Compte rendu de la conférence du 19 janvier 2013 « Les droits des personnes autistes » Conférencière Maître Sophie JANOIS, avocate auprès des personnes autistes au barreau de Paris, initiatrice du Guide Juridique de VAINCRE L'AUTISME

Les_droits_des_personnes_autistes_conference_du_19_janvier_2013_VAINCRE_L_AUTISME

Juillet 2012

"En l’état actuel des connaissances, nous pouvons seulement en conclure que ces 618 situations dites « sans solution à domicile » en Ile-de-France constituent la valeur « plancher » de la fourchette d’estimation de ces situations."

bilan du recueil des données dans les huit départements franciliens Ile-de-France

extraits :

"La démarche de connaissance des situations actuelles d’enfants à domicile «sans solution» en région Ile-de-France est issue du croisement de préoccupations multiples.
L’ARS d’Ile-de-France, dans le cadre du schéma régional médico-social et dans la perspective des appels à projet, s’y intéresse particulièrement. En effet, les situations d’enfants, pour lesquels le dispositif actuel n’offre pas de réponse sur le territoire francilien, participent fortement à définir les besoins d’équipements les plus urgents ou les plus significatifs. Ces situations révèlent les manques les plus cruciaux. Cela concerne d’abord les enfants dits « à domicile sans solution » mais aussi les enfants accueillis dans des établissements en Belgique."

(...)

"L’étude repose sur une enquête auprès des huit Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) d’Ile-de-France. Un questionnaire individuel, anonyme, a été rempli pour chaque jeune de moins de 20 ans identifié comme entrant dans les critères de l’étude. L’enquête a été déclarée à la CNIL. Les données recueillies ont été traitées par le CEDIAS-CREAHI Ile-de-France. Un rapport a été réalisé pour chaque département et les résultats discutés avec les équipes des MDPH. Ce présent rapport propose une synthèse des éléments recueillis dans les huit départements. Les rapports pour chaque département offrent une description détaillée des situations actuelles, des parcours et des raisons des difficultés à trouver une solution. Dans l’objectif de définir plus finement les besoins par département, il est indispensable de s’y référer."

article publié dans FAIREFACE le 12/2/2013

Le mariage pour tous est encore loin d’être une réalité. D’abord parce que le texte, adopté en première lecture ce 12 février par l'Assemblée nationale, doit poursuivre son marathon parlementaire. Mais surtout, pour de nombreuses personnes en situation de handicap, le mariage reste une institution inaccessible. Bien sûr, comme tous les citoyens, elles ont légalement le droit de se marier, mais la réglementation les en dissuade. Comme elle les dissuade également de vivre en couple, en union libre ou sous le régime du Pacs, puisqu’elle les oblige alors à devenir financièrement dépendantes de leur partenaire. Les revenus du conjoint, du concubin ou du pacsé sont, en effet, pris en compte pour déterminer le droit à percevoir l’allocation adulte handicapé (AAH). 

Pauvres tourtereaux

Une profonde injustice pour toutes celles et tous ceux que leur handicap empêche de travailler. Célibataires, ces personnes ont droit à la solidarité nationale parce que leur incapacité leur interdit de "gagner leur vie". Mais pour peu qu’elles aient le malheur de vouloir fonder un foyer, les voilà condamnées à ne plus percevoir aucun revenu, si leur partenaire touche plus de 1 553 € nets par mois. Et si le partenaire gagne moins, la personne en situation de handicap a droit à une AAH différentielle mais, dans tous les cas, l’ensemble des revenus du foyer ne pourra être supérieur à ces 1 553 €, un montant à peine supérieur au seuil de pauvreté (1 446 € par mois pour un couple sans enfant) !

Au-delà de ces histoires de chiffres, c'est le principe même d'instaurer une dépendance financière entre la personne handicapée et l’élu(e) de son coeur qui est condamnable. Certes, le droit au RSA dépend lui aussi des ressources du conjoint, concubin ou pacsé, mais l’allocataire peut espérer retour à meilleure fortune. Ce qui n’est pas le cas des femmes et des hommes que leur handicap prive d'accès au marché du travail.

Les associations de personnes handicapées réclament depuis des années que les ressources du partenaire ne soient plus prises en compte pour le calcul des droits à l’AAH. En vain… Le gouvernement devra en passer par cette réforme s’il souhaite que le mariage devienne réellement un droit pour tous. Franck Seuret - Photo Dtiriba

Recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Recommandation_Autisme_Mars_2012_format_Anesm.pdf

Enfant handicapé : que propose l’Ecole ?

Je suis en contact avec une maman dont l’enfant, qui a un trouble d’origine neurologique, a un comportement qui fait beaucoup penser au syndrome d’Asperger. Ce petit garçon de 5 ans, qui a un retard psychomoteur, n’a pas de déficiences intellectuelles, a une mémoire extraordinaire,  parle bien… Il est en Grande Section de maternelle. La majorité de l’équipe de suivi scolaire (dont la maman fait partie) fait des pressions sur la maman pour que celle-ci accepte la proposition d’une orientation à mi-temps en hôpital psychiatrique de jour.

Voici le suivi actuel de cet enfant : psychomotricité  deux séances par semaine, orthophoniste une fois par semaine, et psychothérapie toutes les quinzaines en libéral avec un psychiatre.

