"Ce catalogue de pictogrammes a été réalisé par l'APEI du Valenciennois avec la participation de la Fondation Caisses d'Epargne pour la Solidarité après plusieurs années de recherche auprès des personnes handicapées déficientes intellectuelles, et avec elles. Il répond aux prescriptions de la Loi n°2005-102 du 11 février 2005, et textes suivants, concernant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont l'enjeu de l’accessibilité pour ces personnes handicapées déficientes intellectuelles porte essentiellement sur le mode de communication utilisé pour favoriser leur autonomie dans leur vie quotidienne, sociale et professionnelle."
Toutes deux étudiantes à l’Ecole Polytechnique, et sensibles aux difficultés liées à la situation des enfants handicapés mentaux, nous souhaitions nous investir pour cette cause durant nos années d’études.
Dans le cadre de la vie associative de notre école, aucune action n’avait été mise en place et nous avons donc réfléchi et décidé de monter un pôle handicap à l’ASK (Action Sociale de la Kès, l’association qui regroupe toutes les actions sociales et humanitaires de notre école).
Celui-ci a donc été créé en septembre 2012 et nous organisons des sorties avec des enfants de l’IME de la PSV (dans le 15ème) et des étudiants de l’école environ un samedi après-midi par mois. Les étudiants viennent chercher les enfants chez eux, et nous nous rejoignons pour faire une activité tous ensembles, puis nous les ramenons chez leurs parents après le goûter.
Notre but était multiple : faire passer un bon moment aux enfants, qui se retrouvent entre eux en dehors du contexte du centre, soulager un peu les parents le temps d’une après-midi et faire découvrir aux étudiants un milieu et une réalité, celle du handicap, qui leur était dans la plupart des cas mal connue.
Notre bébé se faisait désirer : à 42 semaines révolues de grossesse, il a fallu déclencher l’accouchement. Les hormones restant sans effet, le matin le médecin perça la poche des eaux.
Et notre petit Wolfgang vint parmi nous. Parmi sans doute, mais avec nous, c’est une autre histoire.
Les premiers signes "bizarres"
Très peu de temps après la naissance, j’ai remarqué des signes bizarres : dès la maternité, Wolfgang regardait la TV. J’ai renoncé à allumer la télévision le temps de notre séjour pour ne pas nuire à sa santé.
Puis nous sommes rentrés à la maison. Dans les premiers mois de sa vie, les signes bizarres se multipliaient : Wolfgang se passionnait pour l’émission documentaire « C’est pas sorcier », prenant un air docte, les sourcils froncés et le poing replié devant sa bouche tout le long de l’émission. Il était impossible d’éteindre le récepteur ou de changer de chaîne sans déclencher une crise de colère.
Presque immédiatement après sa venue au monde, j’ai eu du mal à communiquer avec lui, à rentrer en contact, alors que n’importe quel nourrisson ou enfant rencontré dans la rue communiquait plus facilement avec moi.
Des progrès moteurs in extremis
À la consultation pédiatrique, nous constations que Wolfgang effectuait les progrès moteurs in extremis par rapport à son âge : ramper, se tenir assis, marcher à 4 pattes, debout… c’était toujours à la limite du retard moteur.
C’était aussi un bébé extrêmement sage, gros dormeur, et il prenait souvent un air très sérieux, très adulte.
Tout bébé, il était obsédé par la propreté (un jour, je lui donne son biberon, il voit que j’ai une broderie de couleur sur mon T-shirt. Il fronce les sourcils, et essaie de l’effacer avec son doigt. Comme cela ne fonctionne pas, il prend son bavoir et frotte sur la broderie). Quand il rampait, il avait remarqué des éclats sur le sol de la cuisine et il essayait de les nettoyer. Il ne fallait pas laisser traîner un papier ou quoi que ce soit ! Cela prenait directement le chemin de la poubelle.
Pareil pour l’ordre : il rangeait ses figurines en ligne à peine savait-il ramper, par ordre décroissant, rangeait ses jouets sans qu’on ait à le lui demander… plus tard, ce furent les articles dans les rayonnages des magasins… Encore plus tard, ce fut le même itinéraire obligé pour aller à l’école, les caresses indispensables sur la tête des statues du chemin…
Essayer de lui faire absorber de la nourriture solide ? Impossible. Wolfgang résistant à tout changement, j’ai dû me rabattre sur les « Petits Gervais » et autres « Danette ». En pleine vague de boycott des produits Danone, c’est maman qui faisait de la résistance, pour éviter que son fils ne meure de faim…
On ne veut pas me croire
Je voyais tout cela. J’avais déjà mis le nom sur ces comportements. Je savais que c’étaient des troubles autistiques. Lorsque j’étais jeune fille, je m’étais occupée de deux enfants qui en étaient atteints. Tous ces symptômes, je ne les connaissais que trop bien…
Mais personne ne voulait me croire ou voir ce qu’il en était : mon mari, ma famille, mes amis, le médecin généraliste, le pédiatre... Quand 50 personnes, dont des professionnels, tiennent le même discours, inverse à celui que l’on tient seule, on en vient à en douter de son propre équilibre mental… en fait je naviguais constamment entre les deux versions « Wolf est autiste » ou « Je me fais des idées ».
Je n’ai jamais abandonné. Je l’ai toujours stimulé sans cesse. Répétant X fois la même question jusqu’à obtenir un cri d’énervement qui me signifiait qu’il avait entendu, prenant son visage entre mes mains pour plonger mon regard dans celui qui fuyait…
Comme j’aidais à domicile mon mari dans sa profession libérale, nous n’avions pas envisagé avant sa naissance de l’inscrire à la crèche. Constatant ses problèmes de socialisation, je voulais revenir sur cette décision mais c’était un sujet de conflit dans notre couple. Me heurtant à un mur, j’y renonçai, d’autant plus que l’âge de l’inscription à l’école se rapprochait.
Wolfgang ne parlait pas, ou plutôt il utilisait un langage totalement inconnu sur cette planète…
La direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) des ministères sociaux publie une étude sur l'accueil des adultes handicapés dans les établissements et services médicosociaux. Les données exploitées portent sur l'année 2010 et permettent de suivre la progression de l'offre sur les cinq dernières années. A la fin de 2010, la France comptait ainsi 5.900 établissements, disposant de 267.000 places. Ceux-ci se répartissent en deux catégories. La première correspond aux 1.575 établissements pour le travail et la formation (dont 1.444 établissements et services d'aide par le travail, ou Esat), offrant 127.000 places. La seconde comprend 4.330 établissements d'hébergement (foyers d'hébergement, foyers occupationnels, maisons d'accueil spécialisées, foyers d'accueil médicalisés...), qui disposent de 140.000 places. S'y ajoutent 1.122 services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah), d'une capacité totale de 45.500 places. Au-delà de ces données sur les capacités, l'étude de la Drees apporte plusieurs enseignements. Tout d'abord, il apparaît que toutes ces catégories d'établissements et services ont connu une croissance régulière et significative au cours des dernières années. Signe de l'impact de la loi Handicap du 11 février 2005, la croissance a été particulièrement forte pour les services d'accompagnement, avec une hausse annuelle moyenne, entre 2006 et 2010, de 11,8% pour le nombre de structures et de 13,8% pour les capacités. Les établissements pour l'hébergement ont, eux aussi, fortement progressé sur la même période, avec respectivement +3,2% et +3,3% par an. Parmi ces derniers, la hausse la plus importante concerne les maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les foyers d'accueils médicalisés (FAM), qui ont vu leur capacité croître respectivement de 5,1% et 10,7% par an. La croissance est en revanche plus faible pour les Esat, dont le nombre est resté stable, mais dont le volume de places offertes a néanmoins augmenté de 1,8% par an.
