Depuis la rédaction de ce document la classe CLIS est ouverte et 7 familles supplémentaires ont une solution, conforme au recommandations de la HAS.

C'est donc possible au prix d'efforts considérables :

"Manifeste pour la création d'un Collectif Militant de Parents d'élèves Autistes

But :
• Exprimer et démontrer la nécessité de créer ce type de collectif afin de permettre l’ouverture de structures et classes d'accueil adaptées aux enfants porteurs de Troubles Envahissants du Développement ou d'autisme en Yvelines.
• Proposer une démarche permettant une organisation efficace en se servant de l'expérience offerte
• Permettre de démarcher les associations gestionnaires existantes sans esprit de compétition."

Lire la suite => CollMilitantParentElèvesAutistes

23/01/2013

article publié sur le blog FAIRE FACE

11 500 enfants bénéficiaient de la prestation de compensation du handicap en juin 2012. Ils représentaient 8 % des allocataires de la PCH. C’est l’un des enseignements de l’étude sur l’évolution des prestations compensatrices que la Drees vient de publier, sur la base des résultats de l’enquête trimestrielle 2012, dont nous vous avions déjà présenté les principaux résultats.

Pour les enfants, le montant moyen global de la PCH s’élève à 1 075 € contre 775 € pour les adultes. « Comme l’ouverture totale à la PCH est relativement récente pour eux [2008 contre 2006], il se peut que, comme au moment de la création de la PCH pour les adultes, les premiers qui en bénéficient soient ceux qui ont des besoins particuliers », précise la Drees.

Critères d’éligibilité mal adaptés

Pour prétendre à la PCH, les enfants doivent non seulement ouvrir droit à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et à ses compléments mais aussi répondre aux mêmes critères d’éligibilité que les adultes. Si l’enfant remplit toutes ces conditions, les parents peuvent alors choisir de bénéficier du complément ou de la PCH. Sur les quelque 200 000 enfants bénéficiant de l’AEEH, la moitié a droit au complément d’AEEH. Mais seuls 11 % de ces derniers bénéficient de la PCH. Cela reste peu même si ce nombre a augmenté d’un tiers en un an. « Cette situation est en partie due au fait que les critères d’éligibilité de la PCH sont moins adaptés aux difficultés des enfants, note la Drees. Cette prestation leur est donc moins accessible. » Franck Seuret - Photo DR

J’en ai assez que des personnes prônant l’approche psychanalytique de l’autisme se disent « humanistes », « respectueux de la singularité du sujet, de sa liberté ».

Stop à au détournement de mots…

Wikipédia : L’Approche humaniste est un modèle psychothérapeutique cherchant à développer chez la personne qui consulte (le client) la capacité de faire des choix personnels (choisir, c’est devenir autonome).

Où est cet humanisme quand on laisse un enfant autiste livré à lui-même sans lui apprendre le minimum d’autonomie ?

Le psychanalyste L. Danon-Boileau, remarquable orateur très respecté, « humaniste » cultivé…

Que sont devenus les adultes autistes passés entre les mains de telles personnes se disant « humanistes » qui, affirmant encore aujourd’hui que « l’autisme est un choix du sujet », attendent encore, par respect de ce choix, qu’ils choisissent de ne plus l’être  ?

« Ecoutez les autistes », dernier livre en vogue d’un psychanalyste : rien que d’en lire la présentation me soulève le coeur… « Les psychanalystes, eux, sont du côté des autistes, attentifs à la singularité de chacun ». Ainsi les psychanalystes sont vus comme des personnes bienveillantes, des protecteurs…

Et bien oui, écoutez-les, ces adultes autistes à qui vous, psychanalystes,  psychiatres psychanalystes, n’avez jamais rien appris, et pourtant vous en aviez la possibilité, l’opportunité, c’est le moins qu’on puisse dire ! Ces êtres humains, accompagnés presque exclusivement  par vous depuis leur enfance, n’ont pas pu choisir la vie qu’ils voulaient, et aujourd’hui ils sont prisonniers de leur dépendance pour chaque geste au quotidien.

Vous qui êtes pour le respect de la liberté, vous avez largement contribué à les enfermer dans leurs dépendances.

Ecoutez leurs cris, hurlements, leurs seuls moyens d’expression, puisque vous n’avez pas pris la peine de leur en apprendre d’autres.

