Franck Ramus

Docteur en sciences cognitives et directeur de recherches au CNRS

article publié dans le Huffingtonpost

 

Signataires: Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Michel Favre, Président de Pro Aid Autisme, membre du Collectif Autisme, Vincent Gerhrads, Président d'Autistes sans Frontières, membre du Collectif Autisme, Elaine Hardiman-Taveau, Présidente d'Asperger Aide France, membre du Collectif Autisme, Bertrand Jacques, Président de Agir et vivre l'autisme, membre du Collectif Autisme, & le KOllectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves

Ces dernières semaines, trois films documentaires offrent des regards complémentaires permettant de mieux comprendre la manière dont la France traite les enfants en situation de handicap mental, cognitif ou psychique : "Le Mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" de Sophie Robert, sorti en septembre 2011 sur internet, interdit de diffusion en janvier 2012 suite à la plainte de trois intervenants, puis libéré le 16 janvier 2014 par jugement de la cour d'appel de Douai ; "A ciel ouvert", de Mariana Otero, sorti en salles le 8 janvier 2014 ; et "Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent" de Nicolas Bourgoin, diffusé sur M6 le 19 janvier 2014.

Dans Le Mur, onze psychanalystes exposent doctement leurs théories archaïques de l'autisme. Ils y étalent en toute candeur leur ignorance des connaissances scientifiques sur l'autisme, leur absence totale d'ambition thérapeutique et éducative, et leur dédain des autres approches réputées plus efficaces. "A ciel ouvert" montre la mise en pratique de ces théories dans l'institution dirigée par Alexandre Stevens, l'un des plaignants à l'encontre du Mur. Bien que montrant cette institution sous son jour le plus flatteur, ce film révèle un internat-centre de loisirs au sein duquel les activités proposées par les intervenants aux enfants ne répondent à aucun objectif éducatif précis mais découlent vaguement d'interprétations freudo-lacaniennes alambiquées de leurs comportements. Comme le dit l'un des intervenants, "on essaye d'avoir une demande nulle", et les résultats que l'on peut attendre dans ces conditions sont à l'avenant. Le film de Nicolas Bourgoin, lui, montre ce qui peut se faire de pire dans des institutions accueillant des enfants en situation de handicap mental : l'insalubrité, les traitements dégradants, la maltraitance auront bien sûr choqué tous les Français. Il est évidemment hors de question de faire des amalgames et d'imputer ces cas extrêmes à la psychanalyse ou à quelque doctrine psychiatrique que ce soit. Il est néanmoins possible de déceler des facteurs communs : absence de projet éducatif et thérapeutique ; personnels soignants sans formation digne de ce nom qui, au mieux, bricolent dans l'ignorance totale des bonnes pratiques ; neuroleptiques et contention comme seules réponses aux comportements inadaptés, faute de connaître et de vouloir appliquer les techniques comportementales qui permettraient à la fois de prévenir ces comportements et de les réguler efficacement ; irresponsabilité généralisée des acteurs qui n'ont jamais à rendre compte de leurs choix et de leurs actes. Les mêmes mécanismes qui permettent aux pratiques psychanalytiques pour l'autisme de perdurer malgré leur inefficacité permettent à certains établissements de déraper dramatiquement en toute impunité.

La maltraitance n'est donc pas un accident malheureux et isolé. C'est le résultat de tout un système, qui requiert la complicité de nombreux acteurs et institutions à tous les niveaux. A commencer par les facultés de médecine et de psychologie, les écoles de psychomotricité et divers organismes de formation qui continuent à professer majoritairement des théories du développement de l'enfant et de ses troubles totalement dépassées, et dont le corps professoral tend à se reproduire à l'identique par le biais de recrutements consanguins. Les Agences Régionales de Santé, qui, sans exercer de véritable contrôle, s'appuient sur les conseils de professionnels qui sont à la fois juge et partie, certifiant des institutions aux pratiques aberrantes pour préserver l'existant, et rechignant à homologuer des structures innovantes adhérant aux bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS). La Sécurité Sociale, qui rembourse servilement toutes ces prestations sans contrôle de leur qualité, ni même de leur conformité. Les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), qui pour beaucoup peinent à prendre en compte les spécificités du handicap cognitif et mental. Les professionnels de santé, peu formés aux bonnes pratiques, dont les connaissances sur les troubles du développement datent parfois de plusieurs décennies, au mépris de leurs codes de déontologie. L'Education Nationale qui, au mépris de la loi Chossy de 1996 et de la loi de 2005 sur le handicap, préfère voir les enfants en situation de handicap dans n'importe quelle institution plutôt que dans ses classes. La société toute entière qui, par son refus d'inclure toutes les personnes handicapées en son sein, trouve bien commodes ces institutions fermées qui les rendent invisibles, quand bien même cela accroit les risques de dérives tout aussi invisibles.