Un vieillissement rapide des personnes accueillies
Autre enseignement de l'étude : les établissements et services pour adultes handicapés prennent majoritairement en charge des déficients intellectuels. Ceux-ci représentent en effet 70% des personnes accueillies dans les établissements d'hébergement non médicalisés. Ils constituent également 41% des adultes en MAS et 43% en FAM. La deuxième catégorie est constituée de personnes souffrant de troubles psychiques, qui occupent 16 à 19% de places des établissements non médicalisés. Enfin, les déficients moteurs ne représentent que 3 à 8% des capacités d'accueil. Pour leur part, les services d'accompagnement ont connu une nette transformation de leur clientèle. La part des déficients intellectuels a diminué de 15 points depuis 2006 - pour atteindre 45% en 2010 -, au profit des déficients moteurs, psychiques et visuels. L'étude de la Drees met également en valeur une autre tendance forte : le vieillissement des publics. Entre 2006 et 2010, la part des 50 ans et plus est ainsi passée de 14 à 18% dans les Esat, de 21 à 25% dans les foyers d'hébergement, de 23 à 31% dans les MAS, de 28 à 37% dans les FAM... La tendance est la même dans les services d'accompagnement, avec une part des 50 ans et plus passée, sur la même période, de 23 à 30%. Même si la part des 60 ans et plus - qui n'ont pas, en principe, vocation à demeurer dans ce type de structures - est nettement plus modeste (3% dans les foyers d'hébergement, 8% dans les MAS, 12% dans les FAM...), ces évolutions permettent de toucher du doigt les enjeux de la prise en charge des handicapés vieillissants (voir notre article ci-contre du 13 février 2013).
Dans une publication avancée en ligne du Lancet, une équipe de Boston (Massachusetts) évoque les avancées récentes en matière de « psychiatrie génétique», à propos de cinq grandes pathologies psychiatriques : troubles du spectre autistique, trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité, trouble bipolaire, trouble dépressif majeur et schizophrénie. Portant sur plus de 33 000 cas (et près de 28 000 contrôles), des études du polymorphisme d'un seul nucléotide (SNP, single-nucleotide polymorphism) ont visé à « caractériser des contributions alléliques» dans ces cinq affections, grâce à une analyse statistique ad hoc, une « procédure de régression logistique multinomiale» avec sélection du « meilleur modèle de relations entre le génotype et le phénotype. » Dans ces études d'association pangénomique (genome-wide association), les auteurs ont en particulier évalué les effets de locus importants (préalablement identifiés pour le trouble bipolaire et la schizophrénie) et ceux d'un « ensemble plus large de variants communs.» Pour contribuer à l'identification de certains gènes responsables d'une « part substantielle de la variabilité génétique» de différents caractères quantitatifs, les auteurs ont utilisé notamment l'analyse d'enrichissement de locus de caractères quantitatifs (approche dite eQTL, quantitative trait loci d'expression). Parmi les SNP dépassant le seuil de pertinence statistique (p < 5×10 -8), figurent des locus sur les chromosomes 3p21 et 10q24, et des sous-unités des canaux calciques voltage-dépendants CACNA1Cet CACNB2. L'analyse suggère d'ailleurs « un rôle des gènes de signalisation calcique» pour l'ensemble des pathologies étudiées. Les auteurs estiment que leurs travaux confirment « l'association de SNP spécifiques» à une large gamme de troubles psychiatriques débutant dès l'enfance (autisme, troubles déficitaires de l'attention) ou plus tardivement (schizophrénie). Ils insistent sur la variation de l'activité des gènes des canaux calciques, susceptible de présenter des effets pléiotropes sur la psychopathologie. Ces travaux confirment les progrès d'un nouveau paradigme en psychiatrie où les recherches se dirigent désormais vers une « nosologie à orientation étiologique». Smoller JW et coll.: Identification of risk loci with shared effects on five major psychiatric disorders: a genome-wide analysis. Lancet, 2013; publication avancée en ligne 28 Février. doi: 10.1016/S0140-6736(12)62129-1. 14/03/13 Dr Alain Cohen
Contenu de la page : Deux journées pour mieux comprendre l’autisme
Les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux-sur-Marne se mobilisent autour de l’autisme. Durant deux journées, professionnels de santé, associations, professionnels de l’éducation, familles,… auront l’occasion d’échanger et de partager leur vécu, points de vue et connaissances sur ce trouble :
Vendredi 19 avril de 14h à 18h à l’auditorium
Conférences
L’autisme et ses différentes formes par le Professeur Philippe Evrard
Bilan du 2e plan autisme et perspectives du 3e plan par Monsieur Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais
Repérage précoce de l’autisme par le Docteur Didier Perisse
Diagnostic par le Docteur Nadia Chabane
Echanges avec la salle
Samedi 20 avril de 14h à 18h à l’auditorium
Forum et interventions
Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
Témoignages
Samedi 20 avril de 20h à 23h au grand théâtre du Centre des Bords de Marne
Concert du groupe « Percujam » Pièce de théâtre de Laurent Savard « Le bal des pompiers » sur le thème de la différence Échanges avec la salle
Réservations possibles au 01 43 24 54 28 Tous les événements proposés lors de ces journées sont gratuits.
Que se passe-t-il dans le cerveau d'un enfant autiste ?
Des chercheurs belges et américains ont fait une découverte importante, publiée cette semaine dans la revue BMC medecine. Les zones éloignées du cerveau des autistes communiquent très mal entre elles, ce qui expliquerait leurs difficultés à entrer en contact avec les autres.
Pour utiliser une image : le cerveau de l'enfant autiste fabrique un tas de petites routes pour relier l'église, l'école et les maisons d'un village, mais il ne parvient pas à construire une autoroute pour relier les grandes villes du pays. C'est ce que montrent des électroencéphalogrammes d'enfants autistes. Maxime Taquet est chercheur à l'UCL :
"Chez les enfants atteints d’autisme, il y avait une redondance et une prépondérance des connectivités à courte distance donc des connectivités entre des zones adjacentes du cerveau au détriment de connexions à plus longues distances qui, elles, sont amoindries".
En hyperconnectant des zones voisines du cerveau, certains autistes seraient capables de performances cérébrales exceptionnelles dans des tâches spécifiques comme le calcul ou la mémorisation. Par contre les difficultés à connecter des zones éloignées, par exemple la zone visuelle et la zone des émotions, rendraient leur vie sociale très difficile.
Lorsqu’une personne normale reconnait qu’un visage est en colère, c’est qu’elle a connecté l’information et à intégré l’information à la fois du centre visuel, pour reconnaître le visage et reconnaître des traits de la colère, et à la fois le centre émotionnel pour interpréter ces traits de la colère, en une émotion. Privé de ce type de connexion, l'autiste a des difficultés à capter les émotions de ses semblables.
Les résultats de cette étude constituent une piste pour un diagnostic précoce de cette maladie qui touche, à des degrés divers, plusieurs dizaines de milliers de personnes en Belgique.
