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"Au bonheur d'Elise"
15 janvier 2014

L'autisme perturbe l'association entre l'ouïe et la vue

article publié dans le Nouvel Observateur

Etude menée chez 64 enfants

Le cerveau des autistes peine à traiter simultanément 2 informations sensorielles, affirment des spécialistes en neurosciences. Ce qui expliqerait qu'ils se bouchent souvent les oreilles.

L’autisme perturbe l’association entre l’ouïe et la vue
Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq (59) BAZIZ CHIBANE/SIPA

 

« C’est comme s’ils regardaient un film étranger mal doublé, les signaux auditifs et visuels ne s’accordent pas dans leur cerveau ». Le Pr Mark Wallace, directeur de l’Institut du cerveau de l’université Vanderbilt de Nashville, décrit ainsi le phénomène observé par son équipe dans le cerveau d’enfants atteints de troubles du spectre autistique.

Publiée aujourd’hui dans le Journal of Neurosciences, leur étude a comparé l’activité cérébrale de 32 enfants autistes âgés de 6 à 18 ans avec celle de 32 enfants les plus comparables possibles, y compris en terme de QI. Les chercheurs ont soumis les enfants à une batterie de stimuli audiovisuels allant de simples flashs et bips à des situations plus complexes comme un marteau tapant sur un clou ou une personne en train de parler. Ils ont observé que le cerveau des enfants autistes était en difficulté lorsqu’il s’agissait d’associer un événement visuel et un événement sonore survenant au même moment.


Se boucher les oreilles pour se concentrer sur un seul sens

« L’une des images classiques des enfants autistes, c’est qu’ils se bouchent les oreilles. Nous pensons que l’une des raisons pour cela pourrait être qu’ils essayent de compenser ce déficit de leurs fonctions sensorielles en se concentrant simplement sur un sens à la fois. Cela pourrait être une stratégie pour minimiser la confusion de leurs sens », explique le Pr Wallace. Pour ce spécialiste, rééduquer ce déficit sensoriel pourrait apporter des bénéfices aux autistes sur le plan du langage, de la communication et des interactions sociales mais aussi aux dyslexiques et aux schizophrènes qui souffrent aussi de troubles du fonctionnement sensoriel.

Pour la France, l’Inserm estime à 100 000 le nombre d’enfants souffrant d’un trouble du spectre autistique. Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement curatif.

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13 janvier 2014

La consommation de benzodiazépines en hausse

Paris, le jeudi 9 janvier 2014 - Malgré le retrait du marché en 2012/2013  de quelques benzodiazépines dont une à visée myorelaxante très consommée et le rappel des restrictions d’usage, la consommation française repart à la hausse. C’est le constat porté par l’Agence nationale de sécurité du médicament qui publie hier mercredi 8 décembre un état des lieux de la consommation des benzodiazépines.

Une actualité inquiétante : tendance qui se confirme depuis 2008

Ce rapport actualise le précédent publié en janvier 2012 et constate,  après une baisse régulière depuis 2002, une reprise de la consommation à partir de2008 avec deux rebonds : l’un en 2010, l’autre 2012. Cette augmentation ne peut pas être imputée à un report des prescriptions d’une autre classe d’anxiolytiques (carbamates par exemple) car la hausse concerne les anxiolytiques, toutes classes confondues.

Ainsi en 2012, les laboratoires exploitant ces spécialités remboursables ou non ont déclaré avoir vendu 131 millions de boîtes.  11,5 millions de Français ont consommé au moins une fois une benzodiazépine. De 2007 à 2012, le nombre d’utilisateurs réguliers rapporté à la population française est stable pour les benzodiazépines anxiolytiques, mais augmente pour les hypnotiques (+4,8 %).

Patients concernés : des femmes âgées, seules et doublement dépendantes…

Quelques chiffres : 64,2 % des consommateurs sont des femmes (60% en 2010). 33% des femmes de plus de 65 ans consomment une benzodiazépine anxiolytique et 18 % une benzodiazépine hypnotique.

Le temps d’exposition des benzodiazépines anxiolytiques et hypnotiques dépasse les recommandations des AMM. Il est de 4,4 mois pour les benzodiazépines anxiolytiques et de 4 mois pour les benzodiazépines et apparentés hypnotiques. Il est plus élevé chez les plus de 65 ans et légèrement plus long chez les femmes pour les benzodiazépines hypnotiques. Chez les sujets de plus de 80 ans, la proportion d’hommes et de femmes consommant des benzodiazépines anxiolytiques augmente de près de 8 % durant l’intervalle 2007-2012, restant stable pour les autres tranches d’âge.

On rappellera que la consommation des benzodiazépines peut être particulièrement problématique avec un risque d’accumulation chez le sujet âgé, sujet qui accumule en effet le risque de souffrir d’une insuffisance hépatique ou rénale…S’il s’agit d’une femme vivant seule, la persistance des molécules dans l’organisme peut alors s’allonger considérablement, il semble que les risques de chute, de perte de mémoire et potentiellement de démence s’accroissent aussi.  Des facteurs ouvrant vers un risque de dépendance accru.

Un risque de mauvaise conduite

Les benzodiazépines accroissent également le risque d’accident de la route. Une étude pharmaco-épidémiologique soutenue par l’Afssaps a confirmé ce lien d’une façon hautement significative. Environ 1,03 % des accidents de la route survenant en France serait imputable aux benzodiazépines. Un communiqué de la FDA de janvier 2013 a présenté les résultats d’études démontrant un effet rémanent d’un hypnotique apparenté aux benzodiazépines sur la vigilance, et ce, jusqu’au lendemain matin suivant la prise du médicament. Toutefois il serait intéressant de comparer avec des sujets ayant souffert d’insomnie la nuit précédente…

Du pain sur les comptoirs officinaux et les tables des médecins généralistes.

Cette année pas de pistes particulières évoquées pour limiter cette consommation jugée excessive et améliorer les pratiques mais un nouveau plan d’actions qui devra impliquer les professionnels de santé, médecins prescripteurs et pharmaciens. Ils seront consultés pour la mise en place de mesures qui devraient survenir dans le courant de l’année 2014.

Ce travail est effectué dans le cadre de la stratégie nationale de santé qui prévoit le lancement de concertations sur les projets de loi sur le vieillissement qui ont pour objectif d’adapter la société au vieillissement de la population et envisager la dépendance sous toutes ses acceptions…

Marjolaine Labertoniere

13 janvier 2014

Valérie Trierweiler, ses voeux militants pour l'enfance

article publié dans Gala

L'enfance maltraitée sera grande cause nationale en 2014

Publié le 02 janvier 2014 à 11h24 par Armelle Semont
Valérie Trierweiler, ses vœux militants pour l'enfance

Valérie Trierweiler, ses vœux militants pour l'enfance

Elle a posté ses vœux sur Twitter, d'un nouveau genre. Ils sont militants. La première dame, Valérie Trierweiler, souhaite défendre les enfants maltraités. 2014 sera leur année.

«2 enfants meurent par jour». Il y a des façons plus légères de marquer la nouvelle année, mais Valérie Trierweiler a choisi de profiter du passage à 2014 pour transmettre un message: «Très bonne année à tous. Que 2014 voie la lutte contre l'enfance maltraitée désignée comme #grandecausenationale. 2 enfants meurent par jour», a-t-elle écrit sur Twitter. La première dame s'est jointe au sénateur socialiste Anré Vallini qui mène depuis plusieurs mois une campagne pour que la lutte contre l'enfance maltraitée soit désignée grande cause nationale 2014.

C'est aujourd'hui chose faite. Selon l'Unicef, un enfant sur six est dans une situation d'exclusion sociale. Au mois de novembre, après la publication de ses chiffres, la ministre de la Famille, Dominique Bertinotti, avait lancé un appel pour mettre «un coup de projecteur» sur l'enfance maltraitée.

Le texte rappelait que «chaque jour, en France, deux enfants meurent de violences infligées par des adultes,le plus souvent leurs parents», et que «la maltraitance ce n'est pas simplement les coups, ce n'est pas simplement une violence physique, c'est aussi une violence psychologique, des humiliations». Parmi les signataires, les psychanalystes Boris Cyrulnik et Elisabeth Roudinesco, les anciens ministres Jack Lang et Luc Ferry, et aussi la compagne de François Hollande.On ne pourrait trouver meilleure ambassadrice de la cause qu'elle.

