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"Au bonheur d'Elise"
13 décembre 2012

Toutes les vidéos du colloque sur l'autisme au Sénat tenu le 6 décembre 2012

Le programme du colloque. Organisé à l'initiative de :

  • Madame Annie David, Président de la commission des affaires sociales du Sénat
  • Madame Françoise Laborde, Sénatrice de Haute-Garonne
  • Madame Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord

Il comportait 5 tables rondes avec de nombreux responsables de la société civile.

Parmi les vidéos accessibles sur le site du Sénat vous trouverez notamment les interventions des associations de parents :

- Monsieur M"Hammed Sajidi, Président de Vaincre l'autisme - Table ronde n° 3
                                                                                        => 33'20

- Madame Danièle Langloys, Président d'Autisme France - Table ronde n° 4
                                                                                  => 33'10

Toutes deux fort instructives sur ce qui se passe sur le terrain et les attentes des parents.

Le tract élaboré par Autisme France me paraît assez bien résumer la situation

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12 décembre 2012

Les diurétiques, un traitement prometteur contre l'autisme - JT TF1 20H00

Résumé : Deux chercheurs français sont sur une piste prometteuse pour améliorer la vie des autistes. Ils ont découvert les bienfaits d'un diurétique : destiné jusqu'ici à soigner l'hypertension, ce médicament aiderait aussi les autistes à mieux communiquer.

11 décembre 2012

Un diurétique pour lutter contre l'autisme

article publié dans L e Monde

Le Monde.fr | 11.12.2012 à 13h39 • Mis à jour le 11.12.2012 à 16h30

Au début de la vidéo, l'enfant de 4-5 ans déambule dans la pièce et geint, indifférent, semble-t-il, aux sollicitations de la psychologue. Dans la deuxième partie, il est assis à côté de la praticienne et participe à un jeu. Entre les deux séquences, ce petit garçon autiste a reçu un traitement par un diurétique, le bumetanide. Cette séquence a été projetée, mardi 11 décembre, lors d'une conférence de presse au siège de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), à Paris, par Yehezkel Ben-Ari, fondateur et directeur honoraire Inserm de l'Institut de neurobiologie de la méditerranée, et Eric Lemonnier, clinicien spécialiste de l'autisme (CHU de Brest).

Ces deux spécialistes sont venus présenter et expliquer les résultats très encourageants obtenus par cette approche médicamenteuse. Leur  essai, qui a inclus au total 60 enfants autistes, âgés de 3 à 11 ans, est publié dans la revue Translational Psychiatry. Parmi ces petits patients, atteints de diverses formes d'autismes, y compris de haut niveau (syndrome d'Asperger), la moitié a été traité par le diurétique (1 mg/jour) pendant trois mois, les autres recevant un placebo.

UNE AMÉLIORATION POUR LES TROIS QUARTS DES ENFANTS TRAITÉS

La sévérité des troubles autistiques a été évaluée par des échelles comportementales au début du traitement, à la fin des trois mois, et un mois après l'arrêt. Au total, plus des trois quart des patients réellement traités ont eu une amélioration significative des symptômes cliniques. Six enfants, traités par le diurétique ou le placebo, sont sortis de l'étude pour des raisons diverses, dont un en raison d'une kypokaliémie – une baisse du taux sanguin de potassium qui est classique avec ce type de diurétique.

Commercialisé et utilisé depuis des décennies, notamment pour traiter les hypertensions artérielles, le bumetanide diminue le taux de chlore dans les cellules. Or, souligne le professeur Ben Ari, des études expérimentales ont montré que la concentration de chlore est très élevée dans les neurones immatures, mais aussi lors de pathologies résultat d'un trouble du développement cérébral, comme l'épilepsie et probablement l'autisme. Des essais de ce même médicament ont été réalisés dans des formes néonatales d'épilepsie.

Appelant à la prudence sur l'interprétation de leurs résultats, Eric Lemonnier Et Yehezkel Ben-Ari, qui ont fondé une start-up, Neurochlore, ont déposé une demande d'autorisation pour mener un essai de ce diurétique à plus large échelle. L' étude, qui se déroulera dans plusieurs centres, pourrait aboutir à une autorisation de mise sur le marché du bumetanide dans l'autisme.

Sandrine Cabut

NB : le Burinex est le nom du médicament dont la substance active est la bumétanide.

11 décembre 2012

Les départements bientôt aux commandes des MDPH et des ESAT

L'avant-projet de loi de décentralisation prévoit de confier exclusivement aux conseils généraux la gouvernance des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). La dernière version du texte, au 27 novembre 2012, prévoit également le transfert des établissements et services d'aide par le travail (Esat) aux conseils généraux. 

« Le département est compétent pour l'accueil, l'information, l'évaluation, l'orientation, l'accompagnement et le conseil des personnes handicapées. » Ainsi débute le chapitre consacré à la politique du handicap dans l'avant-projet de loi « de décentralisation et de réforme de l'action publique » qui circule actuellement dans les différentes associations d'élus locaux.

Principale nouveauté introduite par ce texte : le désengagement de l'Etat des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui deviendraient exclusivement « un service [...] du département, placé sous l'autorité du président du conseil général ». Les missions de ces MDPH « nouvelle version » y sont rénovées. Le texte précise qu'elles devront organiser « des actions de coordination avec les autres dispositifs sanitaires et médicosociaux concernant les personnes handicapées » en s'appuyant sur les centres communaux (CCAS) et intercommunaux (CIAS) d'action sociale, voire d'autres « organismes assurant des services d'évaluation et d'accompagnement des besoins des personnes handicapées ».

« Un plan personnalisé de compensation du handicap »
Le département aurait aussi la charge de proposer à chaque personne concernée un « plan personnalisé de compensation du handicap » reposant sur « une évaluation pluridisciplinaire des besoins de compensation » et sur « le projet de vie » des bénéficiaires. Cette évaluation devrait faire appel « à des compétences en matière médicale, paramédicale, psychologique, de travail social, de scolarisation et d'insertion professionnelle ». Le texte précise par ailleurs que « lorsqu'ils en font la demande, la personne handicapée ou ses parents lorsqu'elle est mineure, [...] sont entendues. Dès lors qu'il est capable de discernement, l'enfant handicapé lui-même est entendu ».