Karima ne peut pas être une seconde sans avoir les yeux rivés sur lui. Dès les 18 mois de Yohann, elle avait perçu des signes qui ne trompent guère. Cris, automutilation, retards dans le langage et dans la propreté, sommeil perturbé, troubles du comportement et alimentaires… Karima, de La Chaussée-Saint-Victor, redoute le pire. L'autisme de Yohann a été diagnostiqué l'été dernier, alors qu'il avait 4 ans et demi. Ne supportant pas la maladie de son fils, le papa est parti. Depuis des années, la famille connaît des difficultés pour faire garder Yohann. « Deux semaines après son entrée à l'école, il a été déscolarisé, souligne la maman. L'une des nourrices m'a dit qu'elle avait tenu le maximum, c'est-à-dire un mois. » Mère également de deux filles, âgées de 16 ans et 8 ans et demi, Karima reconnaît que la fratrie en a pris un coup. Depuis le diagnostic, rien n'a été mis en place pour la prise en charge de Yohann. « J'ai juste des rendez-vous avec une pédopsychiatre. Il devrait avoir accès à la méthode Aba (lire ci-dessous). J'ai bénéficié d'une aide humaine de la Maison départementale des personnes handicapées afin de faire garder Yohann à domicile. Mais au niveau éducatif, il n'y a aucun suivi. Il n'y a pas vraiment de gens formés pour l'autisme. On m'a proposé de mettre mon enfant en hôpital psychiatrique, mais j'ai refusé. Je ne veux pas le couper de la société. Je ne le laisserai pas tomber. » Karima a été aidée par son employeur. « Je suis allée me former à Paris pour en savoir plus sur la méthode éducative Aba, mais il faut que je me fasse aider par un psychologue comportementaliste, sauf qu'il n'y en a pas à Blois. Le plus proche est à Tours. »
" J'ai un rythme de fou "
Karima a adapté ses horaires de travail. Depuis janvier, elle est à mi-temps. « Je travaille le matin pendant que Yohann est au jardin d'enfants à Blois, qui n'est pas spécialisé dans l'autisme. L'après-midi, je suis là pour lui et on fait des activités ensemble. Selon la Haute autorité de santé, un enfant autiste devrait recevoir au minimum 20 heures de méthode éducative par semaine et là, on en est très loin. » Karima est en situation de survie. « A cause de l'épuisement, j'ai fait une dépression de trois mois. Tout est organisé autour de Yohann. S'il n'est pas en forme, c'est toute la famille qui trinque. Il peut courir partout, taper, mordre, tirer les cheveux… A cause de son comportement, certains amis ont pris de la distance. On se sent rejetés. J'ai un rythme de fou. Le soir, je profite que tout le monde dorme pour préparer à manger, faire du ménage… Il faut avoir du courage et le moral. Financièrement, je me suis mise en situation de précarité. Du fait de mon mi-temps, je perds 500 € par mois pour m'occuper de mon enfant. Je n'ai aucun dédommagement. » Yohann va avoir 6 ans en août. « Je vais demander à le rescolariser à la rentrée, en ayant une auxiliaire de vie scolaire à tenir. » Karima est en train de créer une association avec une amie. « L'objectif est de réunir des mamans qui ont des enfants avec la même pathologie que mon fils, afin de leur apprendre des méthodes éducatives. Nous avons besoin de dons. »
Le 7 janvier 2013 a été publié le décret n°2013-16 pour la création du Comité National pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et handicapées.
Alors que ce comité se dit représentatif des principaux secteurs et acteurs concernés, l'autisme est le grand absent de ce comité. Pourtant, les personnes atteintes d'autisme font partie des personnes handicapées au même titre que les déficients auditifs ou les personnes paralysées.
Aussi, VAINCRE L'AUTISME a adressé au Premier Ministre le 26 février un recours gracieux à l'encontre dudit décret, et ce afin que soit intégrée l'association dans la composition du Comité pour représenter les personnes autistes dans le respect de leur spécificité.
Alert the Media: Yes, Autistic kids have a Novel Bowel Disease
Editor's note: You've really got to check out and connect people to this interview Andy Wakefield did with Arthur Krigsman, one of the authors of the new journal article that confirmed unusual bowel disease in children with autism. That, you no doubt recall, is what the whole "discredited" Lancet paper was about lo these 15 years, and millions of autism cases, ago. Sadly, the denial of this reality plays out every day, including at Loyola hospital in Chicago where a 14-year-old boy is currently being treated as a psychiatric patient while his mother's pleas to investigate his GI symptoms have so far gone unheeded. -- Dan Olmsted
Thank you to Bob Moffit for the transcription.
DR. WAKEFIELD: Hi, I'm sitting here with my friend and colleague, Dr. Arthur Krigsman, who brings us some very exciting news from pediatric gastroenterology. Arthur, welcome to the show.
DR. KRIGSMAN; Thank you Andy.
DR.W: You've published previously in the area of inflammatory bowel disease in children with autism. In a nutshell, what were the findings of that paper?
DR. K: Well, in the initial paper published in early 2010
("Clinical Presentation and Histologic Findings and lleocolonoscopy in Children with Autism Spectrum Disorders and Chronic Gastrointestinal Symptoms")
What we were able to show, was that, children with Autism who had long standing gastrointestinal symptoms, like diarrhea, constipation or abdominal pain, growth failure .. when those children underwent colonoscopy .. the biopsies showed inflammation. So that, these children were not just having a bad day, they weren't children with nervous stomachs, rather, they had a real organic disease that related to the symptoms parents were complaining about.
DR W: Now that was wonderful news in a way, because, what it lead to was the potential for new treatments. If you found nothing, there was nothing to treat. If you found something, then there was something you could do to help these children.
DR K: That's a critical point, because, the point of demonstrating there was inflammation on the biopsies was so that you could then justify treating them. If you find inflammation, then you have symptoms present. Then it makes sense to try giving the patient an anti-inflammatory drug .. and .. seeing if it helps their symptoms. And that has been our experience.
DR W: Clearly, that approach has worked for many, many children. So that's great news. But now, really exciting news. You've taken it to a whole new level using the most sophisticated technology available to do what?
DR. K: We subjected the biopsies, the inflamed intestinal biopsies of autistic children, we've subjected them to high-tech analysis, using the technique of "microarray analysis", which studies the molecular components that are produced by inflammatory cells. We are now looking for the products, the molecular products of those cells .. and .. the molecular products of those cells have distinct signatures.
DR W: So, the genes that are switched on or switched off effectively
DR K: Correct, correct. Not so much that it's a genetic disease.
DR W: That's a very important point to make, isn't it? A lot of money has gone into pure genetic research. That is not what this is.
DR K: Right, right.
DR W: This is saying ..these are those that are part of the disease, these are the ones that are switched on .. these are the ones that may be helping to drive the disease process .. and .. these are the ones turned off .. maybe protective for example.
DR K: Yes, yes. The paper should not be interpreted as meaning that autism is genetic.
DR W: So, tell me a little bit about the groups that you looked at?
DR K: We had our study group .. the children with autism, chronic gastrointestinal symptoms, who underwent clinically indicated illeo-colonoscopy were found by the pathologist to have non-specific inflammatory prescence in their illeum or colon. We compared this group to non-autistic children who underwent colonoscopy and ultimately were not found to have any diagnosis. The second control group was non-autistic who had Crohn's disease confirmed on their biopsy. The third control group was non-autistic children who were found to have ulcerative colitis.
