Le TDAH n'est pas une pathologie mais un trouble qui, en fonction de son intensité et des troubles associés ou non, entraîne des difficultés tant d'apprentissages que dans les sphères familiales, scolaires, amicales et par la même, perturbe le développement de l'enfant, son épanouissement personnel "harmonieux".

Bien que les mesures éducatives et les prises en charge spécifiques soient primordiales, il reste que dans un certain nombre de cas, le traitement médicamenteux est une formidable aide.

Il est important de répéter que le traitement médicamenteux ne peut se substituer aux prises en charge et mesures évoquées dans l'article antérieur. Un enfant en-dessous de six ans ne peut avoir le diagnostic de TDAH et ne peut recevoir de traitement médicamenteux. Fréquemment, que ce soit de la part des parents mais aussi des soignants, on attend beaucoup trop du médicament. Au point où , dans certains cas, les doses sont augmentées trop rapidement, et le soignant ou/et les parents concluent à l'inefficacité ou à une mauvaise tolérance thérapeutique... Le médicament n'est pas une « pilule miracle ». Aux adolescents et aux enfants qui commencent le traitement, je leur stipule bien que s'ils ne font aucun efforts, rien ne changera.

Il reste que le bénéfice du traitement médicamenteux chez les enfants souffrant de TDAH est un fait établi. La ritaline est un des rares traitements a être plus efficace que le placebo par rapport à d'autre traitements médicamenteux chez l'enfant. Le traitement n'est pas systématique et doit faire l'objet d'une réflexion entre le médecin psychiatre et les différents intervenants, les parents et l'enfant. L'objectif alors est que le bénéfice soit supérieur au risque, comme lors de toute prescription médicamenteuse. Car tout médicament comporte des effets secondaires au même titre qu'un simple comprimé de paracétamol !

Le traitement médicamenteux est à discuter longuement et il faut se poser plusieurs questions :

• Le TDAH a-t-il des conséquences sur le sujet: y a-t-il des souffrances sociales, scolaires, familiales? Comment l'enfant se perçoit-il?

En effet, le trouble attentionnel avec ou sans hyperactivité est pourvoyeur de troubles anxieux, d'un manque de confiance en soi, de dépression, de refus scolaire (ou improprement nommée « phobie scolaire »), d'exacerbations de troubles anxieux /phobies/ TOCs/ de perfectionnisme, de trouble oppositionnel avec provocation, de troubles des conduites et conduites délictueuses, de mises en danger à l'adolescence avec des conduites à risques ( prise de toxiques, sexualité débridée, « deal », « parcours » etc...). Lors d'un trouble anxieux, le traitement peut avoir un effet bénéfique car le TDAH alimente aussi une certaine insécurité. Le jeune ne se sent pas « fiable »: Il peut travailler trois fois plus que les autres et rater; alors qu'une autre fois il réussira... Aussi, lors d'un trouble anxieux, il est alors intéressant de commencer le traitement à petites doses pour éviter une exacerbation de l'anxiété.

• Des mesures ont-elles été mises en place? time out, renforcement positif, plannings, aide aux devoirs, casque anti-bruit.... Car si aucune mesure n'a été mise en place, le TDAH n'est pas au premier plan, le traitement médicamenteux n'est pas justifié...
• Y-a-t-il d'autres troubles des apprentissages associés (dyslexie, dyspraxie...), ou un Trouble du Spectre autistique (TSA)... ? Une déficience des apprentissages? Un retard mental ? Lors de rééducations, lors d'un TSA ou autre, le bénéfice d'une mise sous traitement est fréquemment évident mais dans certaines circonstances non... La dose médicamenteuse lors de TSA est souvent divisée par deux.

Il est très important de savoir que le traitement médicamenteux n'est pas sédatif comme de nombreuses personnes, et notamment certains intervenants du monde de l'enfance, le croient encore. Le fait est que, par le passé, ce type d'enfants (surtout ceux qui ont des comportements bruyants) étaient attachés à leur chaise ou recevaient un neuroleptique sédatif (type Tercian). Ce qui, dans le cas du Tercian, aggravait la cognition et le trouble attentionnel !

Le traitement n'engendre pas de dépendance comme ses détracteurs, dont des psychiatres, le clament haut et fort (sont aussi de la partie). Il n'encourage pas non plus le jeune à prendre de la drogue. il ne rend pas les enfants dépendants puisqu'il peut être arrêté du jour au lendemain. Les conduites à risques sont plus fréquentes chez les adolescents TDAH. Il est possible que le traitement leur apprenne à mieux se contrôler et s'éloigner des conduites à risque. Un adolescent m'a un jour expliqué que sans le traitement il faisait de suite « la bêtise » alors qu'avec le traitement, il y pensait et arrivait ainsi à ne pas la faire... Lors de TDAH, le système du plaisir est exacerbé entraînant une recherche et la répétition de l'obtention rapide d' un plaisir . D'où la fréquence probable de conduites addictives, les achats intempestifs, les enfants « monsieur et madame plus » qui veulent toujours plus.... Dans ma pratique psychothérapeutique, je constate que, pour les enfants qui sont perpétuellement dans l'instantanéité, le traitement permet à certains, d'amorcer une réflexion sur soi, une remise en question (dont certains sujets adultes en sont dépourvus) inestimable pour leur évolution et peu accessible sans le traitement et malgré la psychothérapie !...

Il est vrai que le traitement préconisé actuellement est un psychostimulant mais son effet est d'aider l'enfant à focaliser son attention, à donner un coup de pouce au chef d'orchestre qui, dans son cas, laisse le cerveau être submergé par divers stimuli, en commençant par les plus infimes ou les plus superflus....