Ecoutez Acacio, accompagné depuis son enfance par des psychiatres d’obédience psychanalytique…

L’approche pragmatique de l’autisme

Je suis scientifique moi-même, je n’ai pas une approche psychanalytique de l’autisme, j’en ai je crois une approche pragmatique. Je suis pour l’inclusion des personnes autistes dans notre société, qui doit faire des efforts pour s’adapter à eux, et en attendant, j’agis. Je suis humaniste,  respectueuse du droit à la différence. Et je suis pour une psychiatrie et psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Dans le centre éducatif que nous avons monté, il y a 6 enfants autistes qui bénéficient d’une intervention éducative et comportementale. Chaque type de sollicitation est différente selon l’enfant, selon ses spécificités, selon ses possibilités. Les intervenantes sont humaines, prennent en compte la singularité de chaque enfant, leur apprennent à choisir ce qu’ils veulent, les aiment, respectent leurs goûts, leurs sensorialités, passent beaucoup de temps à jouer avec eux, sont en réelle interaction.

Est-ce un traitement inhumain ?

Education et humanisme

Est-ce une démarche humaniste de priver un enfant autiste du droit à l’éducation, droit fondamental, parce que « c’est du dressage », parce que « on ne respecte pas sa singularité » ?

Je vois pointer l’argument « Mais les psychanalystes ont toujours prôné la scolarisation. » Comment croire un argument pareil, quand sur le terrain, les propositions d’orientation de la majorité des psychiatres psychanalystes vont contre la scolarisation des enfants autistes ?

Un autre argument de parade est : « Mais dans les approches intégratives mises en place dans les hôpitaux de jour,  il y a de l’éducatif ». Certes, il y en a… un soupçon : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. Juste pour contenter tout le monde sur le papier, et continuer toujours dans la même optique, sans remise en question des pratiques. Garder la main, coûte que coûte.

Messieurs mesdames les psychanalystes  dits « humanistes », si vous êtes respectueux de la liberté, respectez celle des parents qui pour beaucoup n’ont pas pu choisir le type d’interventions pour leur enfant.

Respectez celle des enfants qui ont besoin de rentrer dans les apprentissages pour pouvoir être en mesure de faire des choix plus tard.

Et arrêtez de faire croire que votre présence est nécessaire parce que vous seuls êtes capable de rentrer dans le monde interne des autistes…. Aie aie aie !

sur le site de l'Assemblée Nationale

Secrétaire administratif : Mme Anne-Claire Ignace

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités

Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici

Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: col.egalited@gmail.com
- notre forum: http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

article publié dans Libération

21 janvier 2013 à 22:27

article publié sur le site Gobal Autism Awareness (traduction)

Par Lindsay Goldwert / NEW YORK DAILY NOUVELLES

Tommy Hilfiger et sa femme Dee ont plus en commun que le succès dans le désign - ils ont tous les deux des enfants atteints d'autisme.

Hilfiger a déclaré que l'une des raisons pour lesquelles il a choisi d'apparaître dans un message d'intérêt public pour l'autisme Speaks philanthropie était en l'honneur de Kathleen, sa fille de 16 ans.

A l'âge de 5 ans, elle a reçu le diagnostic de «retard de développement».

En dépit de voir des médecins de Harvard et de Yale, il ne pouvait pas avoir une idée sur ce qui n'allait pas.

Enfin, ils ont découvert qu'elle était "sur le spectre de l'autisme" - mais il reste encore plus de questions que de réponses.

Il est fier de sa fille "très intelligente" qui fréquente maintenant une école spéciale.

«Elle va venir me réveiller au milieu de la nuit et demander: « Suis-je intelligente ? » ou « Quelqu'un à l'école m'a dit que j'étais un retard, est-ce vrai ?

"C'est juste déchirant."

Alors il est heureux de sa fille obtienne les soins et l'aide dont elle a besoin, il souhaite que plus de gens se soucient de l'autisme.

«Le gouvernement n'est pas impliqué. Les gens ne donnent pas assez d'argent. Il n'y a pas assez de recherche », at-il dit. "Il n'y a pas de remède. Cette cause a besoin d'aide, nous avons donc à nous impliquer."

La présence d'un beau-fils qui a des problèmes similaires se révèle être un réconfort pour sa fille.
"Dee a un fils de l'âge de ma fille qui a eu le même problème", at-il dit. "Cela nous a vraiment rapprochés."

Des découvertes récentes des Centers for Disease Control révèlent que 1 à 88 enfants aux États-Unis a une certaine forme d'autisme.

