Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation
Avertissement : je ne suis absolument pas d'accord cet article que je publie néanmoins. Sa teneur donne une idée des intérêts assez considérables en jeu.
Comme si en France les psychanalystes n'avaient pas leurs lobbyistes. Comme si les équipes des établissements n'étaient pas encore actuellement managés bien souvent par des médecins formés à la psychanalyse. Comme si ces dirigeants de fait n'avaient aucun intérêt à conserver un système en l'état. Comme si la France était en avance, seule, sur le reste du monde. Comme si le progrès de la science s'arrêtaient dès lors qu'une théorie bien établie faisait foi. Comme si pour devenir psychanalyste il ne fallait pas abdiquer son raisonnement au profit d'un engagement (on le devient en faisant sa propre psychanalyse). Comme si les méthodes comportementales étaient de la maltraitance.
Vas-t-on attendre encore longtemps l'émergence du désir et continuer à interpréter l'inconscient ...
A mon sens, la décision de la HAS est courageuse et il est temps que toutes les équipes se mobilisent pour accompagner les personnes avec autisme & leurs familles afin de leur donner toutes les chances pour aller vers une autonomie la plus large possible.
La marche à suivre on la connaît => 1)diagnostic le plus tôt possible 2)formation de la famille & mise en place d'un accompagnement efficace (y compris en cas de doute pour profiter de la plasticité cérébrale 3) accompagnement par des méthodes reconnues et validées.
Les médecins psychiatres ont toute leur place dans la prescription de médicaments qui, dans certains cas, peuvent aider la personne.
Jean-Jacques Dupuis
article publié dans Médiapart le 4 juin 2013
Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation
A la lecture du troisième plan autiste, la pédopsychiatre Loriane Brunessaux remarque que l'Etat ne se comporte plus comme une instance régulatrice dans une visée démocratique mais plutôt comme un instrument normalisateur au service de l’intérêt de certains et de la rationalité néolibérale pour tous. Voici son intervention lors des Assises citoyenne pour l'hospitalité en psychiatrie.
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Le troisième plan autisme, élaboré par madame la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, et son équipe, a été rendu public.
A sa lecture, on est poussés à se poser la question suivante : que se passe-t-il dans le domaine de l’autisme ?
La pointe la plus émergée de l’iceberg est un discours, qui se prétend scientifique. Ici appliqué à l’autisme, on le retrouve à l’identique pour les enfants dits hyperactifs ou atteints de « trouble des conduites » ou encore dans le domaine des « troubles des apprentissages » : dyslexie, dyspraxie, etc…
Ce discours affirme que l’autisme est un handicap et non une maladie, lié à trouble neuro-développemental, c’est-à-dire un développement anormal des neurones et ou des connexions neuronales, issu d’une ou plusieurs altérations génétiques en interactions avec des circonstances environnementales, toujours envisagées sous leur aspect le plus biologique (jamais psychologique ni social) : infection virale pendant la grossesse, rôle de certains vaccins, de l’alimentation, etc.
Par une articulation que l’on a du mal à saisir complètement, cette vision purement organiciste et biologisante des souffrances de l’enfant entraînerait pour conséquence une prise en charge uniquement axée sur des méthodes purement concrètes et pragmatiques (jamais relationnelles ni sociales) envisagées en terme de support, compensation, rééducation, méthodes dites éducatives et comportementalistes dont la plus validée scientifiquement et la plus efficace dans l’autisme serait la méthode ABA.
Il ne s’agit plus de soin, il ne s’agit plus de guérison (avec toute la complexité de la réflexion qu’entraîne ce terme en psychiatrie), il s’agit d’ « adaptation ».
On observe que ce discours, qui résume l’enfant (et l’humain) à son vécu le plus biologique, va servir de caution, de légitimation, à tout un ensemble de mesures, de pratiques, de prises de pouvoir, de procédures, de mise en circulation de normes, qui déconstruisent et déstructurent en profondeur le travail de nombreuses équipes de soin ou d’accompagnement élaboré années après années autour du vécu de l’enfant dans toutes ses dimensions, tant biologique qu’affective et sociale, et aussi autour du vécu des professionnels en relation avec ces enfants.
Sur le plan macropolitique comme micropolitique, comment ce discours est-il utilisé ?
Sur le plan macropolitique, il semble évident que ce discours a rencontré un écho auprès de gouvernements successifs animés par des exigences d’économie et de contrôle gestionnaire des dépenses de santé. En effet, la disqualification de la notion de soin rend caduque la pédopsychiatrie publique, ce qui peut sembler très intéressant lorsqu’il s’agit de remettre en question le principe même de service public de santé et de protection sociale et d’orienter le pays vers une privatisation des soins, où ce serait finalement aux patients de se prendre en charge eux-mêmes ou aux familles de remplacer l’institution soignante. L’hypothèse étiologique purement génétique justifie de ne pas prêter attention aux inégalités sociales et de négliger le fait, par exemple, qu’il y a plus d’enfants autistes dans les familles de migrants précaires (et je ne parle même pas de l’hyparactivité, des troubles des conduites et des apprentissages). Quant aux techniques comportementalistes, étant liées étroitement et presque par essence aux techniques actuelles de management et de marketing (n’oublions pas qu’un des principaux fondateurs du behaviourisme, John Broadus Watson, s’est ensuite intéressé à la publicité), elles satisfont aux critères de la rationalité néolibérale prônant un individu concurrentiel et auto-entrepreneur de lui-même.
