article publié sur le site Le café pédagogique

" Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous." Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France, et Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, demandent que la refondation soit l'occasion de construire une école qui s'ouvre réellement aux enfants handicapés.

 Nous sommes nombreux à nous féliciter de la réflexion de grande ampleur menée actuellement sur l’école, réflexion qui doit déboucher sur une loi fondatrice. Nous avons en effet de nombreuses raisons pour souhaiter une évolution de notre école pour la rendre plus juste, et plus ouverte. La lutte contre les inégalités scolaires ne date pas d’hier. C’est en 1975 que l’école s’ouvrait au handicap et en 1981 qu’Alain Savary créait les ZEP (Zones d’Education Prioritaire). Ainsi, depuis plus de 30 ans, des efforts et de l’argent ont été investis sans parvenir toutefois à une situation satisfaisante. En effet, les dispositifs mis en œuvre ont été construits « en périphérie » de l’école (services d’accompagnement, classes spéciales), sans transformation véritable de l’école. La  « refondation de l’école » se doit de conduire à une mutation en profondeur de l’école.

En 2012, lors de la campagne pour l’élection du Président de la République, le candidat François Hollande, a pris l’engagement de faire du handicap une préoccupation générale de l’action du gouvernement. Le 4 septembre dernier, le Premier Ministre demande par circulaire à ses ministres de prendre en compte le handicap « dans les politiques publiques qu’ils sont amenés à conduire », notamment pour la préparation des projets de loi à venir (JORF n°0206 du 5 septembre 2012 page 14345). En prenant cette initiative, le gouvernement répond à la demande des personnes handicapées et de leurs familles. Il signifie que le handicap ne peut être traité à part : il devient un sujet transversal des politiques publiques. Nous attendons donc de la future loi de rénovation de l’école qu’elle intègre dans la loi ordinaire, les dispositifs en direction des élèves à besoins particuliers.

C’est une question de droit, c’est aussi une question de pertinence. En effet, les dispositions attendues, déjà prévues dans la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ont conduit à la mise en place d’une politique « d’école inclusive ». Cette politique est également clairement inscrite dans les textes internationaux que la France a signés. Il ne s’agit donc plus de demander aux enfants handicapés de s’adapter à l’école, mais bien de rendre celle-ci accessible. La mise en accessibilité des locaux avance, la difficulté est maintenant de permettre aux enfants, adolescents et jeunes adultes d’accéder à l’école, même si leurs capacités cognitives sont a-priori réduites. Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous. Parce que l’on apprend avec les autres et parce qu’en apprenant avec les autres on développe à la fois des compétences et une culture commune, de nombreux acteurs de la scolarisation et notamment les parents d’enfants en situation de handicap ont fait de l’accès à l’école ordinaire un axe fort de leur action.

Depuis 1975, pour répondre à la demande légitime des parents, les Ministres qui se sont succédés rue de Grenelle ont superposé des dispositifs et moyens spécifiques, héritiers de l’éducation spécialisée : accompagnements spécifiques (Auxiliaires de Vie Scolaire), commissions spécifiques, enseignants spécialisés, dispositifs adaptés, projets formalisés (Projet Personnalisé de Scolarisation )… Aujourd’hui, au-delà de l’affirmation qui date en droit de la loi de 1882 (loi dite Jules Ferry), les enfants et adolescents en situation de handicap ont gagné le droit d’être effectivement des élèves : personne ne refuserait ouvertement l’accès à l’école à un élève sous prétexte qu’il est porteur de trisomie 21 ou d’un autre handicap. Pourtant, L’effort d’adaptation est demandé d’une part aux enfants, qui doivent s’accommoder d’une école qui ne correspond pas à leurs besoins et aux enseignants, qui se retrouvent souvent dans des situations impossibles, enjoints d’accueillir dans leur classe des élèves aux besoins toujours plus hétérogènes, sans avoir reçu de réelle formation pour gérer cette hétérogénéité.

 La « rénovation en profondeur », ne peut se résumer à renforcer les dispositifs existants, qui ont atteints leurs limites ou à ajouter un dispositif spécifique supplémentaire, sur une pile toujours plus fragile qui menace de s’écrouler. Pour donner un exemple, la question des rythmes scolaires, largement discutée actuellement, est fondamentale pour scolariser efficacement un jeune handicapé ou en grande difficulté. Les travaux de recherche montrent que, lorsque les apprentissages  sont plus difficiles, ils sont aussi plus lents, entrainent un surcroît de fatigue, ainsi l’organisation de la journée scolaire s’avère d’une importance déterminante, de même que la durée des temps d’enseignement. Les enjeux sont majeurs pour notre école… bien au-delà de la question des zones de vacances… Prenons également le Projet Personnalisé de Scolarisation. La loi de 2005 a prévu l’obligation d’en rédiger un pour chaque enfant en situation de handicap. Participent à l’élaboration de ce projet les parents, l’enseignant, les autres acteurs de la scolarisation. On ne formalise pas de tels projets pour tous les élèves. Les parents d’enfants en situation de handicap ont donc le sentiment que cette procédure stigmatise leur enfant : il n’est pas traité comme les autres. La généralisation de cette démarche partenariale de projet pour tous les élèves serait intéressante à bien des égards et relèverait non seulement de l’égalité de traitement, mais constituerait de plus un signal fort de l’ouverture de l’école, de son adaptation aux besoins de chacun. Parce que leurs parents ont eu hier une pugnacité peu ordinaire et ont rencontré des professionnels de l’enseignement et de l’accompagnement engagés, aujourd’hui de jeunes adultes porteurs de la trisomie 21, handicap emblématique, font des choix citoyens, accèdent au monde de l’entreprise, à un logement autonome.

