Hausse fulgurante des cas d'autisme au Québec

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 06 janvier 2014 à 05h00 | Mis à jour à 07h37

La ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, n'hésite pas à qualifier le phénomène de tsunami qui allonge encore plus les listes d'attente dans les services de réadaptation.

(Québec) Il y a de plus en plus d'enfants et d'adultes autistes au Québec. La ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, n'hésite pas à qualifier le phénomène de tsunami qui allonge encore plus les listes d'attente dans les services de réadaptation.

«Il y a une augmentation de la prévalence de l'autisme qui est très, très importante. Ça double depuis 10 ans à chaque quatre ans. On est à 1 % des enfants chez qui on diagnostique un trouble du spectre de l'autisme. Le boum est plus important dans certaines régions», a-t-elle affirmé au cours d'une entrevue au Soleil.

Les données de la Régie des rentes quant au nombre d'enfants déclarés handicapés pour un trouble envahissant du développement confirment l'énorme vague. En 2005, on comptait 3473 jeunes de moins de 18 ans qui recevaient un supplément mensuel. Sept ans plus tard, ce chiffre a bondi à 7330 enfants.

Selon la Dre Chantal Caron, chef du programme autisme à l'hôpital Rivière-des-Prairies, à Montréal, ce bilan est encore plus lourd. Il n'inclut pas tous les enfants autistes. «La Régie ne remet pas en question les diagnostics. Elle a augmenté ses critères pour donner le supplément parce qu'il y avait beaucoup de demandes et que le budget était serré», a-t-elle avancé.

Meilleur dépistage

À son avis, plusieurs facteurs expliquent la hausse fulgurante des cas d'autisme, dont un meilleur dépistage. Auparavant, les autistes étaient davantage associés à de la déficience intellectuelle. «On les dépiste plus facilement parce qu'on est plus aguerri. Nos CLSC, CSSS et les écoles sont plus éveillés sur l'autisme. En plus, les critères diagnostiques des psychiatres ont été élargis», a expliqué la médecin. La Dre Caron a travaillé pendant 17 ans à l'hôpital du Sacré-Coeur à Québec avant de se diriger dans la métropole.

Elle croit par ailleurs que les intervenants sont plus portés à référer les enfants en autisme étant donné qu'il y a plus de services qu'en déficience intellectuelle. Depuis quelques années, des jeunes avec des troubles de langage sont maintenant considérés comme autistes.

«On n'a pas de facteurs environnementaux qui ont été mis en évidence actuellement pour expliquer l'augmentation. Il y a eu l'époque vers 2000 où un charlatan avait dit que c'était le mercure contenu dans un vaccin qui causait l'autisme. On a compris par la suite que c'était un charlatan. Malheureusement, cela a eu tout un impact négatif parce que les parents n'ont pas fait vacciner leur enfant», a déploré la Dre Caron.

La ministre Hivon entend multiplier les efforts pour réduire les listes d'attente pour des services aux enfants et aux adultes autistes. «Pour moi, c'est une priorité, pour ne pas dire une obsession. On ne peut pas revirer la situation en 48 heures, mais je vois des améliorations encourageantes avec des meilleures pratiques», a-t-elle affirmé.

Elle a rappelé les constats dévastateurs contenus dans le dernier rapport du Vérificateur général sur les lacunes importantes dans la gestion des services aux autistes. «On a ramassé une situation où les mesures n'ont pas été mises en place pour prévoir ce qui s'en venait. J'ai l'impression que dans les dernières années, on essayait de sous-estimer le problème. Aujourd'hui, il n'y a rien de tout ça qui est sous-estimé.»

À son avis, des changements doivent être apportés afin que les intervenants passent moins de temps à la gestion de cas. De plus, la ministre estime que la part des ressources accordée aux troubles graves de comportement est disproportionnée. «On ne niera jamais que l'argent peut améliorer les choses mais je pense aussi que les manières de faire, la performance, l'efficacité dans l'intervention, sont aussi des manières de réduire les délais d'attente», a-t-elle soutenu.

