article publié sur le site Provence éducation

27 mai, 2013 par

Le lead

Des parents d’un collectif marseillais ont témoigné de la situation de leur enfant au cours d’une rencontre avec la presse. Une forme de manifeste a été rédigé,  destiné « aux décideurs« . Les familles envisagent de mener une marche pour faire connaître leurs problèmes (1)

(1) Lire l’article général introductif sur

http://www.provenceducation.com/?p=16650

 

Déclarations

PARENTS 1 « Nous sommes les parents de Adam, il a 20 ans maintenant. On nous a longtemps  caché son autisme, « on » ce sont ceux qui avaient détecté la maladie bien avant son officialisation. Quand il a quitté la crèche pour la maternelle, aucun problème n’a été déploré. Puis de la maternelle au CP, il a été refusé en raison de son agitation. Pendant un mois, il a été placé en CLIS et il a été ensuite dirigé vers  un centre « pour enfants turbulents » . Il a été maintenu là. Je crois qu’il a été accepté pour une seule raison: la Sécurité sociale payait. Son autisme a été annoncé tardivement suite à une visite médicale à la Timone. La France est très en retard.  Il faudrait dénoncer le gaspillage d’argent »

PARENT 2 « Mon enfant a huit ans. Son autisme a été détecté à l’âge de trois ans par le CRA. Il est rentré à la maternelle avec une AVS. Le problème est que l’auxiliaire est souvent absente ou en maladie. Les enfants nous sont alors renvoyés à la maison. Il est actuellement scolarisé en CLIS TED. Le temps de trois demi-journées par semaine, il a d’autres prises en charge, à l’hôpital de jour. Je trouve que ce n’est pas assez. Mon fils a fait plusieurs essais dans des IME, il m’a été dit que son niveau scolaire est supérieur à ce qui est constaté dans leurs effectifs. Mais à l’école, en classe normale, il m’est argumenté que son comportement lui interdit d’être scolarisé en école. Bref, il n’est à sa place nulle part, Je cherche une solution »

PARENT 3 « J’ai des jumeaux autistes qui vont avoir bientôt 14 ans. L’autisme a été détecté alors qu’ils avaient deux ans. Entre l’école et les IME, ils cherchent leur place. Un n’est plus scolarisé, l’autre est à Vallon des Pins, en ULIS TED, mais j’ai la sensation que l’administration cherche des excuses pour le faire partir. J’ai reçu un courrier en ce sens il y a peu. Je suis choquée  car il est important que l’Ecole l’aide pour mieux s’adapter à la vie sociale, savoir remplir un chèque, assurer le minimum. Je ne demande pas que les enseignants le propulsent jusqu’au bac. Il devrait aller en IME bientôt au moins pour un essai ».

PARENT 4 « Je suis la maman de Nabila qui est âgée de 13 ans. Elle fait de l’épilepsie, elle n’est pas directement autiste. Elle s’est renfermée sur elle-même. Elle est rentrée en crèche, puis a eu une AVS en maternelle. Elle est rentrée en CLIS, ils ont tout fait pour qu’elle parte. Elle est désormais à l’IME des Trois-Lucs et cela ne se passe pas bien. Elle a beaucoup régresse, elle a grossi, elle doit garder une couche.  Elle se tape beaucoup, et nous avons constaté que moins elle va et moins elle se tape.  Nous avons pris quelqu’un qui s’occupe d’elle à la maison, elle ne va plus qu’une journée et demie aux Trois-Lucs. Mais la direction de l’IME veut nous contraindre à la faire rentrer  à nouveau à temps complet. J’ai la conviction qu’ils font cela pour justifier des exigences de chiffres de fréquentation. Constatant que tous les établissements sont complets, la MDPH nous a conseillés de nous battre de l’intérieur, de nous réunir entre parents pour demander qu’une autre méthode soit mise en place. C’est davantage une garderie qu’un lieu où mon enfant va pouvoir progresser, ce qu’elle faisait en CLIS même si c’était à son rythme »