Ce traitement a des effets secondaires possibles mais qui ne surviennent pas systématiquement, comme du reste tout médicament (aspirine, paracétamol!), ce qui semble être oublié ! C'est bien pour cela qu'il est important de mesurer le bénéfice et le risque du traitement avant de décider de l'instaurer. Mais c'est bien aussi pour cette raison qu'il est juste de ne pas le diaboliser.

Lors de la mise en route du traitement, les effets secondaires le plus fréquemment remarqués sont : les céphalés, une anxiété ou nervosité passagère, un manque d'appétit. La perte de un kg au cours du premier mois de traitement est classique. Après il est important de surveiller et d'évaluer ce qui est acceptable ou non en se basant sur l'IMC (l'indice de masse corporelle) et le rythme de cette perte de poids. Certains enfants ayant une alimentation impulsive diminuent, sous traitement, leur consommation quasi boulimique et voient aussi leur poids baisser. Mais ce n'est pas à tous les coups ! Il reste que l'on peut aussi adapter la prise du traitement en ne le donnant pas les jours sans école, mettre en place des gros petits déjeuners et un bon goûter, en plus du dîner...

Avant la mise sous traitement, il est important de s'assurer de l'absence de contre-indication. Le trouble cardiaque en est la contre indication absolue. Il est donc préférable que le jeune bénéficie d'une consultation spécialisée en cardiologie (examen clinique, ECG et échocardiaque effectués).

Lors d'une suspicion d'épilepsie, un électro-encéphalogramme (EEG) sera demandé. En cas de comitialité, le TDAH ne sera traité que dans un second temps, s'il persiste après la mise sous traitement anti-comitial et s'il y a lieu.

En cas de « petite taille », l'indication du traitement sera aussi discutée avec le pédiatre ou au besoin l'endocrinologue car le risque de cassure de la courbe de croissance est rapporté. La taille doit donc être surveillée tout au long du traitement. En sachant que si la cassure est réelle, l'arrêt du traitement permet une reprise de la croissance.

De même, lors d'un IMC limite, une décision collégiale (nutritionniste, psychiatre, famille, jeune) avec une surveillance renforcée est indiquée. 

Il reste que donner un traitement à son enfant ou son adolescent n'est pas chose facile pour n'importe quel parent. Mais quand cette prescription paraît indispensable, le faire est une conduite courageuse de leur part. D'autant plus qu'ils sont rarement compris par leur entourage proche ou moins proche et peuvent déclencher des réactions passionnées!

Des parents m'ont répercuté des propos d'un psychothérapeute qui se serait écrié « Moi vivante jamais !». Un instituteur avait eu aussi une réaction de la sorte : « il faudra me passer sur le corps »! Il m'est arrivé de devoir justifier ma prescription à un juge pour enfant comme à l'éducateur, d'un adolescent, lesquels contestaient ouvertement le bien fondé de cette prescription et désapprouvaient ainsi la décision des parents... Parents comme médecins prescripteurs sont encore souvent montrés comme des pourvoyeurs de médicament-drogue, soldats du DSMIV et des industries pharmaceutiques. C'est probablement lié en partie à la dérive de prescription de ritaline aux Etats Unis. Mais en France, cette prescription est très codifiée afin de limiter les abus. Annuellement, un médecin hospitalier doit ratifier la poursuite du traitement en faisant une ordonnance hospitalière. Si le médecin pédopsychiatre (ou pédiatre ou neurologue) ne travaille plus à l'hôpital (comme c'est mon cas), il perd ce droit et apparemment son expertise. Quand on sort de l'hôpital, il semble que nos connaissances sont réduites ... Trêve de polémique!

Concernant la durée du traitement: dans les études publiées, une moyenne de trois ans est rapportée.

En France, en 2013, les traitements sont ainsi : la Ritaline (méthylphénidate), Ritaline LP (méthylphénidate à libération prolongée), le Concerta (chlorhydrate de méthylphénidate), le Quazym (méthylphénidate). L'intérêt de ces différentes galéniques est la dose libérée de principe actif au cours de la journée ou sur un temps donné. Par ordre de commercialisation:

RITALINE (laboratoire Novartis) : 100% de la dose est libérée sur quatre heures.

RITALINE LP (laboratoire Novartis) : associe une formulation à libération immédiate (40% de la dose) et et une formulation à libération prolongée (60% de la dose) dans les 8h.

CONCERTA (laboratoire Janssen) : associe une formulation à libération immédiate 20% (de la dose) , et une formulation à libération prolongée (80% de la dose) dans les 8h.

QUASYM LP (SHIRE) associe une formulation à libération immédiate (30 % de la dose) et une formulation à libération prolongée (70 % de la dose).

Il est conseillé de commencer à petite dose et d'augmenter progressivement jusqu'à une dose qui soit efficace et sans dépasser une dose de 1mg/kg. Il faut aussi savoir que le patient peut répondre à une dose moins importante que 1mg/kg. Les sujets ayant un TSA répondent à une demi-dose et peuvent mal tolérer une dose de 1mg/kg. Lors de surdosage, le sujet est apathique...

Le choix de la molécule est fonction de l'âge de l'enfant, de l'activité demandant beaucoup de concentration dans la journée... Certains patients supportent , du reste, mieux une formule qu'une autre...