Ce suivi, entièrement libéral, ne semble pas convenir à la référente scolaire (personne faisant le lien entre l’école et la Maison Départementale des Personnes Handicapées, MDPH). Celle-ci  rapporte à un médecin de la MDPH que ce suivi n’est pas bon, puis se permet de le répéter à cette maman, tout en rajoutant qu’il a besoin de soins, d’une prise en charge en hôpital psychiatrique de jour.

Je précise qu’un référent scolaire n’a pas à juger du suivi de l’enfant…

Cette référente est à la limite de la faute professionnelle : elle écrit des choses fausses concernant cet enfant dans le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), comme par exemple :

« la maman n’est pas favorable à l’hôpital de jour pour l’instant ».

Le « pour l’instant » n’a jamais été prononcé. Et le fait  de l’écrire laisse à penser que cela va évoluer…

Ou bien, autre exemple : l’enseignante explique dans une réunion que son fils ne cherche plus le contact physique avec les autres, et  la référente écrit dans le Compte Rendu du PPS  : « N’agresse plus les autres enfants. »

Heureusement elle a été reprise aussitôt par l’enseignante, car son enfant n’était pas agressif en cherchant le contact physique.

Et là, dernière technique douteuse, elle a voulu prendre connaissance du dossier que la maman doit envoyer à la MDPH, dossier comprenant le certificat médical, strictement confidentiel, en lui demandant de le lui envoyer directement au lieu de l’envoyer à la MDPH (preuves à l’appui).

Tout cela est-il normal ? 

Non, cela n’est pas normal, mais c’est habituel, des situations comme celle-là, j’en connais un bon nombre.

Je suis écœurée de cette façon de faire, de ne pas tenir compte du choix des parents pour l’orientation de leur enfant, alors que les textes de loi précisent bien que ce sont les parents qui sont au cœur des décisions d’orientations.

Par exemple, faire venir le conseiller pédagogique de l’inspecteur d’académie lors d’une réunion d’équipe de suivi scolaire pour faire plus de pressions sur cette maman… Ce conseiller, qui se plaint alors qu’elle refuse d’entendre ce qu’ils ont à dire, que son fils a besoin de soins…

Toutes ces pressions graves et réitérées de leur part.. Abusant ainsi de l’état de faiblesse et d’ignorance de cette maman.

Je rappelle l’article 223-15-2 du Code pénal

Est puni de trois ans d’emprisonnement et de 375000 euros d’amende l’abus frauduleux de l’état d’ignorance ou de la situation de faiblesse [...] d’une personne en état de sujétion psychologique ou physique résultant de l’exercice de pressions graves ou réitérées ou de techniques propres à altérer son jugement, pour conduire [...] cette personne à un acte ou à une abstention qui lui sont gravement préjudiciables.

Ce livre va-t-il finir par être un incontournable pour les parents ?

Et l’enfant dans tout cela ?

Son fils, d’une gentillesse remarquable, est doux mais chahute à sa manière, maladroite, lorsqu’il est dans un groupe d’enfants.

Il est tout à fait conscient que l’on parle de lui, que l’on dramatise, ce qui ne lui est pas bénéfique car il a tendance à en jouer en attirant l’attention de manière pas forcément appropriée. Il n’a jamais été violent, mais là, depuis très récemment, il brusque un peu une autre élève de sa classe, semblant faisant une fixation.

Du coup, la mère de cette élève veut faire un signalement à l’Inspection de l’Education Nationale.

La maman est au bord de craquer : apparemment l’école va réussir son coup…

Je fais tout ce que je peux pour l’aider, mais je ne peux pas faire grand chose, quand tout l’entourage s’y met… C’est dur pour moi d’assister à cela.

Qui peut ressentir ce qu’un Noir en Afrique du sud ressentait pendant l’Apartheid ? J’en étais bien incapable avant d’avoir Julien. Maintenant, j’en suis parfaitement capable…

