article publié dans la Nouvelle République

31/10/2013 05:36

Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann.
Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann. - (Photo archives NR)

Karima a suspendu sa grève de la faim, mais pas le combat pour Yohann. Pour le droit à l’école de son fils, Laurent a récolté plus de 10.000 signatures.

Mardi, Karima Gouali a recommencé à s'alimenter. Très légèrement, son organisme étant très éprouvé après 14 jours de grève de la faim. « Mais je suis plus que jamais engagée dans le combat pour que mon fils autiste bénéficie d'une prise en charge convenable, et prête à recommencer si ce n'est pas le cas ! », assure cette maman de La Chaussée-Saint-Victor. L'Agence régionale de santé (ARS) lui a écrit qu'elle mettait tout en œuvre pour trouver une place à Yohann, 6 ans, dans le courant du mois de novembre.

« J'en prends acte, dit Karima, mais il n'est pas question d'accepter une place n'importe où. Je réclame une approche comportementaliste pour mon fils, la seule qui permette aux autistes de progresser vers une intégration sociale. Cette approche est recommandée par la Haute Autorité de santé, mais elle est sous-développée en France. C'est aussi à l'ARS de mettre ce qu'il faut en œuvre pour que les IME (1) de la région adoptent cette approche. Aucun d'eux ne le fait à ce jour ! »
Karima Gouali accepterait cependant, à titre transitoire, que Yohann soit accueilli à l'IME de Naveil, « le seul possédant une section " troubles envahissants du comportement ", ou alors, que l'ARS paie le psychologue comportementaliste, à 40 € de l'heure ! »
Avec l'association « Vaincre l'autisme », Karima Gouali milite pour que les droits des enfants autistes soient reconnus. « Pendant trois ans, Yohann a été accueilli dans une structure où rien n'a été fait pour lui, rien de plus qu'une garderie, accuse-t-elle, on a perdu trois ans… »

" Notre vie est un calvaire "

Le temps perdu pour son fils, c'est aussi le cœur du combat de Laurent. « Mon fils a 4 ans et demi, l'école du village où nous habitons nous l'a renvoyé pas bien gentiment, il s'ennuie à la maison à longueur de journée », témoigne-t-il, très en colère. « On sait qu'il a besoin d'une prise en charge la plus précoce possible, mais il n'y a ni structure, ni personnel formé ! » Ne pas avoir accès à l'école, c'est pour Laurent une forme de discrimination inacceptable pour les enfants autistes. Il n'est pas le seul à le penser. La pétition qu'il a lancée sur Internet a déjà recueilli plus de 10.000 signatures (2).
La Maison départementale des personnes handicapées doit se pencher sur le dossier de son fils la semaine prochaine. Laurent espère qu'il pourra obtenir une notification de scolarisation, avec une auxiliaire de vie scolaire, « seule condition pour qu'une école accepte de le recevoir. » Mais il redoute que cette solution ne soit qu'à temps très partiel, et insuffisante pour aider son enfant à progresser.
« En attendant, ma femme ne peut pas travailler parce qu'elle s'en occupe sans répit, on n'a plus aucune vie sociale, le regard des autres devient insupportable… Notre vie, c'est un calvaire. »

(1) Institut médico-éducatif (2) http://www.avaaz.org/fr, pétition « le droit à l'école pour les enfants autistes ».

 

Catherine Simon