Publié par POPPY à 03:04

article publié dans LA DEPECHE

Claude David et son avocat /. Archives DDM

Une peine de deux ans de prison a été requise jeudi soir à l'encontre de Claude David l'ancien psychothérapeute d'une communauté installée au château de la Balme à Belberaud au milieu des années 2000 (notre édition d'hier). Cet homme de 72 ans, qui dirigeait la communauté «Les gens de Bernard», entre mai 2003 et janvier 2007 était jugé pour abus de faiblesse sur cinq victimes qui ont dénoncé l'emprise psychologique du «gourou-thérapeute», durant ces années. À la barre, Claude David, défendu par Me Debuisson, a nié toutes accusations expliquant que les patients installés au château «n'ont jamais été contraints ni forcés.» Pour défendre le bien fondé de sa méthode, quatre psychanalystes ont témoigné en faveur de l'ex-gourou, vantant ses qualités de thérapeute. En analyse pendant 16 ans, une patiente dont le fils a été abusé sexuellement s'est retrouvée ruinée. Son avocate, MeAmalric-Zermati a estimé le préjudice financier à 95 000€.

Les témoignages des patients et l'enquête des gendarmes avaient mis en avant «une soumission généralisée.» L'une des victimes défendues par Me Denis Benayoun : «Cet homme faisait faire des travaux de rénovation au château à un patient qu'il logeait dans une caravane sans le payer…» Lors des séances de psychanalyse, deux à trois fois par semaine pour 20 à 30€ la séance, Claude David maintenait ses patients sous une forme de dépendance psychologique imposant des règles de vie annihilant toute sorte d'initiative. Dans ce même dossier, Claude David a été condamné en 2010 à 4 mois de prison pour violences et agressions sexuelles.

Jugement attendu le 21 mars.

article publié dans Ouest France

samedi 23 février 2013

Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme de l'hôpital de Brest. Il a changé de service. « À sa demande » selon le CHRU. Mais le praticien estime qu'il « dérange ».

Deux écoles se querellent, depuis des décennies, sur la prise en charge de l'autisme : les tenants d'une approche éducative et les défenseurs d'une approche psychothérapique. L'hôpital de Brest est-il le théâtre d'un nouvel épisode de cette dispute ?

Le Dr Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme à l'hôpital brestois. La nouvelle ressemble à un « coup de semonce » pour le collectif Autisme Bretagne, composé de quatorze associations. Il dénonce la « mutation récente dans un autre service » du médecin. « Ça ressemble à une mise au placard », selon une mère, « démoralisée ». « Il se retrouve dans un petit bureau, sans secrétariat. Il ne peut plus consulter les dossiers de ses patients. On ne comprend pas ! »

Le collectif exprime au médecin sa « très vive reconnaissance. » « Il a su conquérir la confiance des familles et son action auprès des établissements scolaires de la région a permis de faire évoluer favorablement la prise en compte de l'autisme pour de nombreux enfants. »

« Je les embête »

Le Dr Lemonnier est un spécialiste reconnu. Il participe au centre régional autisme depuis sa création, il y a une quinzaine d'années. Un médecin atypique. Il a développé le diagnostic dès deux ans, ainsi que l'orthophonie précoce. Son but est de favoriser la scolarisation des enfants autistes. Il rencontre les enseignants pour expliquer ce trouble du développement. Il est aussi chercheur. Récemment, dans le cadre d'une étude de l'Inserm, il a co-découvert un remède contre l'autisme : un diurétique qui diminue la sévérité des troubles. Des résultats très encourageants qui devraient être complétés par une étude européenne.

La direction de l'hôpital s'étonne : « C'est à sa demande que le docteur Lemonnier a été muté. » Le praticien travaillera pour le pôle « organe des sens » de l'hôpital, où il pourra « se consacrer à la recherche, comme il le souhaite ». Son bureau est « temporaire et les détails techniques se régleront au fur et à mesure. »Le professeur Michel Botbol, nouveau responsable du centre, assure qu'Eric Lemonnier « a toute liberté. Il pourra continuer à voir ses patients comme il le souhaite ! ».

Pour Eric Lemonnier, « c'est une mutation acceptée... mais forcée ! Je ne l'ai pas demandée. Mais je n'ai pas vocation à jouer le résistant. L'institution ne veut plus de moi. Je les embête. » Ses méthodes seraient diversement appréciées par les autres professionnels. Les résultats de son étude seraient critiqués par des collègues. Il ajoute : « L'optique de me consacrer à la recherche est séduisante. Mais pas dans ces conditions ! » Il rappelle qu'il a obtenu « deux crédits de 170 000 € et de 270 000 € » pour poursuivre ses recherches.

S'agit-il de querelles d'ego ou de chapelles ? Des parents craignent que la psychanalyse devienne la norme du centre. Le professeur Botbol répond : « Je suis psychiatre et psychanalyste mais je n'applique jamais un traitement psychanalytique à un autiste. Son départ ne va rien changer aux missions du centre. » Avant d'arriver à Brest, « j'ai favorisé l'intégration d'enfants autistes dans des classes d'écoles ordinaires », rappelle le Dr Botbol.

Un audit du centre devrait être réalisé prochainement par l'Agence régionale de santé.

Laurence GUILMO.

Une nouvelle étude utilise l'IRM fonctionnelle (IRMf) pour observer et quantifier le développement des connexions du cerveau dans des foetus à différents âges. Beaucoup de troubles cérébraux comme l'autisme, le TDAH (trouble de déficit de l'attention / hyperactivité) et la dyslexie proviendraient de communications perturbées dans les réseaux neuronaux du cerveau.

La compréhension de la manière dont se forment ces réseaux et des événements qui les influencent pourrait aider les chercheurs à identifier plus tôt un développement anormal du cerveau et développer des traitements ciblés.