12 janvier 2014

Eglantine Emayé invitée de Salut les terriens le samedi 11 janvier 2014

A partir de 4'40

Veuillez installer Flash Player pour lire la vidéo
12 janvier 2014

Cellule de crise autisme Belgique ... l'exil des français


Cellule de Crise autisme Belgique par slacassagne

Business mis en évidence ...et la carence du système français pour les personnes handicapées.

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12 janvier 2014

Dispositif d'alerte et de traitement des situations critiques

 Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

La procédure d'urgence : prise en charge des

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée aujourd’hui devant les directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre un dispositif d’alerte et de traitement des « situations critiques ».

Suite aux dysfonctionnements révélés par l’affaire Amélie Loquet, Marie-Arlette Carlotti a souhaité accéléré la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l’intégrité de la personne et/ou de sa famille.

A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement.

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance

des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

En complément de ce dispositif opérationnel d’urgence, la ministre confie à Denis Piveteau conseiller d’Etat, le pilotage d’un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d’ici janvier 2014, à la Ministre.

Marie-Arlette Carlotti est engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l’adaptation de l’offre existante, pour l’accueil des personnes les plus en difficulté. Avec le Comité Interministériel du Handicap (CIH), le gouvernement a marqué sa volonté de faire vivre en matière de handicap un pilotage interministériel au plus haut niveau de l’Etat à travers la mobilisation de l’ensemble des membres du gouvernement.

12 janvier 2014

Cugnaux. Création d'une association pour lutter contre l'autisme

article publié dans La Dépêche

Publié le 12/01/2014 à 03:50, Mis à jour le 12/01/2014 à 08:41

Ciney Ansart et Virginie Marlot accompagnées de Lilou. / Photo DDM, R. G.

Ciney Ansart et Virginie Marlot accompagnées de Lilou. / Photo DDM, R. G.

TSA 31 est une association qui a pour but d’aider les personnes porteuses de TSA (Trouble du Spectre Autistique, Autisme et troubles associés), de la petite enfance à l’âge adulte ainsi que leur famille. Elle a été créée par deux femmes Cindy Ansart et Virginie Marlot et est située au 108 route de Toulouse à Cugnaux. Nous les avons rencontrées pour qu’elles nous présentent leur association.

Pourquoi créer cette association ?

Ma fille Lilou a été diagnostiquée autiste il y a environ deux ans, face à ce diagnostic, que faire, les délais d’attente pour lui trouver une place en institut était trop importants. Donc avec sa marraine Virginie, nous avons décidé de nous lancer et de créer notre propre structure d’accueil. Pour cela, nous avons suivi une formation à la méthode ABA (Analyse Appliquée du comportement) et nous nous sommes entourés de personnes spécialisées, avec des psychomotriciennes, orthophonistes, éducatrice spécialisée, institutrice et psychologue. Des bénévoles nous aident aussi au quotidien. Nous avons aménagé notre maison de 200 m carrés, avec pour objectif d’en faire un endroit chaleureux et convivial pour les enfants et leurs parents, tout en étant bien sûr aux normes en vigueur.

Comment se passe l’accueil des enfants ?

A leur arrivé, il voit une psychologue pour un entretien individuel, afin d’établir un projet individuel. Les enfants viennent trois 1/2 journées par semaine. Différentes activités leur sont proposées : artistique et sportive. Nous avons aussi une mini-salle de classe avec une institutrice pour les préparer à réintégrer l’école, des salles sont aussi réservées aux intervenants médicaux. Une grande salle de jeux pour l’aspect ludique et leur apprendre à vivre ensemble.

Comment se passent les débuts de l’activité ?

Très bien, nous faisons connaissance avec les enfants et leurs parents. Nous avons aujourd’hui une semaine après le début d’activité 18 enfants pour 31 places disponibles. Nous sommes aussi à la recherche de partenaires : pour le goûter des enfants et du matériel pour les loisirs créatifs, etc.

Renseignements : www.tsa31.fr

Propos recueillis par R. G.

12 janvier 2014

Le Mur & A Ciel Ouvert, deux poids deux mesures ?

Samedi 11 janvier 2014

 

drapeau_francais.gif   A première vue, quoi de plus répressif, de plus emprisonnant, de plus séparateur, opprimant, clivant, isolant, enfermant, anti-liberté qu’un mur, (qu’il soit à Berlin ou à Gaza) ? Quoi de plus ouvert, libérateur, oxygénant, fraternel, partagé, permissif, fédérateur, libérateur d’énergies (et de synergies) qu’un ciel ouvert ? Y a pas photo : le mur c’est moche, le ciel ouvert est beau ; le mur est mal, le ciel ouvert est bien.

Rien d’étonnant donc que « le Mur » soit aussi le titre du documentaire de Sophie Robert sur l’autisme (pour l’instant toujours censuré par la justice à la demande de trois psychanalystes, verdict du jugement en appel le 16 janvier), tandis que « À ciel ouvert » (sorti le 8 janvier) soit le titre d’un film tout à la gloire de l’approche psychanalytique sur la question. Toujours pas de photo. Il suffit de voir la multitude de critiques béates d’admiration parues dans presque tous les médias (à titre d’exemple, voici celle de l’Obs -qui est pourtant mon « hebdomadaire de chevet »…-)

Sauf que les choses ne se résument pas aux apparences. Le mur dont parle Sophie Robert est bien le mur de la psychanalyse, qui en France n’est toujours pas tombé, et qui empêche les traitements vraiment appropriés et efficaces (comme l’a reconnu la HAS et comme préconisé par le 3ème plan autisme) d’avoir droit de cité dans notre pays.

La preuve : les associations de parents autistes se mobilisent à nouveau. En voici un exemple concret.

Le mur et à ciel ouvert, deux poids deux mesures ?

Comme le dit Jacques Van Rillaer: On peut se demander si les lacaniens qui sévissent au Courtil comprennent les enfants, voire même se comprennent eux-mêmes.  Voici en tout cas leur credo, pour que chacun puisse se faire une idée :

« Il y a un traitement possible de l’autisme et de la schizophrénie. Le dernier enseignement de Lacan s'ouvre, dans la pratique, sur un traitement de la jouissance autre que le père, sur un traitement par l’objet, par le maniement de la lettre et le dialogue comme sortie de l'autisme. […] La clinique de l’autisme est certes à distinguer de la clinique de la schizophrénie et de celle de la paranoïa mais elle fait partie intégrante de la clinique différentielle des psychoses. Elle est incluse dans la forclusion généralisée, point ultime où tout le symbolique est réel, où la jouissance est entièrement localisée dans le signifiant S1 qui le véhicule. »  (http://www.courtil.be/feuillets/F29.html)

 

11 janvier 2014

2014 sous le signe du Cheval

bonne année 2014 Trottautrement

article publié sur le site d'Equidia

CHINA-BEIJING-CULTURE-STAMP (CN)

Créé le 6 janvier 2014

A partir du 31 janvier 2014 et jusqu'au 18 février 2015, le calendrier Chinois met à l'honneur le cheval. Pour l'occasion, la Poste a même édité un timbre..

On le sait, en France, le cheval sera particulièrement à l’honneur en 2014. De nombreuses compétitions de haut niveau marqueront l’année avec en tête d’affiche, les très attendus, Jeux équestres mondiaux en Normandie (du 23 août au 7 septembre) mais aussi les finales de coupe du monde de saut d’obstacles et de dressage à Lyon en avril ou encore les finales de coupe du monde d’attelage et de voltige à Bordeaux en février. Sans oublier les neuf jumping labellisés 5 étoiles (contre seulement 7 en Allemagne) qui ponctueront la saison dans l’hexagone.

images anne du cheval

Oui mais voilà,  la France ne sera pas la seule à honorer la plus noble conquête de l’homme. Selon le calendrier chinois, chaque année est placée sous le signe d’un animal et c’est le cheval qui sera à l’honneur du 31 janvier 2014 au 18 février 2015. Et comme chaque année, à l’occasion de ce nouvel an chinois, la poste française mettra à l’honneur le signe du zodiaque asiatique sur un bloc de timbres. C’est d’ailleurs un chinois installé en France, Li Zhongyao qui a dessiné le cheval qui ornera le timbre spécial. Un timbre qui sera en vente dès le 2 février au prix de 0,66 centimes d’euros.