DR W: So, in other words, is there an inflammatory bowel disease in these children? Number one. And, number two .. is it different from the signatures in known inflammatory bowel disease, such as, Crohn's and colitis? Is that fair?
DR K: Yes, yes.
DR W: A novel disease?
DR K: A novel disease. Either a novel disease .. or .. an emerging disease .. perhaps ...
DR. W: So, an early stage, for example, say crohn's disease?
DR K: Yes, exactly.
DR W: What did you find?
DR K: Using microarray technology .. what we found was .. the molecular products of the inflammatory cells in the autistic kids was not normal. The normal patients .. when you took those bowel biopsies and you took a look at the variety of different molecules that were produced by those cells on the biopsies, they cluster in one area. When you took the biopsies of autistic children with G.I. symptoms and inflammation on biopsies .. they clustered in a second area .. and .. when you took the bowel biopsies of non-autistic crohn's and colitis patients .. they tended to cluster in a third area .. over-lapping each other. What was very interesting was that .. although the autistic children biopsies clustered in their own region, there was significant overlap with the crohn's and ulcerative colitis. But, virtually no overlap at all with the normal non-inflamed, non autistic children.
DR W: Now tell me, did you look at different areas of the bowel or were you looking at just one area?
DR K: We were looking at both illeum, terminal illeum and the colon.
DR W: And you found similar findings?
DR K: Yes, we found the colon biopsies that were inflamed were just as dissimilar to normal tissue as the inflamed illeum biopsies were to normal illeo tissue.
DR W VOICEOVER:
"So .. what this is telling us is there is a large number of genes that are behaving differently, that are switched on or switched off in children with autism .. when compared to other control groups"
DR W: Fascinating findings. I mean here we are some fifteen years on from the original work and confirmed beyond doubt there is an inflammatory disease that may have unique characteristics in these children with autism.
DR K: The pediatric team at Wake Forest was exceptionally helpful .. that's what really enabled us to provide data that is very, very meaningful.
DR W: They must feel immensely reassured. That the open-minded gastro-enterologists who went into this, provided the samples you needed to test our hypothesis .. and .. now a very important publication coming out.
DR K: Correct .. and .. .the parents of course, the parents of these children who've always been saying this for so long. They feel very gratified and .. again .. their observations are being validated.
DR W: They's been saying this for years .. and .. they were absolutely right.
DR K: The issue of bowel disease, inflammatory bowel disease, got to caught up with political issues, public health issues and controversies, financial issues .. that it poisoned the whole concept. The idea there might be an inflammatory bowel disease that's unique to these children was tossed aside. Primarily by people in the media that influenced the desire of scientists to pursue this avenue of thought.
DR W: So Arthur, in summary, fascinating new finding, confirmation that there's a bowel disease in children with autism, with gastrointestinal symptoms .. and .. they have all the appearances of being either new or a precursor of something like crohn's disease or colitis.
Alerter les médias: Oui, les enfants autistes ont une maladie intestinale Novel
La note de Stomach_acheEditor: Vous avez vraiment de vérifier et relier les gens à cette interview Andy Wakefield a fait avec Arthur Krigsman, l'un des auteurs de l'article de revue nouvelle qui a confirmé la maladie intestinale rare chez les enfants atteints d'autisme. Cela, vous ne le rappel de doute, c'est ce que l'ensemble «discrédité» article du Lancet a propos de Lo de ces 15 années, et des millions de cas d'autisme, il ya. Malheureusement, le déni de cette réalité se joue tous les jours, y compris à l'hôpital de Loyola à Chicago, où un garçon de 14 ans, est actuellement considéré comme un malade mental tout en plaidoyers de sa mère pour enquêter sur ses symptômes gastro-intestinaux ont jusqu'à présent restées lettre morte.
Merci à Bob Moffit pour la transcription.
DR. WAKEFIELD: Salut, je suis assis ici avec mon ami et collègue, le Dr Arthur Krigsman, qui nous apporte quelques nouvelles très excitant de gastro-entérologie pédiatrique. Arthur, bienvenue à l'émission.
DR. KRIGSMAN; Merci Andy.
DR.W: Vous avez publié précédemment dans le domaine des maladies inflammatoires de l'intestin chez les enfants atteints d'autisme. En un mot, quelles ont été les conclusions de ce document?
DR. K: Eh bien, dans le document initial publié au début de 2010
("Présentation clinique et les résultats histologiques et lleocolonoscopy chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique et symptômes gastro-intestinaux chroniques»)
Ce que nous avons pu montrer, c'est que, les enfants atteints d'autisme qui avait longtemps debout symptômes gastro-intestinaux, comme la diarrhée, la constipation ou la douleur abdominale, retard de croissance .. lorsque ces enfants ont subi une coloscopie .. les biopsies a montré une inflammation. Alors que, ces enfants ne sont pas simplement une mauvaise journée, ils n'étaient pas des enfants qui ont l'estomac nerveux, plutôt, ils avaient une véritable maladie organique relative aux symptômes les parents se plaignaient.
DR W: Maintenant que c'était d'excellentes nouvelles en quelque sorte, parce que, ce qu'il était conduire à le potentiel pour de nouveaux traitements. Si vous n'avez rien trouvé, il n'y avait rien à traiter. Si vous avez trouvé quelque chose, alors il ya quelque chose que vous pourriez faire pour aider ces enfants.
DR K: C'est un point critique, parce que, du point de démontrer qu'il n'y avait inflammation sur les biopsies était pour que vous puissiez justifier ensuite les traiter. Si vous trouvez une inflammation, puis vous avez des symptômes présents. Ensuite, il est logique d'essayer de donner au patient un médicament anti-inflammatoire .. et .. voir si cela aide leurs symptômes. Et cela a été notre expérience.
DR W: De toute évidence, cette approche a travaillé pour plusieurs, beaucoup d'enfants. Alors que de bonnes nouvelles. Mais maintenant, des nouvelles très excitant. Vous l'avez pris à un nouveau niveau entier en utilisant la technologie la plus sophistiquée disponible pour faire quoi?
DR. K: Nous avons soumis les biopsies, les biopsies intestinales inflammatoires d'enfants autistes, nous les avons soumis à une analyse de haute technologie, en utilisant la technique de "l'analyse des microréseaux", qui étudie les composants moléculaires qui sont produites par des cellules inflammatoires. Nous sommes maintenant à la recherche pour les produits, les produits moléculaires de ces cellules .. et .. les produits moléculaires de ces cellules ont des signatures distinctes.
DR W: Donc, les gènes qui sont activés ou éteint efficacement
DR K: C'est exact, correct. Pas tellement que c'est une maladie génétique.
DR W: C'est un point très important à faire, n'est-ce pas? Beaucoup d'argent est allé dans la recherche génétique pure. Ce n'est pas ce que c'est.
DR K: Oui, oui.
DR W: Cela revient à dire .. ce sont ceux qui font partie de la maladie, ce sont ceux qui sont activées .. ce sont ceux qui peuvent être d'aider à conduire le processus de la maladie .. et .. ce sont ceux éteint .. peut-être de protection par exemple.
DR K: Oui, oui. Le papier ne doit pas être interprété comme signifiant que l'autisme est génétique.
