article publié dans Viva

Le foyer d’accueil médicalisé le Cèdre bleu accueille depuis quinze ans des adultes autistes. Reportage.

Le Cèdre bleu a pris ses quartiers dans une jolie rue pavillonnaire de banlieue parisienne. Plus exactement à Chaville, à quelques kilomètres à l’ouest de Paris, dans les Hauts-de-Seine. Un jardin verdoyant, des décorations jaunes et rouges qui rappellent la fête sévillane organisée il y a quelques jours, des vitres tout le long qui rendent l’espace lumineux.

Ici résident Chaya, Maxime, Aurélie... En tout, ils sont 27 adultes autistes âgés de 21 à 50 ans à bénéficier des services de ce foyer d’accueil médicalisé (Fam), l’un des premiers du genre à avoir ouvert en région parisienne, en septembre 1998.
A l’époque, sa création venait répondre à un manque criant de places pour adultes atteints d’autisme. Près de quinze ans plus tard, la situation ne s’est pas beaucoup améliorée… « On a longtemps eu l’impression que l’autisme s’arrêtait à 18 ans », lâche Sophie Feltrin, directrice adjointe du Cèdre bleu. La prise en charge des enfants est déjà très insuffisante, mais une fois majeurs, les autistes basculent souvent dans une sorte de no man’s land, où les places sont rarissimes. La preuve : alors que le Cèdre bleu prévoit d’accueillir six nouveaux résidents d’ici à septembre 2013, il comptabilise déjà plus de 200 candidatures… Pendant ce temps, « il y a plein d’adultes autistes qui restent sur les bras des familles ou qui vont en Belgique », déplore Jean Pierre Malen, le psychiatre du foyer.

Petits effectifs
La quasi-totalité des personnes accueillies dans ce foyer le sont depuis l’ouverture. Elles sortaient alors souvent de nombreuses années de lourds traitements médicamenteux, inadaptés à leur handicap. Depuis près de quinze ans, le Cèdre bleu a pris le parti d’alléger leurs traitements tout en augmentant leur prise en charge éducative, avec l’ambition de leur donner un maximum d’autonomie. Ce n’est pas chose aisée puisque tous ont, en plus de l’autisme, un retard mental. « Le meilleurs niveau de compréhension du langage verbal est équivalent à celui d’un enfant de trois, quatre ans », explique le Dr Jean Pierre Malen.
Les adultes du Cèdre bleu évoluent en petits groupes de six personnes – les grands effectifs ne sont pas adaptés aux personnes autistes – et pratiquent des activités aussi diverses que l’équithérapie, le théâtre, des sorties au café du coin ou la restauration et la vente de meubles. Les professionnels communiquent avec eux grâce à des pictogrammes ou des objets, et chacun dispose de son emploi du temps détaillé pour la journée.
« C’est de la maltraitance de ne pas éduquer une personne avec autisme, de ne pas utiliser ses compétences, s’indigne Annemiek Determann, psychologue au foyer. C’est plus simple de simplement leur faire écouter de la musique et d’attendre, mais petit à petit les troubles du comportement s’installent ». Des troubles qui incluent de la violence envers eux-mêmes et/ou envers les autres. « Ce n’est pas parce que ce sont des adultes qu’il faut se dire qu’ils ont déjà tout appris ou qu’ils n’apprendront plus rien », abonde Sophie Feltrin.
Les résidents ne pourront jamais être autonomes et finiront a priori leurs jours dans le centre. Mais l’objectif est notamment de leur permettre d’être le plus débrouillards possible lorsqu’ils rentrent dans leur famille, pour un week-end ou des vacances. « On est dans la valorisation de la personne », se félicite Sophie Feltrin.

Peu d’informations sur le vieillissement des autistes
Le nombre exact d’adultes autistes n’est pas connu, beaucoup d’entre eux n’étant pas diagnostiqués, traités en hôpital psychiatrique. Difficile dans ce cas de savoir quelle part bénéficie d’une prise en charge adaptée. Trop peu, c’est certain. Sophie Feltrin lit les dizaines de dossiers de candidatures qu’elle reçoit avec un pincement au cœur. « Plein de fois, je me suis dit que si on pouvait accueillir telle personne, elle aurait peut-être une chance dans sa vie. Ça me tire les larmes des yeux », confie-t-elle.
Malheureusement, contrairement aux établissements pour enfants et adolescents (déjà dans une situation critique), il n’y a pas de turn-over chez les adultes. Ils ne quitteront l’endroit qu’à la fin de leur vie, ne libérant des places qu’au bout de nombreuses années.
Les résidents du Cèdre bleu sont encore jeunes. Mais les équipes médicale et éducative s’inquiètent pour les années à venir. « On a très peu d’informations sur ce que deviennent les autistes en vieillissant », regrette Sophie Feltrin. Les lourds traitements médicamenteux auxquels ils ont été soumis dans le passé provoquent aujourd’hui encore des effets secondaires – épilepsie, troubles du sommeil, surpoids – qui s’aggravent avec le temps. Une résidente a même eu le syndrome des jambes sans repos, qui provoque un besoin irrépressible de bouger les jambes et l’a empêchée de dormir… durant six mois.
En faisant de l’autisme la Grande cause nationale cette année, les familles espèrent faire bouger les lignes en améliorant notamment la prise en charge. Si le bon sens ne suffisait pas, le pragmatisme pourrait achever de convaincre les réticents : les personnes autistes non ou mal prises en charge coûtent bien plus cher à la société que les autres.

 

[01.06.12]   Elsa Maudet