TIMBRES

Un calendrier astrologique datant du 3ème millénaire

Chez les chinois, le premier calendrier astrologique est apparu sous le règne de l’empereur Huang, trois mille ans avant Jésus-Christ. Inscrite dans un cycle de 12 ans, chaque année, représente donc un animal :  rat, buffle, tigre dragon, serpent, etc….et possède ses propres caractéristiques.

timbre année du cheval

                      images annee du chevalDans l’astrologie chinoise, le cheval est réputé fougueux et indépendant. Et cette année 2014 devrait être plus sereine puisque l’an passé avec le tigre, l’agressivité était de mise. En Chine, le cheval est surtout considéré comme un travailleur qui fait primer l’action, brille par sa créativité et a besoin d’aller de l’avant. Le cheval possède d’ailleurs une place très importante dans la culture chinoise. Il est considéré comme un être du bien. Yi Jing avait pour coutume de dire : « pour circuler dans le ciel rien ne vaut le dragon, sur la terre rien n’est plus utile qu ‘un cheval ». D’un bout à l’autre de la planète, c’est donc désormais une certitude, 2014 sera bien l’année de votre anime préféré, le Cheval.

Y.F

 

 images anne du cheval bis

10 janvier 2014

Appel à projets autisme : les outils numériques au service de l'autisme

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis 1991, la Fondation Orange soutient la cause de l’autisme. Les premières expériences menées sur l’usage des outils numériques pour les personnes autistes sont concluantes. Aussi, la Fondation Orange a décidé d’accompagner les établissements qui entament ou concrétisent une démarche d’usage de ces nouvelles technologies dans leurs pratiques de prise en charge de l’autisme en lien avec l’évolution des connaissances et des recommandations de la HAS et de l’Anesm.

Vous souhaitez expérimenter ces nouvelles technologies dans votre établissement ou vous avez déjà effectué cette première étape d’expérimentation et vous souhaitez déployer l’usage de ces nouvelles technologies, dans ce cadre, la Fondation Orange peut soutenir votre projet.

Principaux critères :

  • La solution doit faire partie du projet éducatif de l’établissement et de la personne autiste. (projet en lien avec l’évolution des connaissances et des recommandations de la HAS et de l’Anesm).
  • Les objectifs en termes d’apprentissages, d’usage doivent être clairement définis
  • Les projets peuvent être variés, apprentissage, communication, jeux…
  • Le projet doit intégrer une évaluation de l’impact sur les bénéficiaires, cette évaluation doit être diffusable afin que les enseignements correspondant puissent être partagés.

Calendrier

  • dépôt du dossier au plus tard le 5 février 2014
  • comité de sélection 25 mars 2014

Déposez dès maintenant

8 janvier 2014

Le Monde en face : Mon fils, un si long combat - documentaire -

logo france5

 

Documentaire
Durée
52’
Auteurs-réalisateurs Eglantine Eméyé et Olivier Pighetti
Production Piments Pourpres Productions, avec la participation de France Télévisions
Année 2013
8 janvier 2014

Maltraitance institutionnelle : l'IME de Moussaron dans la tourmente

article publié dans tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Fotolia
L'institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, dans le Gers, a été placé sous administration provisoire en novembre dernier, à la suite d'un rapport de l'ARS qui faisait état de "graves dysfonctionnements". La direction de cette structure privée à but lucratif est aujourd'hui pointée du doigt.

 

Médias locaux et nationaux, presse écrite et télévision, tout le monde en a parlé. Aujourd'hui, les salariés de l'institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom (Gers), sont empreints d'amertume. "Ils payent les pots cassés. Ils ne contestent pas le fait qu'il fallait faire évoluer les choses, mais on était loin de l'image qui a rejailli à l'extérieur, certains comparant la situation à la Roumanie de Ceausescu…", déplore Philippe Lemaître, représentant de l'union départementale FO du Gers, qui se fait le porte-voix des employés.
Cette structure privée à but lucratif a attiré tous les regards le 27 novembre dernier, lorsque Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, a demandé à l'ARS de Midi-Pyrénées de la placer sous administration provisoire, une démarche qu'elle qualifiait elle-même de "mesure d'exception". "La vulnérabilité des enfants exige de ceux qui les accompagnent un comportement exemplaire. En dernier ressort, c'est à l'Etat d'y veiller", expliquait-elle dans un communiqué.

Contentions sans prescription médicale 

C'est un rapport de l'ARS, publié le 6 octobre, qui a mis le feu aux poudres. Son bilan est alors clair, qui fait état de "graves dysfonctionnements", "susceptibles d'affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l'intimité" des 82 enfants déficients intellectuels et polyhandicapés accueillis. En cause, des lits trop petits, des mesures de contention sans prescription médicale, un encadrement insuffisant, des résidents réveillés la nuit "au motif de l'apprentissage de la propreté"… Finalement, le diagnostic tombe : "maltraitance institutionnelle". L'IME est prié de résoudre la situation au plus vite.
Mais un collectif – composé d'actuels et anciens salariés, des sections locales de la CGT Santé et de l'APF, et d'Autisme Gers – ne veut plus attendre et demande la mise sous tutelle de la structure. Un administrateur provisoire entre finalement en fonction le 6 décembre pour une période de six mois, renouvelable une fois.
Une décision que les salariés ont du mal à encaisser. "Ils ont été surpris par cette annonce car ils œuvraient en interne pour faire évoluer les choses", tique Philippe Lemaître, de FO. Cet argument ne prend pas du côté des associations, alors que les dysfonctionnements dénoncés en 2013 étaient également signalés dans les rapports d'inspection de 1997, 2001 et 2002. En 1999, deux salariées de l'IME avaient déjà dénoncé des situations de maltraitance, avant d'être condamnées pour diffamation.

Les salariés pas mis en cause 

Sabrina Serres a confié sa fille à l'IME de Moussaron entre juin 2012 et novembre 2013. "Maïlys a été contentionnée la nuit sans mon accord. Par ailleurs, elle prenait un traitement qui agit sur la concentration et la calme, que la directrice avait décidé d'arrêter sans mon consentement. Elle a aussi perdu 4 kilos au mois de juillet", énumère la maman. Qui a même dû emmener sa fille de 10 ans aux urgences pour un objet coincé dans le nez, pourtant signalé depuis plusieurs semaines à l'IME sans que la direction – contre qui elle a prévu de porter plainte – ne fasse quoi que ce soit.
Car c'est bien la direction que parents, associations et syndicats pointent du doigt. Pas les salariés. "Les salariés, on leur donne des consignes et des conditions de travail et ils font avec, ils n'ont pas le choix", les défend Sabrina Serres. Du côté de la CGT Santé, qui a lancé l'offensive contre l'IME après le signalement d'un problème de droit du travail, on ne dit pas autre chose. "On n'a jamais dit que la maltraitance venait des salariés, ce sont aussi des victimes. Ils font du bon travail mais le patron ne fait pas ce qu'il faut pour les enfants", attaque Angèle Léger, secrétaire départementale du syndicat.

