Autisme : les familles s'impatientent, huit mois après la présentation du 3e plan

article publié dans Le Point

Publié le 18/02/2014 à 20:08

La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a dit mardi vouloir lever les "points de blocage" concernant la mise en oeuvre du 3e plan autisme, face à l'impatience des familles qui dénoncent l'absence de changements concrets sur le terrain.

Ce plan doté de 205 millions d'euros, annoncé le 2 mai 2013, prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

"Nous avons porté et soutenu ce plan, mais il est impossible à mettre en oeuvre en raison de résistances de terrain incroyables", a dit la présidente de l'association de parents Autisme France, Danielle Langloys. "Les familles sont très en colère", a-t-elle ajouté.

- Blocages administratifs des ARS -

A l'issue d'une rencontre avec des familles au Centre de ressources autisme d'Ile-de-France, à Paris, Mme Carlotti a pourtant identifié devant la presse des "évolutions positives".

Elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.

Elle a aussi précisé que les financements avaient été notifiés aux Agences régionales de santé (ARS) qui vont pouvoir lancer "en avril" de nouveaux appels à projet pour les créations de places.

Elle a promis pour la "rentrée prochaine" les premières des 700 nouvelles places prévues en école maternelle pour les enfants dépistés précocement.

Mme Carlotti a cependant reconnu un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les ARS pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.

"En 2013, les ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets" alors que ces recommandations sont "au coeur" du 3e plan, a-t-elle regretté.

- Manque de méthodes éducatives -

En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné la ministre, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".

"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté. "Je n'admettrai pas qu'on prenne des décisions au plus haut niveau, et que sur le terrain on ne s'y retrouve pas".

La ministre prévoit donc de faire avec ses collaborateurs un "Tour de France de l'autisme" pour "sensibiliser" les ARS et va leur adresser une circulaire comportant une proposition de cahier des charges type.

Très critique, Mme Langloys a estimé que le plan n'a pas produit "d'avancées sur le terrain, sauf à doses homéopathiques. Les médecins refusent le diagnostic précoce et l'Education nationale ne scolarise pas nos enfants", a-t-elle affirmé.

"Un diagnostic précoce de l'autisme est sûr à 50% avant l'âge de deux ans", a dit Dominique Ridoux, directeur de l'Institut Médico-Educatif (IME) Alphée à Guyancourt (Yvelines). "Certains médecins préfèrent ne pas alarmer les familles, alors que tout le monde s'accorde à dire que le diagnostic doit être fait le plus précocement possible, afin de mettre en place une prise en charge intensive à un âge où le cerveau est le plus réceptif".

Christine Meignien, présidente de l'association de familles Sésame, a regretté pour sa part que des créations de places soient prévues pour enfants et adultes, mais "pas pour les adolescents". "On a des ados qui partent en hôpital psychiatrique ou en Belgique" où les établissements n'ont pas la même réglementation qu'en France, a-t-elle déclaré.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autres troubles envahissants du développement, estime-t-on sur la base d'études internationales.