L'autisme est une maladie caractérisée par des difficultés à communiquer efficacement avec l'entourage et à développer des liens sociaux. L'équipe du Centre de neuroscience cognitive (CNRS/Université Claude Bernard Lyon 1)), dirigée par Angela Sirigu, montre que l'administration intranasale d'ocytocine, une hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social, améliore significativement les capacités des patients autistes à interagir avec les autres personnes. Pour ce faire, les chercheurs ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes puis ils ont observé le comportement social des patients pendant des jeux de balle et des tests visuels de reconnaissance de visages exprimant différents sentiments. Leurs résultats, publiés dans PNAS le 15 février 2010, montrent ainsi le potentiel thérapeutique de l'ocytocine pour traiter les troubles sociaux dont souffrent les patients autistes. L'ocytocine est une hormone qui favorise l'accouchement et la lactation. Elle joue un rôle crucial dans le renforcement des comportements sociaux et émotionnels. De précédentes études qui ont mesurées le taux de cette hormone dans le sang des patients ont montré qu'elle était déficitaire chez les patients atteints d'autisme. L'équipe d'Angela Sirigu du Centre de neuroscience cognitive à Lyon a donc fait l'hypothèse qu'une déficience de cette hormone pourrait être impliquée dans les problèmes sociaux des autistes. L'équipe, en collaboration avec le Dr Marion Leboyer de l'Hôpital Chenevier, à Créteil, a examiné si l'administration de l'ocytocine pouvait améliorer le comportement social de 13 patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA). Dans ces deux formes d'autisme, les malades ont des aptitudes intellectuelles et linguistiques normales mais n'arrivent pas à s'engager spontanément dans des situations sociales. Ainsi au cours d'une conversation, les sujets dévient la tête et les yeux pour ne pas croiser le regard de l'autre. Les chercheurs ont tout d'abord observé le comportement social des patients pendant qu'ils interagissaient avec trois personnes dans un jeu de balle. Trois profils étaient représentés : un joueur renvoyant toujours la balle au patient, un joueur ne renvoyant pas la balle au patient et enfin un joueur qui renvoyait indifféremment la balle au patient ou aux autres joueurs. A chaque fois que le patient recevait la balle, il gagnait une somme d'argent. Le jeu était recommencé 10 fois pour permettre au patient d'identifier les différents profils de ses partenaires et agir en conséquence. Sous placebo, les patients renvoyaient la balle indistinctement aux 3 partenaires. Au contraire, les patients traités par l'ocytocine discriminaient les différents profils et renvoyaient la balle au partenaire le plus coopérant. Les chercheurs ont également mesuré le degré d'attention aux signaux sociaux des patients en leur faisant observer des séries de photos représentant des visages. Sous placebo, les patients regardent la bouche ou en dehors de la photo. Mais après avoir inhalé de l'ocytocine, les patients montrent un degré d'attention plus élevé aux stimuli faciaux : ils regardent les visages et on observe même une augmentation des regards portés précisément sur les yeux des visages photographiés. Pendant ces tests, les chercheurs ont également contrôlé les effets comportementaux par des mesures physiologiques du taux d'ocytocine plasmatique avant et après la pulvérisation nasale.. Avant la pulvérisation nasale, le taux d'ocytocine était très bas. Après la prise d'ocytocine, le taux dans le plasma augmente. Les résultats de ces tests montrent donc que l'administration d'ocytocine permet aux patients autistes de s'adapter au contexte social en identifiant des comportements différents parmi les membres de l'entourage et d'agir en conséquence en montrant plus de confiance envers les individus les plus coopérants. L'ocytocine diminue également la peur des autres et favorise le rapprochement social. Cette étude est une des premières à démontrer un effet thérapeutique potentiel de l'ocytocine sur les déficiences sociales dans l'autisme. Certes, des variations interindividuelles sont retrouvées dans la réponse au traitement et les chercheurs reconnaissent l'importance et la nécessité de poursuivre ces travaux. Ils vont notamment étudier les effets à long terme de l'ocytocine sur l'amélioration des troubles de la vie quotidienne des patients autistes et son efficacité à un stade précoce de la maladie. Références : E Andari, J-R Duhamel, T Zalla, E Herbecht, M Leboyer, A Sirigu (2010) Promoting social behavior with oxytocin in high-functioning autism spectrum disorders, PNAS, in press.

article publié dans FAIREFACE 18/01/2013

C’est un nouveau comité qui vient de voir le jour : le Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées. Il s’inscrit dans une histoire qui démarre il y a onze ans, en 2002, avec la naissance du Comité national de vigilance et de lutte contre la maltraitance des personnes âgées. Cette instance avait été reconduite en 2007, pour cinq ans, en étant étendue aux adultes handicapés. Et ce nouveau comité prend sa suite, avec deux changements notables : l’extension de son périmètre aux enfants en situation de handicap, et le glissement, dans son appellation, de la maltraitance vers la bientraitance.

Une chambre d’écoute

Pour le reste, rien de changé. Comme le précédent, ce comité aura pour mission « d'aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de promotion de la bientraitance et de prévention et de lutte contre la maltraitance ». Présidé par les ministres chargés des personnes âgées et des personnes handicapées, il est composé de représentants de l’administration et d’associations de personnes et de professionnels. Il « se réunit au moins une fois par an », précise le décret. Mais l’ancien comité ne s’était plus réuni depuis 2009. « Et lorsqu’il le faisait, c’était avant tout pour écouter une communication du ministre, raconte cet ex-membre. Ce n’était pas une instance de concertation, comme l’intitulé de sa mission pouvait le laisser penser. »

Reste à espérer que ce nouveau comité sera mieux associé aux travaux à mener, même si des progrès ont été accomplis depuis une dizaine d’années dans la lutte contre la matraitance. Comme le rappellent Marie-Arlette Carlotti et Michèle Delaunay, les ministres chargées respectivement des personnes handicapées et âgées, dans le courrier qu’elles ont adressé aux membres de ce comité, « certains volets de la politique nationale doivent être renforcés » : la formation des professionnels, le développement d’actions de prévention, à domicile notamment, etc. Franck Seuret

Diplômée de l’école d’orthophonie de Lille en 2008, Charlotte Gamard exerce actuellement en cabinet libéral à Paris, où elle reçoit surtout des enfants présentant différents handicaps ayant des conséquences sur la communication: TED, trisomie 21, déficience intellectuelle, IMC, polyhandicap.

Elle intervient également dans un IME accueillant des jeunes autistes de 3 à 20 ans, où elle travaille en partenariat avec les équipes.

