Accompagner les personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement : bilan et perspectives pour la CNSA

article publié dans la lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

- Hors série juillet 2013 -

Pour répondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) et aux besoins de leurs familles, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, a présenté le 2 mai 2013 un troisième plan national qui couvrira la période 2013-2017. Comme pour les deux premiers plans, la CNSA sera fortement impliquée. Bilan et perspectives.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA 2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône) accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

En France, un nouveau-né sur cent cinquante serait concerné par l’autisme ou un autre TED¹. Les deux précédents plans entendaient améliorer la connaissance de l’autisme pour diagnostiquer et accompagner le plus tôt possible les personnes concernées, leur proposer des solutions diversifiées et en adéquation avec leurs besoins (établissements, services, répit…). Dans cette optique, la CNSA a contribué à la mise en oeuvre de trois dimensions des plans 2005- 2007 et 2008-2010 : le développement d’une offre adaptée ; l’amélioration de la qualité de l’évaluation des besoins des personnes avec autisme ou autres TED réalisée par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; la consolidation des centres de ressources autisme (CRA) en région.

MDPH : mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme ou autres TED

Avant d’être orientées vers un établissement ou un service, les familles se tournent vers les MDPH, dont les professionnels sont chargés d’évaluer les besoins spécifiques de leurs proches. Pour cela, et dans l’optique d’une plus grande équité de traitement, les équipes des MDPH coopèrent avec les acteurs locaux, et tout particulièrement avec les CRA. La CNSA a encouragé ces collaborations dès 2009, en organisant une rencontre nationale MDPH-CRA. Certains départements n’avaient pas attendu pour engager des partenariats (voir encadré ci-dessous). Durant ce troisième plan, la CNSA va soutenir la dynamique amorcée, tout en définissant le juste niveau de recours des MDPH aux CRA. Ainsi, elle contribuera à la consolidation des connaissances des professionnels des équipes pluridisciplinaires sur les TED en participant, d’une part à l’élaboration de formations qui seront déployées par le CNFPT (convention signée le 8 janvier 2013), d’autre part à la réalisation d’un guide qui recensera les éléments nécessaires pour traiter les demandes de compensation des personnes avec autisme ou autres TED. Ces travaux débuteront lors de la prochaine rencontre nationale MDPH-CRA, prévue pour début 2014.

Coopération entre acteurs locaux

Dans un certain nombre de départements, notamment dans le Calvados, l’Hérault, l’Eure, la Drôme, le Rhône, le Haut-Rhin, les MDPH travaillent étroitement, et depuis plusieurs années, avec les centres de ressources autisme de leur région. En 2009, onze MDPH avaient signé des conventions avec sept CRA pour mener des actions de sensibilisation sur les diagnostics, sur les spécificités des TED ou sur les articulations possibles dans l’accompagnement des situations auprès des équipes médicales des MDPH et des membres des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Les CRA sont par ailleurs amenés à rendre des avis techniques sur des orientations et à participer à des CDAPH.

Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le plan 2008-2010 prévoyait la création de 4 100 places nouvelles. Celles-ci voient le jour progressivement – 2 757 étaient installées fin 2012, soit près de 30 % de plus qu’en 2011, et l’ouverture des places restantes s’échelonnera jusqu’à la fin 2016. L’offre pour enfants se développe en établissements mais surtout en services, pour soutenir la scolarisation en milieu ordinaire. En effet, près de 1 000 places ont été autorisées au lieu des 600 prévues, et parmi elles 760 sont déjà ouvertes. Concernant les adultes, l’objectif de 2 000 places sera lui aussi vraisemblablement dépassé : 1 540 places sont d’ores et déjà programmées et financées. D’ailleurs, dans les schémas régionaux adoptés par les ARS courant 2012, l’accompagnement des personnes avec troubles autistiques figure presque systématiquement comme un objectif prioritaire.
Afin de compléter cette offre, le plan 2013-2017 priorise les futures places à destination des enfants âgés de 18 mois à 6 ans, des adultes sans solution, des jeunes adultes maintenus dans des établissements pour enfants (amendement Creton) et la création de places d’accueil temporaire, qui offrent un répit aux aidants. Cela représentera 3 400 nouvelles places. Parmi celles-ci, 700 en unités d’enseignement en maternelle contribueront à la scolarisation en milieu ordinaire des plus jeunes. La réussite de ce dispositif nécessitera un partenariat étroit entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, tant au niveau national que localement, entre ARS et rectorats.
Ce troisième plan autisme met également l’accent sur le renforcement et la transformation de l’offre existante de façon que les recommandations de Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) soient mieux prises en compte. Une évolution que les ARS et les conseils généraux devront conduire selon une stratégie globale de réponse aux besoins, avec une approche décloisonnée de l’offre et une logique de parcours des personnes.
Pour atteindre ces différents objectifs, la CNSA répartira 195 millions d’euros entre les ARS d’ici à 2017.