Plus globalement, l'action du conseil général serait formalisée par un « schéma d'organisation sociale et médicosociale relatif aux personnes handicapées ». Seul acteur qui serait désormais aux commandes des MDPH, le conseil général devrait in fine « garantir aux personnes handicapées, aux personnes âgées en perte d'autonomie et à leurs familles, une information accessible sur l'ensemble des prestations, des aides et des conseils dont elles peuvent bénéficier. »

Les Esat également dans le giron du conseil général
Les établissements et services d'aide par le travail (Esat) connaitraient le même sort que les MDPH en étant transférés aux départements, une piste évoquée quelques jours auparavant dans un rapport dédié et réalisé par les inspections générales des affaires sociales (Igas) et des finances (IGF). Moins prolixe que sur les MDPH, le texte de l'avant-projet de loi précise toutefois que « les charges de fonctionnement de l'activité sociale » des Esat « sont prises en charge par l'aide sociale du département, sans qu'il soit tenu compte des ressources de l'intéressé. » Enfin le département serait aussi chargé de l'insertion et de la formation professionnelle des bénéficiaires d'un contrat de soutien et d'aide par le travail.

Le texte adopté avant l'été 2013 ?
Encore provisoire, le texte doit faire l'objet d'arbitrages de la part du Premier ministre et du chef de l'Etat les 10 et 11 décembre avant une nouvelle concertation, le tout pour une présentation prévue en Conseil des ministres courant février 2013. La ministre de la décentralisation, de la fonction publique et de la réforme de l'Etat, Marylise Lebranchu, envisage un examen au Sénat en mars 2013 pour une adoption avant l'été.

Aurélien Hélias

11 décembre 2012

La vidéo colloque sur l'autisme au Sénat du 6 décembre 2012

publiée sur le site de Public Sénat

SEANCE

Colloque sur l'autisme

Diffusée le 10/12/2012
Durée : 149 minutes

Dans le cadre de la Grande Cause Nationale 2012, le Sénat a organisé, le 6 décembre, une journée de colloque dédiée à l'autisme. En présence de Jean-Pierre Bel, Président du Sénat, et de Marie-Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, la commission des Affaires sociales a souhaité dresser l'état des lieux de la politique menée en faveur des personnes atteintes d'autisme. Objectif : préparer un troisième "plan autisme" à l'échelle nationale. Table ronde n°2 : Quelles formations pour une prise en charge adaptée de l'autisme ? Table ronde n°4 : Mieux scolariser

Voir aussi => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/09/25780177.html

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11 décembre 2012

Autisme : un trouble du cerveau ou un trouble qui affecte le cerveau ?

 

 

Les priorités de recherche en ce qui concerne l’autisme ont été établies en relation avec des modèles prioritaires. La vision de l’autisme comme un trouble des connections cérébrales d’origine génétique, approche dominante ces dernières années, a conduit à la recherche de gènes spécifiques au cerveau ou à des altérations cérébrales. Mais ce modèle a produit des résultats limités, a reposé sur une sur-estimation des preuves héréditaires mais a également échoué à englober de multiples symptômes non-comportementaux de l’autisme, dont les altérations physiologiques systémiques (en particulier, gastro-intestinales et immunitaires) ainsi que l’augmentation des nouveaux cas. Un modèle plus englobant serait d’interpréter l’autisme comme un trouble qui affecte le cerveau et qui est le résultat d’interactions complexes entre des facteurs liés à la vulnérabilité génétique, des causes ou des déclencheurs environnementaux et des altérations épigénétiques. Ce modèle permet d’intégrer de nombreuses découvertes récentes, il s’ouvre également à de nouvelles perspectives : à des études génétiques plus étendues (y compris, par exemple, sur des gènes qui s’expriment systématiquement et qui peuvent accessoirement influencer le cerveau), ainsi qu’à des études sur les vulnérabilités à plusieurs niveaux physiologiques et ce au-delà de la génétique. Etant donné que les comportements qui caractérisent l’autisme semblent avoir pour origine un cerveau qui est affecté par une multitudes d’altérations biologiques, ce modèle plus large est également mieux adapter pour prendre en considération l’hétérogénéité des symptômes autistiques. Ce modèle permet d’examiner les relations qui pourraient exister entre le cerveau et les altérations au niveau du corps et donc les caractéristiques biologiques spécifiques qui pourraient ainsi se révéler. Ce qui est d’une importance primordiale est que certains symptômes systématiquement présents dans l’autisme pourraient être modifiables. Par conséquent, on pourrait ainsi rechercher d’une manière plus approfondie des réponses tels que des traitements cliniques qui pourraient réduire les souffrances et apporter des possibilités d’amélioration aux personnes atteintes. En améliorant l’état métabolique, des paramètres qui modulent les fonctions cérébrales (par exemple, le seuil synaptique, la connectivité neuronale et le métabolisme énergétique) pourraient évoluer d’une manière favorable. Cela pourrait, en partie, expliquer le nombre croissant de cas de récupérations de l’autisme rapportés de manière empirique après un traitement associant des approches biomédicales et comportementales.

Passer d’un modèle « gènes – cerveau – comportement » à un modèle « pathogénie (gènes, environnement et épigénétique) -métabolisme (moléculaire, cellulaire, tissulaire et processus métabolique) – phénotype (le comportement, la perception sensorielle et la cognition) qui ne s’intéresse pas seulement à la biologie de manière hiérarchique mais qui l’examine de manière globale est un challenge pour la science « cloisonnée » [qui ne s'intéresse pas à la vision globale] est ce que nous devons faire si nous souhaitons orienter la recherche vers un traitement efficace.

Dr. Martha Herbert (Harvard Medical School) interviewée par Teri Arranga (AutismOne Radio)

http://www.medicalveritas.com/MarthaHerbert.pdf

11 décembre 2012

Planète autisme, le film, diffusé sur France 5 le mardi 18 décembre 2012 à 20h35

Depuis plus de 20 ans, la Fondation Orange soutient la cause de l’autisme .

A l’occasion de l’année de l’autisme, désignée « grande cause nationale 2012″, la Fondation  Orange  soutient le film  « Planète  Autisme » de Valéria Lumbroso, diffusé sur France 5.

Ce film apporte un éclairage scientifique sur l’autisme : il est réalisé à partir des recherches récentes en psychiatrie, en psychologie du développement, en neurosciences, en génétique et sur les méthodes pédagogiques qui en découlent, ainsi que sur les prises en charge nouvelles, efficaces et personnalisées.

 

Les domaines d’action de la Fondation Orange sur l’autisme concernent bien sûr la recherche au service de l’autisme, mais également l’équipement de lieux de vie, la formation, les activités de loisirs ainsi que le bénévolat des salariés à travers l’association  « Volontaires pour les personnes avec autisme ».

La Fondation contribue ainsi à mieux comprendre le fonctionnement atypique de ce syndrome autistique et à améliorer la prise en charge quotidienne de ces personnes. Elle accompagne et soutient associations, professionnels et familles.

Plus de 2000 projets sur l’autisme ont été soutenus en France et à l’international par la Fondation Orange. Parmi les nombreux projets solidaires réalisés, 200 ont été spécifiquement dédiés à la recherche dont ce film.