Beaucoup de pédagogie sur ce site. Voir notamment => Le bilan orthophonique

Le bilan orthophonique de l’enfant présentant un trouble de la communication peut être effectué lors de la démarche diagnostique d’un trouble du spectre autistique, ou en préalable à une prise en charge orthophonique.

Il repose sur une connaissance des particularités de fonctionnement de l’enfant autiste et sur une méthodologie générale du bilan.

11 février 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science

Rare exonic deletions implicate the synaptic organizer Gephyrin (GPHN) in risk for autism, schizophrenia and seizures

Des délétions exoniques rares impliquent l'organisateur synaptique  Gephyrin (GPHN) dans le risque d'autisme, de schizophrénie et de crises épileptiques

Source

Résumé

Nos données s'ajoutent également à l'accumulation de preuves impliquant des gènes synaptiques neuronaux comme les principaux facteurs qui sous-tendent les étiologies moléculaires d'un large éventail de conditions neurologiques.

Votre enfant est atteint de handicap. C'est aux parents souvent déboussolés ou perdus de faire les choix d'un accompagnement de qualité.

Le parcours du combattant en quelque sorte !

Ces deux tableaux peuvent se révéler d'une aide précieuse :

Enfant différent : par quoi commencer ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/demarches-parents.pdf

Parents, après les démarches, le SYSTEME D

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/parents-systeme-D2.pdf

Loan disposera bientôt d'un chien d'assistance. (D. R.)

Poignant témoignage de la maman d'un enfant autiste à Montpellier. Elsa veut partager son quotidien. Son fils, né à l’été 2008, n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de vingt-sept mois.
 

"Elsa est la maman d’un enfant autiste, Loan. Lorsque ce diagnostic a été posé, toute la vie familiale en a été bouleversée. "Nous avons vécu cette période intensément et, aujourd’hui, nous voulons partager cette expérience."

En juillet 2008, Elsa, Sébastien et leur fils Noa arrivent de Haute-Savoie et s’installent à Malbosc. Elsa donne naissance à Loan au mois d’août. Il grandit normalement, se révèle être un bébé très dynamique et en avance au niveau de la motricité. C’est le bonheur.

La maman pense d'abord à une éventuelle surdité

Sa maman a cependant l’impression que, parfois, il ne la reconnaît pas ou qu’il ne l’entend pas. "Avec le recul, je me souviens par exemple qu’il ne tournait pas la tête vers moi lorsque je l’appelais. Je pensais alors à une éventuelle surdité." Loan a 1 an et ces premières observations interrogent Elsa au point qu’elle commence à en rédiger une liste : la brièveté du sommeil, ses pleurs, ses refus de céder. "Ce n’était pas facile de le calmer et j’en éprouvais un sentiment de culpabilité. Et puis j’avais du mal à avoir une interaction avec lui, par le jeu ou les câlins."

Elsa, la maman : "Un sentiment de désarroi"

Elle évoque ses inquiétudes lors de consultations généralistes mais n’obtient pas de réponses. Elle demande alors une consultation pédiatrique puis neuropédiatrique, Loan a 17 mois. Dix mois plus tard, le Centre ressources autisme (CRA) donne le diagnostic. "Nous vivons alors un sentiment de désarroi, d’isolement et de solitude extrême."

Services adéquats à Montpellier

Heureusement, Montpellier dispose d’établissements de services adéquats pour une prise charge. "Je n’ai pas repris d’activité professionnelle et me suis totalement investie dans le suivi médical de Loan : CHU, orthophonie, psychomotricité... Loan progresse constamment. Il commence à parler. En septembre, il a fait sa rentrée en petite section de maternelle à Malbosc." La maman regrette cependant qu’on parle peu de l’autisme. "Maintenant que j’ai moi-même un enfant “ différent”, je me rends compte des réactions que cela provoque chez les gens, probablement parce qu’ils ignorent cette pathologie."

Intérêt d'un diagnostic précoce

 L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne. La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. Contact : 04 67 33 99 68. 

L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne.

Un accompagnement nécessaire

La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. 04 67 33 99 68.

vidéo publiée sur le site du CREAHI Aquitaine

Comme dit Mr Bouvard, un des dangers est la stratégie du mille feuilles : un médoc ne marche plus assez ? on ne le change pas, on en rajoute un autre... et concernant la durée du traitement et de sa pertinence il convient de révaluer régulièrement. Un traitement c'est bien sûr des effets bénéfiques attendus mais aussi des effets secondaires connus. Donc la vigilance est de mise.

Exposé très intéressant !

Manuel BOUVARD est :

• Praticien hospitalier
• Professeur des universités
• Chef du service universitaire de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à Bordeaux
• Directeur du Centre de Ressources Autisme (CRA) Aquitaine

Cette méthode basée essentiellement sur le jeu et la devise "il est interdit d'interdire" permet à des mamans de pouvoir communiquer enfin avec leur enfant. Et elles vous le diront toutes, voir son enfant simplement tendre les bras vers vous c'est le beau cadeau qu'il puisse vous faire après des années de silence.

Aujourd'hui c'est pour mon enfant X fragile, atteint lui aussi d'un autisme, certes léger, que je mets en place cette méthode. Après 1 mois de séances de jeux intensifs dans une salle que l'on a aménagée spécialement pour lui, c'est un enfant plus ouvert aux autres que nous avons aujourd'hui.

