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L'étude relative à leurs travaux a été publiée dimanche sur Nature Genetics Online, indique l'université d'Anvers (UAntwerpen) dimanche.
Environ 1% de la population souffre d'un trouble du spectre autistique, qui mène à différents problèmes de comportement et peut parfois aller de pair avec une déficience intellectuelle. On sait encore peu de choses sur les différentes causes de l'autisme, bien qu'il existe des preuves que les facteurs génétiques jouent un rôle important dans son développement.

"Avec une nouvelle technologie appelée 'Next Generation Sequencing', il est possible de percer le code ADN de nos 20.000 gènes en une seule expérience", expliquent les scientifiques. "Grâce à cette technique, de nombreuses mutations, erreurs dans l'ADN, sont découvertes chez les patients souffrant d'autisme. Il est toutefois encore très difficile de comprendre quel est l'effet de ces mutations et (de savoir avec certitude) si celles-ci sont ou non la cause de l'autisme." Les scientifiques du Centrum Medische Genetica, au sein duquel collaborent l'UAntwerpen et l'hôpital universitaire d'Anvers (UZA), ont analysé les gènes d'un petit nombre de personnes. Chez un patient, ils ont découvert une mutation du gène ADNP (protéine neuroprotectrice dépendante de l'activité) qui le neutralise.

Jamais encore, le lien n'avait été établi entre les mutations de ce gène et l'autisme. Elargissant la recherche sur davantage de personnes atteintes d'autisme, les scientifiques ont découvert des mutations du même gène chez neuf autres patients. "Les mutations de l'ADNP peuvent être à la base de l'autisme chez 0,17% des patients, ce qui en fait l'une des origines génétiques les plus connues de ce trouble.

Lorsqu'une telle mutation est à nouveau découverte, le médecin peut maintenant directement poser un diagnostic", concluent les scientifiques.

article publié dans le nouvel observateur

Avoir un enfant autiste, n’est-ce pas d’emblée faire face à tous les corporatismes, archaïsmes, dysfonctionnements et autres jugements pré-mâchés qui font que la société française a du mal à la différence ? Et si le vrai truc anti-système n’était pas la quenelle, mais juste avoir un enfant autiste. Une rébellion subie de fait, nous les parents d’enfants autistes ne sommes des chieurs en puissance que par le fruit du hasard, d’autres appelleront ça le destin, bref la vie. Et être parent d’enfant autiste en France, c’est pour le moins rock’n’roll !

Ah l’autisme, ce joli mot qui fait peur, qui fait flipper les instits et fantasmer les psys, ce mot qui bien souvent fait dire à votre entourage « mais ce ne serait pas mieux qu’il aille dans un centre ? ». ou bien encore « mais tu penses encore tenir longtemps comme ça … parce qu’après il va grandir ». Et pourquoi autisme ne rimerait-il pas avec « optimisme », « dynamisme » ou « go for it ! » … ah désolé, trop pas assez français ?

Gabin, mon amour de fils né un 13 juillet, mon feu d’artifice permanent qui a inspiré mon spectacle « Le Bal des pompiers » présente un autisme dit sévère, dû à une mutation génétique identifiée il y a peu par la formidable équipe du professeur Thomas Bourgeron. Ces autistes dits sévères qui sont souvent les premiers à subir la déportation institutionnelle dans des centres en Belgique – le mot est faible quand on sait ce qui s’y passe – symbolique d’une démission coûteuse à tous points de vue de notre système de santé. Fût une époque les bus partaient porte de la Chapelle, juste à coté de la déchetterie … ouf, ils ont échappé au pire. Une voie « poubelle » qui coûte 12000 euros par enfant quand 3000 suffiraient aux parents …

Avoir un enfant autiste c’est se résoudre à ne jamais lâcher l’affaire ! Dans le cas de Gabin, sauf thérapie génique à la clef, peu de chances de « sortir » de son autisme mais comme pour nombre de parents - si ce n’est tous - je n’ai en tête que ce joli petit objectif, cette douce mission qui nous tient en éveil 24 H sur 24 sa mère et moi : rendre Gabin le plus autonome possible. Chaque progrès est une joie, le résultat de moultes efforts, nos nuits aussi peuvent être courtes mais n’est-ce pas le bonheur d’être parent qu’être au centre de l’éducation de son enfant. Voilà, au centre plus que dans un centre. Et si dans un centre, des centres innovants, avec bien entendu méthodes comportementalistes ! ET du sport aussi, beaucoup de sport ! Une bonne dose de sport vaut tous les cocktails de neuroleptiques, non ?