DR W: Alors, dites-moi un peu sur les groupes que vous avez examinés?
DR K: Nous avons eu notre groupe d'étude .. les enfants atteints d'autisme, troubles gastro-intestinaux chroniques, qui ont subi les indications cliniques illeo-coloscopie ont été trouvés par le pathologiste d'avoir non spécifique prescence inflammatoire dans leur illeum ou du côlon. Nous avons comparé ce groupe à la non-autistes enfants qui ont subi une coloscopie et, finalement, n'ont pas été trouvés pour avoir un diagnostic. Le deuxième groupe témoin était non-autiste qui avait la maladie de Crohn confirmé leur biopsie. Le troisième groupe témoin était non-autistes enfants qui ont été trouvés à la colite ulcéreuse.
DR W: Donc, en d'autres termes, y at-il une maladie inflammatoire de l'intestin chez ces enfants? Numéro un. Et, le numéro deux .. est-il différent des signatures dans la maladie intestinale inflammatoire connu, comme, maladie de Crohn et la colite? Est-ce juste?
DR K: Oui, oui.
DR W: Une nouvelle maladie?
DR K: Une nouvelle maladie. Soit une nouvelle maladie .. ou .. une maladie émergente .. peut-être ...
DR. W: Donc, dès le début, par exemple, dire que la maladie de Crohn?
DR K: Oui, exactement.
DR W: Qu'avez-vous trouvé?
DR K: En utilisant la technologie des puces .. ce que nous avons trouvé était .. les produits moléculaires des cellules inflammatoires dans les enfants autistes n'était pas normal. Les patients normaux .. lorsque vous avez pris ces biopsies de l'intestin et vous avez pris un coup d'oeil à la variété de molécules différentes qui ont été produites par ces cellules sur les biopsies, ils se regroupent dans un seul domaine. Lorsque vous avez pris les biopsies d'enfants autistes avec IG symptômes et l'inflammation des biopsies .. ils regroupés dans une seconde zone .. et .. lorsque vous avez pris les biopsies de l'intestin de non-autiste de Crohn et colite .. ils ont tendance à se regrouper dans une troisième zone .. se chevauchent les uns les autres. Ce qui était très intéressant, c'est que .. bien que les biopsies autistes des enfants regroupés dans leur propre région, il y avait un chevauchement important avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Mais, pratiquement aucun chevauchement du tout avec les normales non enflammés, les enfants non autistes.
DR W: Dites-moi, avez-vous regardé les différents domaines de l'intestin ou cherchiez-vous à un seul domaine?
DR K: Nous cherchions à la fois illeum, illeum terminal et le côlon.
DR W: Et vous avez trouvé des résultats similaires?
DR K: Oui, nous avons trouvé les biopsies du côlon qui étaient enflammés étaient aussi dissemblables dans les tissus normaux comme les biopsies illeum enflammées étaient illeo tissu normal.
DR W voix off:
"So .. ce que cela nous dit, c'est qu'il ya un grand nombre de gènes qui se comportent différemment, qui sont allumés ou éteints chez les enfants atteints d'autisme .. par rapport à d'autres groupes de contrôle"
DR W: résultats fascinants. Je veux dire ici que nous sommes une quinzaine d'années à partir de l'œuvre originale et a confirmé hors de tout doute il est une maladie inflammatoire qui peut avoir des caractéristiques uniques de ces enfants atteints d'autisme.
DR K: L'équipe pédiatrique à Wake Forest était exceptionnellement serviable .. c'est ce que vraiment nous a permis de fournir des données qui est très, très significative.
DR W: Ils doivent se sentir immensément rassurés. Que les ouverts d'esprit gastro-entérologues qui sont allés dans cette condition, les échantillons dont vous aviez besoin pour tester notre hypothèse .. et .. maintenant une publication très important de sortir.
DR K: Correct .. et .. . Les parents, bien sûr, les parents de ces enfants qui ont toujours dit depuis si longtemps. Ils se sentent très heureux et .. nouveau .. leurs observations sont en cours de validation.
DR W: Ils ont dit cela a été depuis des années .. et .. ils étaient tout à fait raison.
DR K: La question de la maladie de l'intestin, les maladies inflammatoires de l'intestin, arrivé à rattraper les questions politiques, les questions de santé publique et les controverses, les questions financières .. qu'il empoisonné tout le concept. L'idée qu'il pourrait y avoir une maladie inflammatoire de l'intestin qui est unique à ces enfants a été mis de côté. Principalement par les gens des médias qui ont influencé le désir des scientifiques à poursuivre dans cette voie de la pensée.
DR W: Alors, Arthur, en résumé, fascinante nouvelle découverte, la confirmation qu'il ya une maladie intestinale chez les enfants atteints d'autisme, avec symptômes gastro-intestinaux .. et .. ils ont toutes les apparences d'être soit nouvelle ou un précurseur de quelque chose comme la maladie de Crohn ou de colite.
L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.
En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.
Vendredi 08 mars 2013
Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU, favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.
Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…
Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.
Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.
Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.
Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.
Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.
Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…
Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France
Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa« des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.
On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.
Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.
Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.
La main-mise de la psychiatrie, solution de désespoir
Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?
Non on ne peut pas…
Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….
Colère, tristesse, honte…
Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.
Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.
Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…
Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?
Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.
Un grand nombre d'enfants autistes pourraient être victimes d'une maladie auto-immune.
Une nouvelle piste qui semble prometteuse.
Jacques Robert - Mercredi 06 Mars 2013
L'autisme pourrait, dans certains cas, être une maladie auto-immune. C'est la trouvaille d'une équipe de chercheurs de l'hôpital pour enfants de l'Arkansas, aux Etats-Unis. Ils ont retrouvé des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs cérébraux de la vitamine B9 chez 75% des enfants examinés.
Une maladie auto-immune est une maladie dans laquelle notre organisme produit des anticorps dirigés contre ses propres tissus (alors qu'habituellement ils sont dirigés contre des virus ou des substances étrangères) . Ainsi, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune dans laquelle les anticorps "attaquent" la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses. D'autres maladies auto-immunes bien connues sont le diabète de type 1 ou la thyroïdite de Hashimoto. Dans le cas de ces maladies, on appelle les anticorps produits des "auto-anticorps".
Dans l'autisme ce sont des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs cérébraux des folates (vitamine B9) qui ont été retrouvé chez 75% des enfants autistes dans un groupe de 93 enfants. Ces auto-anticorps sont présents dans le cas d'une maladie appelée "syndrome du déficit cérébral en folatesl", dans laquelle la vitamine B9 vient à manquer au niveau du cerveau ce qui entraîne de nombreux symptômes proches de l'autisme. Et cette nouvelle recherche suggère qu'un grand nombre d'enfants autistes sont en fait touchés par ce syndrome.
Comme ce syndrome se caractérise par une destruction des récepteurs de la vitamine B9 au niveau du cerveau, les chercheurs ont essayé d'administrer de fortes doses de vitamine B9 aux enfants dans le but d'atténuer les symptômes. Ces derniers ont donc reçu de la vitamine B9 sous forme de folinate de calcium (LEDERFOLINE), une forme biodisponible, à doses massives : 2 mg par kilo de poids corporel et par jour, sans dépasser toutefois 50 mg, et pendant 4 mois.