24 bénévoles (sans aucune expérience dans le domaine de l'enfance ou du handicap) ont répondu présents à notre appel et s'évertuent à faire toutes sortes de jeux avec lui chaque semaine pendant 1h30. Une aubaine pour un enfant qu'aucun établissement ne pouvait accueillir, tant il ne se sent pas bien en groupe. Avoir un bénévole rien que pour lui, lui permet d'acquérir les bases de la communication avec l'autre avant d'intégrer un groupe. Les bénévoles quant à eux, profitent d'un moment de jeu avec un enfant tout ce qu'il y a de plus attachant.

Vous pouvez aider le petit Maxime en vous inscrivant sur ce lien :

http://maxime.sebastianik.fr/benevole.html

Vous ne vous engagez à rien en vous inscrivant, il s'agit d'assister à une réunion d'information qui vous expliquera la méthode ; vous déciderez ensuite de rejoindre notre équipe de bénévoles ou non.

article publié dans Ouest France

jeudi 07 février 2013

Mardi soir, Sébastien Thoraval et Marie-Hélène Le Jouan, les parents d'Alexandre, âgé aujourd'hui de 12 ans, ont organisé une réunion « bilan » dans la salle Paul-Thomas, en présence d'une partie des bénévoles qui se sont mobilisés pour venir en aide au jeune autiste, de Nathalie Martail, la psychologue qui suit le jeune garçon, et d'Éric de La Barthe, le représentant au niveau du grand Ouest de l'association AEVE (Autisme espoir vers l'école).

Une méthode venue des États-Unis

Alexandre a été déscolarisé et a arrêté son suivi à l'hôpital de jour. Il suit aujourd'hui ce qu'on appelle la méthode des 3 I qui s'inspire de plusieurs méthodes venues des États-Unis ; les 3 I pour intensif, individuel et interactif. Tout le travail s'effectue à domicile dans une salle d'éveil créée tout spécialement et dans laquelle des bénévoles se relaient six jours sur sept de 9 h 15 jusqu'à 18 h 30 sur des plages horaires d'environ une heure et demie. Le but est de rechercher de l'interactivité avec Alexandre pour le stimuler et l'empêcher de rester dans sa bulle.

Dans cette salle, on trouvera des livres et des déguisements car il faudra faire vivre ces livres, un trampoline, des cerceaux, un toboggan, des jeux de société..., tout ça pour une activité constante mobilisant son esprit. « Le but est qu'il retourne un jour à l'école, mais quand il sera prêt. Pour l'instant, le but est qu'il s'ouvre aux autres », explique son papa.

La méthode a commencé il y a maintenant 8 mois et Alexandre a beaucoup changé. « Les résultats sont tangibles. Il demeure moins dans sa bulle, il s'ouvre plus vers sa famille et a acquis une certaine autonomie dans la vie quotidienne. Il s'intéresse aussi de plus en plus à tout ce qui touche les activités scolaires ». Pour son papa, Alexandre est beaucoup plus détendu et moins angoissé : « Cela lui permet de se consacrer à ce qu'il fait ».

Nathalie Martail, la psychologue, suit le jeune autiste avec assiduité. Elle effectue, comme les bénévoles, une séance par semaine auprès d'Alexandre et collecte à cette occasion les commentaires transcrits par les bénévoles qu'elle rencontre une fois par mois pour faire un bilan et ajuster les objectifs pour les séances à venir.

Un nouvel appel aux bénévoles

En juin 2012, les parents d'Alexandre lançaient un appel à bénévoles pour aider Alexandre. Plus de 40 personnes se sont fait connaître et, au final, une trentaine d'entre elles travaille aujourd'hui auprès d'Alexandre. Plusieurs mois seront encore nécessaires pour mener la méthode à son terme. Les bénévoles font un travail remarquable mais l'équipe a besoin d'être renforcée. Les parents d'Alexandre lancent un nouvel appel en ce sens.

Les personnes volontaires peuvent contacter Sébastien Thoraval et Marie-Hélène Le Jouan en téléphonant au 02 96 36 59 90.

Déclaration du secrétaire général de l’ONU, 01/04/11

L’autisme affecte aujourd’hui au moins 67 millions de personnes dans le monde. De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.

Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqué chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.

Sans commentaires… La France n’offrant aucun avenir digne pour mon fils, mon seul espoir dans le futur est peut- être l’exil. En attendant, je prospecte… J’ai vécu un an à Montréal pendant mes études, et j’ai eu énormément de mal à en partir.

Comment se passe le diagnostic, l’accompagnement d’un enfant autiste au Quebec, par rapport à la France ?

Pour en savoir plus, j’ai posé des questions à  Baptiste Zapirain, papa d’Adam, petit garçon de 4 ans, autiste. Baptiste, journaliste (il tient un blog), est parti de la France pour vivre au Quebec.

-   Pourquoi vous êtes vous exilés au Quebec ?

On est arrivé au Québec à trois, avec ma femme, il y a un peu plus d’un an. Nous sommes venus pour deux raisons majeures : je ne trouvais pas de travail dans ma branche en France (journalisme) et je soupçonnais mon fils d’avoir un problème de développement, depuis qu’il a un an environ. En France, l’horizon devenait vraiment bouché : pas de vrai boulot en vue pour moi, une vie précaire pour nous trois, et les pédiatres, pédopsychiatres, orthophonistes, ne trouvaient rien d’autre à nous dire que  »c’est rien monsieur, il grandira à son rythme votre fils, ça va venir ». En clair, on passait pour des parents paranos.