Découvrez donc « Planète Autisme », mardi 18 décembre 2012 sur France 5 à 20h35.

11 décembre 2012

Rapport sur les établissements et services pour personnes handicapés

article publié dans FaireFace

Un rapport préconise d’adapter les établissements et services pour personnes handicapées plutôt que de créer massivement de nouvelles places

« Ce serait une erreur d’engager un nouveau programme massif de créations de places équivalent à celui de 2008-2012 [plus de 50 0000 places] dans l’état présent des systèmes d’information. » L’avertissement est on ne peut plus clair. Il figure dans le très attendu rapport sur les établissements et services pour personnes handicapés, rendu public fin novembre. Les inspections des finances et des affaires sociales avaient été chargées en janvier 2012, par l’ancien gouvernement, de plancher sur l’adaptation de l’offre aux besoins ainsi que sur la réforme du financement du secteur.

 

Priorité à l’adaptation des places existantes

Sur le premier point, « le constat majeur de la mission est de pointer l’absence d’outils pertinents qui permettraient d’adapter l’offre aux besoins des personnes accueillies ». Aujourd’hui, « la programmation des créations de places est dictée par l’offre plutôt que par les besoins des personnes ». Les inégalités territoriales se réduisent donc « lentement ». Les inspecteurs préconisent tout un ensemble de mesures pour améliorer la connaissance statistique des situations de handicap, traduire ces dernières en besoins d’accompagnement, etc. En attendant, il faut « consacrer les efforts des années à venir principalement à l’adaptation et à la transformation de l’offre », composée de quelque 450 000 places. Et les auteurs du rapport recommandent notamment que soit juridiquement possible de procéder à ces transformations dans le cadre des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens, conclus entre le gestionnaire et les autorités de tarification, sans passer par la contraignante procédure de l’appel à projets.

Une tarification inadaptée

Concernant la tarification, les inspecteurs estiment que le système actuel, basé sur des prix de journée et des forfaits, est « inadapté ». Entre autres raisons, parce qu’il se caractérise par une « grande dispersion des coûts entre établissements et services de même catégorie, sans instrument satisfaisant d’explication ». « Plusieurs modèles sont concevables, avec leurs avantages et leurs inconvénients », mais les inspecteurs se gardent de trancher.  « La méthode de la réforme est plus importante pour son succès que le modèle de tarification lui-même », expliquent-ils, soulignant que les acteurs du secteur doivent « impérativement » être associés.

Les Esat aux départements

Ils sont tout aussi catégoriques sur le fait que le cofinancement d’un même établissement ou service par plusieurs bailleurs est « facteur de blocages et de complexité ». Ils estiment donc nécessaire de passer à une logique de financeur unique, qui pourrait être différent selon le type de structure. Exemple : le financement des foyers d’accueil médicalisés et des centres d’action médico-sociale précoce, aujourd’hui partagé entre l’Assurance maladie et les départements, serait exclusivement assuré par la première.  Les inspecteurs proposent également de transférer aux conseils généraux la compétence sur les établissements et services d’aide par le travail, aujourd’hui financé par l’Etat. Un sujet au coeur des débats en cours sur l’acte III de la décentralisation. Franck Seuret - Photo Sébastien Le Clézio

11 décembre 2012

Colloque Autisme : triste bilan d'une grande cause nationale

article publié sur le site caducee

VAINCRE L'AUTISME, le 07 déc. 2012

En décembre 2011, M. François FILLON, alors Premier ministre, nommait l’autisme Grande Cause nationale pour l’année 2012. C’est dans une ambiance tendue que se déroule aujourd’hui (le 06/12/12) au Sénat le Colloque Autisme, en vue de dresser le bilan de cette Grande Cause nationale. Alors que la détresse et la colère des personnes directement concernées par l’autisme se font entendre avec force, Mme CARLOTTI, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, brille par son absence en ouverture de séance.

En 2012, l’attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques (mauvais et faux diagnostics, prises en charge inadaptées et maltraitantes, déscolarisation, psychiatrisation, allant jusqu’au décès). Avec un budget de 150 000 euros, l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Les événements organisés (Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, campagne de sensibilisation, Rencontres régionales de l’autisme) n’ont été que peu mobilisateurs. Les bénéficiaires se félicitent aujourd’hui d’avoir contribué à sensibiliser le Grand Public... Pourtant, la situation des personnes concernées n’a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncés dans de nombreux rapports (dont le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009 – VAINCRE L’AUTISME) subsistent et perdurent. Une question émerge : la Grande Cause nationale n’avait-elle vraiment  qu’un objectif de sensibilisation ?

3 rapports ont marqué 2012 : Evaluation de l’impact du plan autisme 2008-2010 (Sénatrice Valérie LETARD, janvier 2012 ; Recommandations de bonnes pratiques / Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (HAS – ANESM, mars 2012) ; et
Rapport « Le coût économique et social de l’autisme » ( CESE, octobre 2012). Le gouvernement se félicite également de ces « avancées », qui resteront pourtant lettre morte sans mesures fermes et coercitives de sa part. A préciser qu’à l’issue de ce Colloque Autisme, un énième rapport sera présenté à l’ensemble des parlementaires de la Commission des affaires sociales du Sénat.

Depuis la mise en place du nouveau gouvernement, VAINCRE L’AUTISME n’a cessé d’agir sur tous les fronts, notamment par son implication dans le Comité National Autisme (CNA) pour élaborer le 3e plan autisme.. Cependant, au fil des réunions du CNA se dessinent et se confirment des perspectives contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées, visant à remettre à jour une politique « à l’ancienne », en train de se remettre en place avec les pouvoirs établis, allant à l’encontre des évolutions significatives menées par le gouvernement précédent (structures innovantes, socle de connaissance, recommandations, label Grande Cause nationale, etc.).

Dans sa Lettre ouverte à Mme Marisol TOURAINE et au gouvernement français, VAINCRE L'AUTISME soulève de sérieuses inquiétudes sur le tournant que va prendre le 3ème plan autisme.

11 décembre 2012

Josef Schovanec nous explique comment fonctionne la personne autiste ...

Vidéo publiée sur le site de l'INREES

 

Cette vidéo provient de la conférence : Autisme, voir le monde différemment »

Résumé de l'évènement : Quand une personne « ne rentre pas dans le moule », la société l'exclut immédiatement. Pourquoi ? Josef Schovanec, atteint d'autisme Aspeirger, nous parle de ses différences. Comment vivre et s’intégrer dans une société que l’on ne décrypte pas ? Privé d'intuition sociale, il a développé pendant de longues années des « stratégies » pour décrypter nos rapports aux autres afin de mieux se fondre dans notre société.

