La mère d'un adulte autiste appelle au secours

Jeudi 23 Janvier 2014

Autisme Témoignage - article publié sur VIVRE FM

La mère d’un adulte autiste de 37 ans, a confié à Vivre FM ses difficultés de prise en charge de son fils. Agée, à la santé fragile, elle assure une présence quasi continue auprès de lui.

Hann Guyen avec son fils

Les témoignages de désarroi, voire de détresse, de parents d’enfants autistes se multiplient et viennent confirmer l’existence de réelles difficultés, bien difficiles à surmonter.

Hann Guyen, mère d’un adulte autiste de 37 ans, se trouve dans cette situation. Cette femme de 72 ans se dit « éprouvée par la prise en charge à domicile de son fils, le rejet et la qualité inégale des rares services proposés ». Elle pointe également du doigt l’usage inapproprié dans certains cas de médicaments.« Mon fils a été « maltraité » dans la mesure où son traitement en institution spécialisée a été uniquement constitué de l’administration de neuroleptiques pendant 20 ans. Ajoutée à ses troubles du comportement, une telle médication l’a dégradé physiquement et mentalement, et l’a transformé en légume. »

« Un nombre de places libres quasi nul pour les adultes autistes en France »

Hann Guyen ajoute qu’en 2006, son fils a été renvoyé sans aucun préavis de son Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM). « Depuis cette date je n'ai pas pu lui trouver une place ailleurs. Les places libres sont quasi inexistantes dans les lieux de vie actuels pour adultes autistes en France. » Elle précise que la sélection est sévère, « aussi sévère que pour obtenir une place dans une grande Ecole Nationale ». Son fils a finalement été contraint de s'exiler en Belgique. Mais il y a un an, la direction de son nouveau centre d’accueil a demandé à Mme Guyen d'envoyer son fils vers un autre établissements. Elle dénonce « une décision arbitraire » de la part des centres français et belges.

« Mon fils et moi sommes dans une situation critique 

La septuagénaire a de « sérieux » problèmes de santé et n’ose se rendre à l’hôpital pour ses soins compte tenu de la présence continue qu’elle doit assurer auprès de son fils. Grâce à l'aide financière partielle apportée par la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), elle a maintenant des aidants mais « l'épreuve reste insurmontable face à l’importance des besoins spécifiques de soins à prodiguer. » La nuit, elle ne dispose d’aucune aide alors que son fils est extrêmement dépendant. Elle redoute de tomber malade et de ne pas pouvoir l’aider.

Malgré ses difficultés, Hann Guyen ne désespère pas de trouver pour son fils un lieu d'accueil décent, « ayant opté pour une prise en charge innovante et qui ne prétend pas guérir de l'autisme par l’usage de neuroleptiques ». Selon elle, l’urgence porte sur les séquelles lourdes et effets indésirables dus à une longue administration de psychotropes. 

Consciente que son cas est bien loin d’être isolé, Mme Guyen lance cet appel au secours au nom de tous les parents d’enfant ou d’adulte autiste en détresse. « J'espère qu'en lisant ce témoignage, des personnes réagiront face à ma détresse et à celle des autres parents d'enfant autiste. »

La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a annoncé le 14 novembre 2013 le lancement d’un dispositif d’alerte pour aider les personnes handicapées, en situation "critique", et ne trouvant pas de place dans un établissement adapté. 

Yves Noël