Moriah Thomason et ses collègues ont pu observer des cerveaux de foetus chez des femmes enceintes entre la 24e et la 38e semaine. Les chercheurs ont utilisé une technique d'imagerie cérébrale appelée IRMf pour visualiser en temps réel les signaux de communication entre les différentes parties du cerveau. En prenant des clichés d'IRMf de plus de 40 régions cérébrales, les chercheurs ont trouvé que les connexions entre les parties gauche et droite du cerveau se renforcent avec l'âge. Les chercheurs ont aussi découvert que les aires du cerveau dans la même zone mais de chaque côté du cerveau avaient de plus fortes connexions lorsque les distances qui les séparaient étaient courtes.

Les aires qui se correspondaient sur les bords extrêmes du cerveau avaient des connexions plus faibles. Ceci peut s'expliquer avec ce que l'on sait du développement des réseaux cérébraux chez l'enfant, précisent les auteurs. Avec l'âge, les connexions se font sur de plus grandes distances. Ces résultats montrent ainsi que les connexions nerveuses chez le foetus couvrent les distances les plus courtes avant que des connexions plus longues et plus éloignées ne s'établissent dans le cerveau.

"En étudiant les signaux de communication du cerveau en bonne santé des fœtus humains, nous sommes en mesure, pour la première fois, d'observer et de mesurer la formation de ces réseaux au début de la vie", souligne le Docteur Thomason dont l'équipe a utilisé pour la première fois plusieurs techniques permettant d'explorer le cerveau de foetus sans compromettre la santé et la sécurité de la mère ou de l'enfant.

Ces recherches devraient permettre de mieux comprendre les raisons pour lesquelles les prématurés ont des risques de paralysie cérébrale et d'autres troubles neurologiques, un enjeu médical important quand on sait que plus de la moitié de ces enfants prématurés auront des difficultés scolaires particulières.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

article publié dans Le Télégramme

23 février 2013 -

Le centre de ressources sur l'autisme (CRA) de Bretagne est situé à l'hôpital de Bohars, près de Brest.
Pendant plusieurs années, le CRA a été animé par le Dr Éric Lemonnier, pédopsychiatre au CHRU, aussi connu pour son travail de recherche, en collaboration avec le professeur Ben Ari de l'Inserm consacré à l'action d'un diurétique sur la sévérité de certains troubles de l'autisme. Une recherche prometteuse toujours en cours, bien loin de la théorie psychanalytique qui voit dans l'autisme un trouble lié à une mauvaise interaction précoce entre parents et enfant.

Médecin sans moyens

Au début de ce mois, le Dr Éric Lemonnier a été muté au pôle organe des sens de l'hôpital Morvan, au sein du laboratoire de neurobiologie du Pr Miséry. « À sa demande », selon la direction du CHRU. « C'est une proposition que l'on m'a faite et que j'ai acceptée parce qu'il y a une opposition de style quant à la manière de s'occuper du CRA qui mettait en question le fonctionnement même du centre », précise le Dr Éric Lemonnier, ajoutant qu'il se trouvait, aujourd'hui, sans équipe et sans bureau proche du laboratoire du fait de la rapidité de la mise en oeuvre de la décision. Les travaux du Dr Lemonnier bénéficient de financements nationaux. « Le Dr Lemonnier a exprimé le souhait de faire davantage de recherche et va en avoir rapidement les moyens techniques », promet la direction du CHRU.

Un collectif de parents

Dans une lettre ouverte adressée, notamment, à l'Agence régionale de santé (ARS), le collectif Autisme Bretagne, qui regroupe 14 associations de parents d'enfants autistes, exprime « sa très vive reconnaissance » au Dr Lemonnier et attend les conclusions de l'audit qui va être mené sur le fonctionnement du CRA. Le collectif s'est créé « pour obtenir une autonomie du CRA vis-à-vis du pôle psychiatrique de l'hôpital de Brest et attend que la composition du comité des usagers du CRA suive ses propositions ». Pour le Pr Botbol, chef de service responsable du CRA : « Il n'y a pas d'opposition avec le Dr Lemonnier qui travaille sur une recherche très intéressante. En revanche, la demande du collectif de parents d'écarter d'autres familles n'est pas acceptable ».

• Catherine Le Guen

Samedi 23 Février 2013

article publié dans Le Courrier Picard

Isabelle Pawlak et son fils, Yassine, réapprennent peu à peu à communiquer via des outils comme la méthode pecs, trouvée sur Internet.

Yassine, 8 ans, rentre tout juste de sa séance chez l'orthophoniste. Il file directement dans le placard pour prendre son goûter. « Depuis que nous utilisons la méthode pecs, il me montre aussi ce qu'il veut manger», explique Isabelle Pawlak, 26 ans, la maman. Méthode «pecs» pour pictures exchange communication system (système de communication par échange d'images), une méthode trouvée récemment sur internet.

Tout le problème de la jeune mère est là: elle n'a découvert que très récemment que son fils était autiste. «Il est déscolarisé depuis trois ans. À la fin de la grande section de maternelle, il n'a pas pu continuer parce qu'il était "non-verbal".» Plus d'école. «C'est dommage parce que les autres enfants l'aimaient bien», se souvient la grand-mère du petit Yassine, Dany. L'enfant est dirigé vers l'hôpital de jour où il est pris en charge depuis trois ans.

En septembre, Isabelle Pawlak apprend des médecins que son fils est autiste. «Pour eux, ce n'était pas une découverte. Ils le savaient mais ne me l'avaient pas dit.» Le retard de langage du petit Yassine n'avait pas préoccupé outre mesure la famille. «Il a un oncle qui a mis du temps avant de parler. Je croyais que Yassine était "en retard". »

Aujourd'hui, la Saint-Quentinoise regrette non seulement ce manque de communication mais aussi le manque d'informations autour de l'autisme dans la ville. Elle a fait les recherches elle-même via internet. Elle a été aidée dans ses démarches par Egalited.