Pour préparer demain, nous attendons une loi ambitieuse, une loi qui mettra en œuvre la prise en compte de tous les élèves, et ce quelques soient leur milieu socio économique, leurs besoins et leurs compétences (même a minima), leurs potentialités. Nous voulons une école de République capable de s’adapter à chacun pour devenir effectivement  l’école de tous.

Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France. Trisomie 21 France regroupe 63 Associations départementales Trisomie 21 sur l’ensemble du territoire français.

Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, sciences de l'éducation.

Cet engagement est l'une des prérogatives des lois handicap de 2002 et 2005. Car prendre en compte la situation des personnes handicapées, c'est une chose mais, dans la mesure où elles dépendent, parfois, d'un tiers, c'est l'ensemble du binôme qui est concerné. L'épanouissement des résidents suppose évidemment des aménagements matériels mais également un accompagnement personnalisé ad hoc. Et lorsqu'on pousse la porte de certains établissements spécialisés, on s'aperçoit que c'est loin d'être le cas. Incompétence, indifférence, surcharge de travail et, parfois aussi, maltraitance...

Des évolutions à parfaire

Certes, depuis quelques années, la formation initiale des professionnels a intégré ces nouveaux regards sur la personne handicapée. La sensibilisation est en marche. Des stages pratiques dans le milieu du handicap ont, par exemple, permis à des étudiants d'approfondir leurs connaissances et de développer des compétences plus pointues dans ce domaine. Des formations spécialisées pour les professionnels en poste ont également vu le jour. Mais force est de constater que, malgré ces efforts, d'importants besoins demeurent. Ces initiatives, restent souvent locales, menées de manière isolée et ponctuelle. Là où il serait nécessaire de mutualiser les expériences pour créer un socle commun... D'autant que certains établissements peinent à intégrer les nouvelles méthodes et techniques qui se développent dans le monde entier dans ce domaine.

Des employeurs qui se disent démunis

Les employeurs se disent démunis pour faire évoluer les pratiques dans leurs établissements au bon rythme, pour offrir des services de qualité aux personnes et à leurs familles. Pour cela, ils réclament qu'étudiants et professionnels puissent disposer de formations plus appropriées, dès la formation initiale, mais aussi tout au long de leur vie professionnelle. A défaut, depuis quelques années, ils sont obligés d'aller chercher au-delà de nos frontières les compétences qu'ils ne trouvent pas en France tandis que de nombreux étudiants préfèrent aller se former à l'étranger et y trouver des emplois qui leur permettent d'acquérir et de développer ces savoirs très spécifiques.

120 000 salariés concernés !

Pour répondre aux besoins en compétences des associations du champ du handicap, l'UNAFORIS et la FEGAPEI ont décidé de s'associer pour réfléchir à une offre de formation des travailleurs sociaux, à la fois initiale et continue. Il faut savoir qu'à elle seule la FEGAPEI fédère 500 associations et 4 000 établissements et services du champ du handicap. 120 000 salariés accompagnent plus de 240 000 personnes en situation de handicap. De son côté, l'UNAFORIS réunit 130 établissements de formation de travailleurs sociaux délivrant les principaux diplômes dans ce domaine et dispensant une offre de formation continue. Ils représentent 70 000 étudiants et professionnels formés par an. C'est dire si elles ont une vision étendue de la situation !

Quelques pistes...

• L'intégration à la formation initiale de certains contenus liés aux monde du handicap : connaissance des publics, postures d'accompagnement, de négociation de projet individuel, pré-diagnostics, etc.
• La conception et l'expérimentation de modules à proposer en options complémentaires à la formation initiale sur le champ du handicap (avant entrée en poste).
• La conception et l'expérimentation de modules de formation tout au long de la vie professionnelle de type « adaptation au poste » et « développement des compétences », à proposer ensuite sur l'ensemble du territoire.
• La conception d'une formation de formateurs pour accompagner la maîtrise d'ouvrage et la maîtrise d'œuvre des trois points précédents. 
• L'intégration à la formation pédagogique des tuteurs du secteur du handicap des données nécessaires à une alternance plus inclusive dans ce domaine.