Jusqu'où faut-il aller pour s'intégrer ? Comment communiquer avec les autres quand on est incapable de la moindre intuition sociale ? Comment vivre dans un monde différent ?

L'intervenant de cet évènement

Biographie de Josef Schovanec
Josef Schovanec, 29 ans, est concerné par le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme méconnue qui concerne une personne sur 150 en France. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Il travaille en tant que rédacteur à la mairie de Paris.
11 décembre 2012

vaccin & aluminium : un débat très intéressant

Emission C'est au programme sur France 2 - 5 décembre 2012 .

De nombreux vaccins contiennent encore de l'aluminium (adjuvant servant à boosté les effets) qui persiste dans l'organisme et atteint notamment les neurones.

Interview du Professeur Romain GHERARDI, neuropathologiste à l'hôpital Henri Mondor qui s'est vu retiré ses financements sur ses recherches sur l'aluminium par l'ANSM (l'Agence de Sécurité du Médicament).

Voir l'émission : ICI

NB : les chats sont mieux traités que les humains puisque l'aluminium a été retiré de leurs vaccins.

10 décembre 2012

Autisme : les parents, nus face aux pouvoirs publics, posent pour un calendrier

article publié dans l'EXPRESS

10 décembre 2012 16H51 |par the-autist

D’où est venue l’idée  ?

C’est venu d’une plaisanterie sur facebook : en guise de photo de profil, j’avais mis une photo tirée d’une vidéo dans laquelle je chantais toute nue, suite à un promesse que j’avais faite en public. (aïe aïe, moi et mes promesses ! )

Une personne a commenté en plaisantant : « Un calendrier en faveur des associations sur l’autisme ? »

Je l’ai prise au mot et, la photo ayant eu beaucoup de succès, des mamans et papas se sont joints joyeusement à cette initiative, tout contents de pouvoir faire passer leurs messages sur un support amusant.

Une maison d’édition consacrée à l’éducation et très sensibilisée à la différence, les éditions l’Instant Présent, a accepté de faire le calendrier de A à Z, tout ceci bénévolement, un gros travail de leur part ! Nous n’avions plus qu’à leur envoyer nos photos….

Et voila, c’est fait, en vente en ligne sur leur site, au prix modique de 10 €.

Calendrier 2013 : « Les parents, nus face aux pouvoirs publics »

Au dos du calendrier, la page de présentation

La phrase de présentation résume notre sentiment d’être oubliés du gouvernement ; et plus qu’oubliés, d’être « volés », car quand on a un enfant autiste, on perd beaucoup de choses, et pas seulement nos vêtements !

On perd le droit au travail, très souvent pour un des parents, qui doit assurer la prise en charge de son enfant.

On perd le droit de choisir le type de prise en charge pour notre enfant, puisque l’État ne met à disposition pratiquement que des pratiques au mieux occupationnelles, au pire psychanalytiques (psychothérapie institutionnelle, pataugeoire, packing…)

On perd notre argent, lentement mais surement, argent dépensé dans les prises en charges éducatives que l’État ne met pas en place. Pour payer cette prise en charge certaines mamans se résignent à se prostituer.

Quant à nos enfants, ils perdent leurs droits fondamentaux, rappelés ici par l’ONU.

Parmi ces droits, le droit à l’éducation, particulièrement bien développé dans cette déclaration de Salamanque. Quand on la lit, on se dit : « Ah bon, ces droits existent vraiment ? Mais alors, pourquoi 20% seulement des autistes vont à l’école ? ». Les établissements médico-sociaux sont censés fournir une éducation, mais c’est juste du soupoudrage, 4-5 heures par semaine quand il y en a…

Quels objectifs ?

Ce calendrier est pour nous un moyen amusant d’attirer l’attention de l’opinion publique sur la situation scandaleuse de l’autisme en France, tout en donnant des informations sur ce syndrome et les prises en charge adaptées.

Mais nous voulons aussi faire comprendre que si les gens avaient la possibilité de faire un pas, un geste vers ces personnes différentes, elles apprendraient aussi beaucoup à leur contact, et cela leur ferait peut-être avoir une autre vision du handicap que celle qu’elles ont, dans cette société où il faut à tout prix être « comme tout le monde » pour ne pas être exclu.

Alors, un petit geste solidaire ? L’argent sera reversé intégralement à « Autisme Droits », une association dont l’objectif exclusif est de défendre les droits des personnes autistes, droits qu’ils ont perdu….

 

Voila un petit échantillon

 

 

10 décembre 2012

Humour

L'institutrice présente à la classe un nouvel élève autiste d'origine japonaise devant intégrer la classe :

- les enfants voici un nouvel élève qui s'appelle Pierre Suzuki

Le cours commence. L'institutrice :
- Bon, voyons qui maîtrise l'histoire de la culture franco-américaine.

Qui a dit : DONNEZ-MOI LA LIBERTE OU LA MORT?
Pas un murmure dans la salle. Suzuki lève la main :
- Patrick Henry,en 1775 à Philadelphie!

L'institutrice :
- Très bien Suzuki ! Et qui a dit : L'ETAT EST LE PEUPLE, LE PEUPLE NE PEUT PAS SOMBRER.
Suzuki lève la main :
- Abraham Lincoln, en 1863 à Washington .
L'institutrice :
- Excellent, Suzuki !

Maintenant, qui a dit : "JE VOUS AI COMPRIS"
Suzuki lève la main et dit :
- Charles DE GAULLE !
L'institutrice regarde les élèves et dit :
- Honte à vous ! Suzuki est autiste, n'a jamais été scolarisé et il connaît l'histoire française et américaine mieux que vous !

On entend alors une petite voix au fond de la classe :
- Allez tous vous faire enculer , connards de Japonais !
- Qui a dit ça ? S'insurge l'institutrice
Suzuki lève la main et, sans attendre, dit :
- Général Mc Arthur, 1942, au Canal de Panama et Lee lacocca, 1982,lors de l'assemblée générale de général Motors.

Dans la classe plongée dans le silence, on entend un discret :
- Y'm'fait vomir...
L'institutrice hurle :
- Qui a dit ça ?
Et Suzuki répond :
- George Bush Senior au premier Ministre Tanaka pendant un dîner officiel à Tokyo en 1991.

Un des élèves se lève alors et crie :
" Pomp'moi l'gland !!!"
Et Suzuki, sans sourciller :
- Bill Clinton à Monica Lewinsky, 1997 dans la salle ovale de la Maison Blanche à Washington et DSK à une femme de chambre du sofitel de New-York 2011.

Un autre élève lui hurle alors :
" Suzuki, espèce de grosse merde !"
Suzuki :
- Valentino Rossi, lors du Grand Prix de Moto en Afrique du Sud en 2002...