Cet hiver j’ai profité d’une représentation à la montagne pour emmener Gabin au ski, Gabin qui skie déjà mieux que sa mère – je sais, je balance dur. Sur le télésiège, un moniteur de l’ESF commençait à prendre peur, voyant Gabin s’impatienter. Et quand il vit partir Gabin du haut de la piste rouge, il me glissa – forcément - « euh t’es sûr qu’il va y arriver ? » … et d’un coup, planté sur ses bâtons, il assista stupéfait à la classe internationale de Gabin sur ses skis ! Oui Gabin skie bien comme un Dieu, se la joue même parfois Schumacher en coupant au plus court entre deux pistes ! Et j’en suis fier, j’ai bien fait de me casser le dos pendant trois ans pour qu’un jour Gabin débloque le chasse-neige !

Je me souviens de cette réflexion d’une médecin scolaire lors de l’une de ces interminables réunions d’équipe pédagogique à l’école qui nous rappellent constamment ce doux sentiment d’une double peine : ton enfant est différent, on te réserve donc un petit traitement de faveur !   J’avais eu le malheur d’affirmer que dans certains domaines Gabin était peut-être plus fort que ses camarades, entre autres en ski … ô jolie provocation bourgeoise. Le médecin rétorqua « oui enfin bon, on va pas en faire un champion olympique non plus ! ». Jolie réflexion à double sens pour d’autant mieux marquer les limites de mon enfant et surtout me rappeler que dans nos écoles françaises, on aime bien que les enfants soient dans la moyenne, ni au dessus, ni en dessous, non moyen c’est bien … alors la médaille d’or pour Gabin, t’oublie, c’est d’une prétention innommable … du coup j’avoue être quelque peu motivé depuis lors pour qu’un jour Gabin décroche une breloque aux Jeux Paralympiques … des potes montagnards m’ont aussi proposé qu’un jour Gabin et moi descendions en tyrolienne du premier étage de la Tour Eiffel – Gabin est un as de l’accrobranches – bon tout est faisable, pour Gabin du moins…

Tous les enfants autistes ont la capacité de progresser, ne pas leur donner cette possibilité, avoir une vision figée de leur(s) différence(s), voire limiter leur « inclusion » - qui en relief signifie leur évidente « exclusion » - c’est s’approcher de ce que définit avec justesse Olivia Cattan … l’autismophobie.

Dans autisme il y a autre, on devrait même dire autrisme finalement, et les autristes sont non seulement différents mais aussi différents entre eux … voilà l’autisme c’est toute la symbolique de la différence … pour faire simple. Mais en France tout est compliqué ! Pour établir un diag, mettre en place une bonne prise en charge ou pour avoir ce rare privilège d’avoir une AVS formée à l’école voire une AVS tout court … bon l’école c’est compliqué mon frère, t’oublie aussi ! Ah bah non, t’oublie pas, alors tu luttes, tu t’opposes, tu fais valoir la loi de 2005 - au passage merci Jacques - oui tu menaces, tu prends le café avec la directrice d’école pour la jouer diplomate et au détour d’une phrase elle te lâche l’air de pas y toucher « vous savez moi quand j’ai commencé ce métier, ce n’était certainement pas pour m’occuper d’enfants handicapés » … et là tout est dit … qui dit autisme dit handicap mental donc méga-flip, donc on se planque dans les coins et pour se protéger on dit qu’on sait pas faire, qu’on est pas formés et que, et que … dans toutes les écoles il y a la déclaration des droits de l’homme affichée en grand mais l’homme handicapé ou pire l’homme autiste … c’est différent … c’est un autre poster mais on peut pas l’afficher en grand, ça ferait trop désordre.

Alors oui ce jour là je me suis dit qu’il valait mieux en rire. Je me suis alors rappelé que c’était même mon métier, que j’avais perdu de vue après toutes ces années d’errance, de recherches tous azimuths pour Gabin, y laissant tout mon temps, mon argent, appart inclus. J’ai alors entre autres appelé le pote Guillon pour avoir son point de vue, était-ce, étais-je légitime … le succès du spectacle semble le confirmer. « Le Bal des pompiers » se joue en effet un peu partout en France et partout j’y croise des centaines de familles, concernées ou pas par l’autisme, les premières effrayées de découvrir la réalité que je peux transcrire sur scène, mais préfèrant en rire et ça tombe bien, c’est un peu la finalité du spectacle … les familles concernées en rient aussi mais elles ne sont pas surprises par ce que je peux jouer … ces scènes, elles les ont déjà vécues !