Résultat : les enfants ont amélioré leur communication verbale, le langage, l'attention et leur comportement. Dans un tiers des cas cette amélioration était très importante. Quant aux effets secondaires, ils ont été "faibles", mais on ne connait pas les conséquences à long terme de l'administration de telles doses de vitamine B9. Pour conclure, les chercheurs estiment que le folinate de calcium est un traitement simple et efficace pour les enfants autistes qui présentent des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs des folates et appellent à ce que de nouvelles études soient rapidement menées dans cette direction.
Référence
Frye RE, Sequeira JM, Quadros EV, James SJ, Rossignol DA. Cerebral folate receptor autoantibodies in autism spectrum disorder. Mol Psychiatry. 2013 Mar;18(3):369-81. doi: 10.1038/mp.2011.175.
L'association Autisme Paca a tenu son assemblée générale samedi, l'occasion de découvrir ses nombreuses actions mises en place mais aussi de prendre connaissance des inquiétudes du moment avec une politique nationale guère en leur faveur.
Assemblée générale d'Autisme PACA.
Depuis quelques années l'association présidée par Jean-Marc Bonifay est devenue une référence dans le domaine de l'autisme dans le département du Var, la preuve avec son partenariat avec la structure nationale "Vaincre l'autisme", et la marraine d'APACA qui n'est autre que Monica Zilbovicius (directrice de recherche à l'Inserm, responsable en imagerie cérébrale dans les troubles du développement de l'enfant, psychiatre-neurobiologiste à l'hôpital Necker...). Pourtant l'heure n'est pas à la joie, d'abord au niveau national, le président d'APACA n'hésitant pas à dire: "le plan Autisme grande cause nationale n'aura duré que six mois, la venue du gouvernement socialiste a tout chamboulé et nous est clairement défavorable, les associations appellent cela désormais la grande casse nationale. On voit le retour de la psychanalyse dans le champs de l'autisme, des projets sont bloqués, on met de côté les associations de parents. On a un gouvernement qui ne fait pas appliquer les recommandations de la Haute Autorité de santé qui stipule que les soins psychanalytiques pour l'autisme sont non consensuels", en clair non adaptés.. Premièrement, le projet de structures innovantes de Futuroschool porté par Vaincre l'autisme est au point mort dans plusieurs villes de France, dont Six-Fours: "des démarches sont entreprises auprès de la ministre" . Une nouveauté appliquée depuis un mois dont se passerait les familles ayant des enfants autistes en structure, il n'y a plus de double prise en charge en orthophonie, " alors que souvent il n'y a pas d'orthophonie dans ses structures, ou bien celle-ci n'est pas spécialisée dans l'autisme. Les plus démunis trinquent et ne peuvent plus avoir les séances en libéral remboursées". Au niveau local, le lieu d'accueil mis à disposition par la municipalité fonctionne à plein régime avec une diversité d'intervenants mais des inquiétudes subsistent. Par exemple, l'association ne pourra certainement pas reconduire le contrat aidé de son éducatrice spécialisée faute d'argent. L'association se démène pour tenter de trouver des fonds et poursuivre cette belle aventure menée au sein du lieu d'accueil.
Les soutiens financiers sont essentiels
Lors de l'assemblée générale, le président a largement remercié certains clubs services toujours à ses côtés comme le Kiwanis Joséphine Baker, le Kiwanis de Six-Fours ou le Lions de club de Six-Fours. Il a aussi remercié la municipalité qui était représentée par la conseillère municipale Sylvie Mathieu. Il insista sur ce point: "toutes nos activités sont gratuites". Les trois grands évènements de l'association de l'année se dérouleront le 31 mars 2013 avec une sortie en calèche pour une vingtaine d'enfants autistes au Ponys Ranch et le 2 avril pour le congrès(inscription toujours possible) salle Malraux avec notamment Monica Zilbovicus. Il rappela l'importance de ce congrès: "c'est un rendez-vous qui fait référence au niveau régional voir national. L'an dernier on avait dû refuser du monde, et on espère que le public sera encore là cette année, sachant que des professionnels reconnus seront présents, l'entrée est en plus gratuite". Dernier projet à l'étude, un gala de danse en janvier 2014 donné par l'école de danse de Mélanie Laurentin (Arts&Co) au profit d'APACA.
Bilan de l'année
En quelques chiffres on peut saisir le dynamisme de cette association qui aide les familles souvent dans le désarroi: information par le bais d'internet de 1500 personnes avec réponses personnalisées, 400 réponses téléphoniques et bien sûr toutes les activités et formations gratuites. Au niveau du lieu d'accueil, sept enfants autistes et Aspergers profitent d'ateliers BD habiletés sociales (animés par le psycholoque Cyril Rolando), d'art thérapie, d'Handi danse (Mélanie Laurentin), orthophoniste... Des groupes de paroles sont organisés à la Maison des familles, l'association a mis en place une permanence juridique avec maître Raymond enfin, un partenariat a été établi avec la médiathèque de Sanary (éveil musical, soutien scolaire, atelier lecture).. Il y a aussi des interventions dans des établissements scolaires, des formations gratuites mises en place, des sorties ou jouets offerts aux enfants autistes... Une multitude d'actions, qui ont pour dénominateur commun la gratuité, d'où le nécessaire soutien des clubs services, des mécènes ou des subventions d'organismes publics. L'association a réalisé par exemple un partenariat avec la Mutualité Française du Var qui a organisé récemment une formation aux gestes de premiers secours ouverte à tous. Avec Coridys Var, un groupe entraînement aux habiletés sociales a été mis en place.
Une partie du programme
*31 mars: sortie en calèches+poneys au Ponys'Ranch à 14 heures avec le Kiwanis Joséphine Baker *2 avril: Congrès Autisme et communication avec le Dr Monica Zilbovicus Thème: Autisme et communication. Interventions de Monica Zilbovicius et Ana Saitovitch, Mlle Mylène Tabary, Dr Sylvie Serret, Mmme Nadine Renaudo, le Professeur David Da Fonseca, Mme Faustine Pieri, Maître Raymond Virginie, Dr Lionel Couquet.
Les riverains ont posé leurs questions aux promoteurs. ÉdA – 201872896462
NÉCHIN - L’implantation d’un centre fermé pour handicapés à la rue Reine Astrid suscite de nombreuses craintes chez les riverains.
Scène surréaliste mardi soir dans le hall de la maison communale d’Estaimpuis. Une cinquantaine de riverains de la rue Reine Astrid à Néchin sont venus demander des explications quant à l’implantation d’un centre fermé pour handicapés. Ils se plaignent d’un projet nébuleux et se disent placés devant le fait accompli, n’ayant pas été informés du début de l’enquête publique.
Le hic, c’est que le code wallon de l’urbanisme (CWATUPE) ne prévoit pas de réunion publique pour de tels projets. Comme prévu, les riverains habitant dans un rayon de 50 mètres ont été avertis par courrier. En cas de désaccord après la période de consultation du dossier (qui avait lieu du 4 au 18 février), une réunion d’information est convoquée avec cinq délégués représentant les riverains.
Certains ayant battu le rappel à coups de toutes boîtes, ils n’étaient pas cinq mais bien une cinquantaine à se présenter à la réunion en question. Face à une telle pression, le bourgmestre Daniel Senesael n’a eu d’autre choix que de faire rentrer tout le monde dans la salle du conseil.