Un autre élève crie plus fort :
- Casse toi pauv'con!
Et Suzuki répond :
- Trop facile celle-là, Nicolas SARKOZY au Salon de l'Agriculture 23 février 2008 à Paris à un visiteur peu doué en grammaire...

La salle tombe littéralement dans l'hystérie, l'institutrice perd connaissance, la porte s'ouvre et le directeur de l'école apparaît .

" MERDE, je n'ai encore jamais vu un bordel pareil !"
Et Suzuki :
- Alain juppé, le 24 novembre 2012.

10 décembre 2012

Autisme : Vidéo choc => L'Etat a été mon proxénète (sur Europe 1)


"L’État a été mon proxénète" par Europe1fr

Une mère d'enfant autiste a été contrainte de se prostituer pour payer les soins de son fils.

Ce reportage a été réalisé par Eve Roger.

10 décembre 2012

Autisme : un même mécanisme pourrait expliquer plusieurs cas

article publié dans Pour la Science
 
04/12/2012

À l’aide d’un nouveau modèle animal de l’autisme, des biologistes ont montré qu’un même mécanisme pourrait être la cause des troubles autistiques associés à diverses mutations.

Marie-Neige Cordonnier
Shutterstock/ZouZou
Shutterstock/ZouZou

Alors que la précision des critères du diagnostic de l’autisme est au cœur des réflexions qui entourent la révision de l’ouvrage de référence sur les troubles mentaux, le Manuel statistique et diagnostique des troubles mentaux (la nouvelle édition, le DSM-V, sera publiée en mai 2013), une récente étude apporte une meilleure compréhension de la biologie des troubles du spectre autistique. Christos Gkogkas, de l’Université McGill à Montréal, et ses collègues ont mis au point un nouveau modèle animal de ces troubles, puis ont annulé les symptômes autistiques de leurs animaux modèles.

L’autisme touche près d’une personne sur 100 dans le monde. Si ses causes génétiques sont multiples, deux caractéristiques semblent se retrouver dans de nombreux cas : d’une part, on observe une hyperconnectivité des circuits neuronaux dans diverses régions du cerveau, telles que l’hippocampe et le cortex préfrontal et frontal ; d’autre part, plusieurs mutations conduisent à une dérégulation de la machinerie moléculaire de traduction du code génétique. Tiendrait-on là un mécanisme commun aux différentes formes d’autisme ? La multiplication des connexions neuronales serait-elle causée par la dérégulation de la traduction des gènes ?

L’hypothèse est d’autant plus séduisante que, par ailleurs, une famille de protéines d’adhésion localisées dans les synapses et impliquées dans la connexion des neurones, les neuroligines, a aussi été associée à des troubles autistiques : plusieurs mutations sur des gènes codant ces protéines ont été détectées chez des personnes autistes, et le rôle de ces mutations dans l’autisme a été confirmé chez des animaux transgéniques (on introduit la mutation dans le génome d’un animal, et l’on étudie le comportement de sa progéniture porteuse de la mutation). Plus précisément, les travaux chez l’animal ont montré que les mutations des neuroligines produisent un comportement de type autistique, accompagné d’une altération de la connectivité neuronale. Les neuroligines seraient-elles le maillon qui relierait la dérégulation de la traduction génique et l’hyperconnectivité neuronale ?

C’est cette hypothèse que l’équipe québéco-américaine a confirmée par son modèle animal. Les biologistes ont produit des souris génétiquement modifiées pour que leur génome ne contienne plus le gène Eif4ebp2. Ce gène code une protéine, 4E-BP2, qui bloque la traduction d’ARN messagers, les intermédiaires de la traduction des gènes en protéines. Ainsi, chez ces souris, la traduction de ces ARN messagers n’est plus réprimée, et les protéines synthétisées à partir de ces ARN messagers sont produites en excès. Parmi elles se trouvent… les neuroligines.

Les souris produites présentent de nombreux symptômes associés à l’autisme : faible interaction sociale, communication altérée, comportements répétitifs. En outre, l’analyse de l’activité neuronale de l’hippocampe dans des coupes de cerveau a révélé que les neurones de ces souris étaient hyperconnectés. Ainsi, pour la première fois, un lien entre hyperconnectivité neuronale et dérégulation de la synthèse de protéines est établi : dans certains cas, les symptômes autistiques seraient causés par une hyperconnectivité neuronale due à une surproduction de neuroligines, cette surproduction étant liée à une dérégulation de leur traduction. Les biologistes l'ont confirmé en montrant qu’une action directe sur la synthèse des neuroligines – la répression de la traduction des ARN messagers associés (à l’aide de courts fragments d’ARN construits pour interférer avec eux) – supprime les symptômes autistiques des souris.

« S’il est probable que ce mécanisme n’intervient pas dans toutes les formes d’autisme, il pourrait néanmoins fournir une explication des troubles autistiques associés à plusieurs mutations » commente Jean-Claude Lacaille, neurobiologiste de l’Université de Montréal et coauteur de l’étude. Les biologistes vont à présent tester cette hypothèse sur des modèles animaux de l’autisme construits à partir de diverses mutations génétiques impliquées dans ces troubles : des mutations en amont de la traduction des ARN messagers, mais aussi en aval, dans l’espoir de trouver de nouvelles cibles thérapeutiques.

9 décembre 2012

Autisme : Colloque au Sénat entre impatience et désespoir ... à la veille du 3ème plan autisme

J'ai fait partie des privilégiés qui ont pu assister au colloque de 6 décembre. Bon nombre de demandes n'ont pu avoir de suite favorable compte tenu de la capacité de la salle.

Un programme alléchant :

colloque_AUTISME_au_Sénat_6_décembre_2012

Je penses que ce fut un moment d'échange important.

Important car tous les participants ont pu entendre le message clair visant à la mise en oeuvre des recommandations HAS/ANESM de mars 2012 sur le terrain.

Important dans la mesure où "nos politiques" à l'origine de colloque ont pu mesurer l'impatience et le désespoir des familles palpables lors des échanges avec la salle ... c'était à chaque fois des dizaines de bras qui se levaient pour demander la parole et les situations décrites avaient de quoi faire réfléchir ou frémir.

MAIS, de fait, le choix de ne pas associer les associations de parents (Autisme France, Vaincre l'Autisme) à l'élaboration de ce troisième plan me semble pour le moins susciter des réserves voire des inquiétudes pour toutes les familles concernées.

Grâce à cette manifestation, Madame Marie-Arlette Carlotti ne pourra plus ignorer le cri de désespoir très bien résumé dans la tract d'Autisme France remis en séance.

J'ai personnellement beaucoup apprécié la qualité de l'intervention de M. Gwendal Rouillard, co-président du groupe études Autisme à l'Assemblée nationale le matin.