***

Des services coupés

Autisme Québec est aux abois. L'organisme communautaire de Québec n'est plus en mesure de répondre aux familles d'enfants autistes en quête de fins de semaine de répit.

«Les parents appellent en pleurant. Ils nous disent : "Vous ne pouvez pas nous faire ça. On a besoin de répit. Qu'est-ce qu'on va faire avec un répit aux deux mois?» a fait part Marie-Josée Lapointe. Elle siège au conseil d'administration de l'organisme.

«Il y a une couple d'années, on était capable d'avoir une fin de semaine de répit par mois. Maintenant, c'est trois par année en raison d'un manque de financement, de la hausse des demandes. Pour la première fois, les nouvelles familles vont avoir un seul répit ou deux entre janvier et juin de l'an prochain. On ne peut pas leur en offrir plus», a-t-elle ajouté.

Placer un jeune autiste durant une fin de semaine pour un répit peut coûter jusqu'à 300 $. En dépit de l'aide du CLSC, ce coût n'est pas à la portée de toutes les bourses.

Situation dramatique

Pour le prochain camp d'été, la situation est aussi dramatique. «On va être obligé de couper 15 enfants au camp l'Escapade l'été prochain parce qu'on a trop de demandes. C'est le seul camp spécialisé en autisme dans la région de Québec. C'est pas acceptable. Les parents font quoi? Ils s'engagent des gens à la maison pis ça bouffe pratiquement leur salaire ou bien arrêtent de travailler», a demandé Mme Lapointe.

Le gouvernement a reconnu la situation périlleuse des organismes communautaires en annonçant dernièrement l'ajout de financement. «On a annoncé un rehaussement de 120 millions $ sur trois ans en santé et services sociaux. C'est 40 millions $ d'argent neuf à compter du 1er avril prochain. Ça va faire une différence pour le répit, les activités de jour», a prédit la ministre Véronique Hivon.

Mme Lapointe voudrait bien la croire mais les sommes annoncées précédemment ne se sont pas traduites en services supplémentaires jusqu'à maintenant à son point de vue. «Même s'ils mettent des sous, nous, on n'en voit pas la couleur. Nos situations ne s'améliorent pas», a-t-elle dit.

******************

Savoir lire avant de pouvoir parler

La Dre Chantal Caron remet en question les sessions de stimulation intensive des enfants autistes avant leur entrée à l'école.

«La stimulation intensive pendant 20 à 40 heures par semaine aux enfants, c'est effrayant. Les autistes avec qui on travaille disent que ça n'a aucun bon sens. C'est donner un bonbon chaque fois que l'enfant atteint des micro-objectifs», a-t-elle déploré.

«Les évidences scientifiques qui démontrent que ce type d'approche est bénéfique sont faibles à très faibles. Mais le lobby des parents a été tellement important que les autorités ont quand même décidé de donner ce type d'intervention», a-t-elle ajouté.

Ce choix budgétaire a eu des conséquences sur les autres services. «Les listes d'attente pour les centres de réadaptation sont très longues. À Montréal, on est aux alentours de deux ans. Et il n'y a plus d'argent pour les adultes et presque plus d'argent pour les enfants d'âge scolaire. On donne des services le temps qu'ils entrent à l'école et après ça, ils n'en ont plus», a décrit la chef du progamme autisme à l'hôpital Rivière-des-Prairies, le seul hôpital en pédopsychiatrie au Québec.

La médecin spécialiste croit qu'il faut davantage aller au rythme de développement de l'enfant et non lui imposer le rythme d'un enfant «normal». Certains autistes peuvent se développer rapidement.

«Il y a des enfants autistes de trois ans qui ne parlent pas mais qui lisent. Des fois, des parents apprennent dans mon bureau que leur enfant sait lire. Ils vont sur YouTube, utilisent le téléphone intelligent de leurs parents», a raconté la Dre Caron.