Si pendant longtemps tout fut permis et les professionnels furent livrés à eux-mêmes parce qu'aucun référentiel n'existait, ils ne peuvent plus aujourd'hui ignorer les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, ni les préconisations du 3ème plan Autisme. On aurait pu croire que les professionnels seraient ravis d'être enfin guidés et épaulés dans leur pratique par un corpus de connaissances à jour et les résultats d'essais cliniques sur différents types de prise en charge. Que nenni ! Les deux dernières années ont vu une indécente litanie de lettres (à la ministre, au président de la République), d'articles, de pétitions (et même un recours en Conseil d'Etat !) d'à peu près toutes les associations et syndicats de la psychiatrie (1) contestant à la fois les recommandations de la HAS et le 3ème plan Autisme. Fédération Française de Psychiatrie, Association Lacanienne Internationale, Ecole de la Cause Freudienne, Collectif des 39, et bien d'autres (2), tous unis pour dénigrer les méthodes comportementales efficaces comme étant du "dressage", pour revendiquer sans vergogne de continuer à travailler comme ils l'ont toujours fait, sans rien changer, surtout sans aucun compte à rendre, et pour nier à l'Etat tout droit de se mêler de leurs pratiques ! Ou comment ériger l'irresponsabilité en vertu cardinale. Devant une telle résistance passive des acteurs de terrain, il est donc d'autant plus urgent que tous les instances de l'Etat prennent leurs responsabilités : le ministère de la Santé, les universités, les ARS, les Caisses primaires d'assurance maladie, les MDPH, l'Education Nationale, tous doivent jouer pleinement leur rôle pour faciliter l'adoption des bonnes pratiques partout sur le territoire et donner aux enfants en situation de handicap les meilleures chances d'apprendre, de devenir autonome et de participer à la vie en société.

1. A l'exception de deux collectifs ultra-minoritaires qui se sont constitués précisément pour se distinguer de la masse : L' Association pour la promotion des pratiques fondees sur des preuves en psychopathologie du developpement et Pour une psychiatrie de progrès.
2. Une liste d'organisations signataires d'un de ces appels est disponible sur www.hospitalite-autistes.org

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) mardi 4 février 2014

 A la sortie du film, nous écrivions l’article « Autisme : les psychanalystes dans le Mur » dans lequel nous résumions les passages du film les plus marquants. Tel celui où une psychanalyste explique doctement que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique » (comprendre : autiste). Ou celui, devenu culte, dans lequel une psychanalyste exerçant dans le Nord de la France expliquait la notion de « mère crocodile » qui veut symboliquement dévorer son enfant, empêchée en cela par le « phallus du père ». Le crocodile est depuis devenu un symbole de ralliement pour beaucoup de mères courageuses et combatives qui se débattent contre des professionnels les soupçonnant encore, malgré les avancées de la science, d’avoir causé l’autisme de leur enfant…

Ce film (que vous pouvez visionner ici) montre clairement l’impuissance des psychanalystes à « soigner » ce qu’ils persistent à considérer comme une « psychose » de l’enfant, et malgré cette impuissance, leur rejet farouche des méthodes comportementales et développementales qui ont été mises au point depuis 40 ans outre-Atlantique et qui, elles, donnent des résultats remarquables. Il brise un tabou : celui d’un milieu médical et médico-social français largement imprégné des thèses psychanalytiques sur la question de l’autisme, qui s’y réfère constamment, et qui a bien du mal à accepter de se former aux « nouveaux » modes de prise en charge que les parents réclament. On comprend donc l’ampleur des intérêts en jeu : il y a tout un système à faire bouger, contre les corporatismes et les intérêts financiers du « marché du handicap autistique ». Rappelons qu’une journée d’un enfant autiste en hôpital de jour pédopsychiatrique est facturé entre 500€ et 800€ à la Sécurité Sociale… Certains acteurs en place n’ont aucun intérêt à ce que leur impuissance soit dévoilée au grand jour, et encore moins qu’on les oblige à se réformer dans le but, non plus de fournir une "hospitalité pour la folie" aux enfants « psychotiques », mais bien d’apprendre le plus possible d’autonomie aux enfants autistes dans le but de les voir quitter leurs institutions.

Sophie Robert, la réalisatrice du « Mur », a pris conscience de cette situation dramatique petit à petit. Comme elle l’explique elle-même, « au début je n’avais aucune intention de réaliser un documentaire sur l’autisme. Ma démarche était de faire une série de trois films, intitulée « la psychanalyse dévoilée », dans lesquels je tenterais de montrer au grand public dans des termes simples et compréhensibles comment opère la psychanalyse. » C’est graduellement qu’elle a pris conscience que l’énormité des propos tenus sur l‘autisme justifiait amplement d’en faire un sujet à part entière. A sa sortie, le film est accueilli par les familles et les associations avec un mélange de triomphe et de soulagement : enfin, on dévoile au grand jour ce qu’ils subissent depuis des années de manière dissimulée. Enfin on va les croire, eux, les parents, qui dénoncent des médecins injustement culpabilisateurs. Evidemment du côté des soignants d’obédience psychanalytique c’est la consternation qui règne. Le film est diffusé librement sur Internet, des projections sont organisées un peu partout en France, la vérité éclate et se propage. Il est temps d’agir et d’éteindre l’incendie.