Standing ovation après l'intervention de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France !!!

extraits du tract révélateur d'Autisme France :

"AUTISME : LE SCANDALE FRANCAIS

Quel changements concrets pour les familles ? AUCUN !

Seule une volonté politique au plus haut sommet de l'Etat

pourra mettre fin au gaspillage

et arrêter le "massacre" de nos enfants."

 

                                                                                                 Jean-Jacques Dupuis

Voir aussi : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/07/25763273.html

9 décembre 2012

Michel Serres : "Les puissants supposés qui s'adressaient à des imbéciles sont en voie d'extinction."

Cet article peut parfaitement s'inscrire dans le débat actuel sur l'autisme (jjdupuis)

Le Point - Publié le 21/09/2012

Michel Serres : "La seule autorité possible est fondée sur la compétence"

Pour Michel Serres, membre de l'Académie française et professeur à l'université Stanford, la véritable autorité est celle qui "grandit l'autre".
Michel Serres, membre de l'Académie française.

Michel Serres, membre de l'Académie française. © Éric Dessons/JDD/Sipa

On parle partout de la "crise de l'autorité". Tout le monde cherche l'autorité perdue. Mais de quoi parle-t-on ? Il ne s'agit plus de l'autorité "coup de bâton". Cette autorité-là n'est que le décalque des conduites animales, celle du mâle dominant chez les éléphants de mer ou les chimpanzés. C'est pourquoi, quand je vois un patron avec son staff autour, plein de courbettes, je ne peux m'empêcher de penser aux ruts des wapitis dans les forêts de Californie du Nord. Cette autorité-là fait marcher les sociétés humaines comme des sociétés animales.

La hiérarchie est animale, il n'y a pas de doute là-dessus. Dès que vous exercez une contrainte, vous redevenez la "bête humaine". Le nazisme est le symbole de cette autorité, représentée - ce n'est pas un hasard - par un animal. L'autoritarisme a toujours été une tentation des sociétés humaines, ce danger qui nous guette de basculer très facilement dans le règne animal. En France, une femme meurt tous les jours sous les coups de son compagnon, mari ou amant. Est-ce cela, l'autorité masculine ? L'autorité perdue que l'on essaie de récupérer peut vite conduire au retour de l'autorité "coup de bâton".

La véritable autorité, celle qui grandit l'autre

Heureusement, la culture humaine a remplacé le schéma animal. Dans la langue française, le mot "autorité" vient du latin auctoritas, dont la racine se rattache au même groupe que augere, qui signifie "augmenter". La morale humaine augmente la valeur de l'autorité. Celui qui a autorité sur moi doit augmenter mes connaissances, mon bonheur, mon travail, ma sécurité, il a une fonction de croissance. La véritable autorité est celle qui grandit l'autre. Le mot "auteur" dérive de cette autorité-là. En tant qu'auteur, je me porte garant de ce que je dis, j'en suis responsable. Et si mon livre est bon, il vous augmente. Un bon auteur augmente son lecteur.

Dans mon dernier livre (1), je raconte l'avènement d'un nouvel humain, né de l'essor des nouvelles technologies, "Petite Poucette", l'enfant d'Internet et du téléphone mobile. Un clin d'oeil à l'usage intensif du pouce pour converser par texto. L'avènement de Petite Poucette a bousculé l'autorité et le rapport au savoir. Parents et professeurs ont le sentiment d'avoir perdu leur crédibilité dès lors que, face à eux, Petite Poucette tient entre ses pouces un bout du monde. Ce que j'appelle dans mon livre la présomption de compétence. Il y a vingt ans, lorsque, enseignant, j'entrais dans un amphithéâtre, je présumais que mes étudiants ne savaient pas. Désormais, j'ai des Petite Poucette devant moi, qui ont probablement compulsé sur Wikipedia les questions que je traite dans mon cours. À l'égard de son élève, le maître a maintenant cette présomption de compétence qu'il est de son devoir d'"augmenter".

Autrefois, le médecin pouvait présumer que le patient qui consultait ignorait tout de la maladie dont il souffrait. Aujourd'hui, avant d'aller voir le médecin, on cherche sur Internet des informations concernant ses symptômes, pour tenter de poser soi-même un diagnostic. Le médecin a perdu l'autorité qu'il détenait par la présomption d'incompétence de son patient. Il ne peut plus dire : "C'est moi le médecin, laissez-moi faire !"

Nouvelle démocratie du savoir.

Avant la génération des Petite Poucette, seuls le tyran, le plus riche ou le plus savant tenaient le monde entre leurs mains. Aujourd'hui, pour peu qu'il ait consulté un bon site, l'étudiant, le patient, le consommateur, ou même l'enfant peut en savoir autant sur le sujet traité que le maître, le médecin, le directeur, le journaliste ou l'élu. Nous disons que l'autorité est en crise parce que nous passons d'une société hiérarchique, verticale, à une société plus transversale, notamment grâce aux réseaux comme Internet. Tout ne coule plus du haut vers le bas, de celui qui sait vers l'ignorant. Les relations parent-enfant, maître-élève, État-citoyen... sont à reconstruire.

Les puissants supposés qui s'adressaient à des imbéciles supposés sont en voie d'extinction. Une nouvelle démocratie du savoir est en marche. Désormais, la seule autorité qui peut s'imposer est fondée sur la compétence. Si vous n'êtes pas investi de cette autorité-là, ce n'est pas la peine de devenir député, professeur, président, voire parent. Si vous n'êtes pas décidé à augmenter autrui, laissez toute autorité au vestiaire. L'autorité doit être une forme de fraternité qui vise à tous nous augmenter. Si ce n'est pas ça la démocratie, je ne connais plus le sens des mots !

8 décembre 2012

Colloque autisme : quand des politiques découvrent la colère des familles ...

Remise de ma pétition

La pétition que j’avais créé pour changer les plans du plan autisme a été  stoppée mercredi 5 décembre, sur un chiffre de 5109 signatures récoltées en 9 jours.

Le lendemain, Rachida, maman d’enfant autiste et présidente de l’association Jeted, l’a remise au sénat à Mme Marie-Egyptienne, coordinatrice du plan autisme, à l’occasion du colloque sur le plan autisme.

 

Sénat, 6 décembre 2012 : la pétition est remise aux acteurs du plan autisme 3

 

Cette maman est une militante, une battante : elle se bat pour que les autistes soient inclus dans la sociétés, aient une prise en charge adaptée, soient respectés dans leurs droits fondamentaux. La situation dramatique de l’autisme en France, le cauchemar que vivent les personnes concernées par l’autisme, lui donne la volonté d’agir pour faire évoluer les mentalités, pour ouvrir les français à la différence.

 

L’État, proxénète ?