Mais on savait que les problèmes des enfants étaient pris plus au sérieux au Québec, et qu’il y avait de belles opportunités professionnelles pour ma femme et moi. C’était donc un véritable projet familial, avec le but de trouver des solutions à des problèmes fondamentaux pour nous et remettre de l’espoir dans nos vies. D’ailleurs, concernant notre enfant, une fois au Québec on a pu rencontrer une neuropsychologue qui a passé plusieurs jours avec lui pour lui faire passer des tests, et c’est bien un enfant TED, catégorie 1 (troubles autistiques). Je vous laisse imaginer la colère que j’ai eu envers les soi-disant spécialistes de l’enfance qu’on avait rencontrés en France…

- Quelles ont été vos démarches pour vous exiler ? Je sais que c’est difficile avec un enfant handicapé…

Plutôt que de prendre un visa temporaire, et vu que notre but était de réussir au Québec et de vivre là-bas, on a voulu tout de suite immigrer en tant que résidents permanents. C’était un an de démarches administratives infernales, avec recherche de dossiers scolaires et tout. Mais au moins on n’avait pas à s’embarrasser plus tard. Je pensais aussi que c’était plus facile de trouver un emploi dans ces conditions : cela montre aux employeurs qu’on a l’intention de rester. Mais c’est effectivement difficile à obtenir avec un enfant handicapé. Il y a plusieurs cas où le Canada a renvoyé chez eux des immigrés temporaires qui ont un enfant autiste et demandent un statut de résident permanent. Le gouvernement canadien ne veut pas accorder ce statut à des immigrés dont la santé représenterait un ‘« fardeau excessif » (c’est l’expression utilisée) pour la société canadienne. Mais en ce qui nous concerne, Adam n’était pas encore handicapé, puisque nos médecins français n’avaient rien vu !

Du coup, notre dossier a franchi sans problème l’étape de la visite médicale. Là, notre résidence permanente est valable 5 ans. Pendant ce temps, on a les mêmes droits que n’importe quel Canadien, sauf le droit de vote. Et on a le droit de demander la citoyenneté canadienne au bout de 3 ans. C’est ce qu’on va faire, pour obtenir la double nationalité.

- Comment cela s’est passé à l’arrivée au Québec pour lui ? quelles démarches avez vous entrepris pour son accompagnement ?

On est arrivé en octobre 2011, et on a trouvé une neuropsychologue qualifiée pour faire passer les tests en mars 2012. Mais on n’a pas cherché tout de suite, on s’est d’abord installés, il fallait chercher du travail… Et il faut dire qu’à force de nous avoir dit qu’Adam n’avait rien, on se disait que c’était peut-être vrai ! Il faut dire qu’il ne correspond pas au cliché de l’autisme tel qu’on le véhicule en France. Il avait l’air plus en retard au niveau du langage et de la socialisation  mais il ne le portait pas sur lui: c’est un petit garçon très rieur, qui exprime ses émotions, est très affectueux. Notre entourage est tombé des nues quand on a annoncé qu’il était autiste. Mais au Québec, même si notre fils semblait très heureux (on dit souvent que c’est lui qui s’est adapté le plus vite…), les doutes sont rapidement revenus. On a voulu l’inscrire à un cours d’éveil musical, mais il était incapable de suivre les consignes, de s’intégrer dans une activité collective. Ça a réveillé nos doutes. On a dû trouver un pédiatre pour qu’il recommande un diagnostic TED. Ce qui nous a conduit à la neuropsychologue, et les tests étaient sans appel.

À partir de là, on a pu enfin penser au moyen de l’aider. Suite au rapport de la neuropsy, on lui a trouvé une ergothérapeute, une orthophoniste, et on l’a inscrit dans un CRDITED. C’est un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED, une clinique bardée de spécialistes qui peuvent suivre un enfant TED 20 à 40 heures par semaine en lui appliquant, en gros, la méthode ABA. C’est public, donc c’est gratuit, mais l’attente était très longue. Au bout de quelques mois, à force de demander, on a fini par nous avouer qu’Adam ne serait certainement pas pris en charge avant ses 5 ans, faute de place, alors que c’est primordial. On a donc laissé tomber et on a inscrit notre enfant dans une clinique privée, qui applique aussi la méthode ABA. Ça nous a fait perdre des mois, et il a fallu considérer la question d’un point de vue financier aussi (25 000 $ par an pour 20h de traitement intensif par semaine). Mais au final, on l’a fait, et ça a commencé la semaine dernière.

- Quel est le quotidien de votre enfant actuellement ? il est en école ? quel type de prise en charge il a ? Est il inclus dans la société ? Est ce que le fait d’avoir un enfant autiste vous permet de vivre « normalement » ? dépensez-vous de l’argent pour son (ré)éducation?