PARENT 5 « Je suis la maman d’un garçon, Younes,  qui va avoir 13 ans. Il est rentré en maternelle à l’âge de 4 ans, c’était dur. Il m’ avait  été dit qu’il ne parlait pas, qu’il était en retard au niveau de la parole, mais jamais il ne m’a été diagnostiqué qu’il était autiste. La psychothérapeute me répétait qu’il était simplement en retard.  A l’âge de 7 ans, il est rentré dans l’école de la Major, il n’est resté que trois mois. La directrice m’a dit qu’elle ne voulait pas d’un enfant comme lui. J’ai finalement trouvé une CLIS d’une association, mon fils y est scolarisé depuis 2007. Il a fait beaucoup de progrès: il sait lire et écrire, M.Balouzat (NDLR il s’agit du DDEN qui nous a mis en contact avec les familles). C’est la dernière année de CLIS, ils ont accepté de le garder parce qu’il n’y a pas de place au collège. Il fait un Sessad avec l’hôpital de jour Plombières, mais ce n’est qu’une heure. Le Conseil général assure le transport. Mais mon enfant va grandir, il n’est pas accepté partout, que va-t-il devenir ?

PARENT 6 « Medhi est en CLIS  TED à Barnier pour la 4e année. Je constate qu’il progresse, il commence à lire, je vois qu’il évolue favorablement. Il est pris en charge depuis 6 ans dans l’hôpital de jour. L’école le prend à nouveau pour une année, il n’a que onze ans. Mais en ce qui concerne son avenir, c’est très incertain »

PARENT 7 « Je suis la maman d’un enfant de douze ans. Il est inscrit dans toutes les IME, en tous cas ceux de mon secteur puisque la mobilité en dehors de cette zone réglementaire n’est pas autorisée.  Il a 9 heures de cours dans une école comptant une CLIS TED autiste, les choses se passent bien. Il a 5 heures de soins par ailleurs, il commence à travailler sur des méthode sensorielles. De plus il a deux heures d’orthophoniste, il fait du sport le mercredi avec une association, va à la piscine, le samedi à nouveau sport avec l’association « A chacun son sport’ ».  Il est surbooké, mon souci est le transport, puisque résidant pas loin de tous ces lieux de vie, je ne bénéficie d’aucun financement aidé pour assurer les déplacements. Il a drôlement évolué, il est rentré dans le langage. Mon souci est de demander le respect de la loi 2005. Mon fils devrait être protégé, mais je ne vois pas où sont ses droits. S’il n’a pas le potentiel pour aller en collège, il faudrait au moins qu’il puisse entrer en IME. Mais il n’ a pas encore sa place garantie dans un institut. Quand nous démarchons les IME, nous sommes toujours en quelque sorte en train de « vendre » notre enfant, alors que l’on sait très bien que l’offre n’est pas adaptée. En fait, nous avons peur qu’il soit refusé, cela signifierait  être contraint de rester à la maison et peut-être l’engrenage de la violence. Ce genre d’enfant est psychorigide, obsessionnel,  peut péter un cable. En France, nous sommes dans le système « psychanalyse », c’est du libéral. Si vous avez un peu d’argent, l’enfant a une chance, les familles pauvres n’en ont aucune. En fait, ce sont les parents qui accomplissent le travail de socialisation,  c’est dommage, ils nous transforment en thérapeutes, ce n’est pas notre vocation. Eduquer mon enfant, d’accord, mais pas le rééduquer. Dans tous les aspects de ce handicap, nous n’avons pas tous les mêmes chances de réussite. Nous vivons tous la même chose, mais avec un décalage. Nous sommes en permanence à chercher le meilleur endroit pour notre enfant, mais si je  parviens à le faire rentrer dans tel établissement, et qu’il ne convient pas, pourrais-je le mettre ailleurs ? La plupart du temps, nous sommes forcés, sans le choix. A Marseille, la MDPH, l’Education nationale savent ce qui se passe, mais ils font semblant de ne pas le savoir. Mon enfant a douze ans, je ne savais pas que nous allions galérer encore davantage que quand il en avait 2″

