Fils handicapé : les parents démunis se débattent contre l'Etat

article publié dans Libération

Marie PIQUEMAL 9 décembre 2013 à 08:14

Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis) (Photo Martin Colombet )

Les parents d'Elias, jeune autiste, se désolent de ne toujours pas trouver une structure d'accueil pour leur enfant. Ils se sentent baladés par l'administration et doutent de la bonne intention du gouvernement.

Il avait envie d’y croire, de faire confiance. Driss Hamdaoui, le père d’Elias, cet enfant autiste dont Libération avait raconté l’histoire, est toujours en attente d’une place dans une structure spécialisée pour son fils. Il s’apprête à déposer plainte.

Mi-octobre, la condamnation de l’Etat dans l’affaire Amélie, cette jeune femme lourdement handicapée gardée à la maison faute de place dans une structure adaptée, avait secoué le cabinet de la ministre Carlotti. Pour la première fois, l’Etat a été condamné à trouver une solution de prise en charge, estimant que la vie d’Amélie et celle de ses parents étaient en danger. La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées avait alors annoncé dans l’émotion (et un brin de pathos) un «plan» pour les «cas d’urgence comme Amélie». «Il faut que cette histoire aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», avait assuré la ministre.

Un espoir pour toutes les familles dans la même situation. Depuis cette décision de justice, il ne se passe pas une journée sans qu’une nouvelle famille en difficulté ne se manifeste auprès de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales, qui s’est impliquée dans l’affaire Amélie.

«Je pensais que l’Etat avait enfin compris»

Les parents d’Elias avaient repris confiance eux aussi. Depuis de longs mois, ils se bagarrent comme des lions contre l’administration pour trouver un établissement prêt à accueillir leur fils. Jusqu’à présent, il était pris en charge pendant la journée dans une structure spécialisée conçue pour les enfants de moins de 12 ans. Agé de 15 ans, Elias a largement dépassé la limite d’âge, le directeur a posé un ultimatum : à partir du mois de mars prochain, il ne l’acceptera plus. La famille Hamdaoui s’agite dans tous les sens, tape à toutes les portes. Pas de réponse.

Driss Hamdaoui était sur le point de déposer plainte quand le juge a tranché sur le cas d’Amélie. «Quand j’ai entendu les déclarations de la ministre, je me suis dit que ce n’était plus nécessaire. Je pensais que l’Etat avait enfin compris la situation dramatique dans laquelle se trouvent les familles comme nous. J’ai cru que ça allait bouger, qu’il n’y avait pas besoin d’aller en justice pour faire valoir nos droits.» C’était il y a un mois et demi. Aujourd’hui, il est amer.

Son récit illustre encore une fois les errances de l’administration. «Le 4 novembre, je reçois un courrier type du cabinet de la ministre me disant qu’ils prenaient connaissance de mon dossier et le transmettaient à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)…. J’ai halluciné. C’était tellement à côté de plaque. La MDPH, je l’ai contactée je ne sais pas combien de fois, à chaque fois les établissements vers lesquels ils m’orientent ne veulent pas de mon fils.»

En guerrier, Driss Hamdaoui parvient à joindre par téléphone le cabinet de Carlotti. Là, il s’entend répondre, qu’en effet, un courrier standard a bien été envoyé de manière automatique, qu’il ne fallait pas en tenir compte mais que promis, les choses allaient se débloquer rapidement pour son fils. Deux semaines passent, pas de réponse. Il finit par avoir un énième interlocuteur à la MDPH qui lui demande une énième fois de lui transmettre le dossier complet d’Elias…. lui promettant une énième fois que son cas allait être étudié. «On tourne en rond. Je passe mon temps à envoyer des dossiers, des courriers, et rien n’avance. Qu’on n’aille pas me faire croire qu’une cellule de crise a été activée. Si cela avait été le cas, on m’aurait convoqué pour me proposer des solutions, plutôt que de me balader comme ça.» 

«Les déclarations de la ministre, c’était du flan»

Il en est à présent convaincu, les déclarations de la ministre, «c’était du flan». «Des effets d’annonce pour calmer les familles et parce que l’affaire a été médiatisée. Le soufflé est retombé. Noël va arriver, et basta, on va nous oublier.» De son côté, le cabinet de la ministre assure au contraire que la procédure se met en place. Jeudi soir, assure-t-on, a été envoyée à toutes les agences régionales de santé (ARS) une circulaire décrivant le processus à mettre en place pour traiter les cas d’urgence. Dans chaque ARS, sera désigné un référent régional en charge des cas critiques. Il devra mettre autour de la table tous les partenaires pour trouver des solutions aux cas identifiés comme «critiques»…

Christel Prado, présidente de l’Unapei, se dit plutôt confiante : «La ministre a impulsé quelque chose. L’Etat reconnaît qu’il est de son devoir d’accueillir les personnes handicapées. Maintenant, il faut travailler tous ensemble pour trouver des solutions en connectant nos ressources et créer de nouvelles places adoptées.» Elle a mis en place au sein de l’association une cellule de crise pour répondre aux demandes des parents, et transmettre les dossiers les plus urgents au cabinet de la ministre.

Driss Hamdaoui, lui, n’a plus le temps d’attendre. En mars, son fils ne sera plus pris en charge. «Si on ne trouve pas de solution, ma femme devra s’arrêter de travailler. Donc, déposer son préavis rapidement. On a fait les calculs dans tous les sens. Avec les crédits et un seul salaire, on passe pas. Il faut vendre la maison.» Il presse son avocat pour déposer un recours devant le juge. «C’est mon dernier espoir, même si je sais que le juge ne m’aidera pas forcément», dit-il.

La semaine dernière, le Conseil d’Etat a rendu une décision peu encourageante. Il a confirmé en appel le rejet par le juge administratif d’une demande de parents d’un enfant autiste, qui comme dans le cas Amélie, réclamaient une place dans une structure.  Les juges ont considéré que certes, sur le fond, l’Etat avait une obligation de prise en charge adaptée mais que sur la forme, la procédure d’urgence n’était pas justifiée.