Actuellement, Adam est à la garderie, une petite garderie familiale où il reçoit beaucoup d’amour et où il est très heureux ! Il y sera jusqu’en septembre 2014, où il fera sa rentrée en maternelle l’année de ses 5 ans (il est de fin d’année). En attendant, il a une éducatrice spécialisée ABA qui vient le voir directement à sa garderie. Elle le prend à part plusieurs heures par jour et applique les méthodes ABA. C’est très bien car notre fils ne fait plus de sieste, donc il peut travailler pendant que les autres enfants dorment. Et le reste du temps, l’éducatrice a l’option de l’accompagner dans ses jeux avec les amis. De temps en temps, elle vient aussi à la maison en fin de journée. Et une fois par semaine, on l’amène chez l’orthophoniste. On essaye aussi de lui faire faire de l’ergothérapie régulièrement.

Pour l’ABA, c’est vraiment ce type de prise en charge dont on avait besoin, avec un service en garderie ou à domicile en fin de journée. Cela nous permet à la fois de continuer à travailler à temps plein tout en d’offrant à notre enfant un traitement intensif. Et on a besoin de travailler à temps plein, parce que ça va nous coûter 25 000 $ par an pendant environ deux ans, sans parler de l’ergothérapie qui n’est pas remboursée par notre assurance. Disons que ça décale certains projets qu’on pouvait avoir, mais c’est une question de priorité là… Et puis, entre le Canada et le Québec, on reçoit environ 5000$ d’aide annuelle parce qu’on a un enfant handicapé. Certaines fondations peuvent également donner un coup de pouce.

- Quelles différences pouvez-vous constater avec la façon dont il aurait été accompagné en France ?

Je ne m’étais même pas renseigné sur l’accompagnement en France à l’époque, puisqu’on n’avait même pas pu avoir un diagnostic. Mais quand je regarde ça maintenant, je me dis que c’est un peu la différence entre tout et rien. Ici, l’autisme est pris au sérieux, avant l’école et pendant. Le système scolaire québécois francophone propose plusieurs options, selon le cas (les dossiers sont évalués de manière individuelle) : on peut diriger un enfant autiste dans une classe régulière si on considère qu’il a le niveau, ou dans une classe régulière avec un accompagnateur personnel, ou dans une classe adaptée (les classes TEACCH).Ce n’est pas figé d’ailleurs, puisque si l’enfant évolue, on peut changer son orientation. C’est étudié sérieusement. Nous, on voit ça avec beaucoup de soulagement, on a l’impression qu’on va donner à notre fils une chance de s’en sortir dans la vie. Ça redonne de l’espoir.

En France, j’avais l’impression de voir mon fils se noyer ou partir à la dérive, sans rien pouvoir faire. Je sais bien que l’autisme ne se guérit pas. Mais ici, j’ai l’impression qu’il pourra peut-être vivre avec, qu’il va peut-être gagner son autonomie. Si c’est le cas, on aura accompli notre devoir de parents.

Je suis persuadé que ça aurait été impossible en France, sauf pour quelques personnes formidables qui en ont fait le combat de leur vie, et sont capables de soulever des montagnes. Mais ils ne reçoivent pas la moindre aide du pays, c’est juste lamentable. Nous on a décidé qu’il n’était pas question de vivre dans un pays qui laissait complètement tomber notre enfant.

- Globalement, la vie que vous menez au Québec est-elle plus agréable, plus difficile que celle que vous aviez en France ?

On vit beaucoup mieux au Québec. Je ne veux pas généraliser, parce qu’on avait un profil très particulier. Mais le Québec a répondu à deux besoins fondamentaux de notre famille : un travail pour moi et un accompagnement pour notre enfant. En France, on avait nos amis et nos familles, mais il était impossible d’être heureux avec de tels manques. Ici, notre vie sociale est un peu réduite au minimum pour l’instant, parce qu’on est très occupés par toutes nos démarches, et que ça prend du temps dans ces conditions de se tisser un réseau d’amis. Mais on est là où on voulait être, on peut faire des projets, on gagne bien mieux notre vie ici qu’en France, on a de l’espoir pour notre fils qui porte la joie de vivre sur lui… Comme tous les parents d’enfant autiste je suppose, on vit forcément des moments difficiles où on a l’impression de se battre contre le sort. Mais maintenant que nos deux salaires nous le permettent, on se prend pas mal de bons moments aussi. On n’a pas le choix de toute façon, Adam adore aller au restaurant et passer un week-end au chalet dans les parcs nationaux, alors on est obligés ! On ne pouvait pas rêver de meilleures fondations pour notre nouvelle vie. Le reste viendra avec le temps.

- Quel avenir pouvez-vous envisager pour votre enfant ? (a-t-il des chances d’être inclus dans la société, d’être en institution, médicamenté, pourra-t-il avoir une petite autonomie ?)

C’est un long parcours qui dépendra beaucoup de son développement personnel, je ne veux pas trop faire de pronostic là-dessus. Mais je suis convaincu que la société québécoise va lui offrir les outils pour se donner une chance d’être autonome, pour s’intégrer. Je ne sais pas encore très bien comment ça se passe pour les autistes adultes ici, mais au Québec, parler d’un enfant autiste n’est pas un tabou comme en France.

Les gens ont l’air de savoir beaucoup mieux de quoi il s’agit, alors je me dis que ça doit être plus facile de s’intégrer dans ces conditions. Je ne vais pas rêver éveillé non plus, je me doute bien qu’il va connaître la discrimination à un moment ou un autre… Pour le reste, cela va dépendre vraiment de son développement. Il a un peu plus de 4 ans, il a un traitement ABA intensif pendant un an et demi, puis il y aura un système scolaire adapté… Les outils sont là, mais ça va dépendre de la manière dont il les appréhende. Au moins, il a une chance d’y arriver.

