Aux parents : comment agir pour que les lois soient appliquées ?

article publié dans l'Express

le 21 janvier 2013 16H47 |par

the-autist

Beaucoup de parents ne comprennent pas bien l’intérêt de faire des actions en justice.

Pour beaucoup d’entre eux, c’est une perte de temps, d’énergie : « De toute façon, ils font ce qu’ils veulent, ils ont tous les droits », « C’est inefficace cela a peu d’impact sur sa prise en charge. »

Beaucoup estiment qu’il faut plutôt se consacrer à convaincre les politiques, les sensibiliser à l’État des lieux de l’autisme en France.

Si je venais de découvrir l’ampleur du désastre, je penserais sans doute comme eux. Je me dirais : « C’est parce que les politiques ne sont pas informés, sensibilisés, mais quand ils comprendront, ils auront à coeur de nous aider, dans notre quotidien. »

Mais…

A- Constat

Concernant les maires, sénateurs, députés locaux, etc., je pense qu’il y a tout à gagner pour obtenir des actions de terrain… Car ceux-ci ne sont pas naturellement sensibilisés. La communication, le dialogue, sur le plan local est je pense nécessaire. Mon député a réagi très positivement à ma demande d’implication, je me sens soutenue localement.

Par contre, concernant les décideurs sur le plan national… Le gouvernement est au courant de notre situation non ? Il a même fait de l’autisme Grande Cause Nationale 2012. Ces politiques n’entreprennent presque rien qui pourrait nous aider, mais en fait je doute qu’ils en aient la capacité, tellement le secteur médico-social est gangrenné de l’intérieur, tellement l’Éducation Nationale met de la mauvaise volonté, tellement sont fortes les pressions de professionnels bien en place n’ayant aucun intérêt à voir évoluer la situation. Je pense parfois que nous sommes condamnés, que notre bateau a été percé, saccagé, et que seule l’Europe peut nous sauver…

Autre question : qu’est ce qui serait assez motivant pour faire qu’un décideur évolue dans le bon sens ? Des interpellations de parents ? Des manifestations ? J’aimerais que ce soit le cas, mais regardons les choses en face : quelles sont les conséquences concrètes de telles actions ?

B- Pourquoi les lois ne sont pas appliquées ?

1- La réglementation

Sur le plan de la législation, il y a beaucoup de lois, censées améliorer la condition des personnes handicapées en France. Des lois suivies de nombreux décrets, arrêts. Toute cette réglementation avait pour objectif de « mettre au pli » les professionnels du secteur médico-social et d’éducation.

Sur le terrain, et bien rien n’est appliqué.

En même temps, que croyait-on ? Que des articles de loi, des recommandations, feraient évoluer les pratiques ?

2- Et ses conséquences

Coté médico-social, bien sur, il y a des professionnels qui sont très consciencieux et qui ont envie que ça bouge c’est vrai, mais leurs efforts sont bloqués par les cadres gestionnaires d’établissement qui ne voient pas cela d’un bon oeil (bel euphémisme quand ceux-ci virent une personne qui remue trop), et pour cause : pourquoi faire des efforts alors que la dotation de l’établissement sera la même si on ne fait rien ?

Idem pour l’Éducation Nationale : quel intérêt pour les directeurs d’école, les personnels enseignants d’accueillir un enfant autiste, sachant qu’ils ne sont pas du tout préparés, pas formés, pas aidés, pas reconnus de quelque manière que ce soit, si ce n’est par la famille ?

3- Pour schématiser (avec des exceptions)

- Avant la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances, les enfants handicapés n’avaient pas à être scolarisés, et tout le monde était content (sauf les parents) : le secteur médico-social les accueillait à bras ouverts…

- Avant la loi du 2 janvier 2002 sur la rénovation des établissements médico-sociaux, il n’y avait pas ou peu d’objectifs d’apprentissage, peu d’éducatif. Tout ce qu’on demandait, c’était d’accueillir l’enfant, sans d’autres objectifs que de le garder…vivant.

Ces lois sont finalement plus dérangeantes qu’arrangeantes. Et donc en conséquence, elles ne sont pas appliquées. Je pense que le français n’a pas un esprit civique assez fort pour obéir à une loi simplement parce qu’elle existe : si un parent rappelle ses droits à un professionnel , rappelle les lois, celui-ci risque fort de lui répondre « Oui, et alors ? »

Parce que ces lois, souvent, ne sont suivies d’aucune conséquence concrète pour un professionnel, conséquence qui pourrait l’encourager à revoir ses pratiques.

C- Que peuvent faire les parents ?

1- La barrière psychologique du recours en justice

Pourtant, nous, parents avons la possibilité de créer des conséquences. En demandant à un représentant de la loi (avocat) de faire en sorte que nos droits soient effectivement respectés, que les lois soient effectivement appliquées.

C’est possible, mais cela demande un effort de notre part, oui. Maintenant il faut comparer le coût humain, financier, de cet effort, de cet investissement, par rapport aux très probables conséquences que celui-ci apportera.

Cet effort, cette première étape, se faire représenter par un avocat, est une barrière le plus souvent psychologique : nous sommes épuisés, nous n’avons pas d’argent, nous ne savons pas par quoi commencer tellement cela parait insurmontable, nous pensons que ça n’en vaut pas le coup…

2- Les recours possibles

- L’association « SDDA autisme droits » s’est créée dans le but unique d’assister juridiquement des parents qui voudraient faire des recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de prise en charge adaptée, effective. Nous avons beaucoup d’outils à disposition : un article de loi spécifique aux autistes (enfants et adultes) et personnes poly-handicapées ; une jurisprudence qui impose à l’État à une obligation de résultat (qu’une prise en charge adaptée soit effectivement mise en place) ; des recommandations qui définissent ce qu’est une prise en charge adaptée.