Quand  je joue cette psy scolaire analysant qu’en cour de récré Gabin était au centre d’un cerceau pour mieux chercher l’utérus de sa maman, comment ne pas en rire en effet … et pourtant n’est-ce pas d’un pathétique affligeant … et je pourrais faire « un Bal des pompiers 2 », « un Bal des pompiers 3 »…

Monsieur le Président, oui François c’est bien à vous que je m’adresse, évitez de m’obliger à écrire toute une saga … je sais que l’humour est pour vous une seconde nature, mais l’impérieuse nécessité d’agir et de débloquer des moyens substantiels pour les familles - mais aussi pour la recherche - devrait également vous guider. Bien entendu vous êtes mon invité, essayez par exemple de vous libérer en venant à ma représentation au Zénith de Pau en la date symbolique du 2 avril, journée internationale de l’autisme. Venez avec tous vos ministres concernés – et vraiment concernés – oui François ce sera un plaisir. Et n’oubliez pas le dress-code : bleu … couleur de l’autisme ! 

Les méthodes éducatives

Le comportement de l'enfant autiste laisse présager que le mode d'éducation employé avec lui devra faire preuve d'originalité par rapport aux méthodes traditionnelles si l'on veut espérer le rejoindre, l'éduquer ou modifier sa façon d’agir.

Les méthodes TEACCH et ICI (Lovaas/ABA) répondent à cette exigence et préconisent une intervention précoce et systématique. Elles sont généralement considérées comme les meilleures méthodes actuellement disponibles. De plus, elles reconnaissent les parents comme des partenaires dans les programmes d'éducation en les considérant comme les «premiers experts» de leur enfant.

Il existe également d'autres méthodes efficaces employées pour l'éducation des enfants autistes. Citons, par exemple, la méthode «PECS» basée sur l'usage de pictogrammes ou d'autres encore qui prônent une approche plus sensorielle. Nous tenterons de vous les rendre accessibles et serons ouverts à celles qui se développeront dans l'avenir.

Survol des interventions éducatives couramment employées en autisme-hiver 2002

Les interventions détaillées une par une

... autres approches

La musicothérapie
La musicothérapie cherche à utiliser les potentialités de la musique et du sonore comme support afin de rétablir, maintenir ou améliorer les capacités sociales, mentales et physiques d'une personne » suite

La pensée sociale : Explorer le spectre de la « considération du point de vue d’autrui » et l’enseignement du vocabulaire axé sur la pensée sociale
Conférence de Michelle Garcia Winner » suite

en sachant que de nombreuses personnes avec autisme sont touchées par l'épilepsie ... (jjdupuis)

article publié dans lalibre.be

Laurence Dardenne Publié le lundi 10 février 2014 à 00h00 - Mis à jour le lundi 10 février 2014 à 12h26

article publié dans Sud Ouest

Hermine, plus qu’un animal de compagnie

Ce labrador est le premier chien médiateur de Gironde confié à un jeune autiste. Le but : stimuler et développer l’autonomie.

Hermine et Evan vont apprendre à vivre et à travailler ensemble. © Photo

article publié dans la dépêche

Publié le 06/02/2014 à 03:50, Mis à jour le 06/02/2014 à 08:22

éducation

Les auxiliaires de vie scolaire assistent les élèves handicapés de la maternelle à l'université./Photo DDM archives, T. Bordas

C. Dm.

ABA et autisme : Quelque chose en plus (trailer) par dragonbleutv

La prise en charge éducative, comportementale et développementale de l'autisme

DIFFUSION TV : VOSGES TELEVISION - CINAPS TV - LA LOCALE (dates à préciser)

DIFFUSIONS EN SALLES

PAU : samedi 29 mars 2014, à l’initiative de l’association TED ET TSA VONT A L’ECOLE, dont la présidente est Christelle Bukvic. En présence de la réalisatrice.

PARIS : mercredi 2 avril, à l'initiative de l'association Agir et Vivre l'autisme, présidée par Vincent Dennery, projection à la mairie de Paris. En présence de la réalisatrice.

RENNES : samedi 5 avril 2014, à l’initiative de l’association AUTISM’AIDE 35, dont le président est Serge Montenbault. En présence de la réalisatrice.

AGEN : le jeudi 10 avril (date à préciser) à l'initiative de l'association PLANETE AUTISME. En présence de la réalisatrice.

AMIENS : mardi 22 avril, de 18H30 à 22H, à l'initiative de l'association APEA 80 - amis et parents d'enfants autistes somme, présidée par Violette Palka-Tokarski. Film projeté 12 rue Frédéric Petit, Amiens. En présence de la réalisatrice.

SAINT JUNIEN (87): le 26 avril à l'initiative des associations ALISEA et AUTISME 87. En présence de la réalisatrice.