Son objectif désormais est de rescolariser son fils. «Il a perdu trois ans. C'est énorme.» L'école Lavisse accueille six enfants autistes. Les dossiers sont en cours de préparation.

Isabelle Pawlak se sent isolée dans ce parcours. «Il faudrait que les familles d'enfants autistes se réunissent. Pourquoi pas créer une association.» La jeune mère ne travaille pas. «Ce n'est pas possible. Il faut que je m'occupe de Yassine.» Elle s'occupe «à 100%» de son fils. «C'est mon fils unique. Et il est unique.»

A.M.

article publié sur le site du CREAI

2 avril 2013, Six Fours – Salle Malraux

Congrès d’APACA -Autisme PACA- avec Mme le Dr Monica Zilbovicius, invitée d’honneur.

autismepaca@gmail.com

En savoir plus…

Contact : APACA, 443 avenue du Brusc, 83140 Six Fours – Tél : 06 37 80 92 10.

Dernière mise à jour le 19/02/2013

article publié dans Le Télégramme

22 février 2013

Autisme Trégor-Goëlo organise une conférence, demain, sur la formation des aidants et la scolarisation des enfants autistes. Les adhérents de l'association s'inquiètent du départ contraint du Dr Éric Lemonnier,leur principal interlocuteur.

Le diagnostic et le suivi précoces des enfants, menés depuis onze ans par le pédopsychiatre Éric Lemonnier, au sein du Centre de ressources autisme (Cra) de Brest, seraient menacés. Le spécialiste, renommé pour ses travaux en recherche appliquée dans l'autisme, doit rejoindre le pôle Organe des sens de l'hôpital Morvan. « Mon boulot de psy est de restituer aux patients leur liberté avec parfois une part de handicap, explique-t-il. Les usagers doivent retrouver leur libre arbitre et pouvoir refuser un soin ». « On m'écarte dans la précipitation sans moyens d'exercer même au téléphone », précise-t-il. Ses 90 patients bretons craignent que les préconisations légales en diagnostic précoce, scolarisation et méthodes comportementales, n'en pâtissent au profit d'une approche psychanalytique classique.

Des parents inquiets

Philippe Lougiau, papa de Bastien, âgé de 10 ans, témoigne : « Le Dr Lemonnier a diagnostiqué Bastien à ses 4 ans. Il le suit à l'école avec l'équipe de suivi de scolarisation et le reçoit en consultation tous les deux mois. Son départ nous inquiète ». James Parker, âgé de 4 ans, est en attente de diagnostic. Anna, sa maman, s'impatiente. « En 2011, le généraliste de mon aîné a pointé un problème d'autisme. Un bilan sur trois jours, prévu le 11 avril, avec le Dr Lemonnier, permettrait d'ôter l'étiquette "retard de développement global", établi par la psychiatrie traditionnelle, relate-t-elle. Mon fils bénéficie d'une scolarisation à mi-temps. On la complète à la maison, avec les outils indiqués lors des formations d'Autisme Trégor-Goëlo. Plus le diagnostic est tardif, plus l'enfant sans suivi régresse ». Gwenaëlle Lair, présidente d'Autsime Trégor-Goëlo, a des craintes également : « L'Agence régionale de santé (ARS) audite au sein du Centre de ressources autisme. Nous craignons d'abord un retour en arrière pour les familles à venir, en terme de diagnostic ».

Pratique Conférence demain, au centre Savidan, à 20 h 30, en présence de Lydie Laurent, enseignante spécialisée, Pierre Toureille, de ProAidAutisme et le Dr Éric Lemonnier du Centre de ressources autisme. Entrée gratuite.

Diplômée en droit des entreprises de santé, Maître Sophie Janois met toute son expertise en droit de la santé au service de la défense des victimes d'accidents médicaux. Elle est aussi particulièrement attachée au respect des droits des personnes atteintes d'autisme et accompagne les établissements médico-sociaux dans leurs obligations et démarches.

Voir son site : http://www.sophiejanois.fr/

Saîd ACEF pointe les insuffisances du plan sur la base du texte de la maquette du Plan Autisme 2013-2015 présentée au groupe restreint du Comité National Autisme (version du 29 janvier 2013)