"Les dirigeants veulent faire du fric" 

Situation rarissime en France (il n'en existe que cinq ou six), l'établissement est géré par une structure privée à but lucratif. "Les personnes à la tête de l'IME s'en fichent des enfants, elles veulent faire du fric", attaque Angèle Léger. Elle les soupçonne même d'avoir fait "du chantage à l'emploi" auprès de l'ARS pour avoir la paix jusqu'alors, l'IME employant entre 85 et 100 personnes dans un département à faible densité de population.
"On veut bien sûr conserver l'emploi, mais on pense d'abord aux enfants, poursuit-elle. On ne veut surtout pas que cette structure ferme, il faut soit qu'elle bascule dans le domaine public, soit qu'une association reprenne sa gestion". Les salariés ont de leur côté peur, vu le tapage, que la mention de cet IME sur leur CV soit un obstacle à une future embauche.
L'administrateur provisoire s'attaque pour l'instant au plus urgent : trouver des places pour les 47 amendements Creton – une vingtaine avaient été réorientés fin décembre. Les autres jeunes sont petit à petit relogés en interne, dans des chambres adaptées (le rapport de l'ARS dénonçait notamment l'absence de cloisonnement entre les dortoirs et les sanitaires). Un point d'étape doit être fait le 20 janvier.
8 janvier 2014

AAH et PCH : une étude pointe un durcissement de l'accès aux droits des personnes handicapées en Haute-Garonne

06/01/2014

article publié dans FAIREFACE

aah,pch,mdph,droits,aide humaine,maurin,31« Les analyses statistiques que nous avons menées laissent entrevoir si ce n’est un recul des droits, tout au moins un durcissement de l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. » Les deux auteurs de l’étude sur l’accès aux droits des personnes en situation de handicap en Haute-Garonne (31), précieuse car rare, se veulent prudents.

Néanmoins l’évolution, entre 2007 et 2013, des taux d’accord pour les demandes d’allocation adulte handicapé (AAH) et de prestation de compensation du handicap (PCH) amène Odile Maurin, la représentante départementale de l’APF dans ce département et Tristan Salord, doctorant en sociologie à l’Université de Toulouse, à penser que « l’hypothèse d’un recul des droits semble bien avérée, qu’on l’attribue à des logiques gestionnaires et économiques ou à des changements législatifs »

Une chute vertigineuse pour les demandes de PCH

En six ans, le taux d’accord pour les demandes d’AAH a plongé de 75 à 68 %. Pour la PCH, la baisse est encore plus marquante : de 66 à 47 %. Pour l’AAH, le changement des règles semble avoir un impact direct. La suppression, par la loi de finances de 2009, de la condition d’inactivité d’un an, exigée jusqu’alors pour les demandeurs ayant un taux d’incapacité compris entre 50 et 79 %, a entraîné en 2010, une remontée des taux d’accord de plus d’un point. Mais l’entrée en vigueur, en 2011, de la réforme remplaçant l’autre condition demandée à ces mêmes personnes, « l’impossibilité de se procurer un emploi », par « la restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi du fait du handicap », plus restrictive, explique certainement en grande partie la chute qui a suivi (près de -5 points en trois ans).

La PCH n’a pas connu de modifications législatives ou réglementaires. Pourtant, le taux d’accord a dégringolé de 16 points, de 2007 à 2013. Sans qu’il soit possible, faute de données, de ventiler ces chiffres selon le type d’aide demandée (humaine, technique, etc.), ni même de connaître l’évolution du nombre d’heures d’aide humaine accordée. 

Une tendance à la baisse régionale mais aussi nationale

La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Haute-Garonne avance que pour la PCH, comme pour l’AAH,« dans le contexte économique actuel, de nombreuses personnes déposent un dossier à la MDPH afin de percevoir des prestations financières alors même qu’elles ne relèvent pas du champ du handicap ». Ce qui contribuerait à expliquer la diminution des taux d’accord.

Un argument qui peine à convaincre Odile Maurin et Tristan Salord car « cette assertion n’est étayée par aucune étude sérieuse ». De plus, après avoir atteint un pic en 2011, le nombre de demandeurs d’AAH et de PCH est orienté à la baisse. Pour eux, l’hypothèse la plus plausible est celle « d’un recul des droits » : « Seules les situations de handicap les plus lourdes continueraient de recevoir un avis favorable. Inversement, les situations les moins complexes auraient tendance à être plus rapidement évacuées du circuit d’instruction des demandes. » « Ce qui est inquiétant, ajoute Odile Maurin, c’est que la baisse des taux d’accord ne semble pas être spécifique à la Haute-Garonne mais une tendance nationale, plus ou moins marquée suivant les MDPH. » Franck Seuret - Photo DR

 

Pour lire l'étude complète et sa synthèse : http://v2.handi-social.fr/ciah_2013.html

7 janvier 2014

Autisme : c'est la crise

article publié dans la Nouvelle République

05/01/2014 05:33
Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres. - Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres.Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres.
   

Une maman en grève de la faim pendant 14 jours, une famille qui poursuit l'Agence régionale de santé (ARS) devant les tribunaux jusqu'au Conseil d'État, un papa qui réunit sur Internet 45.000 signatures… Le grave déficit de places en structure d'accueil spécialisée pour les enfants souffrant d'un syndrome autistique n'est, hélas, pas nouveau en Loir-et-Cher (*). Mais cette année 2013, des familles, privées de solution satisfaisante pour leurs enfants, ont perdu patience. A sa décharge, l'ARS ne reste pas les bras ballants. Son directeur Philippe Damie annonçait en octobre la création d'un accueil de jour pour adultes autistes de 13 places à Blois en 2014, ce qui doit permettre de libérer quelques places pour les plus jeunes en institut médico-éducatif. En attendant, pour ces familles en grande souffrance, une structure d'accueil de jour provisoire de 5 places doit ouvrir à Vineuil en janvier. Un répit de six mois…

(*) Tous handicaps confondus, près de 50 enfants n'ont pas pu trouver de place en institut médico-éducatif à la dernière rentrée scolaire.

6 janvier 2014

Hausse fulgurante des cas d'autisme au Québec

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 06 janvier 2014 à 05h00 | Mis à jour à 07h37

La ministre déléguée à la Santé et aux... (Photothèque Le Soleil)

La ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, n'hésite pas à qualifier le phénomène de tsunami qui allonge encore plus les listes d'attente dans les services de réadaptation.

(Québec) Il y a de plus en plus d'enfants et d'adultes autistes au Québec. La ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, n'hésite pas à qualifier le phénomène de tsunami qui allonge encore plus les listes d'attente dans les services de réadaptation.

«Il y a une augmentation de la prévalence de l'autisme qui est très, très importante. Ça double depuis 10 ans à chaque quatre ans. On est à 1 % des enfants chez qui on diagnostique un trouble du spectre de l'autisme. Le boum est plus important dans certaines régions», a-t-elle affirmé au cours d'une entrevue au Soleil.

Les données de la Régie des rentes quant au nombre d'enfants déclarés handicapés pour un trouble envahissant du développement confirment l'énorme vague. En 2005, on comptait 3473 jeunes de moins de 18 ans qui recevaient un supplément mensuel. Sept ans plus tard, ce chiffre a bondi à 7330 enfants.

Selon la Dre Chantal Caron, chef du programme autisme à l'hôpital Rivière-des-Prairies, à Montréal, ce bilan est encore plus lourd. Il n'inclut pas tous les enfants autistes. «La Régie ne remet pas en question les diagnostics. Elle a augmenté ses critères pour donner le supplément parce qu'il y avait beaucoup de demandes et que le budget était serré», a-t-elle avancé.

Meilleur dépistage

À son avis, plusieurs facteurs expliquent la hausse fulgurante des cas d'autisme, dont un meilleur dépistage. Auparavant, les autistes étaient davantage associés à de la déficience intellectuelle. «On les dépiste plus facilement parce qu'on est plus aguerri. Nos CLSC, CSSS et les écoles sont plus éveillés sur l'autisme. En plus, les critères diagnostiques des psychiatres ont été élargis», a expliqué la médecin. La Dre Caron a travaillé pendant 17 ans à l'hôpital du Sacré-Coeur à Québec avant de se diriger dans la métropole.

Elle croit par ailleurs que les intervenants sont plus portés à référer les enfants en autisme étant donné qu'il y a plus de services qu'en déficience intellectuelle. Depuis quelques années, des jeunes avec des troubles de langage sont maintenant considérés comme autistes.

«On n'a pas de facteurs environnementaux qui ont été mis en évidence actuellement pour expliquer l'augmentation. Il y a eu l'époque vers 2000 où un charlatan avait dit que c'était le mercure contenu dans un vaccin qui causait l'autisme. On a compris par la suite que c'était un charlatan. Malheureusement, cela a eu tout un impact négatif parce que les parents n'ont pas fait vacciner leur enfant», a déploré la Dre Caron.