DIVES SUR MER : vendredi 23 mai 2014, à l’initiative de l’association ABA APPRENDRE AUTREMENT NORMANDIE, dont la présidente est Nathalie Gaudin. Film projeté au cinéma le DRAKKAR, 6 rue du Général de Gaulle, 14160 Dives sur mer. En présence de la réalisatrice.

LE LAVANDOU : à l'initiative de l'association LE CHEMIN BLEU (Magali Mosca). Date à fixer. En présence de la réalisatrice.

LILLE : à l'initiative de l'association EPAJ59, présidée par Audrey Rizzon. Date à fixer. En présence de la réalisatrice.

ROUEN : à l'initiative de la Matmut, projection à l'intention des salariés. Date à fixer. En présence de la réalisatrice.

LIMOGES : diffusions prévues à Limoges à l'initiative de AUTISME 87 et ALISEA, en présence de la réalisatrice. Dates et lieux à fixer.

TIGERY (Essonne) : diffusion prévue en septembre 2014 au Sillo à l'initiative de l'association ECOLALIES (Fouzia et Stéphane Bruzzi)

Projections également prévues à SECLIN, AVION, VALENCIENNES, GRENOBLE, BESANCON, MARSEILLE, ORLEANS, COLLEGIEN, LE GERS, LE VAUCLUSE (dates et lieux vont bientôt être fixées). D'autres dates/lieux vont bientôt suivre.

RESUME

Depuis mars 2012, la Haute Autorité de Santé recommande une prise en charge éducative, comportementale et développementale précoce de l’autisme. Cette prise en charge encore peu développée en France est appliquée partout ailleurs en Europe, et aux Etats-Unis parce qu’elle a fait ses preuves : elle permet aux enfants de gagner en autonomie, d’entrer dans la communication, de s’insérer à l’école et dans le monde ordinaire.

C’est la raison pour laquelle, en mai 2013, le Ministère de la Cohésion Sociale a décrété son application obligatoire dans le cadre du 3ème Plan autisme.

Seulement du fait même de la rareté de cette prise en charge en France, peu de personnes savent réellement de quoi il s’agit.

C’est l’objectif de QUELQUE CHOSE EN PLUS : témoigner en images de ce qu’il se passe concrètement dans deux établissements médicaux sociaux partenaires du Réseau de Ressources ABA : l'IME ECLAIR, géré par l’association AIME 77 et l'IME de Chambourcy géré par l’association Agir et Vivre l’Autisme.

Ces deux établissements accueillent des enfants autistes sévères, non verbaux.

En quoi consiste concrètement cette prise en charge et pour quel résultat ? Comment un enfant autiste non verbal peut-il apprendre à communiquer à travers le jeu et le plaisir de la relation ?

Il s’agit de restituer l’intelligence émotionnelle qui règne dans ces équipes et l’ambiance extraordinaire qui uni les duos éducateurs-enfants. Ces professionnels enthousiastes et inspirés ont QUELQUE CHOSE EN PLUS et cela se voit.

Ce film existe en deux versions : le trailer de 8 minutes et une version de 80 minutes qui sera disponible en avril 2014.

                    

article publié dans MyTF1NEWS

JTWE présenté par Claire Chazal

On parle beaucoup des enfants mais il y a trois fois plus d'adultes avec autisme !

Carton plein : 260 personnes, pour la plupart des professionnels dont 3 équipes belges !

Le thème "l'accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires"

Voir le programme ICI

J'ai appris énormément : notamment sur le travail d'AURA 77 qui accompagne 350 personnes en Seine-et-Marne  ...

L'autisme se traduit ou touche -> langage non fonctionnel, déficience intellectuelle, compréhension, autonomie, troubles sensoriels, troubles somatiques, communication, déficit de motivation pour les apprentissages etc. la liste n'est pas exhaustive et les personnes ont chacunes leurs particularités => des facteurs comportements problèmes.

Concernant les adultes : manque de places/recherche/moyens etc.

Les recommandations des bonnes pratiques HAS/ANESM -> pas avant 2015

Le paysage actuel : quelques FAM spécialisées, le reste des adultes avec autisme en structures non spécialisées (MAS, FAM, foyer de vie, hôpital psychiatrique) ou sans solution à la charge des familles.

=> donc en clair un énorme effort reste à faire

Tout d'abord concernant le diagnostic (parent ou établissement) dès la suspicion du handicap. Diagnostic bien évidemment actualisé ... qui permettra de mettre en place un accompagnement de qualité.

Nécessité d'une prise de conscience au niveau de l'établissement du besoin de formation du personnel

En cas de comportement problème : éliminer d'abord les problèmes somatiques possibles : gynéco, examen dentaire, douleurs abdominales, épilepsie ... les personnes avec autismes sont contrairement aux idées reçues hypersensibles mais ne l'expriment pas de façon classique ...