Plan_Autisme_2013-2015_Tribune_libre_Saïd_Acef

Grâce à notre dernier rendez-vous avec le Dr Usman de Chicago, membre du groupe DAN!, nous avons eu le privilège d’apprendre les derniers développements en matière de découvertes médicales concernant la santé de nos enfants. Je dis bien « le privilège », car bien que je sois plutôt à l’écoute de ce genre de nouvelles, je n’avais pas encore eu la chance de les découvrir par moi-même... Quant aux médias, pas un mot! La première étude présentée a été publiée en mai 2010 dans le journal Cell. Cela concernait le travail d’un éminent chercheur, généticien et prix Nobel de médecine en 2007, le professeur Mario Capecchi de l’Université de l’Utah. Son étude (pour plus d’information sur le sujet : http:// capechi.genetics.utah.edu/) a démontré pour la première fois le lien de cause à effet entre des cellules du système immunitaire, plus spécifiquement les cellules appelées « microglies », et les maladies mentales. Les microglies, cellules gliales qui proviennent de la moelle épinière et migrent par le sang jusqu’au cerveau, défendent le système nerveux central contre toute agression et agents infectieux. Le problème de l’activation des micro glies, mis en évidence dans les maladies mentales, est la production de substances inflammatoires et de quantités excessives d’oxyde nitrique. Pour comprendre comment l’activation de ces microglies altère le cerveau des autistes, il faut comprendre comment fonctionne le cerveau : Succinctement, le cerveau forme des réseaux de neurones qui communiquent grâce aux synapses par le biais de signaux électriques et chimiques. Les dommages causés à ces synapses par cette microglie suractivée sont responsables de problèmes neurologiques comme la maladie d’Alzheimer, la schizophrénie, la maladie de Parkinson et l’autisme, pour n’en nommer que quelques-uns. Les microglies peuvent être activées par différents facteurs : - par la beta amyloïde (maladie d’Alzheimer); - par des produits viraux ou bactériens; - par des substances in- flammatoires (cytokines). Les conséquences sont des anomalies au niveau des lobes frontaux et temporaux, provoquant des problèmes sensoriels et de comportement bien établis chez les autistes : - Perturbation sur les plans auditif et sensoriel, visuel, attention, langage, mémoire, compréhension... (symptômes associés au lobe temporal); - Problèmes de motricité fine, de force musculaire, de manque d’expression faciale spontanée, de difficultés d’expression, d’aptitude à penser et à raisonner, de socialisation... (symptômes associés au lobe frontal). Il est également établi, lorsque l’on se donne les moyens de les tester de manière adéquate, que les autistes souffrent de nombreuses infections chroniques neurotropes (le cas pour notre fils Adrien), lesquelles sont donc associées à l’activation de la microglie. Exemples d’agents infectieux neurotropes : - Virus (herpes, epstein barr, coxsackie, rougeole, rubéole, oreillons); - Bactéries (maladie de Lyme); - Parasites; - Mycoses. La conséquence de cette découverte signifie que l’on peut traiter les sujets selon les recommandations du Pr Capecchi, à savoir soigner le système immunitaire : - Les personnes autistes devraient recevoir des antiviraux visant à garder sous contrôle les virus, bactéries, champignons et parasites (on ne peut jamais totalement les éliminer); - Elles devraient également prendre des antiinflammatoires qui peuvent agir sur l’activation des microglies, idéalement l’inhiber. C’est une approche nouvelle dans le traitement des maladies mentales qui va à l’encontre de l’utilisation de neuroleptiques qui altèrent la chimie du cerveau. Selon les scientifiques, l’activation de la microglie détruit les synapses; si le système immunitaire est traité avec succès, les synapses peuvent être complètement régénérées, et donc la maladie mentale peut être soignée. Partant de ces découvertes, des parents ayant bénéficié avec succès de ce traitement pour leur fils ont créé un site qui s’appelle stopcallingitautism.org. Ils se basent sur les découvertes du Pr Capecchi et sur l’étude du Johns Hopkins Medecine 2004 (Brain’s immune system triggered in autism) qui démontrent, par le biais de biopsies, l’inflammation des cerveaux d’autistes décédés accidentellement. Stop calling it autism L’objectif de cet organisme à but non lucratif est d’informer bien sûr, mais aussi d’établir un registre d’enfants souffrant de cette maladie. Pour ce faire, les enfants inscrits (résidant aux États-Unis) vont subir une batterie de tests médicaux visant à mettre en évidence cette condition et ainsi aider à mieux comprendre le rôle des infections chroniques, des troubles inflammatoires, des troubles du système immunitaire et de l’activation des microglies du cerveau chez les personnes souffrant d’autisme ou de troubles envahissants du développement. L’évidence prouvant que ces facteurs font partie du processus pathologique sous-jacent en autisme. La « nagalase » La seconde étude, menée par le Dr Jeff Bradstreet de la Floride, consiste à doser une enzyme, marqueur viral bien connu chez les immunodéficients comme les cancéreux ou porteurs du virus du sida, la « nagalase ». Cette enzyme positive chez les 400 autistes testés à ce jour (dont notre fils), n’étant pas liée au cancer en ce qui les concerne, est donc clairement d’origine virale. Cela représente une réponse élevée significative chez presque 80 % des enfants évalués. Selon le Dr Bradstreet, il s’agit, en 15 ans d’expérience, de la plus importante nouvelle en matière de traitement clinique des enfants souffrant du spectre autistique. La cible d’attaque de cette enzyme est la protéine GcMAF ou récepteur de vitamine D3. Elle est capable d’inhiber ce récepteur cellulaire, donc de réduire la fonction de la vitamine D et la fonction immunitaire. Il est donc raisonnable de penser que la nature de ce dérèglement immunitaire et les problèmes auto-immunes fréquemment rencontrés chez les autistes sont le résultat d’infections virales persistantes non soignées. Les traitements proposés sont, dans un premier temps, l’apport en vitamine D3 et en protéine GcMAF (combattre les virus) synthétiquement produite en Europe, tout en maintenant un terrain immunitaire idéal. Une fois ce travail de « nettoyage » des virus constaté, le Dr Bradstreet poursuit avec la transplantation de cellules souches neuronales. Depuis l’automne 2011, il travaille en collaboration avec des experts russes en matière de cellules souches neuronales. La seule clinique qui propose des traitements à base de cellules souches fœtales se trouve à Kiev en Ukraine. Les cellules souches neuronales ont la capacité de migrer du flux sanguin au cerveau où elles ont le potentiel d’accomplir des activités de réparation. S’il est encore difficile de savoir jusqu’à quel degré de réparation ces cellules peuvent aller en matière d’autisme, pour le Dr Bradstreet, les rapports médicaux des trente premiers patients traités à cette clinique sont encourageants. Je vous joins les témoignages : http:// www.gcmaf.eu/info/ index.php? op- tion=com_content&view=art icle&id=112&Itemid=55).

article publié dans Chronimed

article publié dans Sud Ouest

Publié le 21/02/2013 à 06h00
Par maryan charruau

Grande casse 2012

[LEG_LEGENDE]Laurence Franzoni : « Un an plus tard, sur le plan national, c’est une grande déception. » (Photo émilie Drouinaud[])

Agen

L’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) a annoncé lundi 18 février sa volonté d’engager une bataille judiciaire pour faire appliquer le droit à compensation des personnes handicapées.