La ministre Hivon entend multiplier les efforts pour réduire les listes d'attente pour des services aux enfants et aux adultes autistes. «Pour moi, c'est une priorité, pour ne pas dire une obsession. On ne peut pas revirer la situation en 48 heures, mais je vois des améliorations encourageantes avec des meilleures pratiques», a-t-elle affirmé.

Elle a rappelé les constats dévastateurs contenus dans le dernier rapport du Vérificateur général sur les lacunes importantes dans la gestion des services aux autistes. «On a ramassé une situation où les mesures n'ont pas été mises en place pour prévoir ce qui s'en venait. J'ai l'impression que dans les dernières années, on essayait de sous-estimer le problème. Aujourd'hui, il n'y a rien de tout ça qui est sous-estimé.»

À son avis, des changements doivent être apportés afin que les intervenants passent moins de temps à la gestion de cas. De plus, la ministre estime que la part des ressources accordée aux troubles graves de comportement est disproportionnée. «On ne niera jamais que l'argent peut améliorer les choses mais je pense aussi que les manières de faire, la performance, l'efficacité dans l'intervention, sont aussi des manières de réduire les délais d'attente», a-t-elle soutenu.

***

Des services coupés

Autisme Québec est aux abois. L'organisme communautaire de Québec n'est plus en mesure de répondre aux familles d'enfants autistes en quête de fins de semaine de répit.

«Les parents appellent en pleurant. Ils nous disent : "Vous ne pouvez pas nous faire ça. On a besoin de répit. Qu'est-ce qu'on va faire avec un répit aux deux mois?» a fait part Marie-Josée Lapointe. Elle siège au conseil d'administration de l'organisme.

«Il y a une couple d'années, on était capable d'avoir une fin de semaine de répit par mois. Maintenant, c'est trois par année en raison d'un manque de financement, de la hausse des demandes. Pour la première fois, les nouvelles familles vont avoir un seul répit ou deux entre janvier et juin de l'an prochain. On ne peut pas leur en offrir plus», a-t-elle ajouté.

Placer un jeune autiste durant une fin de semaine pour un répit peut coûter jusqu'à 300 $. En dépit de l'aide du CLSC, ce coût n'est pas à la portée de toutes les bourses.

Situation dramatique

Pour le prochain camp d'été, la situation est aussi dramatique. «On va être obligé de couper 15 enfants au camp l'Escapade l'été prochain parce qu'on a trop de demandes. C'est le seul camp spécialisé en autisme dans la région de Québec. C'est pas acceptable. Les parents font quoi? Ils s'engagent des gens à la maison pis ça bouffe pratiquement leur salaire ou bien arrêtent de travailler», a demandé Mme Lapointe.

Le gouvernement a reconnu la situation périlleuse des organismes communautaires en annonçant dernièrement l'ajout de financement. «On a annoncé un rehaussement de 120 millions $ sur trois ans en santé et services sociaux. C'est 40 millions $ d'argent neuf à compter du 1er avril prochain. Ça va faire une différence pour le répit, les activités de jour», a prédit la ministre Véronique Hivon.

Mme Lapointe voudrait bien la croire mais les sommes annoncées précédemment ne se sont pas traduites en services supplémentaires jusqu'à maintenant à son point de vue. «Même s'ils mettent des sous, nous, on n'en voit pas la couleur. Nos situations ne s'améliorent pas», a-t-elle dit.

******************

Savoir lire avant de pouvoir parler

La Dre Chantal Caron remet en question les sessions de stimulation intensive des enfants autistes avant leur entrée à l'école.

«La stimulation intensive pendant 20 à 40 heures par semaine aux enfants, c'est effrayant. Les autistes avec qui on travaille disent que ça n'a aucun bon sens. C'est donner un bonbon chaque fois que l'enfant atteint des micro-objectifs», a-t-elle déploré.

«Les évidences scientifiques qui démontrent que ce type d'approche est bénéfique sont faibles à très faibles. Mais le lobby des parents a été tellement important que les autorités ont quand même décidé de donner ce type d'intervention», a-t-elle ajouté.

Ce choix budgétaire a eu des conséquences sur les autres services. «Les listes d'attente pour les centres de réadaptation sont très longues. À Montréal, on est aux alentours de deux ans. Et il n'y a plus d'argent pour les adultes et presque plus d'argent pour les enfants d'âge scolaire. On donne des services le temps qu'ils entrent à l'école et après ça, ils n'en ont plus», a décrit la chef du progamme autisme à l'hôpital Rivière-des-Prairies, le seul hôpital en pédopsychiatrie au Québec.

La médecin spécialiste croit qu'il faut davantage aller au rythme de développement de l'enfant et non lui imposer le rythme d'un enfant «normal». Certains autistes peuvent se développer rapidement.

«Il y a des enfants autistes de trois ans qui ne parlent pas mais qui lisent. Des fois, des parents apprennent dans mon bureau que leur enfant sait lire. Ils vont sur YouTube, utilisent le téléphone intelligent de leurs parents», a raconté la Dre Caron.

6 janvier 2014

Résumé de la conférence ABA du 5 janvier 2014

article publié sur le blog Être autiste aujourd'hui
Résumé de la conférence ABA du 5 janvier 2014

Voici quelques éléments qui ont été évoqués à la formation d’hier « ABA et habiletés sociales pour l’autonomie », conférence animée par Sophie Laurent (analyste du comportement diplômée du Florida Tech) et organisée par l'association Autisme Paca.

Les habiletés sociales sont des comportements verbaux et non verbaux résultant de processus cognitifs et affectifs permettant de s’adapter à l’environnement.

Enseigner les habiletés sociales, c’est apprendre à la personne à :

  • Mettre en œuvre des comportements de communication dans la vie quotidienne
  • Utiliser des outils de communication dans un but social
  • Comprendre les comportements sociaux des autres
  • Engendrer certains comportements sociaux en lui fournissant un support adapté

Piaget distingue 2 stades de la socialisation, le premier, appelé stade élémentaire, entre 0 et 2 ans (stade sensori-moteur) consistant en de l’imitation essentiellement. Et le stade plus tardif correspond à la socialisation de la pensée vers 7-8 ans et peut être superposé au concept de théorie de l’esprit.

Sophie Laurent a eu l’expérience de 2 enfants autistes qui sont restés focalisés sur eux-mêmes jusqu’à 7 ans, âge où ils ont commencé à poser des questions aux autres sur leurs vies.

Les comportements non-verbaux inappropriés sont :

  • Au niveau du regard : les yeux fuyants, écarquillés,...
  • Mimiques faciales : visage sans émotion, sourire quand se fait réprimander… (par exemple, Keanu Reeves, acteur aspie, a un visage sans expression ; il est resté froid quand sa compagne enceinte est décédée, ce qui a choqué ; ou bien dans le film Mozart and the Whale, la jeune fille aspie se met à rire alors qu’on lui annonce une mauvaise nouvelle…)
  • Gestes : souvent peu de gestes
  • Posture : en retrait, corps très rigide ou très mou, à un écart de l’interlocuteur trop lointain ou trop proche.

Les habiletés sociales et l’autisme :

Pré-requis :

  • Disposer d’un moyen de communication
  • Pouvoir coopérer
  • Pouvoir imiter
  • Pouvoir jouer un minimum

Renforcer les interactions sociales

Dans son centre, il y a plusieurs enfants qui ont des « classes » ensemble dès qu’ils en deviennent capables, ce qui favorise les interactions sociales ; entre eux des amitiés se sont créées. Tous les lundis, ils sont 6 autour de la table, chacun à son activité et ils sont encadrés par les intervenants. Le reste de la semaine consiste en des face-à-face adulte/enfant mais dans la même salle, contrairement à d’autres centres pratiquant l’ABA qui isolent chaque enfant avec son intervenant dans une pièce à part.

Utilisation des renforçateurs

Il faut savoir moduler les renforçateurs : par exemple en fonction de l’effort accompli et de l’évolution souhaitée, féliciter plus ou moins l’enfant. Ne pas lui dire « tu es le plus beau, le plus fort » dès qu’il accomplit une tâche facile, garder les renforçateurs (récompenses), formules, les plus marquants pour quand il fait le plus d’efforts. Donc moduler les renforçateurs.