Le Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale établit au sein  de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes (91) présent dans la salle nous l'a confirmé de façon admirable.

J'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Dominique FIARD, psychiatre, responsable du Centre d'Expertise Autisme Adultes (CEAA), centre hospitalier de Niort (79) qui lors des questions nous a fait part de son expérience concernant les psychotropes => "j'en prescris ou en réintroduit une fois sur dix ... pour des cas très particuliers" -> mais inutiles en général -> bien sûr il faut pour cela un accompagnement structuré sinon cela ne peut pas marcher...!!!

Les psychotropes ont un "rendement" très faible même sur des crises.

Comment faire face à la demande de l'équipe -> la communication/transparence
et il nous raconte deux anecdotes :

• Crise d'un résident -> SAMU -> le toubib du Samu veut prescrire des psychotropes -> l'AMP lui demande s'il ne peut pas prescrire plutôt un antidouleur -> ok -> et ça a marché ! (comme quoi la culture ....)

• Traitement d'un résident avec des piqûres d'eau ... pendant plusieurs semaines ... (avec la complicité de l'infirmière) -> figurez vous que cela a marché ! -> jusqu'à ce que l'information soit connue !!! (dommage)

Pour finir quelques mots que je retiens de l'intervention d'Olivier MASSON, président de l'ANCRA & directeur du CRA Nord-Pas-de-Calais :

• Vie collective avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies (ce qui pose quelque part un problème éthique ...)
• Impact des troubles sensoriels
• Apprendre à l'âge adultes c'est possible
• Dynamique institutionnelle essentielle
• Trouble du comportement pas lié à la personne MAIS résultat inadéquation entre le besoin de la personne et de l'environnement
• Penser en terme de projet de vie : 40 ans dans un même établissement ? -> ne pas avoir peur du changement (même si etc.)

Le terme à employer : Personne avec autisme  (et non autiste ou autre ...)

Merci à toute l'équipe d'AURA 77 et à son nouveau directeur Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD pour cette journée magnifiquement organisée qui aura fait avancer la connaissance partagée.

Et très bientôt sur le site d'AURA 77 les différentes interventions seront mise en ligne donc restez vigilants.

Je tiens par avance à m'excuser de cette vue partielle ... mais impossible de rendre compte d'un tel évènement de façon exhaustive ...

article publié dans reviewer la voix du nord

Elle trouve près de 2 millions d'amis Facebook à son enfant autiste et isolé

C'est une histoire un peu triste qui se transforme en beau cadeau pour un enfant de 11 ans, originaire du Michigan. Alors que son enfant autiste, atteint du syndrome d'Asperger, refuse de faire une fête pour son anniversaire car il n'a "aucun ami" à inviter, une mère américaine a décidé d'appeler les réseaux sociaux à la rescousse. La chaîne WOOD-TV rapporte que la maman a lancé dernièrement une page Facebook intitulée "Happy birthday Colin", où elle demande aux internautes d'envoyer "des pensées positives et des mots d’encouragement" le 9 mars, jour de l'anniversaire de son garçon.

Le succès a été immédiat et à l'heure où nous écrivons ces lignes, plus de 1,8 million de personnes ont "liké" la page, relayée des milliers de fois sur le réseau social. Même les courriers postaux arrivent en masse chez la famille, qui n'en attendait pas tant. Pour le moment, la mère de Colin a décidé de garder le secret et elle dévoilera sa jolie surprise à son fils au moment de son anniversaire.

Nous sommes l'association Ecolalies à Etiolles dans l'Essonne nous accueillons 5 enfants autistes dans une maison qui nous appartient et que l'on met gracieusement à disposition afin de pallier aux manquements graves de l'état vis à vis de nos enfants handicapés. Nous accompagnons et aidons plus d'une vingtaine de familles dans le département. Chaque jour nous avons des appels à l'aide de parents et de femmes seules avec 1 ou 2 enfants autistes qui nous supplient de trouver une place ou une prise en charge pour leur(s) enfant(s).
La Maison Ecolalies est mise à disposition gracieusement l'ensemble des équipements et frais de fonctionnement sont financés par des dons privés, des fondations, les financements publiques ne sont pas au rendez vous.
Le PLU* de la commune d'Etiolles impose des travaux qui ont pour le coup occasionné l'obligation de se mettre en conformité ERP* immédiate.
Nous sommes menacés de fermeture car nous ne pourrons pas répondre aux exigences liées au PMR( personne à mobilité réduite) en nous imposant la construction d'un ascenseur extérieur d'un montant d'au moins 50 000 euros. Nous sommes des bénévoles sans subvention d'état . Paradoxe du système l'accessibilité PMR* mettra dehors 5 enfants autistes.En sachant que nos écoles sont accessibles PMR mais elles n'accueillent pas nos enfants ou dans de très mauvaises conditions.
Combien de temps cela va-t-il durer cet acharnement sur les personnes autistes et leurs familles.
Stéphane BRUZZI President de l'Association Ecolalies

PLU : Plan Local de l'Urbanisme.
PMR : Personne à Mobilité Réduite
ERP : Établissement Recevant de Public.