(MIGUEL MEDINA / AFP)

Christel Prado, présidente de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), à la tribune lors du festival "Ensemble, c'est tous!" , le 12 juin 2010.

TIPHAINE CREZE 

SCIENCE - C'est la dernière marotte de l'administration Obama. Insuffler un nouvel élan à l'étude du cerveau humain. Un effort scientifique d'une décennie pour mettre au point une cartographie complète de l'activité cérébrale et faire autant pour le cerveau que ce que le Projet du Génome Humain (voir encadré en bas) a fait en son temps pour la génétique.

Commandé par l'administration du président Obama, le projet, dont les contours devraient être définitivement dévoilés en mars, sera piloté conjointement par les agences fédérales, des fondations privées et des équipes de neuroscientifiques et nanoscientiques, rapporte le New York Times. Un effort concerté de grande envergure pour faire progresser la connaissance de l'homme sur les neurones, la perception, l'action et la conscience.

Comprendre Alzheimer et maîtriser l'intelligence artificielle

Avec près de 100 milliards de neurones, le cerveau humain est suffisamment complexe pour que les scientifiques n'aient pas pu enregistrer jusqu'à présent l'activité de plus d'un petit nombre de neurones en même temps. Le tout à l'aide de sondes physiques passablement invasives. Or, les chercheurs sont aujourd'hui convaincus que la technologie actuelle peut enfin leur permettre d'acquérir une compréhension plus complète et moins intrusive du cerveau.

Si les scientifiques fondent autant d'espoir dans ce projet c'est qu'il pourrait, à terme, permettre de développer une technologie essentielle à la compréhension de maladies comme Alzheimer ou Parkinson et de nouveaux traitements pour de nombreuses affections mentales. Une étude primordiale donc, qui pourrait également ouvrir la voie à des progrès majeurs en matière d'intelligence artificielle.

Reste à savoir à combien s'élèvera la facture. Estimé à plusieurs milliards de dollars, le projet devrait, selon toute vraisemblance, être intégré dans la proposition de budget du président Obama le mois prochain. Mais dans une période de fortes contraintes budgétaires, le mystère demeure quant à la somme qui lui sera finalement allouée. Et nul ne sait s'il sera en mesure d'aboutir sans un important financement fédéral.

Vers une guerre du cerveau?

Malgré ces incertitudes, la plupart des observateurs sont résolument optimistes. Dans son discours sur l'état de l'Union, Barack Obama a en effet insisté sur l'importance des recherches sur le cerveau, la meilleure façon, pour lui, d'investir pour le gouvernement.

"Chaque dollar que nous avons investi pour cartographier le génome humain en a rapporté 140 à notre économie. Chaque dollar!", a-t-il notamment martelé. Et d'ajouter : "Aujourd'hui, nos scientifiques cartographient le cerveau humain pour débloquer les réponses à la maladie d'Alzheimer. Ils développent des médicaments pour régénérer des organes endommagés. Ils élaborent de nouveaux matériaux pour fabriquer des batteries dix fois plus puissantes. Alors ce n'est pas maintenant que nous allons stopper ces investissements créateurs d'emplois dans la science et l'innovation."

Comme l'analyse Jean-Paul Baquiast pour Mediapart, le timing de cette annonce n'est pas totalement innocent. La volonté affichée par Barack Obama de positionner les États-Unis à la pointe des études sur le cerveau sonne en effet comme une réplique directe au défi lancé par l'Union Européenne avec le projet Human Brain. Avec en toile de fond le leadership des connaissances sur le cerveau et l'ensemble des enjeux commerciaux, industriels et stratégiques qui en découlent. En somme, une "guerre mondiale du cerveau", écrit Mediapart.

Le projet Génome Humain

Lancé en 1989, le Projet du Génome Humain (Human Genome Project) a permis d'établir le séquençage complet de l'ADN humain en février 2001. Grâce à cette avancée majeure, les scientifiques ont pu mieux comprendre les maladies et leur traitement, l’évolution humaine et de nombreux autres questions.

Le projet Human Brain

Dirigé par une équipe de l'École polytechnique fédérale de Lausane, le Projet du Cerveau Humain fédère plus de 80 institutions de recherche européennes et internationales pour trouver des traitements contre les maladies du cerveau, via la reconstitution sur ordinateur du cerveau humain. La Commission européenne a annoncé récemment qu'elle contribuera à son financement, estimé à 1.19 milliards d'euros.

article publié sur le blog FAIREFACE

Exit du projet de loi sur la décentralisation, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). La partie du texte qui transformait ces groupements d’intérêt public (Gip) en service du département n’apparaît plus dans l'avant-projet de loi que vient de rendre public le magazine Acteurs publics. Concernant le handicap, seul y figure encore le transfert des établissements et services d’aide par le travail aux conseils généraux, auquel les associations ne sont pas par principe opposées, même si elles y posent des conditions.