PARENT 8. « Ma fille Margaux a 16 ans, elle est en IME. Son autisme a été dépisté par le professeur Rufo. Elle a commencé en hôpital de jour et maternelle avec AVS. J’ai dû commencer immédiatement à être l’avocate de ma fille pour faire valoir, à chaque fois, son droit à essayer avant d’aiguiller dans le handicap. On place beaucoup d’espoirs dans ce parcours-là. Il faut accepter l’étiquette de la différence, du handicap, de l’IME également. C’est quelque chose de difficile, la tentation de rester dans le déni nous vient à tous.  C’est vrai que la France dépense beaucoup d’argent pour la prise en charge de nos enfants, mais il est dépensé sans évaluation des résultats. Pour les transports, des appels d’offre sont lancés avec des contraintes qui ne sont pas respectées plus tard. Il est possible d’obtenir des aides du Conseil  général via différentes associations, rémunérées, mais qui ne sont pas d’une véritable efficacité. Nous avons besoin de retrouver une paix de l’esprit, un repos, une sérénité pour fonctionner avec efficience auprès de nos enfants et de la société en général. Ce sera toujours du surcoût, les prises en charge seront  de plus en plus lourdes. On les enferme alors qu’ils ont besoin de s’ouvrir. Il faut apprendre à les comprendre, en particulier dans le temps plus long d’appréhension du monde sous diverses formes, auditives, sensorielles etc…Ce qui est déplorable est bien que des professionnels rémunérés ne sont pas en phase, il nous incombe parfois à nous parents de dire comment agir avec eux, le calme, la compréhension qu’ils ne fonctionnent pas comme nous. Pour nos enfants, le temps s’arrête quand on part de la maison et il recommence  quand on revient.  Moi, je veux que ma fille soit la plus calme possible, les petites acquisitions viendront après. Moi, ce que je veux, c’est qu’elle puisse vivre, tout simplement.

PARENT 9 – « Je suis le papa d’un petit autiste qui a 15 ans et demi, mais il souffre également de troubles du comportement et d’hyperactivité. Depuis son entrée en scolarisation, les choses ont été difficiles, il a été en CLIS avec une AVS. Depuis trois ans, il est pris en charge  le mardi et le jeudi avec une heure le mercredi. Le reste du temps il demeure à la maison. Il a changé de façon positive »

PARENT 10 - »Mon enfant Enzo a 12 ans. Le professeur Rufo a dépisté la maladie alors qu’il était âgé d’un an et demi. Il est allé en crèche, puis il est allé en CLIS à Saint-Menet, il a fait beaucoup d’efforts et a progressé. Il est pris en charge dans l’hôpital de jour, mais les séances sont éparpillées et peu nombreuses et finalement nous épuisent. Nous n’avons pas la sensation qu’elles sont assurées par des professionnels compétents ».

 

 Quel regard portent-ils sur le 3e Plan autisme ?

« Le compte en termes de places ouvertes n’y est pas et on va à nouveau creuser les inégalités et les problèmes. C’est effectivement en maternelle qu’il faudrait consentir davantage d’efforts, c’est à cet âge que le cerveau est le plus malléable et que les choses peuvent évoluer dans un sens favorable et durablement pour eux »

« Il est évident que s’occuper de personnes handicapées constitue un surcoût pour une société.  Le financement est un choix. En 1940, les chambres à gaz ont été testées avec des personnes handicapées. Sinon il faut dire aux parents laissez vous mourir à petit feu, certaines familles en arrivent effectivement  à ôter la vie de leurs enfants avant de se supprimer. C’est un fait, les parents peuvent devenir fous ou ne plus pouvoir travailler

