Plan autisme : à quand l'inclusion ?

le 20 février 2014 12H52 | par the-autist

La semaine dernière, le chargé de communication de Mme Carlotti m’a invité d’une part à la rencontre de la ministre lors de son déplacement au CRA d’Île de France (CRAIF, pour l’annonce du plan autisme) et d’autre part dans la foulée à une réunion du Comité National Autisme, ce mardi 18 février (je crois qu’il m’a pris pour une journaliste).

 

Un comportement non respectueux 

Lundi, coup de téléphone :« Finalement on a changé d’avis vous n’êtes plus invitée au CNA »

Daccord… Et bien sur impossible de se faire rembourser les billets de train par le ministère.

Bon, comme je les ai pris en prem’s (140 € ) j’y vais malgré tout, car il me dit que je suis quand même invitée au CRAIF.

Arrivée au CRAIF : il est prévu un temps de dialogue Mme la ministre avec des familles dans une salle, suivi d’un point presse.

J’arrive dans la salle comme les autres parents. Un fonctionnaire m’arrête : « Non, pas vous vous n’êtes pas prévue » et me tire en arrière. Je refuse et dis : « Je resterai, rien à faire je suis venue exprès, vous m’avez invité, en plus c’est la journée nationale du syndrome d’Asperger !  »

Je m’installe et n’insiste plus : il n’a pas voulu faire de scandale.

Je trouve ce comportement vraiment non respectueux, on ne change pas d’avis comme cela, selon son propre intérêt, et où est la transparence là-dedans ?

La réunion commence, des familles témoignent.

Faire évoluer le médico-social en restant dans l’institutionnalisation 

Mme la ministre veut poser des jalons pour que le médico-social applique les recommandations, pour faciliter les lourdeurs et aberrations de l’administration lors d’appels à projets et création d’établissements médico-sociaux (associations gestionnaires).

Il faut reconnaître sa belle résistance vis à vis des pressions diverses pour jeter les recommandations aux oubliettes. Et elle a bien l’intention de faire en sorte que les directeurs des Agences régionales de santé (ARS) sélectionnent les projets dont les méthodes d’accompagnement seront conformes aux recommandations, ce qui est un point très positif.

Le soucis est que pour une grosse association gestionnaire assez expérimentée et d’orientation psychanalytique il est aisé de faire un projet d’établissement avec un contenu qui plaira aux ARS, conforme aux recommandations, avec malgré tout une orientation psychanalytique dans les pratiques. Et donc je me pose la question suivante : quelles mesures seront appliquées pour que effectivement sur le terrain, les pratiques soient bien conformes au projet ?

De plus je ne crois pas que des petites formations par-ci par-là (comme il est prévu dans le plan autisme) changeront quoi que ce soit au fonctionnement des institutions. 

Comme le souligne une analyste en comportement, c’est comme si on faisait suivre une formation dentaire d’une semaine à des apprentis dentistes et après que l’on dise « OK, maintenant soignez des caries et mettez des couronnes. »

Et puis, le conseil de l’Europe recommande en 2010 une désinstitutionnalisation progressive… Et ce n’est semble-t-il pas l’évolution du plan autisme.

En tous les cas je trouve que toute la discussion est basée sur le médico-social, et à un moment donné on a l’impression d’être dans une réunion d’associations gestionnaires.

Les institutions irréprochables, ah bon ?

Puisque l’on parle beaucoup du médico-social j’en profite pour poser une question sur l’absence de réponse de Mme Touraine suite au reportage de Zone Interdite, soulignant le scandale sanitaire de l’autisme.

La réponse fuse : « La ministre concernée c ‘est moi ! Ce reportage ne montre que trois établissements où il y a de la maltraitance, il ne faut pas généraliser, la plupart sont très bien ! Et j’ai réagi immédiatement en mettant sous tutelle l’IME (Institut médico éducatif) de Moussaron, maintenant c’est à la justice de faire son travail »

La présidente d’Autisme France lui fait comprendre que la maltraitance n’est pas que physique, elle est dans le défaut d’éducation. Elle a raison de revenir dessus car Mme Carlotti n’a peut être pas compris pourquoi les parents considèrent les IME maltraitants.