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une prise en charge adaptée effective, et c’est ce qu’expliquera dans le prochain article Annie Beaufils, maman ayant mené avec succès ce recours jusqu’au Conseil d’Etat.

- Mais il n’y a pas que ce genre de recours qui soit possible. Un recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de scolarisation effective, et tous les outils sont là : la loi de scolarisation 2005, une jurisprudence qui impose à l’État une obligation de résultat (c’est à dire qu’une scolarisation soit effectivement mise en place).

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une scolarisation effective (au moins un mi-temps)

- D’autres procédures sont possibles : signalement d’un établissement par un avocat, demandant l’ouverture par l’ARS d’une enquête administrative…

Il y a beaucoup d’autres recours possibles…

3- Montrer que nous connaissons nos droits

Mais, avant d’en arriver là, simplement démontrer aux professionnels peu scrupuleux, démontrer aux directeurs d’école faisant pression pour déscolariser l’enfant que les parents connaissent leurs droits et n’hésiteront pas à les défendre si les pressions continuent.

D’ailleurs, faire pression sur un parent d’enfant handicapé est lui-même une violation d’un article de loi qui est passible de poursuites au pénal.

En effet, l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance est défini à l’article 223-15-2 du Code pénal comme le fait de profiter de la faiblesse ou de l’ignorance d’une personne pour le conduire à un acte ou une abstention qui lui sont gravement préjudiciables.

D- En résumé

1 – Les parents au centre des décisions

- Quelles que soient les propositions d’orientation des professionnels de l’Education Nationale, de Santé, il faut l’accord des parents. Si ceux-ci ne sont pas d’accord avec les propositions, ils ne doivent pas signer le Projet Personnalisé de Scolarisation, ou le protocole de soins, ou tout autre projet…

- En cas de pressions, tentatives d’intimidations lors d’une réunion concernant l’avenir de l’enfant (que ce soit à l’école, en établissement, aux commissions MDPH), chantage au signalement : ne pas hésiter à se faire assister par un avocat, carrément. Oui c’est bien dommage d’en arriver là…

- Avoir bien en tête l’article concernant l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance (article 223-15-2 du Code pénal)

- Un directeur d’établissement ne peut décider d’exclure votre enfant, ou de vous retirer vos allocations, simplement parce que vous vous opposez à lui. Pour en savoir plus, voir cet article.

 
 
2- Méfiance sur les choix d’orientation

- L’hôpital de jour, c’est un hôpital psychiatrique : lieu de soins, pour les personnes atteinte de trouble psychique. L’autisme ne fait pas partie des troubles psychiques, malgré tout ce qu’on veut nous faire croire, et les prises en charge recommandées pour l’autisme sont de type éducatif. En savoir plus sur le projet de soins en hôpital de jour, ici.

- Une grande partie des Instituts Médico-Éducatifs ne proposent pas de scolarisation effective (au moins un mi-temps). Idem pour les hôpitaux de jour psychiatriques. En savoir plus sur le projet personnalisé en établissements  médico-sociaux, ici.

- La plupart des Clis (Classe d’intégration scolaire) et Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) ne sont pas spécifiques à l’autisme et on y retrouve un peu de tout.
 
 
3- La scolarisation

- AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) notifiée mais non fournie effectivement par l’Education Nationale : faire un courrier de mise en demeure, adressé en A/R à l’inspecteur d’académie (voir lettre-type)

 - Carence de scolarisation effective (au moins un mi-temps) : recours contre l’État, qui a une responsabilité en terme de résultats pour que tout enfant handicapé soit scolarisé (voir l’arrêt du Conseil d’Etat du 08 avril 2009, affaire Laruelle). Le Conseil d’État est la juridiction administrative « suprême ». Lorsque le Conseil d’État a tranché une question de droit, toutes les cours administratives d’appel (et tribunaux administratifs) s’y plient dans les contentieux ultérieurs.

4- Choix d’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie (CDA)

 
- Concernant les demandes importantes auprès de la MDPH : il est conseillé aux parents de s’opposer à une procédure simplifiée, ceci pour pouvoir assister à la Commission des droits et de l’autonomie (ce qui n’est pas possible lors d’une procédure simplifiée), afin de pouvoir défendre vos choix d’orientation. Pour en savoir plus, voir cet article.

- Vous devez être vigilent vis à vis des MDPH qui ont pour devoir de vous avertir au moins 15 jours à l’avance de la date de la CDA (article R241-30 du CASF). Beaucoup ne le font pas, et les parents ne peuvent donc pas y assister.

- Désaccord avec les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie (prestations/allocations, taux d’incapacité, orientations) : recours au Tribunal en Contentieux de l’Incapacité (TCI). Pour en savoir plus, voici cet article.
 
 
5- Manque de prise en charge adaptée

- Enfant maltraité en établissement : un rappel de vos droits pour viser avant tout un dialogue avec les professionnels et, si aucun dialogue n’est possible, un signalement aux ARS avec un avocat demandant l’ouverture d’une enquête administrative et judiciaire. Essayez d’avoir le soutien d’une association locale.

- Enfant sans aucune prise en charge adaptée : recours contre l’Etat, qui a une responsabilité en terme de résultats pour que toute personne autiste bénéficie d’une prise en charge adaptée qui soit effective (voir l’arrêt du Conseil d’Etat du 16 mai 2011, affaire Beaufils)