À l’heure actuelle peu de solutions sont offertes aux mamans d’enfants autistes, pour la prise en charge de leurs enfants. Elles sont obligées dans la plupart du temps d’arrêter leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant au quotidien.

Mais cette activité n’est pas rémunérée, et bien au contraire : le suivi qu’elles doivent apporter dans le cadre de la prise en charge a un coût, entre 1500 et 2000€ par mois et par enfant, entre les formations qu’elles doivent suivre et l’intervention des différents thérapeutes. Ces prises en charge, qui suivent les recommandations de bonnes pratiques, devraient être financées par l’État.

Que faire, face à un gouvernement qui ne propose aucune solution, ou bien des solutions très éloignées de ce que préconise la Haute Autorité de Santé ?

Certaines d’entre elles ont opté pour vendre leurs charmes pour pouvoir financer la prise en charge de leur enfant : elles se prostituent.

En remettant la pétition, Rachida, elle-même mère de cinq enfants et scandalisée par ce que l’État, par sa politique de l’autruche force à faire, a dénoncé cette pratique humiliante, mais parfois inévitable pour certaines mères qui veulent un traitement adapté mais qui n’ont pas les moyens de le financer.

Pourquoi en a-t-elle parlé ? Parce que quelques jours auparavant, une maman s’était confiée à elle, lui apprenant qu’elle se prostituait, que c’était le seul moyen qu’elle avait trouvé pour financer la prise en charge de son enfant.

Je précise que cette maman n’est pas Rachida qui, en tant que présidente d’association, reçoit chaque jour des témoignages édifiants, dont celui-là.

Après avoir dénoncé la situation, elle a mis en relation la maman et Mme Marie-Egyptienne, qui se sont parlées longuement au téléphone. Mme Marie- Egyptienne est sortie un peu éprouvée de cette conversation, et lui a dit être choquée par cette histoire.

 

Conclusion à l’issue du colloque

Ce 3ème plan autisme semble plié : il ne tiendra pas trop compte de la situation réelle des familles, comme on a pu s’en rendre compte au colloque, en voyant les mines toutes étonnées des politiciens impliqués dans le plan autisme qui découvraient la colère des familles. (excepté Mr Rouillard) : « Ah bon, les familles ne sont pas contentes ? Mais pourquoi ? »

Le gouvernement n’a pas donné suite à la question posée par Mme Létard au gouvernement le 6 décembre. Dans cette question elle invitait le président de la république à faire du 3ème plan autisme un grand plan national à l’image du plan Alzheimer. Mais cela ne se fera pas, l’autisme n’est pas un sujet de société.

Voila la conclusion d’une présidente d’association à l’issue de ce colloque :  « Seule une volonté politique au plus haut sommet de l’état pourra mettre fin au gaspillage et arrêter le « massacre » de nos enfants. »

 

2012 : la France a 40 ans de retard / pays développés
2042 : la France a 70 ans de retard / pays développés

 

Mettre l’État sous pression

L’autisme n’a pas de téléthon…  On peut comprendre, si les français venaient à découvrir le scandale financier et humain, et devenaient sensibilisés, cela pourrait bien avoir un impact sur les politiciens, qui, sensibles à l’opinion publique, seraient probablement obligés de revoir leurs pratiques. Mais bon, y a pas.

Un bon moyen pour mettre la pression sur le gouvernement, serait que d’ici le début de la préparation du quatrième plan autisme, il y ait plusieurs recours administratifs engagés par des familles auprès de l’État, dans divers départements.

Maintenant qu’il y a une jurisprudence, et que de « bonnes » recommandations existent, qui sont pour l’avocat comme une sorte de « guide des prises en charge adaptées », les parents ne peuvent pas perdre si le dossier démontre bien qu’il y a carence de l’État dans la prise en charge selon les critères de la loi. (il a obligation de moyens et de résultats)

Pour les parents qui veulent en savoir plus sur des recours auprès de l’État, vous pouvez visiter cette page, et le blog destiné aux parents, qui est rattaché à l’association « SDDA-Autisme Droits »

 

En attendant, le député Daniel Fasquelle, soutenu par d’autres députés, vient de proposer une résolution au gouvernement : la mise en place d’une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme.

Le gouvernement continuera-t-il d’ignorer le scandale ?

 

 

 

8 décembre 2012

Le gouvernement français cherche à ménager la psychiatrie psychanalytique, dénonce Vaincre l'autisme

article publié dans Psychomédia

L'association Vaincre l'autisme s'inquiète, dans une lettre ouverte à la ministre de la santé Marisol Touraine et au gouvernement français, de l'évolution des travaux du Comité National Autisme (CNA) pour l’élaboration du 3e plan autisme.

On peut y lire notamment: "Au lieu de se référer aux connaissances existantes, le gouvernement délègue ce problème grave de santé publique qu’est l’autisme à des personnes novices en la matière, qui ne connaissent pas le sujet et cherchent à ménager les "spécialistes" de la psychiatrie psychanalytique, du sanitaire et du médico-social, ceux-là même pour lesquels la France est pointée du doigt dans le monde entier. C’est ainsi que se profile déjà un retour en arrière, à travers le renforcement du cloisonnement institutionnel de l’autisme : retour des forces du fonctionnariat, maintien du système défaillant à travers les CAMSP, les hôpitaux de jour, les CRA, etc."

"Considéré depuis longtemps comme un trouble psychiatrique et psychique, l’autisme est traité par la psychiatrie, très majoritairement d’obédience psychanalytique. Les associations de patients et de familles militent depuis plusieurs décennies pour sortir de cette psychiatrisation. L’urgence aujourd’hui est de sortir l’autisme de cette référence absolue à la psychiatrie", souligne le texte.

"Le gouvernement français a le devoir de mettre en place des mesures coercitives et de cesser de financer les structures inadaptées. Cette situation exige une législation dédiée à l’autisme", estime l'association.

Elle demande la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire pour constater le dysfonctionnement du système et les problématiques liées aux facteurs de blocage institutionnels et de cloisonnement.

La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a annoncé hier, lors d’un colloque sur l’autisme au Sénat, que l’annonce formelle du 3e plan interministériel pour l'autisme aura lieu début 2013.

Le traitement psychanalytique de l’autisme et la mainmise de la psychanalyse sur la formation des éducateurs et sur l’université ont été dénoncés de manière unanime par les participants au colloqie, indique le site de Public Sénat. Des méthodes neuropsychologiques et éducatives sont réclamées.