Loire

Jeudi 13 février 2014 à 15h01

article publié dans l'essor

Le 4 janvier, 400 personnes s'étaient retrouvées pour protester contre la décision de l'ARS (D.R.)

• 

Les parents de l’association ABA Apprendre autrement sont furieux. Des fonds destinés à la création d’un institut pour l’autisme à Saint-André-le-Puy, dans le centre du département, n’iront pas à ce projet, malgré un engagement de la ministre ayant débloqué l’argent. Ils mettent en cause le directeur de l’Agence régionale de santé et ont le soutien d’élus.

« C’est un scandale, une injustice. 1,2 M€ ont été débloqués pour ce projet, et pas pour un autre ! » Anne Marchand, mère d’un garçon autiste de 14 ans et membre de l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez n’a pas de mots assez durs pour décrire sa déception. Les raisons de cette colère ? La décision de l’Agence régionale de Santé de Rhône-Alpes de ne pas reverser un abondement exceptionnel à un projet d’Institut médico-éducatif (IME) pour l’autisme à Saint-André-le-Puy.
Les fonds, de 1,2 M€ débloqués par Roselyne Bachelot, seront finalement utilisés pour un autre projet, et ce alors que, selon l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez, celle qui était alors ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale s’y était engagée par courrier en mars 2012. En décembre 2013, Christophe Jacquinet, directeur de l’ARS Rhône-Alpes prend un arrêté pour un appel à projet à Saint-Etienne, et affirme n’avoir pas reçu le courrier de Roselyne Bachelot.
« Si la parole des ministres n’a aucune valeur, alors nous sommes dirigés par les hauts fonctionnaires ! », s’emporte Françoise Besson, maire de Saint-André-Le-Puy. L’élue est engagée dans ce combat : sa mairie met à disposition gratuitement un terrain pour la construction de l’IME Les Côteaux de La Loire, et héberge l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez. La mobilisation s’est développée, puisque Paul Salen, député UMP de la Loire s’est emparé de la question et l’a portée devant l’Assemblée nationale le 28 janvier dernier.
Selon Françoise Besson, elle aussi à l’UMP, la ministre de la santé, Marie-Anne Carlotti s’est engagée à en discuter avec

Une pose de première pierre fictive

Christophe Jacquinet, pour le convaincre de revenir sur sa position. « Notre dossier était exemplaire, tous les services de l’Etat ont indiqué qu’il ne manquait pas une virgule ! », lance-t-elle, écoeurée.
De son côté, le directeur de l’ARS Rhône-Alpes a déclaré dans une lettre à l’association que « l’attribution de crédit de 1,2 M€ s’accompagnait d’une demande de procéder par appel à projet ». Ce qui expliquerait, pour lui, la volonté d’écarter le projet d’ABA au profit d’un autre.
L’association, elle, n’en démord pas, et s’est donnée rendez vous le 23 février, pour la pose de la première pierre « fictive » de l’établissement de Saint-André-le-Puy.

Louis Thubert

article publié dans le quotidien du médecin

 12/02/2014

Le 19 janvier, l’émission « Zone Interdite » sur M6 révélait au grand public les maltraitances subies par les handicapés mentaux dans certains centres spécialisés. Au lendemain de cette diffusion, le Pr Marie-Odile Réthoré, directrice médicale à l’Institut Jérôme Lejeune, a convaincu l’Académie de médecine de prendre officiellement position dans un communiqué diffusé ce mercredi 12 février.

L’Académie demande notamment en urgence la multiplication des « haltes temporaires » afin de permettre aux familles de disposer de moments de repos, et pas seulement en cas de maladie d’un des deux parents.

Elle réclame aussi que soit mis en avant le diplôme interuniversitaire existant pour former les médecins à des consultations spécialisées dans l’accompagnement des parents et des personnes déficientes mentales. Enfin, l’Académie suggère la mise en place d’une « formation adaptée et conçue dans une perspective pluridisciplinaire de tout le personnel travaillant dans les centres spécialisés ».

La loi n’est pas appliquée

Depuis mars 2007, un plan de lutte oblige en principe les institutions françaises et européennes à mettre en place des mécanismes de prévention de la maltraitance, mais il s’avère « qu’un tiers à peine des établissements se conforment à la loi et fournissent à leur agence régionale de santé une enquête externe par une structure objective, » dénonce Marie-Odile Réthoré.

