Entraide et guéguerre dans le petit monde de l'autisme ...

article publié sur le blog "Être autiste aujourd'hui"

Vendredi, 3 Janvier 2014

Je me rends compte que l'entraide joue un rôle majeur. On le sait depuis bien longtemps que l'union fait la force mais comme à mon habitude, il me faut vivre les choses pour les comprendre.

Un jour on est aidé, et puis le lendemain on aide quelqu'un, avant d'être soutenu à nouveau... J'ai l'image d'individus sur un escalier géant, qui s'aident les uns les autres à gravir progressivement les marches...

On peut essayer de gravir seul ces marches, mais non seulement on devra faire beaucoup plus d'efforts, mais en plus on ne sera utile à personne... ou peut-être qu'une fois arrivé en haut on peut donner des conseils oraux sur la manière de faire pour accomplir la même prouesse.

Mais je considère que le plus intéressant, c'est de partager ce que nous découvrons. Cela en vient à faire la courte échelle à un voisin qui a du mal à s'en sortir seul dans l'escalier géant...

Nous devons faire face à beaucoup de difficultés dans le milieu de l'autisme. Je me rends compte que Josef Schovanec a bien raison quand il parle de la "guéguerre des associations" et ça me choque beaucoup...

Les autistes sont des êtres humains, pas un business ! En France celui ou celle qui a des connaissances particulières et utiles dans le domaine de l'autisme devient le roi ou la reine du pétrole, d'un certain or recherché pour l'autisme. C'est révoltant.

Des gens font gonfler leur EGO (et leur compte en banque) ainsi. Cela me dépasse sûrement, ou je suis peut-être trop naïve pour le comprendre, mais pourquoi les associations et professionnels sont-ils constamment à se chamailler alors qu'il serait bien mieux de chercher des solutions ensemble ?

Quel est le but ? Le bien-être des personnes avec autisme et de leurs familles, ou l'accroissement de pouvoir et de renommée de telle ou telle organisation ou personne ?

Quand j'étais danseuse, cette mentalité du milieu professionnel m'a donné envie de fuir ! Je n'ai pas tenu bien longtemps (mais j'étais aussi plus jeune et moins avertie). Au final est-ce que le milieu de l'autisme aura le même effet sur moi ? Ce "petit monde de l'autisme" comme le nomme Josef...

Ca me révolte, ça me met en colère d'entendre parler de ces luttes internes qui font perdre toute crédibilité à plusieurs des actions menées... C'est comme si un pays en guerre civile avait des réclamations à faire à la communauté internationale pour son développement ! Aberrant non ?

Peut-être que si la France a autant de retard dans le domaine de l'autisme, c'est aussi parce que l'Etat préfère nous regarder régler nos comptes, plutôt que de s'immiscer dans ce conflit interne. Quelle association soutenir dans ce risible spectacle ?

Laisser de côté notre EGO pour agir pour une cause plus grande que notre propre nombril... n'est-ce pas un meilleur moyen d'être efficace, tous ensemble ? Nous demandons la tolérance mais nous ne sommes même pas tolérants les uns avec les autres dans le "petit monde de l'autisme". Alors bon, comment faire face à de telles contradictions ?

Si je n'avais pas été aidée par plusieurs personnes qui restent chères à mon cœur, je ne serais sûrement pas en train d'écrire pour ce blog... j'aurais bien mal évolué. Mais j'ai eu de la "chance", une bonne étoile comme certains la nomment...

J'ai l'impression de m'investir à fond mais pour pas grand chose. Tant que les associations n'auront pas réglé leurs comptes entre elles, les petits pions comme moi ne pourront pas être utiles à une échelle plus grande que le local et l'immédiat.

Triste paysage d'aujourd'hui en France pour des familles en attente de solutions...

Voilà c'est mon ressenti. Vous pouvez partager si vous êtes d'accord... ou critiquer dans le cas contraire, pas de souci !

Je reste malgré tout optimiste !

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !

Comments

[Hervé]

Ce que vous soulignez est vrai . Le monde associatif est composé des mêmes personnes que le monde dit "ordinaire" ou "du travail " . Il subit aussi les mêmes contraintes . Course à la qualification, luttes de pouvoirs internes, volonté d’expansion, difficultés financières etc ... Il n'est pas étonnant au final de rencontrer les mêmes cons ....

[Jos Gonthier]

Je suis complètement d'accord avec l'auteure de ce billet et avec la réaction de Mamy Titou. Tant que les associations se tireront dans les pattes, rien n'avancera de manière positive POUR la cause de l'Autisme. A chaque Téléthon, je lis des com acides envers France2 et ce que cette émission gènère. Les associations se sont réunies autour de ce seul Téléthon et, même s'ils ne récoltent plus autant de sous en raison de la crise et de leurs détracteurs (Pierre Berger entr'autres) ; ils sont visibles et on en parle, on les aide, et la recherche avance.

[Mamytitou]

Comme je vous rejoins, j'ai même démissionné de différentes associations toujours pour cette même raison : l'EGO. Mon mari habitué aux négociations commerciales avec des multinationales, m'a dit avoir vécu de sacré coups bas, mais ça faisait partie du jeu. Quand il a rejoint le milieu associatif, il n'en est pas revenu ! Il pensait trouver un monde solidaire et avec seul enjeu, la cause de l'autisme. Quel choc ! Et je suis bien d'accord que tant que nous ne serons pas fédérés et unanimes sur nos revendications, les décideurs s'engouffreront dans ces failles pour continuer à ne rien faire. Bien cordialement