Sur le plan micropolitique, il est important de saisir que ce discours, même avant toute traduction légale, avant la recommandation de la Haute autorité de santé sur l’autisme en 2012, avant la sortie du plan autisme, est déjà utilisé depuis plusieurs années pour cautionner au nom de la science la mise en place d’une logique managériale au sein d’équipes de soin ou d’accompagnement, notamment dans le secteur médico-social. On observe ainsi un certain nombre d’associations gestionnaires d’établissement et/ou de directeurs (IME, CAMSP) exigeant une modification en profondeur de la manière de travailler des équipes, au nom des avancées de la science, renvoyant ou refusant d’embaucher des professionnels d’orientation autre que cognitivo-comportementaliste, infléchissant la prise en charge des enfants et des jeunes dans l’unique sens de la stimulation, de l’entraînement et du renforcement de comportements, interdisant toute remise en cause, tout discours critique, toute possibilité de réflexion commune. Malgré le désarroi d’un certain nombre de parents face à cette manière de traiter leurs enfants, ce mouvement ne pourra que s’intensifier avec cette recommandation de la HAS et ce plan autisme qui s’appuie sur elle car il se produit une réelle radicalisation des rapports de pouvoir et de domination au sein de ces institutions, au profit de la rationalité managériale néolibérale.
Quant au grand public, il n’y comprend rien et c’est normal car on lui a désigné le vrai coupable : la psychanalyse.
En effet, voici comment les médias (émissions de radio ou de télévision, articles de journaux) présentent les choses au grand public :
L’autisme serait donc un handicap neuro-développemental d’origine génétique qui relève de méthodes « éducatives et comportementales » et notamment la méthode comportementaliste ABA.
La France méconnaît cette nouvelle façon de comprendre l’autisme, pourtant censée s’appuyer sur des travaux véritablement scientifiques, pour se complaire depuis quarante ans dans une compréhension dite psychanalytique de l’autisme qui l’assimilerait à une psychose, définie comme une mauvaise relation entre la mère et son bébé. Les psychanalystes, qui tiendraient le haut du pavé dans tous les services de pédopsychiatrie et institutions pour autistes, seraient incapables d’effectuer un diagnostic précoce de l’autisme et recevraient depuis 40 ans des crédits conséquents de l’Etat pour poursuivre des thérapies inadaptées avec des enfants autistes consistant à attendre sans rien faire ou à les allonger sur un divan, faisant ainsi perdre un temps considérable à ces enfants et laissant s’installer des retards de développement irréversibles. Certains pratiqueraient même des techniques barbares telles que le packing. Ils refuseraient activement d’entendre parler des méthodes pourtant irréfutablement efficaces comme ABA.
En conséquence, des associations de parents, représentant la pensée de tous les parents de personnes autistes en France, légitimement désemparées et scandalisées par cette situation, seraient parties courageusement en guerre contre l’ensemble de la pédopsychiatrie/psychanalyse française et auraient fort heureusement réussi à se faire entendre par des personnalités et instances officielles et notamment par la HAS qui a rédigé en 2012 une recommandation de bonne pratiques promouvant avant tout la méthode ABA comme la plus scientifiquement validée dans l’autisme, affirmant la non-consensualité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle et interdisant le packing. Par la suite, le 3ème plan autisme de la ministre Mme Carlotti est venu assurer l’application de cette recommandation à l’exclusion de toute autre approche dans les établissements recevant des personnes autistes.
A côté de toutes les fables véhiculées, auxquelles on pourrait rétorquer l’absence de preuve scientifique tangible d’une causalité purement somatique de l’autisme, l’absence de validité scientifique des études affirmant l’efficacité de la méthode ABA, la fausseté des discours affirmant l’hégémonie de la psychanalyse depuis 40 ans en pédopsychiatrie, l’absence de coût pour l’Etat représenté par la psychanalyse, la fausseté du rejet par les psychanalystes de toute autre approche, l’existence majoritaire d’une pédopsychiatrie s’appuyant sur un trépied thérapeutique, éducatif et pédagogique, la vision caricaturale et simpliste de la théorie et de la pratique psychanalytique représentée par ces discours, le fait que les associations de parents en question sont extrémistes et absolument non représentatives de la majorité des familles de personnes autistes en France dont certains n’en peuvent plus de voir leur parole passée sous silence, la pénurie organisée du service public hospitalier qu’il est un peu fort de faire porter à la psychanalyse, le peu d’établissements sur le sol français aptes à recevoir des personnes autistes, le droit des personnes autistes à être traitées au cas par cas et non selon une unique méthode comportementaliste, quelle conception de l’être humain voit-on se dessiner derrière ces discours ?