Playdates et structuration d'une séance

Sophie Laurent conseille, pour l’organisation de playdates (rdv de groupes pour travailler les relations sociales de l’enfant autiste) de bien structurer la séance (1h à 1h30 maxi) et de limiter le nombre d’enfants à 4 (3 enfants « ordinaires » pour 1 enfant « extraordinaire »).

A l’adolescence les enfants commencent à avoir un intérêt et une conscience pour autrui. Cela est dû au fait que la théorie de l’esprit qui a émergé vers 7-8 ans a « mûri », il y a eu un développement affectif et cognitif, et peut-être que les hormones favorisent aussi l’ouverture aux autres. Les problèmes relationnels des autistes à ce moment-là sont plus dûs à une absence d’habiletés sociales, plutôt qu’à un manque d’intérêt pour les autres.

Développer les habiletés sociales

Sophie Laurent rejoint ce qu’explique Carol Gray. Il faut dire aux enfants « quoi dire quand ». Par exemple ne pas dire « je t’ai tué » à un jeu d’épée mais dire plutôt « je t’ai eu ». Savoir quoi dire quand on perd également. Exprimer sa joie ou partager celle de l’autre d’avoir gagné. Savoir réconforter l’autre avec une phrase-type : « j’ai gagné mais tu as bien joué ».

Avec un enfant autiste, il ne faut jamais dire « jamais » et jamais dire « toujours ». Car pour l’enfant cela va vite devenir une règle, une habitude. Si par exemple on lui dit « ne crie jamais » il va prendre la formule au pied de la lettre et ne criera pas même pour appeler à l’aide.

Gestion des stéréotypies

Il ne faut pas choisir de jeu qui renforce les stéréotypies. Il faut essayer de les réduire au maximum. Car sinon l’enfant s’échappe et s’enfonce dans ses stéréotypies et évite de plus en plus l’interaction. Il convient de bloquer et rediriger une stéréotypie vers une activité à la topographie similaire et qui ne peut pas être exécutée en même temps que la stéréotypie. Par exemple si la stéréotypie de l’enfant consiste à agiter ses mains, rediriger du gestuel au gestuel : « tape dans tes mains… ». Si la stéréotypie est verbale « bababababa », rediriger vers du verbal : « dis-moi chat, comment tu t’appelles… ». Si l’enfant est non verbal, mais a une stéréotypie verbale par exemple « ihihiiiii » lui apprendre à faire silence en lui mettant le dos sur la bouche (signe chut) : « montre-moi le silence » d’abord rapidement, quelques secondes, puis en rallongeant la durée du silence tout en renforçant « oui c’est très bien bravo » ou autre renforçateur. Pas de formules négatives « non ne fais pas ça ». Ignorer et renforcer en positif quand comportement approprié.

Comportements verbaux : demandes ("mands") et "tacts"

Effectuer un « tact » signifie nommer les choses présentes. Quand l’enfant nomme ce qu’il voit, il faut renforcer ces tacts (« oui c’est bien, c’est une pomme,… ») de façon à ce qu’il puisse par la suite expliquer ce qu’il a fait de sa journée à l’école par exemple. Il faut aussi favoriser la demande. L’enfant ne doit pas se servir par lui-même. Exemple : « je veux le feutre marron ». « Va le chercher ». « Où est le feutre marron ? ». « Moi je ne l’ai pas, va demander à untel ». Il doit interpeler la personne en lui tapant sur l’épaule par exemple puis formuler sa demande : « je veux le feutre marron ». Et il doit attendre qu’on lui donne. Il est bon d’encourager ce genre de demande avec les pairs de l’enfant de façon à ce qu’il ne s’imagine pas qu’une seule personne adulte, a tout ce qu’il souhaite. Le problème du face-à-face exclusif dans l’ABA c’est que l’enfant ne généralise pas à l’extérieur et avec les autres. Il faut donc l’entraîner dans ces situations. Travailler à une table seulement ne sert pas à grand chose. Travailler le scenario social oui mais pas uniquement en face-à-face. L’enfant a besoin d’être guidé dans le contexte social également. Le face-à-face a ses limites.

Lui parler avec la loi du +1 : si l’enfant fait des « phrases » d’un mot lui répondre en 2. S’il parle en 2, répondre en 3. S’il fait des phrases se mettre à son niveau et répondre au niveau juste supérieur au sien.

En ABA la guidance verbale est très difficile à enlever, donc il faut l’éviter dès le début. Par exemple éviter de dire à l’enfant « regarde ». Il doit comprendre qu’il doit regarder sans qu’on lui dise.

Quand un enfant ne veut pas jouer (si on le force il n’y prendra pas plaisir), avant la crise, il faut trouver un autre jeu de façon à ne pas perdre son attention.

Demandes d'attention négative

Carol Gray donne des scénarios sociaux sur le principe faire/ne pas faire. Or les enfants en demande d’attention négative vont prendre ce qui est dans la colonne « ne pas faire » pour en arriver à leurs fins. Sophie Laurent préfère dire ce que l’enfant est sensé faire et ne pas dire ce qu’il n’est pas sensé faire. Elle renforce ce qui est positif et les mauvais comportements non renforcés finissent par s’estomper et disparaître (ou sont redirigés).

Certains enfants insultent les autres. Le problème c’est quand les autres répondent aux insultes au lieu de l’ignorer. En faisant cela il se rend compte qu’il obtient de l’attention, même si elle est négative. Cela renforce son comportement. Il convient alors de faire passer l’enfant des insultes à une communication adaptée qui lui permet d’avoir une attention des autres également. Toujours en renforçant ce qui est bien et en ignorant ce qui n’est pas correct.

Gestion des crises

Dans le cas où l’enfant ne respecte pas les règles dans un lieu public : par exemple si c’est au moment où l’enfant va à une activité qui lui plaît, il faut le bloquer puis retourner à la maison (exemple d’une maman qui a amené son enfant à la plage, l’enfant n’a pas écouté les consignes car il était très content et excité, ils sont donc rentrés immédiatement. La fois suivante il a écouté les règles et les a respectées). Si l’on s’en tient à la règle, le comportement s’améliore. Il faut « reprogrammer » l’enfant pour la fois suivante. En lui expliquant pourquoi la sortie a été écourtée et ce qu’on attend de lui la fois suivante.

Comment faire face à une crise en public, à un orage émotionnel de l’enfant. Si la crise est violente, déjà, à la base, c’est qu’elle a été renforcée dans le passé. Renforcement = puissance, longueur. Agir lors de la crise pour ne pas renforcer ce type de comportement : en ignorant généralement. Au contraire, renforcer les moments où l’enfant se comporte bien de façon. Ils deviendront doucement plus longs et plus fréquents. Les moments de silence doivent être récompensés.

Autre exemple d’un enfant qui vomissait à chaque situation sociale pour faire pression sur ses parents pour éviter ce genre de situations. Avec des amis ou famille complices, mettre en place des stratégies de diminution du comportement. Quand l’enfant vomit en public, l’ignorer (d’où le besoin de prévenir les gens et d’avoir leur complicité !) et continuer comme si de rien n’était. Renforcer au contraire ses efforts et bons comportements. Il faut dans ce genre de cas être réactif rapidement sinon les crises de l’enfant rendent la vie des parents infernale. Attention parfois une seule personne peut tout gâcher. Quand des techniques sont utilisées pour un enfant, tout l’entourage doit être au courant et cohérent. Par exemple si une maman ignore un comportement alors qu’une grand-mère y met une grande attention, il n’y aura pas de bon résultat car c’est contradictoire.

Automutilation

En cas d’automutilation la première étape est déjà de protéger l’enfant. Par exemple avec un casque de boxe s’il se tape la tête. Il faut être tout le temps derrière s’il représente un danger pour lui-même. Le retenir mais sans lui donner d’attention. Puis renforcer les moments où il est sage et calme. Un enfant peut aussi taper ses parents pour demander de l’attention. En réagissant, même négativement, l’enfant obtient ce qu’il veut : il faut donc l’ignorer.

