Autisme, Intervention Comportementale Intensive (ICI) et l'école

14 août 2013

Autisme, Intervention Comportementale Intensive (ICI) et l'école

article publié sur le site aboutkidshealth.ca

By Peter Chaban

Récemment, l’autisme a reçu une attention considérable des médias. Cela s’explique partiellement par une augmentation apparente de la prévalence de l’autisme. Bien qu’il s’agisse d’une maladie rare dont on estimait la prévalence à un certain moment à deux à quatre enfants sur 10 000, certaines études menées depuis la fin des années 1990 ont signalé une prévalence de l’ordre de 60 enfants sur 10 000.

Dans le contexte de ces estimations accrues de fréquence, la majeure partie de l’attention des médias a été axée sur l’intervention comportementale intensive (ICI). L’ICI est un traitement structuré, rigoureux et laborieux pour les enfants atteints d’autisme. Les parents souhaitent que leur enfant autistique reçoive l’ICI à l’école, mais les gouvernements hésitent à les rembourser. Dans les cas où ces traitements sont payés, ce sont les commissions scolaires qui résistent à mettre en œuvre des programmes d’ICI. Or, l’efficacité des ICI a été prouvée, et chez les professionnels, elle est acceptée en tant que forme de thérapie la plus efficace pour l’autisme. Pourquoi donc ces réserves des gouvernements et des commissions scolaires? Elle s’explique par la complexité de l’autisme, la nature des incapacités associées au trouble et les coûts associés aux programmes d’ICI.

Qu’est-ce que l’autisme?

L’autisme est un trouble du développement d’origine biologique qui dure toute la vie et qui se manifeste dans les premières années de vie. Il est associé à une vaste gamme de capacité, de groupes de symptômes et de degrés de gravité. Pour cette raison, on le considère en tant que trouble du spectre autistique. En raison de sa nature complexe, il peut être difficile de poser un diagnostic, et le traitement peut varier selon la formation qu’a reçue le professionnel de la santé qui soigne l’enfant.

Il n’existe pas de diagnostic médical formule pour l’autisme. En effet, le diagnostic repose sur le comportement de l’enfant. Pour recevoir le diagnostic d’autisme, l’enfant doit afficher une atteinte marquée dans sa capacité d’interaction sociale et de communication, ainsi que des habitudes restreintes et répétitives pour ce qui est de son comportement, de son niveau d’activité et de ses intérêts. Le comportement d’un enfant atteint d’autisme diffère nettement et qualitativement de celui d’un enfant dont le développement est normal.

De nombreux enfants autistiques satisfont aux critères de définition d’un retard mental; cependant, les atteintes cognitives peuvent varier d’une fonction très faible à très élevée. De plus, certaines fonctions cognitives pourraient être entravées, tandis que d’autres demeurent intactes. Par conséquent, de nombreux enfants autistiques ont ce qu’on a déjà désigné en tant que « noyaux d’incapacité ». Les capacités exceptionnelles qui surviennent chez un très faible pourcentage des personnes autistiques sont un exemple extrême de ces noyaux. Dans certains cas, les capacités générales de la personne seront moyennes eu égard au trouble en général, mais dans les cas qui attirent l’attention des médias, ces capacités relèvent du prodige. Les capacités exceptionnelles surviennent le plus souvent dans certains domaines : la musique, le dessin et des calculs de calendrier ou d’autres formes précises de calculs mathématiques.

Jusqu’à la moitié des enfants qui reçoivent le diagnostic d’autisme ne développeront pas un langage utile. S’ils réussissent à développer un langage, celui-ci est habituellement idiosyncrasique. Les enfants autistiques ont du mal à utiliser le langage dans des contextes sociaux et de communication, ainsi qu’à comprendre des énoncés autres qu’au sens propre. Même les enfants autistiques dont la fonction est élevée ont beaucoup de difficulté à comprendre les pensées, les sentiments et les intentions des autres.

Qu’est-ce que l’ICI?