Il s’agit d’une conception de l’Homme inspirée par les modélisations des neurosciences associées aux sciences cognitives, donnant toute sa place au cerveau, composé d’un réseau de neurones connectés entre eux, considéré comme un système de traitement de l’information se traduisant par divers comportements.
Un traitement anormal de l’information, que celle-ci soit sous ou au contraire sur-traitée, se traduira par des comportements inadaptés sur lesquels il est possible secondairement d’agir.
L’imagerie du cerveau interprétée par les hypothèses cognitives fournit le substrat de cette conception, qui va de pair avec une vision de la prise en charge en termes de support, de traitement médicamenteux, de rééducation, de compensation.
Cette conception exclut les notions de soin psychique et de psychothérapie, a fortiori psychanalytique, au sens où l’on attendrait un changement, une évolution, voire une guérison d’une personne sous l’effet d’une approche centrée sur la relation. Elle exclut également toute prévention environnementale qui viserait à la réduction des inégalités sociales.
Et c’est là que se démasque le caractère idéologique et militant de cette utilisation du discours neuroscientifique : non pas dans la vision purement organique de l’autisme (après tout on a le droit de l’envisager comme tel), non pas dans la promotion d’approches purement éducatives et comportementales (qui peuvent convenir à certains) mais bien dans l’articulation dure des deux à l’exclusion de toute autre : en effet, pourquoi l’interaction gène-environnement ne prend-elle jamais en compte l’environnement sociétal ou psychologique ? Pourquoi une personne présentant une maladie et/ou un handicap d’origine génétique ou purement organique ne pourrait-elle pas bénéficier d’une psychothérapie ou d’un soin relationnel, y compris éclairé par la psychanalyse et prenant en compte l’inconscient ? On sait pourtant depuis longtemps, et les médecins somaticiens sont les premiers à nous le rappeler, l’impact du psychique sur le somatique dans des maladies chroniques ou au long cours comme la sclérose en plaque, le cancer, le diabète, etc. Il est donc aberrant que ce qui est considéré comme du simple bon sens en médecine somatique devienne un interdit de penser en psychiatrie !
Le fait de nier ces évidences risque tout simplement de maintenir la personne autiste dans son isolement relationnel et d’inscrire les inégalités sociales comme un état de nature impossible à modifier.
On sent bien que dans cette conception de la prise en charge, la notion de normalisation, d’adaptation, prime sur celle de guérison et sur la nécessité d’une réflexion politique sur le vivre-ensemble.
Ce ne sont bien entendu pas les neurosciences ni les sciences cognitives en elles-mêmes qui sont en cause mais leur utilisation pour le renforcement d’une certaine politique agissant sur les corps et les esprits, qui ne serait plus fondée sur le débat et les principes démocratiques mais sur une supposée vérité scientifique. On observe ainsi, à côté du développement de la neuro-économie, l’apparition dans la justice de la notion de neurodroit qui userait du recours à l’imagerie cérébrale pour aider le juge à prendre la bonne décision.
Les questions que l’on peut se poser sont donc les suivantes :
-Au-delà de la question des mots employés (soin, accompagnement, maladie, handicap, usagers), comment soutenir des pratiques vivantes, désirantes, au cas par cas, s’adressant à des personnes vivantes et incarnées et non à une somme de comportements ou de symptômes à corriger ?
- Comment soutenir la question de l’inconscient, de la réalité psychique, de ce qui est partageable et non partageable dans les relations humaines, de ce qui n’a pas de réponse ni de sens immédiatement décelable ?
- Comment soutenir la place de la psychanalyse, de sa diversité, de la richesse de ses découvertes et de ses pratiques, dans les institutions psychiatriques et médico-sociales ainsi que dans la culture ?
- Comment soutenir une recherche neuroscientifique et cognitive qui serait un apport pour la diversité des points de vue et non un mode d’emploi pour le monde qui se présente à nous ?
- Comment soutenir l’Etat comme instance régulatrice dans une visée démocratique et non comme instrument normalisateur au service de l’intérêt de certains et de la rationalité néolibérale pour tous ?
- Comment imaginer, y compris politiquement, une manière de vivre ensemble, de se soutenir les uns les autres, malgré la diversité de nos histoires, de nos origines sociales, de nos personnalités, de nos manières d’être au monde, de nos anomalies et de nos idées ?
- Comment lutter contre cette mutation de la démocratie qui oblige à se fonder en association et à pratiquer le lobbying pour se faire entendre des hommes politiques ?
- Et très concrètement, comment lutter contre ce mouvement en marche qui lisse et normalise nos pratiques, ici via la recommandation de la HAS, ailleurs via des évaluations, certifications, visites d’experts, protocoles, réaménagements divers des moyens ?
Pour mener ensemble cette réflexion, nous avons instauré pendant deux jours avec le collectif des 39 des Assises citoyennes pour l’hospitalité en psychiatrie et dans le médico-social, réflexion qui se poursuivra le 16 novembre 2013 à la maison de l’arbre à Montreuil.
Loriane Brunessaux,
pédopsychiatre, cofondatrice de l’association Utopsy,
02/06/2013
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