Selon elle, deux familles auraient « procédé » à un suicide collectif depuis le début de l’année ne pouvant supporter l’idée que l’enfant handicapé soit livré à lui-même et aux institutions après le décès de ses parents. Elle estime qu’une soixantaine de familles auraient fait de même en 2013.

Damien Coulomb

Autisme : entre évidence et cacophonie - 7 février 2014

CONDAMNATION DE LA FRANCE PAR LE CONSEIL DE L’EUROPE - Il est temps d’alerter la presse, les associations, les professionnels et les familles se trouvant à l'étranger !!! Communiqué à diffuser LARGEMENT autour de vous, à vos contacts étrangers : « AUTISM : THE LEGAL WEAPON »

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/file/CommuniquesDePresse/PR_020614_AUTISM_IN_FRANCE_THE_LEGAL_WEAPON.pdf

L’équipe du CRAIF a le plaisir de vous faire part du programme des prochaines journées d’étude intitulées « Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire » qui auront lieu les 7 et 8 mars 2014.

Ces journées se dérouleront à l’espace Reuilly, 21 rue Hénard – 75012 Paris et sont ouvertes aux personnes avec autisme, aux familles et aux professionnels.

Voir le programme Depliant Craif_être_adulte_et_autiste

L’inscription gratuite se fait via le lien internet suivant : https://docs.google.com/forms/d/1tX12S4lS_mXPH4rPsxIwRDyFoFtlIiBtkv_4porEaOQ/viewform

N’hésitez pas à diffuser cette information aux professionnels et aux familles.

Nous restons disponibles si vous avez des questions.

Cordialement,

Sabrina BEDIN
Assistante de Communication
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

27, rue de Rambouillet  - 75012 Paris
Tél. 01.49.28.54.20            Fax. 01.49.28.54.21

s.bedin@craif.org               www.craif.org

article publié dans le Huffington Post

Petite

MUSIQUE - "Eh Tonton, est-ce que t'as regardé dehors? Sur l'avenir de nos enfants il pleut de plus en plus fort." Ainsi commence le couplet de Grand Corps Malade dans Course contre la honte, texte co-signé avec l'acteur Richard Bohringer et chanté dans Funambule, le quatrième album du slameur français.

Les deux artistes y brossent le portrait d'une société inégalitaire entrenue par l'immobilisme politique. Leurs souhaits, créer le débat et soulever les consciences. Dans la vidéo visible ci-dessus, Grand Corps Malade et Bohringer, le "tonton" de la chanson, ont interprété le titre devant les voyageurs de la gare Montparnasse et de la gare de Lyon à Paris.

Lire aussi:
» Le texte de Grand Corps Malade
» Celui de Richard Bohringer

article publié dans le nouvel observateur

Publié le 12-02-2014 à 15h21 - Modifié à 15h28

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti à l'Élysée, le 27/11/2013 (PDN/SIPA)

Si mon fils était autiste, je quitterais la France. C'est ce que j'avais déclaré en avril 2013, peu avant d'être papa.

Mon indignation n’est donc pas seulement celle d’un "rescapé de l’autisme", mais également celle d’un père. Un père qui ne saurait laisser son enfant se faire broyer par l’obscurantisme. Un père que le dogmatisme révulse. Un père qui veut tout simplement le meilleur pour son fils. Bref, un père comme tant d’autres.

Je fais partie des nombreux autistes pour qui était préconisé un enfermement en hôpital psychiatrique à perpétuité. Je fais partie de ceux dont les parents se sont battus contre la bêtise d'un État démissionnaire. Les méthodes comportementales avaient beau être méconnues en France dans les années 80, cela n'a pas empêché ma mère de comprendre qu'une stimulation éducative permanente était ce dont j'avais besoin. Comme beaucoup, ne pouvant compter sur l'aide de personne, elle a donc agi seule.

Vous semblez confondre posture avec courage politique

Madame Carlotti, en mai 2013, quand le troisième plan autisme est laborieusement sorti de vos cartons avec un mois de retard, vous m’avez déçu une première fois. Ce défaut de ponctualité donnait une idée assez claire des priorités de votre agenda politique, pour ne pas dire électoral. En clamant haut et fort votre rejet des méthodes d’inspiration psychanalytiques dans le traitement de l’autisme, vous n’avez pas fait preuve de courage, comme beaucoup l’ont cru. Vous n’avez fait que vous mettre au diapason du bon sens.

C’était une bonne chose. Le problème, c’est que vous vous êtes imaginée que cela suffirait.