L’ICI utilise l’analyse comportementale appliquée (ACA) pour améliorer le comportement associé à des atteintes dans le domaine de la socialisation et des habiletés de communication. Les techniques d’ACA reposent sur des principes de psychologie comportementale. Selon cette méthode, le comportement et l’apprentissage sont influencés par des événements de l’environnement. Le contexte environnemental qui précède le comportement contient des déclencheurs à l’origine du comportement. Une fois que le comportement a eu lieu, les conséquences positives qui suivent augmenteront la probabilité que le comportement survienne de nouveau, tandis que les conséquences négatives réduiront la probabilité qu’il survienne de nouveau. Dans certains cas, il peut être assez difficile de comprendre ce en quoi consisteraient les déclencheurs initiaux du comportement, ou en quoi consisterait un ensemble de compétences particulières qui pourraient être jugées positives. Les enseignants formés en ICI sont en mesure d’analyser ces chaînes causales, de concevoir un plan pour augmenter la fréquence des comportements d’adaptation et de réduire la fréquence de comportements dysfonctionnels. Pour ce faire, il faut diviser des comportements précis en petites composantes faciles à apprendre, et ensuite enseigner les comportements désirés au moyen du renforcement positif. Chaque réaction est ensuite notée et évaluée. Cela permet d’apporter des modifications au processus d’enseignement si les résultats désirés ne sont pas atteints. Par conséquent, chaque programme d’ICI est individuel et très laborieux.

ICI à l’école

La recherche a montré que les enfants autistiques qui développent des habiletés de langage et de communication avant l’âge scolaire ont un meilleur pronostic que les autres. Par conséquent, on tente vivement de développer ces compétences dès que possible. C’est seulement dans les années 1960 que les chercheurs ont été en mesure d’enseigner la parole à des enfants au moyen d’interactions systématiques et attentivement programmées. Depuis ce temps, la recherche continue de montrer que les enfants autistiques peuvent en apprendre beaucoup si l’enseignement est approprié.

Si les enfants d’âge pré-scolaire ont accès à des programmes d’ICI ou des variantes qui reposent sur des techniques d’ACA grâce à des programmes financés par la province en Ontario, ces programmes ne sont pas offerts automatiquement une fois que l’enfant arrive à l’école. Plusieurs raisons expliquent cela, dont la principale est le coût. Un programme d’ICI peut coûter jusqu’à 50 000 $ par année par enfant. C’est parce que ces programmes exigent jusqu’à 40 heures de mise en œuvre intensive par semaine, avec un enseignant spécialisé, sous étroite supervision clinique. Également, les programmes d’ICI ne fonctionnent pas pour tous les enfants autistiques, et il n’existe pas d’indicateurs efficaces pour déterminer qui profiterait de ces programmes.

En tant que solution de rechange aux ICI, de nombreuses écoles ont mis en place des programmes d’éducation spéciale qui tentent d’aborder les problèmes d’apprentissage des enfants autistiques. Si ces programmes englobent une saine gestion comportementale, ils ne peuvent contrôler les problèmes de comportement. Également, s’ils sont grandement structurés et suivent un programme étape par étape, ils peuvent avoir des bienfaits. Mais, souvent, en raison du manque de formation et de ressources, les écoles ne sont pas en mesure d’offrir des programmes intensifs comme l’ICI.

Également, les écoles enseignent des habiletés sociales et de communication selon un modèle d’apprentissage implicite; c’est-à-dire que l’on suppose que les enfants ont maîtrisé ces habiletés, mais ont besoin de les peaufiner en observant un enseignant qui leur sert de modèle ou en interactions de groupe. L’idée d’un modèle de formation étape par étape est inconnue dans la culture des écoles.

Cela ne signifie pas en soit que l’ICI n’a pas sa place dans le milieu scolaire; il faut néanmoins trouver un moyen d’intégrer les interventions hautement spécialisées de l’ICI aux processus d’apprentissage en groupe des écoles pour réduire les coûts et fournir un accès universel à ce type de programme aux enfants autistiques.

Peter Chaban est enseignant chercheur, chef de l’équipe de liaison avec les écoles du groupe de ressources des systèmes de santé communautaire à The Hospital for Sick Children, et représentant des difficultés d’apprentissage pour le Conseil consultatif ministériel de l'éducation de l'enfance en difficulté de l’Ontario.

Chroniques sur l’apprentissage et l’éducation de Peter Chaban

9/3/2010