- Voudriez-vous revenir vivre en France ? si oui, pourquoi ? si non, pourquoi ?

Jamais. Je n’arrivais plus à trouver de travail dans mon secteur en France, et ce pays nie le problème de l’autisme : il n’y a donc pas de place pour moi. Alors qu’en même temps, le Québec a accueilli ma famille à bras ouverts et nous offre une vie meilleure. J’ai la reconnaissance du ventre vis-à-vis du Canada et du Québec. Encore une fois, je ne veux pas généraliser ou avoir l’air anti-français. Mais c’est juste que la France ne répondait pas aux besoins fondamentaux de MA famille. Alors on est partis.

- Que conseilleriez-vous aux familles avec un enfant autiste vivant en France ?

Je leur dirais d’être fiers de ce qu’ils font pour leur enfant. Parce que se battre pour son enfant autiste, c’est un geste d’amour d’une rare intensité. En particulier quand on n’est pas aidés, c’est aussi une lutte contre l’injustice, l’inégalité. Ça donne une valeur et un sens extraordinaire à sa vie. N’oubliez surtout pas ça!

La délétion génique cause l’autisme.
Image: iStockphoto

À propos de l’ICRA

Fondé en 1982, l’ICRA est un institut de recherche indépendant qui compte près de 400 chercheurs de 16 pays, représentant plus de 100 établissements universitaires.

Pendant des générations, l’autisme a été telle une boîte noire impénétrable et a mystifié les médecins, isolé les enfants et frustré les familles. Mais des recherches pilotées par des Canadiens changent rapidement la situation. « Nous avons entrouvert la boîte noire et de plus en plus de lumière y pénètre », dit Stephen Scherer, généticien de renommée internationale et membre du programme Réseaux génétiques de l’ICRA. « Nous avons fait plus de progrès ces dernières années que dans les deux dernières décennies. »

Le D^r Scherer, directeur du Centre McLaughlin à l’Université de Toronto et du Centre de génomique appliquée au Hospital for Sick Children, est à la tête de recherches qui révolutionnent notre compréhension du trouble du spectre autistique et pourraient mener à l’élaboration de médicaments pour prévenir, maîtriser ou renverser les symptômes de ce trouble. Il fera une allocution sur les recherches récentes lors d’une conférence publique intitulée « Sur la piste de l’énigme de l’autisme », le 20 février prochain. L’ICRA et l’Ontario Brain Institute présentent conjointement l’événement avec l’appui de Autism Speaks Canada, le plus important organisme en Amérique du Nord voué à la recherche ainsi qu’à la promotion et la défense des droits des personnes autistes.

L’équipe du D^r Scherer a été l’une des premières au monde à découvrir que bien que l’autisme ait des racines génétiques, les gens aux prises avec le trouble du spectre autistique n’ont pas de mutations identiques dans un ou quelques gènes, comme on présumait jadis. En collaboration avec le Projet du génome de l’autisme, Scherer a découvert que les autistes ont leur ensemble personnel d’anomalies génétiques dont nombre apparaissent spontanément, ce qui mène à leur propre forme individuelle d’autisme. D’après les derniers résultats de Scherer, fondés sur des données préliminaires non publiées, 200 à 300 gènes seraient en cause.

Le groupe canadien et leurs collaborateurs analysent maintenant le génome de 10 000 familles aux prises avec l’autisme. De nouvelles méthodes qui évoluent rapidement permettent maintenant de réaliser le séquençage complet de l’intégralité d’un génome en une fraction du temps et du coût que cela prenait il n’y a que quelques années. Grâce à la nouvelle technologie de séquençage du génome, il est maintenant possible d’identifier les personnes présentant des facteurs de risque pour l’autisme, permettant à celle-ci de se faire suivre et de recevoir des traitements précoces au besoin.

Même si divers gènes sont en cause, ils influencent peut-être des trajectoires développementales similaires dans le cerveau qui pourraient réagir à des médicaments. En tirant profit des travaux en génétique menés par le D^r Scherer, des médicaments expérimentaux contre l’autisme sont actuellement mis à l’essai dans des essais cliniques chez l’humain et l’animal. « Il y a eu des progrès immenses dans ce domaine d’une grande complexité, et l’espoir et l’enthousiasme se font sentir », dit le D^r Scherer.

Après la présentation du D^r Scherer suivra une période de discussion, animée par Don Stuss, président et directeur scientifique de l’Ontario Brain Institute et mettant en vedette la D^re Marla Sokolowski, codirectrice du programme Développement cérébral et biologique fondé sur l’expérience de l’ICRA et codirectrice de l’Institut Fraser Mustard de développement humain de l’Université de Toronto, ainsi que la D^re Evdokia Anagnostou, chercheuse clinicienne au Bloorview Research Institute à Toronto.

Cette activité est gratuite, mais vous devez vous y inscrire au préalable au http://cifar-obi-autism.eventbrite.ca.

Par Marcia Kaye

Photo : AFP

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"L'inclusion scolaire, une réponse adaptée pour les enfants avec autisme"