Phobie

Désensibilisation à une phobie : chien, cheval, … : prévenir à l’avance par des phrases courtes. Lorsque la crise de panique arrive bloquer l’enfant sans avancer il doit apprendre à se calmer sur place. Le rassurer. La fois d’après, un pas de plus, puis de plus en plus proche du supposé danger.

 

L'un des articles de presse : ouest-var.net.

Prochaine conférence de Sophie Laurent avec l'association Autisme Paca le 12 janvier 2014, pour plus d'informations, cliquer ici.

Plus de renseignements sur l'ABA, voir le site du centre de Sophie Laurent, un autre article ou cliquer ici.

Voir aussi l'article les 5 erreurs de l'ABA.

6 janvier 2014

Lettre du professeur Pierre Delion au Conseil National de l'Ordre des Médecins

Correspondance publiée sur le site de l'association PREAUT le 19 décembre 2013

Lettre du Professeur Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille, adressée au Conseil National de l’Ordre des Médecins en réaction au contenu du numéro 31 du bulletin d’information de l’Ordre, concernant l’autisme.

Lille, le 8 novembre 2013

Je viens de recevoir le numéro 31 du bulletin d’information de l’ordre national des médecins et suis surpris pour ne pas dire scandalisé par la teneur de l’article consacré à l’autisme en France (bulletin n°31, septembre-octobre 2013, 28-29). A l’image de deux gouvernements successifs de droite puis de gauche, vous favorisez la diffusion d’informations partiales au sujet d’une pathologie qu’il est regrettable de traiter de façon aussi simpliste: seuls les détracteurs des prises en charge faites par les pédopsychiatres de service public dont c’est la mission sont interviewés, et je ne vois pas l’ombre d’une raison médicale et scientifique à aborder un sujet aussi complexe de cette manière. J’étais habitué à lire dans le bulletin des informations dignes de ce nom, alors que sur ce sujet, il s’agit d’une prise de position idéologique. Je vous rappelle que la revue « Prescrire » peu susceptible d’être taxée de partisane, a dans son éditorial de juin dernier déclaré que les recommandations de l’HAS en ce qui concerne l’autisme de l’enfant n’étaient pas acceptables et ne reflétaient pas l’état actuel des connaissances. Vous savez également que l’HAS est sévèrement critiquée sur plusieurs sujets médicaux plus classiques, ce qui fait douter de sa prétention à dicter des recommandations acceptables par tous et sur tous les sujets médicaux. J’aimerais que vous publiiez une réponse à cette position partiale dans vos colonnes.

> Ayant été soutenu de façon exemplaire par mon ordre départemental du nord lorsque j’ai été attaqué sauvagement par le président de l’association vaincre l’autisme en raison de ma pratique et de ma recherche (PHRC 2009) sur le packing, j’aimerais que l’esprit scientifique qui a présidé à cette attitude soit poursuivi sans céder aux sirènes de la démagogie associative.

Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille.

6 janvier 2014

Cinq orientations prioritaires pour prévenir & lutter contre la maltraitance

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

La politique de prévention et de lutte contre la maltraitance a été élaborée autour de cinq orientations prioritaires :

Informer et sensibiliser la population pour prévenir la maltraitance

Une brochure intitulée « Lignes de vie, Lignes de conduite » a été réalisée et testée dans cinq départements. Elle rappelle que le respect de l’autre, quel que soit son âge, constitue le premier rempart contre la maltraitance. Elle comporte également un volet pour aider les gens à réagir face à une situation de risque de maltraitance. Voir la brochure ci-dessous

Ecouter pour mieux détecter et traiter les cas de maltraitances

Il a été décidé de développer le dispositif d’écoute et de traitement des signalements de situations de maltraitance en généralisant le réseau ALMA - "Allô maltraitance personnes âgées " - à l’ensemble du territoire national et en l’étendant aux personnes handicapées.

Lutter contre les violences en institutions

Cette lutte passe par : • un renforcement des procédures de suivi du traitement des situations de violence en institution • le développement des contrôles • l’accompagnement des institutions dans une visée préventive, en assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies.

Le programme pluriannuel d’inspection des risques de maltraitance dans les établissements sociaux et médicaux sociaux"

Lancée par la direction générale de la cohésion sociale (ex DGAS) le 1er janvier 2002, ce programme porte sur le contrôle, sur une période de cinq ans, d’au moins 2 000 établissements sociaux et médico-sociaux (en plus des inspections menées à la suite de plaintes, de signalements ou d’incidents). Il a deux buts :la prévention et le renforcement de la fonction d’inspection dans les services déconcentrés. Les contrôles visent à :

  • vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral
  • dépister les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures
  • proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise en charge
  • sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus.

Promouvoir la "bientraitance" des personnes

Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution.

Les actions conduites ou soutenues peuvent être par exemple :

  • le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité des services
  • la mise en place de politiques de formation et de soutien des personnels
  • la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier qui garantit le respect des droits des usagers et de leur entourage
  • le développement d’attitudes personnelles, professionnelles et civiques d’empathie, de bienveillance
  • la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques …

Mettre en place une structure d’appui

Le cinquième axe de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance consiste à mettre en place une mission nationale d’appui aux collectivités territoriales, aux professionnels et, en premier lieu, aux services déconcentrés de l’Etat, afin de leur offrir une assistance juridique, technique et méthodologique dans le champ social et médico-social.

ALMA - Allô Maltraitance personnes âgées Créée en 1994, l’association ALMA - « Allô Maltraitance personnes âgées » - (devenue en 2005 la Fédération ALMA France) a pour vocation de prévenir et de lutter contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées. Pour ce faire, elle a mis en place anime un réseau de conseil et d’écoute des signalements de maltraitance. Soutenu et financé par Direction générale de l’action sociale (DGAS), le réseau fonctionne en partie grâce au bénévolat. Chaque antenne regroupe trois types d’intervenants : • les écoutants, bénévoles, qui assurent le recueil des plaintes ; • les référents, professionnels de l’action gérontologique, qui décident des suites à donner ; • un comité technique de pilotage constitué par un panel de professionnels des secteurs sanitaire, social et juridique, qui se réunissent 2 à 4 fois par an. Le réseau compte au total une cinquantaine d’antennes départementales d’écoute (60 départements devraient être couverts fin 2005) auxquels s’ajoutent deux centres en Europe, implantés à Bruxelles et Milan. Il est complété par un service national audiotel (08 92 68 01 18) dont la permanence téléphonique est assurée 4 heures par jour (de 9h30/11h30 et de 14h/16h) du lundi au vendredi. Par ailleurs, ALMA développe une expertise permanente à partir des données du réseau et la publication des travaux qui en résultent. Elle travaille à l’essor de la communication avec les médias et la presse professionnelle. Elle forme également ses propres intervenants et (à leur demande) les intervenants des professionnels des secteurs concernés. Enfin, elle collabore à l’élaboration de politiques de prévention de la maltraitance. Le site de la Fédération ALMA France
6 janvier 2014

maltraitance des adultes vulnérables

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe

La maltraitance des adultes vulnérables (personnes âgées, personnes handicapées) a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou. D’autant qu’il s’agit d’une réalité complexe. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, la maltraitance reste en effet souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent.

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant « par tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. » En 1992, le Conseil a complété cette définition par une typologie des actes de maltraitance :

  • Violences physiques : coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
  • Violences psychiques ou morales : langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantages, abus d’autorité, comportements d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
  • Violences matérielles et financières : vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
  • Violences médicales ou médicamenteuses : manque de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
  • Négligences actives : toutes formes de sévices, abus, abandons, manquements pratiqués avec la conscience de nuire
  • Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage
  • Privation ou violation de droits : limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

Le constat : trop d’adultes vulnérables encore victimes de maltraitance

Force est de constater que trop d’adultes vulnérables sont encore victimes de maltraitance, même si nous ne sommes pas en mesure aujourd’hui d’évaluer l’ampleur du phénomène. Toutefois, la connaissance qualitative des situations de maltraitance envers les personnes âgées s’améliore suite diminution appels téléphoniques reçus par ALMA - Allo maltraitance personnes âgées :

  • la moitié de ces appels concernait des situations de maltraitance.
  • dans 70% des cas, il s’agissait d’une maltraitance au domicile de l’adulte vulnérable. Les victimes étaient majoritairement (73%) des femmes, âgées pour 53% d’entre elles de plus de 80 ans. Les maltraitances déclarées au téléphone étaient surtout des cas de maltraitance psychologique, suivis par ordre décroissant de cas de maltraitance financière et physique et de négligences. Les auteurs présumés étaient à 73% des membres de la famille, notamment les enfants de la personne maltraitée (64%).
  • les 30% des cas restant concernaient une maltraitance en établissement. Là encore, la majorité des victimes (70%) étaient des femmes, âgées de plus de 80 ans (67%). Les maltraitances déclarées au téléphone étaient majoritairement des négligences, suivis par ordre décroissant de cas de maltraitance financière, psychologique et physique. Les auteurs présumés étaient à 65% des membres du personnel de l’institution, dont en majorité (41%) des membres du personnel soignant.

