'importance puisque l'on dénombre près de 500 000 autistes en France (et une naissance sur 150 tous les ans). « Pourquoi garderions-nous le silence ? Nous avons envie que notre expérience serve à d'autres, nous n'avons pas envie de nous taire. Et puis, surtout, il faut détecter l'autisme plus tôt, beaucoup plus tôt. Car certains d'entre eux recèlent d'importants potentiels que l'on peut révéler s'ils sont stimulés dès le plus jeune âge ».

Glenn Gould (inoubliable interprète de Bach), Steve Jobs, Michel-Ange ou encore Albert Einstein présentaient des troubles autistiques.

Sophie, commerçante, passe tous ses moments libres à stimuler Rafaël et rêve à voix haute d'une structure « où tout le monde travaillerait main dans la main : personnel soignant, enseignants, les AVS et les parents… Et d'autres enfants pourraient bénéficier de cet établissement : les hyperactifs, ceux qui souffrent de dyspraxie, dyscalculie… » Cédric et Sophie tenteront samedi d'en toucher un mot au président de la République. Pour Rafaël, bien sûr, mais aussi pour tous ses compagnons d'infortune.