« Mon fils, 20 ans aujourd’hui, est autiste léger, il est propre, il peut être autonome sauf que parfois il déraille. Comment va-t-il gérer son avenir ? Va-t-on lui proposer un foyer de vie sans possibilité pour moi de refuser cette option. Des enfants ont pu apprendre un métier, ils sont dans des entreprises adaptées. Mais pour mon fils les perspectives pour le moment sont quasi inexistantes. Il n’ a aucune faculté d’assimilation. Son cerveau aurait pu être façonné s’il avait été pris très tôt. Mais la France ne forme pas de formateurs. L’Argentine est en avance sur ce plan. Un très grand nombre de pays européens sont à la pointe. Former des autistes serait une économie par rapport aux subventions ditsribuées ici et là.»

 

Texte du collectif

Quand l’offre de soins ne répond pas aux besoins des personnes porteuses de troubles du spectre autistique, les parents s’exaspèrent. Le quotidien des familles est émaillé, voire saturé de moments de peurs, de folies extraordinaires,  de comportements déroutants, de mille questions, de quelques compréhensions, de moments de quasi grâce aussi. Des extrêmes qui épuisent parents, enfants, fratries…

On aimerait, nous parents, avoir des relais efficaces. Retrouver le repos de l’esprit, pouvoir recharger les batteries et être le plus utile possible pour nos enfants, la société aussi. Or les prises en charge sont insuffisantes, quantitativement et qualitativement. le manque de places est une évidence reconnue. Le placement de nombre de nos éternels enfants à l’étranger en est la traduction en acte. Via la sécurité sociale, pour certains établissements, les conseils régionaux pour d’autres, c’est toujours la société qui paie et là, de plus, pour des emplois à l’étranger. N’y-a-t-il pas de chômage en France, ou n’y-a-t-il pas de volonté ?

On est parfois en droit de se poser la question de la motivation des acteurs à s’occuper des personnes handicapés. L’intérêt de la personne porteuse de TSA est perdu dans une guerre froide pro et anti psychanalyse. L’intérêt des offreurs de soins est trop souvent l’argent, le pouvoir au détriment de l’humain. Nous sommes tout à fait conscients du coût pour la société du traitement des troubles pschologiques dont autistiques et nous souhaitons que ces sommes aient un résultat effectif. Que ce soit dans les structures IME qui disent n’avoir , ni les moyens financiers, ni les moyens humains pour s’occuper des enfants selon les orientations de la HAS et ANESM.

C’est une mode actuellement que de demander quitus pour accomplir une tâche en étant rémunéré et de ne pas en atteindre les objectifs sans être inquiété. Que ce soit dans les transports des enfants, qui ne respecxtent pas les engagements des contraintes énoncées dans des appels d’offres auxquels ils ont pourtant répondu.

Que ce soit dans le milieu associatif subventionné pour des interventions individuelles ou globales.

Leurs buts sont toujours louables, les moyens pour y arriver parfois irrespectueux des personnes handicapées, de leur famille aussi. Elles sont pourtant rémunérées pour le service attendu et pas forcément rendu. L’argent distribué à tous les niveaux est de l’argent public. Son utilisation devrait être soumise à une juste évaluation d’atteinte des objectifs d’atteinte des objectifs, d’efficacité.

Il faut de l’utilité aux sommes investies, il s’agit de millions. Il faut de l’intégrité dans ses engagements. Il faut du respect quand on touche à l’humain d’autant plus quand il est faible !

Sans quoi, Mesdames, Messieurs les décideurs, l’exemple donné ne pousse au respect de la différence, de la vie dans toutes ses déclinaisons. Il faut de la cohérence pour être reconnu comme sincère et digne de respect. Il faut savoir donner pour recevoir.

Il ne suffit pas de s’émouvoir authentiquement devant les drames de parents qui en arrivent à retirer la vie à leurs enfants malades avant de se la retirer pour avoir bonne conscience.

Vous qui avez le pouvoir, utilisez-le  fortement. Merci