« Des patients inoffensifs »
Lors de cette réunion publique totalement informelle, certains riverains avaient visiblement les nerfs à vif. Les promoteurs du projet ont donc été assaillis de questions et ont dû fournir des explications sur leurs intentions : «Ce projet concerne l’implantation d’une MAS, soit une maison d’accueil spécialisée, indique le Docteur Jacob. Elle accueillera septante-cinq patients. Il s’agira de personnes à mobilité réduite, des autistes et des malades atteints du syndrome de Korsakoff. Tous ces patients sont totalement inoffensifs!»
Un argument insuffisant, semble-t-il, pour rassurer les riverains dont les questions ont surtout porté sur l’aspect sécuritaire : « Il s’agira d’un centre fermé, a-t-on insisté du côté des promoteurs. Il sera entouré par des clôtures de 2,5 mètres de haut et des caméras seront installées. Cela ne va pas entraîner de nuisances particulières. Ce n’est pas un supermarché, ni un asile psychiatrique.»
Le projet prévoit par ailleurs de s’intégrer parfaitement dans l’architecture de la rue Reine Astrid : «On ne va pas construire un HLM au milieu des villas. Notre budget est de 7,5 millions d’euros. Cela signifie que l’on va bâtir quelque chose de beau.»
Enfin le choix d’implantation à Néchin a aussi été discuté. Pour les promoteurs, il n’est pas non plus anodin : «Nous allons accueillir beaucoup de patients français et nous avons l’obligation de nous trouver à proximité d’un centre hospitalier français.»
Des créations d’emploi
Pour le bourgmestre d’Estaimpuis Daniel Senesael, il n’y avait aucune raison de refuser un tel projet sur le territoire de l’entité : «Nous avons déjà d’autres institutions et de l’enseignement spécialisé à Estaimpuis, explique-t-il. Cette structure sera un plus au niveau social mais aussi au niveau économique. Ce sont en effet soixante emplois qui seront créés et c’est loin d’être négligeable.»
Le bourgmestre place les craintes des riverains sur le compte de la configuration des lieux : «La rue Reine Astrid est une rue aisée où il règne une certaine tranquillité. Les gens qui y habitent ont peur que la structure pour handicapés leur confisque cette sérénité.»
Organisation: Franck Ramus et Tiziana Zalla, Institut d’Etude de la Cognition, Ecole Normale Supérieure.
En France, une partie de la psychiatrie et de la psychologie restent encore isolées 1) des progrès considérables des connaissances accumulés ces dernières décennies grâce aux sciences cognitives et aux neurosciences, 2) des meilleures pratiques cliniques développées au niveau international, et 3) de la culture de l’évaluation des traitements et des pratiques indispensable à leur amélioration. Si la psychiatrie biologique et pharmacologique de l’adulte échappe largement à cette critique, la pédopsychiatrie et le champ des psychothérapies souffrent d’un grand retard qui se rattrape d’autant plus difficilement que la formation universitaire des psychiatres et des psychologues reste très lacunaire dans ces domaines. Ce colloque a donc pour objectif de faire connaître les principes de la médecine fondée sur des preuves, l’apport des sciences cognitives et de l’approche scientifique de l’être humain, et leur indispensable application à la psychiatrie et la psychologie.
10h00-10h45 « Les limites de la psychologie et de la psychiatrie fondées sur des croyances. » Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Institut d’Etude de la Cognition, ENS
10h45-11h30 « Histoire et évolution de la psychologie et de la psychiatrie fondée sur des preuves. » Jérome Sackur, maître de conférences, Institut d’Etude de la Cognition, ENS et Simon Lambrey, psychiatre, psychothérapeute, docteur en sciences cognitives
11h30-12h15 « L'évaluation des psychothérapies : fondamentaux, résultats, et futur ». Jean Cottraux, psychiatre honoraire des Hôpitaux, chargé de cours à l'Université Lyon1
Déjeuner libre
14h00-14h45 « Interventions fondées sur les preuves dans le domaine de l'autisme » Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'Université Toulouse 2 le Mirail, membre senior de l'Institut Universitaire de France
14h45-15h30 « Le point de vue des usagers » Danièle Langloys, présidente d’Autisme France
Pause café
16h00-16h45 « Faits et légendes des thérapies comportementales et cognitives » Jacques van Rillaer, professeur émérite de psychologie, Université de Louvain-la-Neuve.
16h45-17h30 « Prise en charge des troubles mentaux de l’adulte fondée sur des preuves » Philippe Domenech, psychiatre, docteur en neurosciences cognitives, Institut d’Etude de la Cognition, ENS
Le Ministère de l'Education Nationale nous gratifie ces dernières semaines d'une sympathique campagne de recrutement intitulée « Ambition Enseigner ». Notre collectif de familles touchées par l'autisme, confronté tous les jours à des difficultés considérables pour scolariser nos enfants, répond « chiche ! » et vous propose au passage une affiche légèrement revue.
La situation actuelle est dramatique : en France : seuls 20% des autistes bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire, et souvent à temps très partiel, une poignée d'heures par semaine. On constate de plus que la quasi-totalité des autistes scolarisés se trouve à l'école élémentaire ; une fois au collège et encore plus au lycée, les autistes ont quasiment tous été "évacués" du système scolaire ordinaire.
Lorsque l'on regarde la situation à l'étranger, on est frappé par le contraste. Aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Espagne ou en Belgique ce sont 80% des autistes qui bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire. La règle dans ces pays est de loger tous les enfants à la même enseigne, le handicap n'entraîne pas d'exclusion du système sauf pour les cas les plus lourds (qui, en France, ne sont pas scolarisés du tout...). Dans le détail on note des approches assez différentes d'un pays à l'autre :
aux USA, depuis la loi IDEA de 1975, les élèves handicapés sont scolarisés avec les autres ; ils bénéficient de prises en charges spécialisées dans les locaux de l'école, dans des classes dédiées, une partie du temps scolaire, et sont en classe ordinaire le reste du temps ; ceci concerne aussi les handicaps cognitifs et mentaux qui en France mènent tout droit à l'IME
en Italie, lorsqu'un élève avec un handicap est inscrit dans une école, l'effectif de la classe est divisé par 2 afin de permettre à l'enseignant de gérer le surcroit de travail, et de plus un enseignant spécialisé est affecté en supplément dans la classe
en Belgique ou au Canada existent des classes ou écoles spécialisées pour les élèves avec autisme, que l'on pourrait comparer à des CLIS en France ; la différence majeure est que dans ces pays les élèves passent facilement de ces classes spécialisées aux classes ordinaires, voire partagent leur temps entre école spécialisée et école ordinaire, en fonction de leurs progrès ; en France l'affectation en CLIS ou en IME est dans 90% des cas un aller simple.
Notons par ailleurs que depuis des décennies ces pays se réfèrent aux approches éducatives telles que TEACCH ou ABA pour la prise en charge des autistes, alors qu'en France ces approches ne sont enfin reconnues que depuis mars 2012 (parution des recommandations de prise en charge de la HAS). De plus, dans ces pays, la collaboration active entre enseignants et équipe de prise en charge va de soi, alors qu'en France les écoles sont très frileuses sur cet aspect : faire entrer un psychologue ou un éducateur dans une classe même pour une simple observation relève de l'exploit, et convaincre un enseignant d'utiliser des aides visuelles pour un élève autiste est une gageure. L'enseignant se considère comme seul maître de sa classe et seul compétent en matière de pédagogie – même s'il ne connait rien aux spécificités des autistes. Toute présence extérieure est vécue en général comme une ingérence inacceptable.