La lutte contre la maltraitance : une mission du bureau de la protection des personnes

  • Une volonté de cohérence

Pour assurer une plus grande cohérence de l’action menée, le bureau de la protection des personnes de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS, ex DGAS) a été chargée du suivi de dispositifs transversaux relatifs :

  • au traitement des signalements de violences en institution accueillant des adultes (et aussi des mineurs)
  • aux contrôles des structures sociales et médico-sociales accueillant des adultes (et aussi des mineurs)
  • à la mise en place dans ce domaine d’un système d’information.

Suite du dossier : Les cinq orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

6 janvier 2014

L'IME de Moussaron : l'arbre qui cache la forêt de la maltraitance institutionnelle

Des jeunes  enfermés la nuit dans des box sans eau ni toilettes, parfois nus, car ils « déchireraient » leurs vêtements. Pas de suivi médical spécialisé, pas de suivi par un neurologue (ce qui est très grave pour des épileptiques), pas de suivi dentaire, gynécologique, pas de traitement de la douleur…

La contention physique (sans protocole médical), associée ou remplacée par la contention chimique (psychotropes).

Voila ce qui ressort d’un rapport en juillet 2013 de l’Agence régionale de santé sur l’IME (Institut médico-éducatif) de Moussaron dans le Gers.

À la suite de ce rapport cet établissement a été mis sous tutelle fin novembre 2013. Mme Carlotti va confier à l’inspection générale des affaires sociales (Igas) la mission de faire des préconisations de bonne gestion qui constitueront une feuille de route.

Des rapports pour montrer que l’État fait son boulot, mais concrètement, quoi de changé ?

Déjà en 1997, 2001 et 2002 cet établissement avait fait l’objet de rapports d’inspection. Malgré les sérieux dysfonctionnements qui y étaient révélés, rien n’a changé concernant l’équipe de direction qui est restée en place et qui est toujours la même 15 ans plus tard (Il s’agit d’une famille à la tête d’une entreprise commerciale qui emploie 80 personnes.)

On sait très bien que malgré tout cet apparent remue-ménage des instances administratives, le ménage ne sera pas fait, puisque après tout ce tintamarre on apprend que c’est toujours la même équipe de direction qui reste (voir cet article).

On sait très bien que le système judiciaire est partial et se retourne contre les professionnels qui dénoncent des actes de maltraitance, comme cela s’est fait par le passé dans cet établissement (voir l’excellent article « Les enfants du silence » paru sur l’express en 1999).

On sait très bien que cet IME est loin, bien loin d’être un cas isolé en termes de maltraitances… On en aura la preuve en images prochainement dans le reportage de Zone Interdite, normalement diffusé le 19 janvier. Les images, bien plus percutantes que n’importe quel rapport, révélées au grand public… Peut-être un électrochoc ?

Maltraitance : des milliards d’euros en jeu.

Quelle est la réalité des familles dont l’enfant est dans cet établissement ?

En voici une description par Joëlle Rabier, présidente de l’association Autisme Gers.

Cette structure accueille très peu de gersois. L’éloignement géographique est un obstacle pour les visites des familles ou pour les retours des enfants en WE d’autant que les frais de transport sont à la charge de l’établissement. La majorité des jeunes accueillis sont originaires d’Ile de France et d’Aquitaine principalement.

Dans un établissement où il n’existe pas de système établi de communication à destination des parents, que ce soit oral ou écrit, que peuvent-ils savoir du quotidien de leur enfant, de leur suivi médical, de leur projet de vie ? Absolument rien. S’ils se plaignent, le plus souvent ils ne sont pas entendus. S’ils se plaignent auprès des employés, ils sont considérés comme des persécuteurs. S’ils se plaignent auprès des administrations, ils sont considérés procéduriers.

Les gens s’essoufflent et ils se découragent. Bien souvent ils ne sont pas orientés vers les associations de parents. Ils se battent seuls !

Il ne leur reste que l’option de retirer l’enfant de l’établissement et de le garder chez eux. Mais prendre soin et surveiller une personne très dépendante 24h sur 24, c’est une charge qui n’est pas supportable pour une famille. Depuis la médiatisation, des familles ont pris cette décision de retirer leur enfant de la structure et se retrouvent sans solution. La nomination d’un administrateur provisoire ne les a pas rassurés et ils ne peuvent plus envisager d’y retourner. Sans parler du sentiment de culpabilité qu’ils éprouvent vis-à-vis de leur enfant.

Dans notre pays, le système est ainsi fait que si une famille refuse une orientation vers un établissement elle se met en danger. En effet, administration ou services sociaux peuvent considérer qu’un enfant sans prise en charge, au domicile parental, est en situation de danger. S’en suit un signalement au juge des affaires familiales qui peut diligenter une enquête sociale ou une enquête judiciaire, pouvant elle-même conduire à une admission en établissement sous contrainte. Parfois cela mène au retrait de l’autorité parentale.

Quid de la situation des personnes touchées par l’autisme ? La situation de l’établissement s’inscrit dans une situation générale faisant que les établissements adaptés, conformes aux recommandations de l’HAS et de l’ANESM, sont trop peu nombreux, quasi inexistants. Les rares qui ont pu se mettre en place ont des listes d’attente de plusieurs mois, plusieurs années. De toute façon, ils sont principalement réservés à des enfants plus jeunes.

Dans ces circonstances, je dirais que les familles n’ont pas le choix et qu’elles ne peuvent donc pas être mises en cause.

Pourquoi les parents ne signalent pas plus ? Quels sont les risques d’un signalement ?

Voici l’analyse d’un père d’enfant autiste suite à la circulation dans sa sphère associative locale d’informations de maltraitances dans diverses institutions.

Enfants attachés, scotchés, revenant couverts de bleus de l’IME, abusés sexuellement, accusation
de syndrome de Munchausen par procuration visant directement la mère et conduisant fatalement à la maltraitance.

Et à chaque fois un scénario identique :

Les parents sont au courant et s’ils se lâchent à certains moment, ils ne veulent pas faire les démarches, considérant que les institutions chargées de lutter contre la maltraitance sont « pourries » et servent surtout à éteindre les prémices d’incendie médiatique en reportant la faute sur les parents.
Si un parent menace de signaler, voici ce qu’il s’entend répondre par la direction de l’IME  : « Si vous signalez les traces de coup on dira que le gamin est venu avec les bleus de chez vous. »  Ou bien : « Si vous signalez l’abus sexuel on va demander à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de vous retirer votre enfant. »

Conclusion : si les parents osent parler, ceux-ci se rétractent bien vite par peur d’un classement sans suite avec rétorsion sur leur gamin à la clef.

Filmez et mettez votre film sur youtube pour mettre fin à l’omerta !

seules feront bouger les choses des vidéos faites par des parents ou des éducateurs avec leur téléphone portable. Ensuite la dénonciation de la maltraitance se fera plus facilement quand les personnels sauront qu’il existe des images.

En attendant, n’hésitez pas à signer cette pétition pour la bientraitance des enfants de l’IME de Moussaron.

http://www.mesopinions.com/petition/sante/bientraitance-enfants-ime-moussaron-condom-32/11067

Un secret polichinelle 

En annexe, des  extraits d’un rapport sénatorial dénonçant l’omerta sur la maltraitance.

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