Texte original :

Tommy Hilfiger opens up about his daughter's autism

=> Lire la suite

article pubié sur le site de l'EHESP (Ecole des Hautes Etudes de la Santé Publique)

Europe et désinstitutionalisation : quelle place pour l’enfant à besoins spécifiques au sein de la société civile – 14 et 15 mars 2013

article publié dans FAIRE FACE

25/01/2013

Chef de file de la politique du handicap

« Nous avons à faire que les usagers, les citoyens puissent connaître la collectivité qui sera chef de file par rapport à une politique. En matière de handicap, je considère que cela doit être le département, a-t-il dit. (…) Cette évolution ne portera nullement atteinte à la place que les associations occupent dans la politique du handicap. Autour du département, avec les associations, la politique du handicap devra être mieux définie. » François Hollande a certes reconnu que pouvait exister le risque que « les droits ne soient pas les mêmes selon le territoire » car certains départements « sont beaucoup mieux dotés que d’autres ou plus riches que d’autres ». « Donc, nous aurons aussi à assurer cette péréquation, cette solidarité », a-t-il martelé.

Sur l’accessibilité, il est resté flou se contentant de renvoyer à la concertation, en cours, pour déterminer comment faire « pour atteindre cet objectif et dans quel délai ». Il a par ailleurs annoncé que la France aura « dorénavant une politique de formation des personnels pour accompagner les enfants handicapés dans la vie scolaire ». Enfin, sur l’autisme, il a déclaré vouloir « favoriser une approche pluridisciplinaire, des accompagnements différents et de nouvelles approches thérapeutiques » mais aussi « ouvrir davantage d’établissements ». Franck Seuret

article publié dans Le Monde le 28 janvier 2013

La Commission européenne a choisi deux projets scientifiques d'envergure, l'un pour développer le graphène, un matériau d'avenir, l'autre visant à modéliser entièrement le cerveau humain sur ordinateur, comme lauréats d'une bourse qui pourrait leur permettre d'obtenir chacun jusqu'à un milliard d'euros sur 10 ans.

Le Human Brain Project, dirigé par le professeur Henry Markram de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (Suisse), et le projet Graphene, dirigé par Jari Kinaret, de la Chalmers University of Technology, en Suède, ont été choisis parmi 21 projets pour bénéficier de cette bourse.

Il s'agit d'un "jour important pour la science européenne, pour la place de l'Europe dans le monde", s'est réjouie lundi la commissaire européenne chargée des Nouvelles technologies, Neelie Kroes, au cours d'une conférence de presse, saluant dans les deux projets la possibilité d'"innovations qui entraînent la croissance".

Les lauréats ont été choisis dans le cadre du projet FET Flagship (Future and emerging technologies), un programme d'innovation et de recherche de la Commission dans le domaine des technologies de la communication et de l'information.

MODÉLISER LE CERVEAU HUMAIN D'ICI 2013

Les deux projets devraient recevoir dans un premier temps 54 millions d'euros chacun pour 2013. Au total, en fonction du budget pluriannuel de l'UE pour 2014-2020, les deux projets pourraient recevoir jusqu'à 500 millions d'euros chacun provenant de fonds européens sur une période de dix ans, à condition que les Etats ou l'industrie les cofinancent. Cela pourrait déboucher au total sur des financement d'un milliard d'euros pour chacun des deux projets.

Le Human Brain Project vise à simuler en détails un cerveau humain sur un superordinateur d'ici 2023. L'idée est de fédérer des équipes de chercheurs pour comprendre comment le cerveau humain fonctionne, avec des applications en neurosciences et en médecine. Mais il s'agit aussi d'utiliser les connaissances qui seront acquises sur le fonctionnement du cerveau humain pour améliorer les performances des systèmes informatiques.

Conches-sur-Gondoire, mardi. Il n’y a qu’aux haras de Conches, aux côtés de la jument Vailyss, que Thomas se sent bien. | (LP/G.Co.)

Le Parisien

PARIS, 25 jan 2013 (AFP) - Les formations des orthophonistes et des masseurs-kinésithérapeutes vont être intégrées dans le processus universitaire LMD (Licence-Master-Doctorat), ont annoncé vendredi les ministres de la Santé Marisol Touraine et de l'Enseignement Supérieur Geneviève Fioraso.

article publié sur le site d'Autisme France

NB - En fin de document figure la liste des signataires :

Collectif Autisme : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Fédération Sésame Autisme, Fondation Agir et Vivre, Pro Aid Autisme
Vaincre l’autisme
« Les 4A ». Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau
Collectif Egalited
AFG Autisme
Autisme Europe
Maia Autisme
OVA
Autisme Besoin d’Apprendre Isère
ABA Apprendre Autrement
AVA,
AIME77,
BEBE BULLE
UNITEDS

article publié dans Ouest France le 22 janvier 2013

Entretien

Eric Lemonnier, vous êtes élu personnalité de l'année 2012. Quel est votre sentiment ?