L'attitude qui prévaut à l'Education Nationale, concernant les autistes mais aussi d'une manière générale tous les handicaps cognitifs (retard mental, trisomie 21...), peut se résumer en une phrase, assénée à des parents lors d'une réunion : “Mais enfin, madame, de toute façon il ne fera jamais médecin ou avocat, alors pourquoi donc insistez vous pour le mettre à l'école ?” L'Education Nationale voit sa mission principale non pas comme étant de faire progresser chacun aussi loin qu'il pourra aller quelles que soient ses possibilités, mais bien d'inculquer des connaissances normalisées par tranche d'âge jusqu'à obtention du baccalauréat pour “80% d'une classe d'âge” pour reprendre le mot d'ordre d'un précédent Ministre. Sans doute que certains craignent que les handicapés mentaux ne fassent baisser les statistiques, si on les laissait poursuivre jusqu'au bac... Au passage, on oublie que le but de l'école de la République n'est pas de former exclusivement des diplômés bac+5 et d'exclure les autres du système, mais bien de permettre à chacun de trouver sa voie et de s'épanouir selon ses capacités et ses aspirations. Qu'il soit une bête à concours, un handicapé, ou simplement un élève “moyen”.
Par ailleurs, les bénéfices pour les autistes d'être mêlés à leurs camarades neurotypiques sont ignorés. On ne les croit pas capables de progrès ni d'apprentissages – alors qu'ils le sont, à condition de prendre en compte leur façon particulière d'apprendre et d'être au monde. Plus grave, on oublie les bénéfices qu'en tirent leurs camarades non handicapés. Sur le plan pédagogique, certaines méthodes ou outils développés pour les autistes sont également performants pour une partie des élèves, qui apprennent de manière plus visuelle (là où l'école privilégie l'oral). De plus, le fait de côtoyer au jour le jour des camarades “différents” les rend plus tolérants et bienveillants d'une manière générale, ce dont bénéficie in fine toute la société. Les enseignants eux-mêmes, si au départ ils se sentent mis en danger par ces élèves si particuliers, peuvent relever le défi, et se retrouver tout étonnés d'y arriver et au passage d'avoir appris et amélioré leurs méthodes pédagogiques.
Comme le disent cruellement certains en parlant des enfants porteurs de handicaps comme l’autisme, « ce n’est pas d’un âne qu’on fera un cheval de course » - peut-être bien, et alors ? Les ânes sont-ils tous promis à l’abattoir, ou ont-ils aussi leur place au côté des chevaux, dans la cour de la ferme ?
De récentes études (voir notamment cette thèse page 100) montrent par ailleurs qu'à condition que l'élève autiste bénéficie d'une aide adaptée en classe, le niveau général de la classe n'est pas plus mauvais que celui des autres, il est même plutôt meilleur. Ce qui répond aux inquiétudes des parents d'enfants “normaux” qui ont peur qu'à cause du “handicapé” le niveau baisse et que leur chérubin puisse en pâtir.
Au-dela des aspects humains voire humanistes évoqués ci-dessus, on pourrait s'en tenir à une froide vision technocratique de la question s'il était démontré que le système scolaire français était meilleur que les autres. Or l'enquête PISA menée par l'OCDE depuis 2000 montre que la France est loin derrière la Belgique ou le Canada, et a un niveau global comparable aux Etats-Unis ou au Royaume-Uni. Il est donc faux de considérer les autistes (et les autres handicapés) comme des “boulets” pour le système. Si le système éducatif français est en crise, les élèves handicapés n'y sont pour rien, et poursuivre la politique actuelle d'exclusion larvée à leur égard ne changera rien aux contre-performances actuelles.
L’esprit de la loi de 2005 et la notion d’inclusion restent par ailleurs ignorés délibérément. On persiste à accepter les enfants handicapés « si ça se passe bien » tout en refusant la plupart du temps d’aménager quoi que ce soit. On place ainsi les autistes en situation d’échec quasiment garanti, en ne prenant pas en compte leurs spécificités (hypersensibilité, concentration déficiente, besoin d’aides visuelles, renforcement positif) tout en arguant du fait qu’on « n’a pas été formé ». Ce qui n’empêche pas ensuite de refuser toute formation ou même information de l’enseignant ou de l’AVS par les parents eux-mêmes, ou par les professionnels mandatés par les parents. Et ensuite, au moindre écart de comportement de l’enfant, on dira aux parents « vous voyez bien que l’école n’est pas pour lui ».
On invoque aussi fréquemment l’excuse « il n’a pas le niveau » pour refuser le passage en classe supérieure, même en maternelle. Au passage on oublie l’importance pour l’enfant de pouvoir suivre son groupe d’âge afin de favoriser les relations sociales, domaine où l’autiste est particulièrement en difficulté. On oublie aussi qu’il n’y a pas encore d’examen d’entrée en CP … et qu’un enfant n’ayant jamais été en maternelle y sera accepté sans poser de questions sur son « niveau ». Et surtout on ignore le fait qu’un autiste finit souvent par démontrer qu’il a le « niveau » - mais une fois déjà intégré à ce « niveau », pas avant. Comme le dit bien Josef Schovanec dans son livre « Je suis à l’Est », « si on avait attendu que j’aie le niveau pour passer en CP, je serais sans doute encore en grande section de maternelle ! ». Rappelons que Mr Schovanec est diplomé de Sciences Po…
Une réelle inclusion consisterait à :
accepter une collaboration réelle et des interventions en classe des psychologues ou éducateurs qui effectuent les prises en charge,
mettre en place des aides visuelles (pictogrammes),
structurer l’environnement
permettre à l’enfant de décompresser quand il en a besoin et surtout ne jamais le priver de récréation justement pour cela
lui permettre de s’isoler au calme pendant les récréations s’il en a besoin
minimiser les sources de distraction
accepter les propositions d’aménagement de ces professionnels et des parents : comprendre qu’il ne s’agit pas de remettre en cause la compétence de l’enseignant ni sa pédagogie mais bien de lui donner des outils qu’il n’a pas au départ
accepter un passage en classe supérieure même s’il « n’a pas le niveau » - c’est bien le cas pour bien des élèves non autistes !
et surtout faire preuve de bienveillance pour l’enfant, ne pas le déclarer foutu sans essayer !
Tout ceci est faisable – ça se fait partout ailleurs qu’en France…
Il faut donc aujourd'hui une politique réellement inclusive pour les élèves autiste à l'école de la République, bientôt 8 ans après la loi de 2005 “pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées”. Ce n'est pas à l'enfant autiste de “mériter” sa place à l'école, mais à l'école de mettre en place les aménagements nécessaires pour qu'il puisse être accueilli et apprendre dans de bonnes conditions. L’école de la République ne peut continuer plus longtemps d’organiser l’apartheid des autistes comme elle s’y complait depuis des décennies. Ce n’est que justice pour les enfants autistes, c’est aussi une chance pour le corps enseignant de retrouver une certaine idée de la grandeur du métier.
Alors, « qui veut la réussite de TOUS » ? Vraiment tous ? Cela serait un vraie, belle « ambition » pour l'Education Nationale.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...