La fin d’un symbole

En revanche, elles étaient vent debout contre la transformation des MDPH. Aujourd’hui, les départements assurent la tutelle de ces groupements d’intérêt public (Gip), mais les MDPH sont administrées par une commission exécutive dont sont membres, outre des élus du conseil général, des représentants de l’Etat, des associations… Le projet de loi sonnait donc le glas de ce modèle innovant de copilotage. « Mettre fin aux Gip et Comex, c’est supprimer l’un des symboles les plus forts de la loi du 11 février 2005 : la réelle participation des usagers à la gouvernance de leur "maison", rappelle Malika Boubekeur, conseillère nationale compensation à l’APF. C’est aussi supprimer l’implication des représentants de l’Etat, qui sont les garants de l’équité territoriale, et permettent le lien avec les administrations déconcentrées. Le dispositif Gip-MDPH mérite certes d’être amélioré mais sa suppression n’apporte pas la bonne réponse. »  

Le gouvernement semble avoir entendu les arguments des associations, même si rien n’est encore définitivement acquis. Un arbitrage interministériel sur ce point et d’autres devrait avoir lieu d’ici la fin du mois. Il n’est donc pas exclu que le transfert des MDPH aux départements revienne dans le jeu, sous une forme ou une autre. Autre possibilité : que le sujet des MDPH soit renvoyé au projet de loi sur la dépendance qui devrait être présenté d’ici la fin de l’année. Elles pourraient alors voir le champ de leurs compétences étendu aux personnes âgées et devenir des Maisons départementales de l’autonomie (MDA), chères à François Hollande. « Dans plusieurs départements, dont la Corrèze, des MDA ont été mises en place, expliquait au magazine Faire Face, en avril 2012, celui qui était alors candidat à l’élection présidentielle (…). Il faut évaluer cette formule et la généraliser si elle rencontre de bons résultats. » Avec quel statut ? Quelle gouvernance ? Ces questions seront au cœur des débats. Franck Seuret

article publié sur le blog FAIREFACE 

11 mars 2013

Assistance sexuelle en France : l’association CH(s)OSE demande à François Hollande de lancer le débat

Pour une sexualité citoyenne

Un "arsenal" exposé au cours d’un séminaire, le 8 février à la Bourse du Travail, dans une salle prêtée par la Mairie de Paris. À la tribune (photo ci-contre), devant un public fourni : Pascale Ribes et Julia Tabath, présidente et vice-présidente de CH(s)OSE ; Catherine Deschamps, socio-anthropologue ; Stéphane Lavignotte, pasteur ; Willy Rougier, personne en situation de handicap ; Valérie Di Chiappari, rédactrice en chef du magazine et du blog Faire Face et modératrice ; Chantal Bruno, mère d’un adulte en situation de handicap ; Éric Fassin, sociologue, professeur au département de Science politique de l’Université Paris 8 ; Véronique Dubarry, adjointe au maire de Paris en charge des personnes en situation de handicap ; Laëtitia Petitjean, personne en situation de handicap et Estelle Corelus, assistante sexuelle formée en Suisse en 2008-2009 par l'association SEXualité et Handicaps Pluriels.

Parmi les principaux enseignements de ce séminaire : nous sommes aussi des citoyens sexuels. Et l’accès à la sexualité constitue bien un enjeu démocratique. Aussi l’État se mêle-t-il régulièrement de sexualité : c’est ainsi lui qui fixe la majorité sexuelle, qui s’occupe d’organiser l’éducation sexuelle dans les écoles ou encore qui punit le viol et l’inceste. Raison de plus pour qu’il s’occupe également de l’accès à une vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, sujet qui ne se cantonne pas à la sphère privée mais appartient bien à la sphère publique.

Pour l’y inciter vous aussi, vous pouvez encore, maintenant sur ce blog, signer l’appel en faveur de la création de services d’assistance sexuelle en France, lancé par l’association CH(s)OSE le 14 septembre 2011 et adhérer au combat de cette association en devenant l’un de ses adhérents. L’appel compte à ce jour plus de 2 200 signatures.  Jean-Louis Rochon - Photo : © Karine Lhémon

article publié sur le site de la Mairie de Paris

Ce guide constitue avant tout une aide à la préparation des vacances en indiquant les séjours et voyages spécifiquement conçus pour les personnes handicapées, les hébergements avec mention du label tourisme et handicap, les activités de loisirs adaptés en Ile de France…

Il regroupe désormais l’offre de près de 30 professionnels du tourisme associatif à destination des personnes en situation de handicap mental, moteur, auditif, visuel et psychique.

Nouveauté de cette sixième édition

Une rubrique d’informations pratiques toujours plus étoffée : aides financières existantes, accessibilité des transports, maisons départementales des personnes handicapées, mais aussi des informations sur les loisirs, sorties ou autres vacances afin de répondre toujours mieux au besoin des lecteurs.

Côté pratique

» Consulter le guide « des vacances et loisirs adaptés » au format pdf  

Pour recevoir le guide gratuitement, demandez-le par mail à info@unat-idf.asso.fr ou par téléphone au 01 42 73 38 14.
Il sera par ailleurs disponible à l’accueil de toutes les mairies d’arrondissement de Paris  dans les prochaines semaines.

article publié dans Locatis.info

MédicosocialPublié le vendredi 15 février 2013

Organigrammes

Dans chaque organigramme on peut accéder à des liens, en cliquant sur le mot souligné ou coloré en bleu.

• Les différents choix d'orientation selon l'évolution de l'enfant handicapé, les démarches avec la MDPH, avec un glossaire

• Choix d'orientations en version simplifiée

• Le Projet Personnalisé de Scolarisation : élaboration et suivi

• Parents d'enfant différent : par quelles démarches administratives commencer ? 
• Etablissements médico-sociaux : que peuvent en attendre les parents ? Que faire face aux pressions ?
• Que faire face aux différents obstacles rencontrés à l'école, aux CMP, CATTP, CMPP, CAMSP...Face aux pressions.

• Défaut de scolarisation effective, carence d'intervention adaptée : deux recours possibles contre l'Etat 

• Enseignements spécialisées de l'Éducation Nationale

• Médico-social pour les adultes