Un des chantiers 2013

L'UNAFORIS et la FEGAPEI ont programmé des rencontres régulières pour travailler ensemble, auxquelles seront conviés les autres acteurs nationaux intervenant sur ce champ, mais également les établissements universitaires et la Direction générale de l'enseignement supérieur et de l'insertion professionnelle. Ces travaux feront l'objet de propositions pour alimenter la réflexion des groupes de travail « Formations complémentaires » et « Evaluation des réformes de diplômes », prévus dans les « Orientations pour les formations sociales 2001-2013 » du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d'une présentation en Commission paritaire consultative début 2013. Avec, en ligne de mire, la création des hautes écoles professionnelles en action sociale et de santé (HEPASS). Les forces vives et hommes de terrain sont évidemment mis à contribution et encouragés à unir leurs expertises pour relever le défi d'un accompagnement satisfaisant des personnes handicapées dans les années à venir !

www.fegapei.fr

L'autisme ou plus précisément les "troubles du spectre autistique" regroupent un ensemble de pathologies complexes dont les causes sont multiples et enchevêtrées et font intervenir des facteurs génétiques mais également biologiques, familiaux et environnementaux.

Au cours de ces deux dernières années, trois facteurs de risques en matière d'autisme ont été mieux évaluées. D'abord, en mai 2012, une étude publiée dans le " Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry", et conduite par Sven Sandin, of the Karolinska Institutet (Suède), et des chercheurs du King's College Londres, a montré un lien entre l'âge de la mère et le risque d'autisme. Portant sur 26 000 personnes, cette étude a montré que les enfants nés de mères âgées de plus de 35 ans avaient 30 % de risque supplémentaire de développer un autisme.

Toujours en 2002, une autre étude, réalisée par l'Université de Californie sur 538 enfants autistes a montré que les femmes ayant eu une infection accompagnée de forte fièvre durant leur grossesse et ayant produit de fortes concentrations de protéine C réactive, avaient un risque de mettre au monde un enfant autiste multiplié par 2,12.

Selon ces travaux, les mères infectés par des bactéries ou des virus réagissent par une forte production de cytokines pro-inflammatoires et certaines de ces cytokines sont capables de traverser le placenta, pour atteindre le système nerveux central du fœtus, ce qui pourrait modifier les niveaux de neurotransmetteurs et le développement du cerveau des enfants à naître.

Enfin, une étude publiée récemment, et portant sur 677 femmes, montre que les futures mères exposées à une inflammation pendant la grossesse ont un risque de mettre au monde un enfant autiste qui est majoré de 43 % à 80 % en fonction du niveau de concentration de la protéine C dans le sang des futures mamans.

Ces recherches montrent l'implication du système immunitaire dans le déclenchement de l'autisme mais il reste cependant à comprendre comment ces différents facteurs de risque sont corrélés entre eux et s'articulent avec les nombreux facteurs génétiques et familiaux.

Article rédigé par Elisa Tabord pour RT Flash

Refus d’orientation en CLIS LSF/Français : la MDPH du Rhône perd en justice.

C’est le Mouvement Des Sourds de France qui relève cette information : après une longue période (s’étalant sur plus d’une année), une famille qui s’était vu refusé une orientation en CLIS bilingue (LSF-français écrit) pour leurs deux enfants par la MDPH du Rhône vient de remporter leur action en justice.

La MDPH avait refusé cette orientation en CLIS bilingue au motif que le taux d’invalidité constaté était inférieur à 50 %.

Cette évaluation entérinait donc le fait que les deux enfants n’étaient pas assez sourds pour suivre une scolarité en LSF bien que ce soit leur propre langue maternelle.

Les parents n’ont pas avalisé cette décision et après avoir épuisé tous les recours ils ont fait appel au tribunal administratif qui vient de leur donner raison et de condamner la décision de la MDPH.

Cette décision remet en cause l’évaluation du pourcentage de surdité comme vecteur excluant toute possibilité de pouvoir bénéficier d’une CLIS LSF/français écrit.

Les enfants vont ainsi pouvoir poursuivre leur parcours scolaire dans leur langue maternelle (LSF) malgré que le taux d’invalidité et de surdité constaté par l’administration était inférieur à 50 %.

Bon à savoir dans le cas de jurisprudence.

Laurent Savard & ses potes du groupe PERCUJAM seront aux Perreux-sur-Marne le samedi 20 avril dans le cadre d'une manifestation de sensibilisation autour de l'Autisme organisée par les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux.

La manifestation se déroulera sur deux jours : 19 & 20 avril ... le programme n'est pas encore définitivement arrêté mais retenez déjà ces dates.

Laurent a déjà programmé sa tournée :

http://laurentsavard.com

article publié sur le blog Autisme Information Science

Un dispositif de mesure magnétoencéphalographie révèle la connectivité du cerveau et la grande capacité de codage/décodage des enfants avec autisme

A custom magnetoencephalography device reveals brain connectivity and high reading/decoding ability in children with autism

Source

Résumé

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article publié dans LE MATIN.ma

Le centre «Aurore» pour enfants autistes assurera une prise en charge complètement adaptée à cette catégorie