Film : Autisme solutions d'espoir, ou comment faire face à ce que le pays peut faire de pire ...

article publié dans l'Express

le 22 décembre 2012 17H23 |par the-autist

Un documentaire choc sur les adultes autistes

J’ai enfin trouvé le courage de regarder le documentaire du réalisateur Romain Carciofo , « Autisme, solutions d’espoir », qui montre le quotidien d’adultes autistes. Ce film de 50 minutes vient d’être diffusé dans plusieurs régions par France 3, et  est en ligne depuis le 22 décembre sur leur site.

Étant en contact régulier avec des familles d’adultes autistes, je savais plus ou moins ce que j’allais y découvrir, et c’est bien pour cela qu’il me fallait du courage pour le voir.

J’ai été profondément touchée par ce documentaire, que je trouve très bien fait : au début, le réalisateur explique très simplement comment il en est arrivé à s’intéresser au devenir des autistes ; puis comment il est amené à rencontrer des familles, à filmer ou essayer de filmer le quotidien d’adultes autistes, à rencontrer des professionnels. Le sujet est traité en profondeur, avec des explications pédagogiques sur ce qu’est l’autisme, et pourquoi il faut le diagnostiquer le plus tôt possible.

Où sont les adultes autistes aujourd’hui ?

- Soit ils sont chez leurs parents vieillissants, faute de place.

Des parents sans aide, abandonnés de l’État : on les laisse se débrouiller, et la société évolue comme si ils n’existaient pas. On les laisse sans solutions d’espoir, avec simplement un bel article de loi, l’article L242-4 du CASF,  si peu respecté : [...]toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans.

Aujourd’hui, je sais que beaucoup de parents d’adolescents autistes sont terriblement inquiets pour l’avenir de leur enfant à l’âge adulte. Ils ont peur de ce qui peut lui arriver quand ils ne seront plus là, comme par exemple la maman de Hugo-Paul, qui me confie qu’elle préférerait ôter la vie de son enfant pour lui éviter de vivre le restant des ses jours dans une institution psychiatrique.

Combien de personnes condamnées  ?

- Et les autres adultes, ceux qui ne sont pas chez leurs parents ?

Ils sont à la rue ou en établissement inadapté avec comme conséquence des séjours en hôpital psychiatrique, de plus en plus fréquents, pour finalement y rester à vie.

Ces séquences filmées sont insoutenables pour moi, maman d’un enfant autiste qui sera bientôt un adulte. En fait, c’est comme si le gouvernement promettait mon fils à un camp de concentration, à vie. Dans ces images on y voit un être humain moins bien traité qu’un animal de compagnie, comme si il n’éprouvait aucune émotion, aucune douleur, comme si il était mort quelque part. Lentement empoisonné par des neuroleptiques qui l’abrutissent, le font baver, trembler. Une intoxication possible sur simple demande d’ordonnance au psychiatre. Mieux qu’un électrochoc, un choc chimique.

On dirait qu’avec ces adultes, tout est permis : sont-ils encore considérés comme des êtres humains ? Ont-ils seulement des droits ? Quand on lit la charte européenne des droits des personnes autistes, on se dit simplement que décidément non, la France ne mérite vraiment plus d’être dans l’Union Européenne, et oui, là on voit, comme le dit le réalisateur, ce que qu’on peut faire de pire dans ce pays.

Un prisonnier des camps de concentration ? Non, c’est Acacio, adulte autiste pris en charge par l’État français…

Indignation, incompréhension

Je bouillonne de rage en regardant ces images. Je sais que si ces adultes sont dans un tel état de dépendance aujourd’hui, c’est parce qu’ils n’ont jamais pu bénéficier d’une prise en charge adaptée : le gouvernement y a soigneusement veillé, en les mettant dans les mains de professionnels qui considèrent qu’il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre l’émergence du désir de ne plus être autiste.

Je sais en plus que rien n’a changé depuis, ou si peu…

Mais le film ne s’arrête pas là… Car dans le titre il y a « solutions d’espoir », alors oui, de l’espoir il y en a… On le voit, quand le réalisateur nous fait découvrir tout ce qu’une prise en charge adaptée peut amener comme progrès, même sur des adultes autistes auparavant maltraités, devenus violents : on en a la preuve en images, et avec des explications très claires du directeur du centre. Des moyens humains, des activités structurées, encadrées, mais qui ne coûtent pas plus cher que les 900€ que l’État débourse par journées d’Hôpital Psychiatrique. Et aussi le respect de la personne autiste en tant qu’être humain capable de comprendre, d’apprendre, au lieu de « régler le problème » par des piqûres de neuroleptique tout comme ça l’a été pour Acacio (en photo ci-dessus), aujourd’hui en pleine progression depuis son admission dans ce centre.

Acacio, avec une prise en charge adaptée et humaine.

Des solutions existent mais rien ne bouge

L’ espoir existe mais il est bien mince, car ce centre est tellement rare, il y en a combien en France ? Pour combien d’adultes autistes ayant besoin d’une place ?

Par exemple, je viens de recevoir ce courrier d’une association de parents d’adultes autistes : cela fait 30 ans qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour ouvrir un centre. Mais ça a toujours coincé au niveau des finances de l’État. Désespérés, désabusés, ils m’envoient cette dernière lettre dans laquelle ils annoncent la fermeture de leur association, puisque aucune solution d’espoir ne leur a jamais été permise.

Je suis désespérée de savoir que rien n’est fait pour remédier à cette situation, et il est inutile de compter sur le prochain plan autisme, ni sur une bonne volonté du président de la république et du premier ministre. Ce n’est pas d’un plan autisme que nous avons besoin, mais bien de traiter le problème complètement autrement, par exemple en s’appuyant sur cette proposition d’Autisme France.

Mais pour cela il faudrait peut être qu’il soit reconnu comme un problème de santé publique. Il ne l’est toujours pas… Les politiques préfèrent se concerter ci et là pour savoir quoi faire alors que nous savons parfaitement quoi faire, et en attendant on laisse le massacre se poursuivre ; un massacre, oui, le mot est adapté à la situation…

Un bon test pour évaluer la volonté du gouvernement à faire évoluer les choses sera de voir si la résolution de proposition de commission d’enquête pour mettre fin au scandale français sera retenue par l’assemblée nationale. (résolution  pour l’instant soumise uniquement aux députés UMP)

Un petit espoir est dans les médias, qui commencent tout doucement à s’intéresser au problème, à diffuser des films qui peut-être sensibiliseront le public comme ça l’a été pour « Le cerveau d’Hugo » sur France 2 le mois dernier.

Un espoir, en attendant que les familles obligent elles-mêmes l’État à appliquer concrètement ce qui est très clairement mentionné dans l’article L246-1 du CASF :

Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

 Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

 Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap.