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"Au bonheur d'Elise"
7 novembre 2013

L'association Vaincre l'Autisme menacée de fermeture ?

LETTRE DU PRESIDENT:

Et si demain, VAINCRE L’AUTISME n’existait plus ?

Il y a un peu plus de 10 ans, VAINCRE L’AUTISME n’existait pas…

Il y a un peu plus de 10 ans, l’ABA ne passait pas nos frontières

Il y a un peu plus de 10 ans, les conférences pour les parents étaient toutes d’accès payant

Il y a un peu plus de 10 ans, les professionnels posaient des diagnostics de psychose en toute impunité, sans recours possible.

En plus de 10 ans, VAINCRE L’AUTISME a aidé plusieurs milliers de familles.

Aujourd’hui, c’est VAINCRE L’AUTISME qui a besoin de votre soutien, pour tout simplement continuer d’exister, pour vous... pour eux.

 

Chers parents, chers amis,

Je m’adresse à vous de façon solennelle. Les informations que je souhaite vous communiquer méritent toute votre attention.

VAINCRE L’AUTISME se trouve dans une situation financière plus que préoccupante, et la question de sa survie se pose de façon très concrète. Nous vous avons déjà alerté par le passé au sujet de nos difficultés financières, car, comme toutes les autres associations, nous avons besoin de la solidarité de nos adhérents pour pérenniser nos actions.

Mais pour le moment, l’enjeu n’est plus le développement de l’association. Il s’agit de ne pas mettre la clef sous la porte. Il s’agit d’éviter le licenciement de la trentaine de salariés dévoués et compétents qui forment l’équipe de VAINCRE L’AUTISME. Il s’agit de sauver une association qui se bat depuis plus de 10 ans pour le respect des droits des personnes autistes. Aujourd’hui, VAINCRE L’AUTISME a besoin que l’on se batte pour elle. Nous avons besoin de 200 000 euros, au bas mot, le plus rapidement possible, pour éviter le pire.

Concrètement, comment en est-on arrivé là ? D’abord, il me faut évoquer un contentieux qui nous oppose aux Agences Régionales de Santé. Nous attendons  ainsi le règlement de 570 000 euros, comprenant à la fois un manque à gagner datant de 2010 et du démarrage de FuturoSchool Toulouse, et un dû au titre des charges indirectes pour les 2 structures… Inutile de préciser que cette somme pèse largement sur le déficit auquel nous faisons face actuellement. Le Ministère de la Santé a demandé un contrôle de l’IGAS sur la gestion de l’association au lieu de se prononcer sur ce contentieux (alors même que nous venons d’essuyer un contrôle de l’URSSAF, dont la conclusion ne laisse planer aucun doute sur la transparence de notre gestion). Cela constitue clairement une façon de se déresponsabiliser et de gagner du temps, en espérant que peut-être nous n’y survivions pas… Cela s’appelle de l’acharnement.

Nos difficultés sont clairement la conséquence du système : nous ne sommes pas soutenus, et en même temps, l’Etat se félicite (et nous félicite d’ailleurs, sans ironie aucune) du travail de fond que nous accomplissons, à sa place. Qui, en France, met en place les campagnes de sensibilisation ? Qui propose des solutions de prises en charge adaptées, recommandées et innovantes ? Qui, concrètement, fait avancer la situation ? Ce sont les associations de parents ! Et comment croient-ils que nous fonctionnons ? Ce ne sont pas les subventions, qui diminuent comme peau de chagrin d’année en année, qui nous permettent d’effectuer ce travail titanesque.

Et, oui, VAINCRE L’AUTISME dérange et bouscule un système, certes injuste, mais que personne ne semble vouloir changer. Nous ne sommes pas exactement dans les petits papiers du Ministère de la Santé, dirons-nous pudiquement. Nous sommes discriminés depuis que nous avons porté (avec l’AEH) une Réclamation collective contre l’Etat Français devant le conseil européen des droits sociaux (au sujet de laquelle nous recevrons une réponse bientôt). Et notre opposition au 3ème plan autisme, nous désigne, aux yeux des Pouvoirs Publics, comme des adversaires qu’il convient de disqualifier à tout prix.

Depuis 10 ans, nous avons endossé le costume d’ « empêcheurs de tourner en rond », auprès des Ministères de la Santé et de l’Education Nationale, des ARS et MDPH. Ce que certains aimeraient faire passer pour de la radicalité, n’est en fait que du courage. Apolitiques, libres et déterminés, nous avons toujours revendiqué un franc-parler militant, sans concession, sans complaisance et sans calcul, car nous savons notre combat juste. Nous ne nous privons pas de dénoncer les dysfonctionnements et les injustices d’un système dont nous sommes, nous parents d’enfants autistes, à la fois les usagers et les premières victimes, ce qui constitue le comble du paradoxe. Nous ne braderons, ni ne vendrons, ni ne négocierons jamais l’avenir des enfants autistes ! Pour autant, nous jouons le jeu de la concertation, malgré le fait que la règle du jeu soit d’avance faussée par des considérations politiciennes et par l’influence de lobbys puissants. Par exemple, nous faisons partie du comité de suivi pour l’application du 3ème plan autiste, et avons rejoint différents groupes de travail, parce que nous croyons fermement aux vertus du dialogue et de la concertation, et parce qu’il est indispensable que les familles soient représentées dans ces instances.

Notre détermination et notre liberté de parole, nous les payons cher aujourd’hui, au sens propre comme au figuré. Sans soutien politique, nous sommes la cible des critiques et du cynisme ambiant, qui cherchent à minimiser la portée, pourtant bien réelle, de nos actions. Sans soutien financier, nous sommes face à un mur.

VAINCRE L’AUTISME représente une trentaine de salariés, soudés et motivés, formés aux missions et aux valeurs de l’association. Des intervenants rigoureusement supervisés, qui ont acquis un professionnalisme et des connaissances en autisme inégalés en France, et une dizaine de salariés au siège qui œuvrent efficacement pour donner de la visibilité à l’autisme, notamment avec la rédaction du Rapport 2013, ou à travers des campagnes telles que le Grand Don. Cette grande collecte de fonds pour l’autisme n’a rapporté que 13 000 euros, chiffre dérisoire mais compréhensible pour une première année et au vu de la période de crise que nous traversons. Néanmoins, le Grand Don, c’est surtout 1 200 000 euros d’espace gracieux récoltés pour 20 millions de personnes sensibilisées, ce qui constitue une réussite inédite en France. Cela représente un travail considérable, représentatif du niveau de compétence de mes collaborateurs, en même temps qu’une réelle preuve de confiance de la part de tous les partenaires (agences de publicité et de production, régies publicitaires…) que nous avons su convaincre. La gravité de la situation de l’autisme en France mérite mieux que de l’amateurisme et ne saurait se contenter du travail des bénévoles, même si celui-ci est aussi indispensable. Chacun des salariés de VAINCRE L’AUTISME met ses compétences à votre service, et sans eux, la force de frappe de l’association ne serait pas celle que vous connaissez.

Aujourd’hui, alors que nous disposons enfin de toutes les compétences, de toutes les forces vives nécessaires pour faire avancer concrètement la cause de l’autisme, nous sommes menacés de disparition. Mais combien de combats restent à mener pour guérir la France de l’obscurantisme ? Nous avons à peine eu le temps de poser les bases sur lesquelles pourrait reposer une vraie révolution du système. Pour vous et vos enfants, et pour des centaines de milliers de familles en France, l’enjeu d’une telle révolution, c’est la vie ou la survie, la progression ou la dépendance, l’inclusion ou l’internement.

VAINCRE L’AUTISME est devenu au fils des années le porte-parole de milliers de familles, le porte-drapeau de leurs combats et de leurs espoirs. Toute l’équipe de VAINCRE L’AUTISME s’associe à moi pour vous remercier de cette confiance que vous nous témoignez. Au nom de cette confiance, de cet espoir et de ce combat commun, je vous demande aujourd’hui de faire tout ce qu’il vous sera possible pour nous permettre de continuer nos actions.

Une grande chaîne de solidarité doit se tisser pour permettre la survie de VAINCRE L’AUTISME. Vos adhésions nous permettent de gagner en représentativité et en force de persuasion. Vos dons constituent un soutien financier indispensable. Et en alertant vos élus et parlementaires, vous pouvez nous aider.

Nous comptons sur vous. 

M’Hammed SAJIDI
Président

 

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