article publié dans le nouvel observateur

Publié le 16-02-2014 à 15h22 - Modifié à 15h22

Avoir un enfant autiste, n’est-ce pas d’emblée faire face à tous les corporatismes, archaïsmes, dysfonctionnements et autres jugements pré-mâchés qui font que la société française a du mal à la différence ? Et si le vrai truc anti-système n’était pas la quenelle, mais juste avoir un enfant autiste. Une rébellion subie de fait, nous les parents d’enfants autistes ne sommes des chieurs en puissance que par le fruit du hasard, d’autres appelleront ça le destin, bref la vie. Et être parent d’enfant autiste en France, c’est pour le moins rock’n’roll !

 

 

Ah l’autisme, ce joli mot qui fait peur, qui fait flipper les instits et fantasmer les psys, ce mot qui bien souvent fait dire à votre entourage « mais ce ne serait pas mieux qu’il aille dans un centre ? ». ou bien encore « mais tu penses encore tenir longtemps comme ça … parce qu’après il va grandir ». Et pourquoi autisme ne rimerait-il pas avec « optimisme », « dynamisme » ou « go for it ! » … ah désolé, trop pas assez français ?

 

 

Gabin, mon amour de fils né un 13 juillet, mon feu d’artifice permanent qui a inspiré mon spectacle « Le Bal des pompiers » présente un autisme dit sévère, dû à une mutation génétique identifiée il y a peu par la formidable équipe du professeur Thomas Bourgeron. Ces autistes dits sévères qui sont souvent les premiers à subir la déportation institutionnelle dans des centres en Belgique – le mot est faible quand on sait ce qui s’y passe – symbolique d’une démission coûteuse à tous points de vue de notre système de santé. Fût une époque les bus partaient porte de la Chapelle, juste à coté de la déchetterie … ouf, ils ont échappé au pire. Une voie « poubelle » qui coûte 12000 euros par enfant quand 3000 suffiraient aux parents …

 

 

Avoir un enfant autiste c’est se résoudre à ne jamais lâcher l’affaire ! Dans le cas de Gabin, sauf thérapie génique à la clef, peu de chances de « sortir » de son autisme mais comme pour nombre de parents - si ce n’est tous - je n’ai en tête que ce joli petit objectif, cette douce mission qui nous tient en éveil 24 H sur 24 sa mère et moi : rendre Gabin le plus autonome possible. Chaque progrès est une joie, le résultat de moultes efforts, nos nuits aussi peuvent être courtes mais n’est-ce pas le bonheur d’être parent qu’être au centre de l’éducation de son enfant. Voilà, au centre plus que dans un centre. Et si dans un centre, des centres innovants, avec bien entendu méthodes comportementalistes ! ET du sport aussi, beaucoup de sport ! Une bonne dose de sport vaut tous les cocktails de neuroleptiques, non ?

 

 

Cet hiver j’ai profité d’une représentation à la montagne pour emmener Gabin au ski, Gabin qui skie déjà mieux que sa mère – je sais, je balance dur. Sur le télésiège, un moniteur de l’ESF commençait à prendre peur, voyant Gabin s’impatienter. Et quand il vit partir Gabin du haut de la piste rouge, il me glissa – forcément - « euh t’es sûr qu’il va y arriver ? » … et d’un coup, planté sur ses bâtons, il assista stupéfait à la classe internationale de Gabin sur ses skis ! Oui Gabin skie bien comme un Dieu, se la joue même parfois Schumacher en coupant au plus court entre deux pistes ! Et j’en suis fier, j’ai bien fait de me casser le dos pendant trois ans pour qu’un jour Gabin débloque le chasse-neige !