Former 5 000 professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements

Pour accompagner l’ensemble de ces actions, le plan 2013-2017 prévoit de développer un programme national de formation vers 5 000 professionnels du secteur médico-social. Objectifs ? Leur permettre de mieux comprendre les TED et par conséquent les modes de fonctionnement des personnes avec TED ; élargir leur connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement de ces personnes (atouts et limites de chacune) ; soutenir la diffusion de l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS et l’ANESM ; favoriser les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des établissements, en accompagnant au mieux les évolutions de modes de prise en charge.
La CNSA soutiendra cette mesure en étendant ses partenariats avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION, CNFPT). Elle y consacrera près de 3 millions d’euros supplémentaires sur la période.

Gros plan sur la formation proposée par UNIFAF

UNIFAF propose depuis cette année aux équipes encadrantes ou éducatives, médicales et paramédicales du secteur associatif une formation à l’accompagnement des troubles autistiques. Ce programme les aidera à questionner leurs pratiques et à s’approprier l’ensemble des prises en charge qui s’offrent aux personnes avec autisme ou autres TED grâce à une meilleure connaissance de ces troubles, à des apports précis sur les modes de diagnostic, d’évaluation, de techniques éducatives et d’accompagnement. Ce programme est cofinancé par la CNSA.

Continuer d’investir dans la recherche

Si ce troisième plan prévoit de poursuivre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour améliorer la connaissance des causes de l’autisme et plus généralement des TED et faciliter le diagnostic précoce, il confie également à la CNSA la mission de conduire, avec Institut de recherche en santé publique (IReSP), des appels à projets en sciences humaines et sociales. L’enjeu ? Éclairer les pratiques professionnelles sur les approches pédagogiques et éducatives, les pratiques d’accompagnement, permettre l’évaluation de programmes. La CNSA pourra y consacrer 500 000 euros par session d’appel à projets.

Répit et formation des aidants

Répit et formation seront les deux actions développées par la CNSA en direction des aidants. La CNSA financera et suivra l’ouverture des 350 places d’accueil temporaire prévues par le plan (14 millions d’euros pour quinze places par région). Elle élaborera, avec l’association nationale des CRA et les associations de familles, le cahier des charges national du programme de formation qu’elle cofinancera. Soulignons également que le plan consacre une place plus importante aux familles dans les CRA en les associant à leur fonctionnement.

Évolution des places depuis 2008 (chiffres au 31 décembre 2012)

Structures	Nombre de places programmées entre 2008 et 2014	Nombre de places autorisées avec des crédits couvrant 2008-2016	Nombre de places installées entre 2008 et 2012
Pour adultes
Accueil temporaire	2 000	91	72
Foyer d'accueil médicalisé		859	404
Maison d'accueil spécialisée		497	300
Services : SAMSAH-SSIAD		25	0
Autres structures		68	66
Total adultes	2000	1540	842
Pour enfants
Accueil temporaire		55	44
Institut médico-éducatif	1500	1454	1111
Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)	600	994	760
Total enfants	2100	2503	1915
Total enfants et adultes	4100	4043	2757

1. Source : Haute autorité de santé (HAS), Autisme et autres troubles envahissants du développement - état des connaissances, janvier 2010.