Comme beaucoup de vos collègues, vous semblez confondre posture avec courage politique. Tous les acteurs concernés par la question, la Haute autorité de santé, les chercheurs, les neurologues, certains psychiatres, les psychologues cliniciens, les auxiliaires de vie scolaire, les orthophonistes, les familles et les témoins ne vous ont pas attendu pour savoir que, dans notre pays, la psychanalyse gangrène la prise en charge de l’autisme.

On ne veut pas de structures spécialisées pour personnes "spéciales"

À la lecture de votre plan, j’ai été déçu une seconde fois. Que de solutions inappropriées… comme par exemple cette étrange mesure qui a l’air de tant vous tenir à cœur : la création de toutes pièces de ces fameux "centres de répit". Des "centres de répit" pour soulager quelques jours les parents fatigués de la présence trop encombrante de leur enfant. Et l’enfant, que fait-il dans ce centre de répit ? On ne sait pas. Du répit sans doutes ?

Même si elles sont lasses de se battre, les familles concernées par l’autisme ne veulent pas de répit, elles veulent que leurs enfants aient les mêmes droits que les autres.

Dans un pays ou le mot "égalité" fait partie des valeurs nationales, est-ce trop demander ? On assiste à la création de structures spécialisées pour personnes "spéciales" alors qu’il faut aller vers le changement. À commencer par le changement du système éducatif en créant une véritable école de la République : une école pour tous. Le ministère de l’Éducation nationale ne s’est jamais associé au moindre plan autisme. Voici une démission regrettable.

Il s’agit de créer des emplois d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), de former les enseignants au handicap, de créer des classes plus petites… rien de techniquement insurmontable. De nombreux pays le font et ça marche ! Hors chez nous, les AVS manquent et sont extrêmement dévalorisées par la précarité de leur statut. C’est dommage car vous manquez l’opportunité de créer beaucoup d’emplois.

Ces exclus demeureront des assistés toute leur vie

En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde. Je peux citer l’Espagne, l’Italie, les pays scandinaves, les États Unis, le Canada, etc. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est porteur des troubles du spectre autistique, comment ne pas s’indigner de l’indifférence de la classe politique face à cette situation ?

Inutile de rappeler que ces exclus, dont certains pourraient accéder à une autonomie partielle, voir totale, demeureront des assistés toute leur vie. Sans parler des existences brisées de leurs parents. C’est un gâchis humain. C’est un gâchis financier. Vaste programme d’assistanat à perpétuité. C’est obscène.

En France, 8000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S’ils sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans et qu’ils décèdent en moyenne à 65 ans, ils coûteront 49,71 milliards d’euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l’on continue la prise en charge dans sa forme actuelle.

En optant pour une école inclusive mêlant méthodes comportementales et éducatives, on économiserait près de 15 milliards d'euros. Ces chiffres sont issus d’une commission parlementaire concernant la prise en charge de l’autisme en France, menée par les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS).

Or, Madame la ministre, vous ne cessez de justifier votre inaction par le soi-disant manque de moyens.

Il y a en France une véritable mafia du handicap

Là, vous me décevez une troisième fois. Concernant l’autisme, contrairement à ce que vous affirmez, l’argent est bel et bien là. Il est juste entre de mauvaises mains. Alors dans ce cas, comment ne pas parler ici d’un système mafieux, activé à votre insu et bien avant votre prise de fonction ?

Comme dans toute organisation mafieuse, les droits fondamentaux ne figurent pas dans le cahier des charges. C’est pourquoi le 5 février dernier, le Conseil de l’Europe, à l’unanimité et pour la cinquième fois, a condamné la France pour violation du droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Je n’hésite donc pas, Madame, à dire haut et fort qu’il y a en France une véritable mafia du handicap et qu’en niant cette réalité, cette mafia, vous la légitimez. C’est pourquoi je demande votre démission.

Quant à celle ou celui qui vous succéderait, j’exigerais qu’elle (ou il) réponde publiquement à ces trois questions :

- Combien de soi-disant professionnels de l’autisme continuent-ils à se payer grassement avec de l’argent public en méprisant les recommandations de la Haute autorité de santé ?

- Combien d’écoles continuent-elles à pratiquer ouvertement la discrimination en évinçant les enfants autistes en toute impunité ?

- Pourquoi les méthodes comportementales ne sont-elles toujours pas remboursées, demeurant ainsi inaccessibles pour de nombreuses familles ?

Quand le gouvernement répondra avec clarté à ces questions et décidera d’œuvrer dans l’intérêt des personnes avec autisme et de leurs familles, nous pourrons enfin dire que l’État entend faire respecter leurs droits fondamentaux qui sont actuellement bafoués.