Lettre ouverte a Mme Marisol Touraine et au gouvernement français

Voyez également:

8 décembre 2012

Proposition de résolution tendant à créer une commission d'enquête pour mettre fin au scandale français en matière d'autisme

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 475

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 5 décembre 2012.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION

tendant à créer une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Mesdames et Messieurs

Daniel FASQUELLE, Jean-Pierre DECOOL, Philippe LE RAY, Lionnel LUCA, Jean-Charles TAUGOURDEAU, Alain GEST, Patrick HETZEL, Marc LE FUR, Jean-Marie SERMIER, Bruno LE MAIRE, Bernard PERRUT, Jacques PÉLISSARD, Michel VOISIN, Alain MOYNE-BRESSAND, Jean-Pierre VIGIER, Yves NICOLIN, Dominique NACHURY, Damien ABAD, Pierre MOREL-A-L’HUISSIER, Jean-Claude MATHIS, Véronique LOUWAGIE, Camille de ROCCA SERRA, Guy TEISSIER et Bérengère POLETTI,

députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

Depuis le drame de Saint-Brieuc (1), où une mère comparaissait aux assises pour avoir tué son enfant lourdement autiste, pas une semaine ne se passe sans une affaire de ce type (2), ce qui doit nous alerter sur la souffrance des familles et éveiller notre vigilance sur la manière dont les enfants autistes sont accompagnés et leur famille soutenue dans notre pays.

Ce n’est par ailleurs pas sans raisons que la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut d’éducation à l’égard des personnes autistes (3) ou que le Comité Consultatif National d’Éthique évoquait en 2007 une « maltraitance par défaut » des personnes autistes liée entre autres à une « errance diagnostique » ou à « l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants » (4).

Les associations de parents dénoncent en effet régulièrement la complète opacité qui règne trop souvent dans la prise en charge de leur enfant. En totale violation du droit « d’être informé sur son état de son santé », garanti par notre code de santé publique (5), on refuse souvent de poser clairement le diagnostic d’autisme pour leur enfant (6), de leur expliquer en quoi consiste son accompagnement ou même de consulter son dossier médical (7).

Alors que la Haute autorité de santé (HAS) s’est prononcée de manière claire pour un accompagnement intensif (de minimum 20 h par semaine) avec les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA) (8), ces traitements restent trop rares et, surtout, ne sont pas financièrement accessibles à toutes les familles, alors que des sommes considérables sont encore aujourd’hui captées par des professionnels qui utilisent des méthodes inefficaces ainsi que par des hôpitaux psychiatriques où beaucoup de personnes autistes finissent par être enfermées. Sans compter que les parents qui refusent le placement en hôpital de jour de leur enfant pour s’en occuper à domicile encourent des poursuites judiciaires pour défaut de soins et se font arracher de force leur enfant. Le désespoir des parents d’enfants autistes est tel qu’il pousse 80 % d’entre eux à la séparation ou au divorce. Certains d’entre eux, à bout, fuient le pays et émigrent à l’étranger afin d’éviter ce drame et d’offrir à leur enfant un accompagnement digne et adapté.

Il est donc tout d’abord urgent de mettre en lumière ce scandale ayant trait à l’accompagnement des personnes autistes dans notre pays.

Que se passe-t-il exactement dans les institutions où les personnes autistes sont placées ? Pourquoi les droits des familles et des patients sont-ils aussi peu respectés ? Quelles conséquences a-t-on tiré de la condamnation de notre pays pour maltraitance ? Pourquoi les recommandations de la HAS sont-elles aussi peu suivies dans la réalité ? Est-il exact que la HAS a subi des pressions pour déclarer dans son rapport du 6 mars 2012 les pratiques psychanalytiques « non consensuelles » alors qu’il était prévu qu’elles soient déclarées « non recommandées » ?

Dans un récent ouvrage, une responsable d’association psychanalytique reconnaissait ouvertement que la mobilisation initiée par « l’Institut psychanalytique de l’enfant » avait « réussi à faire reculer la HAS qui est revenue sur sa condamnation ». (9)

Si ces faits s’avéraient exacts, ce serait une très grave violation de l’indépendance d’une institution dont notre santé dépend et qui ne devrait en aucun cas être sensible à des pressions et au corporatisme.

La commission aura aussi à vérifier les accusations portées par des professionnels qui se disent victimes de pressions et dont la carrière ou les travaux n’ont pu ou ne peuvent se dérouler normalement car ils s’écartent de l’approche du traitement de l’autisme qui a longtemps dominé en France et qui cherche encore aujourd’hui à continuer à s’imposer, dans le traitement de l’autisme mais aussi dans la formation initiale et la recherche.

Dans le pays des droits de l’Homme, au XXIème siècle, trop d’éléments concordants nous permettent d’affirmer que l’accompagnement des personnes souffrant d’autisme en France est extrêmement opaque. Il est urgent de découvrir les causes du retard français et de les dénoncer. Il en va de la bonne prise en charge des personnes autistes et de leur famille.

Sachant que l’autisme concerne aujourd’hui une naissance sur cent, il y a urgence à mettre en évidence et à mettre au plus vite fin à un scandale français car beaucoup de pays, à commencer par la Belgique et la Grande-Bretagne ont, depuis longtemps, su écouter les familles et adopter les bonnes pratiques.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION

Article unique

Une commission d’enquête, composée de 20 députés, est instituée en application du Règlement de l’Assemblée nationale, en vue de mettre fin au scandale de l’autisme en France.

Cette commission sera tout d’abord chargée d’établir et de mettre en lumière la réalité du scandale et de le mesurer.

La commission aura également pour mission d’en comprendre les raisons et causes sous-jacentes.

Par extension et au regard de l’avancée de ses investigations, la commission donnera des pistes de réflexion sur les moyens de mettre fin au scandale français en matière d’autisme.

1 () Voir à ce titre l’article du Nouvel Observateur du 03/01/2001 : http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2020/autisme-le-proces-de-l-infanticide.html

2 () Voir par exemple les articles suivants : http://lci.tf1.fr/france/justice/un-pere-aux-assises-pour-le-meurtre-de-sa-fille-autiste-6831070.html ; http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/11/13/97001-20111113FILWWW00104-elle-tue-son-enfant-autiste-et-se-suicide.php

3 () Voir à ce titre l’article « L’Autisme, la France et le Conseil de l’Europe » de Danièle
LANGLOYS, présidente d’Autisme France, http://www.autisme42.org/autisme_files/file/
Autisme%20france%20et%20europe.pdf

4 () CCNE, Avis n° 102 du 6 décembre 2007 « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21095_2.pdf

5 () Article L. 1111-2 du code de la santé publique

6 () Alors que l’on peut repérer les premiers signes dès 12 mois et poser un diagnostic entre 2 et 3 ans, le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, d’après le livre blanc d’Autisme France.

7 () Articles R. 1111-1 à R. 1111-8 du code de la santé publique

8 () Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

9 () Agnès Aflalo, Autisme, Nouveaux spectres, Nouveaux marchés, p. 11

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