 

 

Je me souviens de cette réflexion d’une médecin scolaire lors de l’une de ces interminables réunions d’équipe pédagogique à l’école qui nous rappellent constamment ce doux sentiment d’une double peine : ton enfant est différent, on te réserve donc un petit traitement de faveur !   J’avais eu le malheur d’affirmer que dans certains domaines Gabin était peut-être plus fort que ses camarades, entre autres en ski … ô jolie provocation bourgeoise. Le médecin rétorqua « oui enfin bon, on va pas en faire un champion olympique non plus ! ». Jolie réflexion à double sens pour d’autant mieux marquer les limites de mon enfant et surtout me rappeler que dans nos écoles françaises, on aime bien que les enfants soient dans la moyenne, ni au dessus, ni en dessous, non moyen c’est bien … alors la médaille d’or pour Gabin, t’oublie, c’est d’une prétention innommable … du coup j’avoue être quelque peu motivé depuis lors pour qu’un jour Gabin décroche une breloque aux Jeux Paralympiques … des potes montagnards m’ont aussi proposé qu’un jour Gabin et moi descendions en tyrolienne du premier étage de la Tour Eiffel – Gabin est un as de l’accrobranches – bon tout est faisable, pour Gabin du moins…

 

 

Tous les enfants autistes ont la capacité de progresser, ne pas leur donner cette possibilité, avoir une vision figée de leur(s) différence(s), voire limiter leur « inclusion » - qui en relief signifie leur évidente « exclusion » - c’est s’approcher de ce que définit avec justesse Olivia Cattan … l’autismophobie.

 

 

Dans autisme il y a autre, on devrait même dire autrisme finalement, et les autristes sont non seulement différents mais aussi différents entre eux … voilà l’autisme c’est toute la symbolique de la différence … pour faire simple. Mais en France tout est compliqué ! Pour établir un diag, mettre en place une bonne prise en charge ou pour avoir ce rare privilège d’avoir une AVS formée à l’école voire une AVS tout court … bon l’école c’est compliqué mon frère, t’oublie aussi ! Ah bah non, t’oublie pas, alors tu luttes, tu t’opposes, tu fais valoir la loi de 2005 - au passage merci Jacques - oui tu menaces, tu prends le café avec la directrice d’école pour la jouer diplomate et au détour d’une phrase elle te lâche l’air de pas y toucher « vous savez moi quand j’ai commencé ce métier, ce n’était certainement pas pour m’occuper d’enfants handicapés » … et là tout est dit … qui dit autisme dit handicap mental donc méga-flip, donc on se planque dans les coins et pour se protéger on dit qu’on sait pas faire, qu’on est pas formés et que, et que … dans toutes les écoles il y a la déclaration des droits de l’homme affichée en grand mais l’homme handicapé ou pire l’homme autiste … c’est différent … c’est un autre poster mais on peut pas l’afficher en grand, ça ferait trop désordre.

 

 

Alors oui ce jour là je me suis dit qu’il valait mieux en rire. Je me suis alors rappelé que c’était même mon métier, que j’avais perdu de vue après toutes ces années d’errance, de recherches tous azimuths pour Gabin, y laissant tout mon temps, mon argent, appart inclus. J’ai alors entre autres appelé le pote Guillon pour avoir son point de vue, était-ce, étais-je légitime … le succès du spectacle semble le confirmer. « Le Bal des pompiers » se joue en effet un peu partout en France et partout j’y croise des centaines de familles, concernées ou pas par l’autisme, les premières effrayées de découvrir la réalité que je peux transcrire sur scène, mais préfèrant en rire et ça tombe bien, c’est un peu la finalité du spectacle … les familles concernées en rient aussi mais elles ne sont pas surprises par ce que je peux jouer … ces scènes, elles les ont déjà vécues !

 

 

Quand  je joue cette psy scolaire analysant qu’en cour de récré Gabin était au centre d’un cerceau pour mieux chercher l’utérus de sa maman, comment ne pas en rire en effet … et pourtant n’est-ce pas d’un pathétique affligeant … et je pourrais faire « un Bal des pompiers 2 », « un Bal des pompiers 3 »…

 

 

Monsieur le Président, oui François c’est bien à vous que je m’adresse, évitez de m’obliger à écrire toute une saga … je sais que l’humour est pour vous une seconde nature, mais l’impérieuse nécessité d’agir et de débloquer des moyens substantiels pour les familles - mais aussi pour la recherche - devrait également vous guider. Bien entendu vous êtes mon invité, essayez par exemple de vous libérer en venant à ma représentation au Zénith de Pau en la date symbolique du 2 avril, journée internationale de l’autisme. Venez avec tous vos ministres concernés – et vraiment concernés – oui François ce sera un plaisir. Et n’oubliez pas le dress-code : bleu … couleur de l’autisme !