Je suis heureux et très fier. Même si je trouve que le « Zéro gâchis » des étudiants était très bien aussi. Cette reconnaissance est un encouragement à poursuivre le travail effectué depuis dix ans au centre de ressources.

Vous semblez être très apprécié par les parents. Pour quelles raisons ?

Ils sont forcément concernés par les interactions avec leur enfant. Ils se culpabilisent beaucoup. J'ai bien compris qu'il fallait les aider.

Vous êtes persuadé de l'importance de la scolarisation en école ordinaire. Pourquoi ?

Le plus important dans une vie, c'est d'acquérir la liberté. Avoir le choix le plus large possible pour trouver son métier, par exemple. Il n'y a pas de raison qu'un enfant autiste en soit privé. La scolarisation en milieu ordinaire, c'est leur meilleur traitement !

Il existe une relation proportionnelle entre leur niveau de scolarité et leur autonomie. Plus ils grimpent dans l'école, plus ils gagnent en liberté. Certes, c'est un sacré challenge. Il leur faut des auxiliaires de vie scolaire.Tout est très compliqué, tout le temps. Il faut trouver des adaptations.

Et pour les parents, se battre parfois comme des chiffonniers.

Est-ce que les écoles acceptent facilement d'accueillir les enfants autistes ?

Les écoles font un travail magnifique ! Ce n'est pas évident d'accueillir un enfant autiste. Dans une classe, c'est une bombe atomique ! Ses réactions peuvent être inattendues. À chaque fois, je me déplace. Il faut aider les écoles à faire face.

Je rencontre les enseignants et je leur explique comment ça va se passer, comment fonctionne l'enfant. Il ne sera jamais comme les autres et ne les rejoindra jamais, mais il va évoluer « avec » eux. Une fois que cet aspect est compris, le reste se déroule bien.

Est-ce que tous réussissent à l'école ?

Non. Mais il y a beaucoup plus de bonnes surprises que de mauvaises.

Les parents vous connaissent comme praticien. Mais moins comme chercheur...

Pourtant, je publie régulièrement. Je n'ai pas le titre de professeur, mais suis habilité à diriger des recherches. Mon travail portait davantage jusqu'à présent sur des situations singulières. L'avantage, c'est que tout est à faire en psychiatrie. En terme de connaissances médicales, on est encore au XIX e siècle.

Concernant le traitement que vous avez co-découvert avec Yehezkel Ben-Ari, quelles sont les prochaines étapes ?

Nous espérons une autorisation de mise sur le marché temporaire, d'ici la fin du printemps. Ainsi que le lancement d'une étude européenne dès juin. Ce traitement suscite beaucoup d'espoirs. Mais nous devons être prudents pour ne pas décevoir.

L.G.

Recueilli par

information publié sur le portail du Premier ministre (Centre d'analyse stratégique)

"Le Centre d’analyse stratégique est une institution d’expertise et d’aide à la décision placée auprès du Premier ministre. Il a pour mission d’éclairer le Gouvernement dans la définition et la mise en œuvre de ses orientations stratégiques en matière économique, sociale, environnementale ou technologique."

Note d'analyse 314 - Janvier 2013

09/01/13

Comment améliorer, à l'école la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des enfants en situation de handicap ?

• Contact Presse :

Jean-Michel Roullé, Responsable de la Communication
Tél. 01 42 75 61 37 - jean-michel.roulle@strategie.gouv.fr

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

mercredi 23 janvier 2013, par Gwendal Rouillard.

En ce début d’après-midi, avec Daniel Fasquelle, député du Nord Pas de Calais, nous avons eu le plaisir de reconstituer à l’Assemblée nationale, le groupe d’Etudes sur l’Autisme dont nous partageons la présidence.

Aujourd’hui, la France compte environ 600 000 concitoyens avec troubles du développement et l’Autisme touche une naissance sur 150.

Avec nos nombreux-ses collègues parlementaires inscrit-e-s dans ce groupe, nous travaillerons ensemble sur le sujet afin de permettre aux personnes avec autisme ainsi qu’à leurs familles une prise en charge adaptée, fondée sur le rapport du 8 mars de 2012 de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Au programme des prochaines semaines, audition de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion sur l’élaboration du Plan Autisme, visites de structures adaptées, mise en place d’une mission parlementaire et saisine des autorités compétentes pour un état des lieux global de l’Autisme en France, de son coût et de son financement.

Aux personnes avec autisme, à leurs familles et aux aidants, nous voulons dire : vous pouvez compter sur notre écoute et notre détermination pour mener à bien notre mission !