Ne rien apprendre à un enfant autiste relève pour moi de la maltraitance.

Et l’école dans tout cela ?

Essayant de sortir du médico-social, je pose une question concernant l’école, la loi 2005, l’inclusion scolaire.

La réponse, ce sont les Unités d’Enseignement (UE) en maternelle.

Très bien, donc en gros l’inclusion scolaire c’est l’inclusion de classes d’autistes dans les écoles.

Je réponds :  « C’est plutôt de la ségrégation ». Elle s’offusque « Non ce n’est pas de la ségrégation ! Chaque autisme est différent, pour certains le mieux est la classe ordinaire, pour d’autres il faut adapter et il y a des temps d’intégration aussi avec les autres enfants, le but est de laisser le choix aux familles ».

Comme si on l’avait, ce choix.. Est-elle témoin de la pression  incessante que nous subissons de la part de l’école pour que nous mettions notre enfant hors du milieu ordinaire ? Et cela quelque soit son autisme ? Parce que pour l’EN (Education nationale), il n’y a pas plusieurs types d’autisme, il y a l’enfant autiste (et plus généralement l’enfant handicapé) et l’enfant non handicapé.

Au final, qu’est ce qui se profile ? Les unités d’enseignement en maternelle.. et ensuite ? Le CP ? Encore moins qu’avant, vu que l’enfant est déjà dans le circuit spécialisé, enfin j’espère me tromper…

Bilan : entendus oui, compris, pas forcément

Je ressors surprise. Surprise car je me rends compte qu’elle n’a peut être pas compris l’importance de l’éducation, des apprentissages sur l’évolution de nos enfants. Car un enfant bien pris en main aurait moins de difficultés à l’âge adulte et aurait moins de chances de finir en hôpital psychiatrique. On a beaucoup parlé de « places », mais pas de la loi 2005.

Voit-elle nos enfants comme des choses à stocker quelque part ? Effectivement c’est ce qui se passe depuis 30 ans, et on voit le résultat…

N’a-t-elle pas compris que l’inclusion scolaire est une solution possible, pour la personne et son entourage mais aussi pour le gouvernement au niveau finances ?

A-t-elle seulement compris que nos enfants ont leur place dans la société parmi les autres ? Pourquoi vouloir les mettre ensemble ? Pourquoi vouloir persister dans deux types d’éducation séparées ?

En fait je pense surtout que même si elle l’a compris, elle est bien isolée pour pouvoir mettre en œuvre cette inclusion : le ministère de l’EN ne veut visiblement pas de nos enfants et tout ce qu’elle a pu négocier avec eux en bataillant, ce sont les UE en maternelles.

Mr Peillon aux abonnés absents, pas un mot sur la condamnation de la France

Je trouve qu’il y a des choses bien dans ce plan, comme l’augmentation du nombre d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire), la création de sessad. Mais on dirait bien que tout a été misé sur le médico-social, (vu que l’EN est démissionnaire)

Concernant les personnes adultes Asperger, il n’y a pas grand chose de prévues pour elles, elles vont être bien déçues ! J’aimerais bien savoir quelle est la proportion de personnes autistes qui ont participé à l’élaboration de ce plan. Mais bon, ce n’est pas un plan autisme qui va tout résoudre, là c’est une réponse en urgence à des situations catastrophiques d’enfants, d’adultes sans aucune solution, et je conçois tout à fait ce choix.

Enfin, dans tout cela, malgré la condamnation de la France par le conseil de l’Europe pour manque de scolarisation, le ministre de l’Education nationale n’a pas réagi du tout.

Et nos enfants seront toujours scolarisés de la même manière, voire pire..