Autisme : Madame Carlotti, vous n'avez rien compris à la maladie de nos enfants

article pubié dans le nouvel observateur

Publié le 10-02-2014 à 15h04 - Modifié à 16h33

 Temps de lecture : 4 minutes

Par Olivia Zerath-Cattan
Pdt de Paroles de femmes

LE PLUS. Pour la cinquième fois, le Conseil de l'Europe a condamné la France pour sa mauvaise prise en charge des enfants autistes dans les écoles. Le plan autisme de Marie-Arlette Carlotti, présenté en mai dernier, sera-t-il suffisant pour combler ce retard ? Pour Olivia Cattan, présidente de Paroles de femmes et porte-parole de SOS autisme en France, il est à côté de la plaque.

Marie-Arlette Carlotti en visite à l'unité pour enfants autistes de l'hôpital Robert-Debré à Paris, le 5/06/2013 (W.ALIX/SIPA)

Madame, je vous écris aujourd’hui parce que votre invisibilité politique au sein de votre ministère, votre mépris affiché pour les familles françaises ordinaires ayant un enfant autiste comme la mienne, montre à quel point votre action politique n’est dictée que par une ambition personnelle et que vous n’avez pas, semble-t-il, compris le sens de votre haute fonction politique : venir en aide aux familles d’enfants handicapées qui se trouvent dans la détresse, recevoir toutes les associations et pas seulement celles qui vous arrangent ; faire avancer l’autisme en France ; être notre digne représentante au sein des hautes instances.

Vos dix mesures ne changeront rien

Nous passerons rapidement sur votre manque d’humanité pour ces enfants et personnes autistes : un petit garçon de 8 ans qui s’adresse au président aurait ému n’importe quel cœur normalement constitué mais apparemment pas le vôtre.

Il est vrai que ce n’est pas facile de se montrer à l’écoute lorsque le but de cette fonction ministérielle était au départ la victoire de la mairie de Marseille. Mais là aussi, vous avez échoué parce qu’il n’est pas facile de faire campagne trois jours à Marseille et s’occuper de ce vaste ministère deux jours par semaine.

Passons maintenant aux choses sérieuses. Nous possédons aujourd’hui des centaines de dossiers émanant de toute la France, les familles de Bretagne sont en colère, les familles des Dom-Tom sont à bout. Les familles du sud de la France, des Vosges, du Limousin…Que devons-nous répondre à toutes ces familles qui viennent à nous, parce que nous avons décidé de parler de ce scandale sanitaire dans les médias ?

Les dix mesures que vous proposez ne sont que de simples petites mesurettes, du saupoudrage, de la poudre de perlimpinpin pour avoir quelque chose à dire face aux médias. Et nous, parents ou personnes autistes, nous savons que cela ne changera rien.

Elles illustrent votre méconnaissance du sujet

Prenons les une par une : "le dépistage précoce". Le manque de formation des pédiatres et médecins généralistes est un véritable problème, la qualité du dépistage en France est très inégale selon les régions. Et vous ne proposez rien pour répondre à cela.

"Vos unités d’enseignement en maternelle" est l’exemple le plus flagrant de votre méconnaissance du sujet. L’inclusion scolaire dans une école ordinaire parmi d’autres enfants est le modèle qui marche aux Pays-Bas, en Italie, au Canada, en Israël, aux États-Unis. À la place, vous proposez de parquer nos enfants dès leur plus jeune âge dans des classes d’autistes !

Est-ce cela l’école pour tous ? Faire une ségrégation au sein de l’école de la République ? Allons-nous faire des classes d’enfants juifs, d’enfants noirs, d’enfants roms ? D’enfants qui ont 18 de moyenne ? Jusqu’où allez-vous donc aller dans l’exclusion de nos enfants ?

"Des places en Sessad" (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) : quelle sorte de Sessad ? Un lieu où les enfants pourront bénéficier des méthodes comportementales, d’orthophonie, de psychomotricité ? Y aura-t-il un modèle répliqué dans toutes les Régions ? Avez-vous mis en place un système de contrôle pour ces organismes ?

"La formation de 5000 personnes du médico-social" : Madame Carlotti, il y a 600.000 personnes autistes, ceci est trop peu. De plus, cette formation doit concerner tous les acteurs du médico-social, des pédiatres et généralistes, des dentistes, de l’enseignement, des auxiliaires de vie scolaire, des éducateurs sportifs spécialisés…

Les autistes ne sont pas inaptes au travail, au contraire

Pensez-vous également, Madame Carlotti, que ces enfants autistes restent toujours petits et ne grandissent jamais ?

Où sont vos mesures concernant le suivi de leurs études supérieures ? L’emploi des jeunes autistes ?

Mais peut-être pensez-vous qu’ils n’ont pas de capacités et qu’ils sont inaptes au travail !

Savez-vous qu’il existe des chasseurs de tête au Danemark, des entreprises comme Microsoft qui recrutent spécifiquement des personnes autistes ayant pris conscience de leurs compétences en matière d’informatique ?

Qu’en est-il aussi de la culture et des sports ? Allez-vous remédier à lutter contre la discrimination dont nos enfants sont victimes dans certains clubs sportifs et conservatoires ?

Nous pouvons vous écrire des pages et des pages sur les besoins de nos enfants, petits et grands. Nous avons 20 propositions simples et concrètes rassemblées dans un manifeste qui viennent du terrain et qui permettraient non seulement de changer le quotidien des familles mais aussi de respecter et de donner un avenir à nos enfants en faisant faire des économies à l’État.

Nous sommes prêts à les donner au président de la république afin de faire évoluer les choses.

Un scandale sanitaire qui n'a que trop duré

Le Conseil de l’Europe a condamné la France, fait cinq mises en garde.

Alors nous ferons appel s’il le faut à nos amis européens, à l’ONU pour que l’État français nous entende et mette fin à ce scandale sanitaire qui n’a que trop duré.

Alors oui Madame, je suis journaliste et mon moyen d’expression est l’écriture de livres mais "ma promotion" est au service de la cause, au service des familles avec lesquelles nous partageons notre désespoir sur les réseaux sociaux.

Je n’ai pas de programme politique à vendre comme cela a été votre cas avec votre dernier ouvrage publié, dès votre entrée dans vos fonctions de ministre.

Alors je tenais à terminer cette lettre ouverte sur votre proposition concernant ces "centres de répit pour les parents" : sachez, Madame, que les parents d’enfants autistes n’auront de répit que lorsque le droit de leurs enfants, citoyens français, seront respectés. Et que le président aura choisi un successeur à la hauteur de l’attente des familles.