Ainsi, début 2012, trois protagonistes du film portent plainte contre Sophie Robert qu’ils accusent d’avoir dénaturé leurs propos et de les avoir tournés en ridicule. Le Tribunal de Grande Instance de Lille leur donne raison et interdit la diffusion du film en l’état, tout en condamnant la réalisatrice à plus de 30000€ de dommages et intérêts. Pour elle et sa petite société de production, c’est la catastrophe : aucune diffusion possible donc aucun revenu, et tout démarchage en vue de diffuser les autres volets prévus de sa série sur la psychanalyse devient de fait impossible. En effet aucun diffuseur n’ira risquer un nouveau procès sur ce sujet sensible.

Sophie Robert refuse de se laisser décourager. Vigoureusement soutenue par les associations de familles d’enfants autistes, elle va se battre sur deux fronts. Du côté judiciaire, elle fait appel et se tourne pour cela vers deux avocats de renom, Me Stefan Squillaci et Me Nicolas Benoît. Du côté professionnel, elle prépare plusieurs projets, d’une part la suite de sa série sur la psychanalyse, d’autre part la sortie d'un film sur les méthodes comportementales et développementales mises en œuvre avec succès depuis 40 ans, et recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé.

Après plusieurs reports, l’audience d’appel a lieu le 8 novembre 2013 à la Cour d’Appel de Douai. L’ambiance de l’audience est grave. Tout le monde est “dans ses petits souliers”, conscient des enjeux. Et Sophie Robert, comment se sent-elle ? « Ca me fait toujours très drôle, je me dis : mais c’est de moi qu’il s’agit ? »

Deux des psychanalystes plaignants, Alexandre Stevens et Esthela Solano, arrivent dans la salle en même temps que Sophie Robert et son avocat, accompagnés par quelques parents. Dans la salle, côté psychanalystes, une équipe de choc constituée d’un vieux bonhomme menant un bataillon de jeunes éducatrices tente d’occuper le maximum de places assises. Le camp des « pro-Mur » oppose une résistance vigoureuse pour préserver quelques sièges destinés à ceux encore coincés dans les embouteillages.

La Présidente de la Cour d’Appel fait d’emblée bonne impression à Sophie Robert : « L’ambiance était franchement différente du procès en première instance, où la Présidente me semblait hostile aux parents d’enfants autistes présents dans la salle. Là, la Présidente restait impassible, neutre. » Du coup l’avocat des psychanalystes semblait avoir perdu de sa superbe par rapport à l'audience du TGI de Lille. « Il avait une mine un peu grise, raconte Sophie Robert. Disons qu’il ne se sentait pas en territoire conquis. »

L’avocat de Sophie Robert, Me Squillaci, plaide longuement. Il commence par expliquer le contexte du problème posé par la psychanalyse dans l’autisme. Il argumente ensuite sur le plan juridique, sur la requalification des faits en diffamation, qui est prescrite. Puis finalement sur le fond de l’affaire : les accusations de déformation des propos des psychanalystes, qui ne tiennent pas debout. A l’appui de son discours, il cite un rush non diffusé qui montre Mme Solano à la pause café. Croyant à tort la caméra arrêtée, elle y tient des propos encore plus choquants que ceux diffusés dans « Le Mur ». Par honnêteté, Sophie Robert avait choisi de ne pas inclure ce passage dans son documentaire… A ce point de la tirade de l’avocat, Mme Solano encaisse visiblement le coup.

L’avocat des psychanalystes, quant à lui, paraît bien hésitant. Il commence d’une voix à peine audible avant de discourir longuement au sujet d’un « parfois pas » de M Stevens escamoté au montage, alors que l’avocat de Sophie Robert venait justement de démonter cette accusation. Sophie Robert le trouve bien moins assuré qu’en 2012 : « Visiblement ce n’était plus le même homme. » Il parle de “méthodes américaines” pour parler des opposants à la psychanalyse, puis s’attarde sur le fait que le titre du film inscrit dans l’autorisation de droit à l’image n’était pas celui du film. Alors que n’importe quel professionnel de l’audiovisuel vous le dira : le titre d’un film est toujours provisoire, et peut changer dix fois, voire au dernier moment avant la diffusion !

Les plaidoiries durent en tout près de deux heures, puis l’audience prend fin et le délibéré est annoncé pour le 16 janvier 2014.

C’est donc avec une grande appréhension que tout le monde attendait le verdict. Au final, les trois psychanalystes sont déboutés. « C'est une victoire pour les autistes », a déclaré à l'AFP Me Squillaci, « Mme Robert est réhabilitée pour le travail qu'elle a fait ». Les psychanalystes peuvent encore tenter un pourvoi en cassation ; ils n’ont pas encore déclaré une telle intention. Mais dans ce feuilleton judiciaire, au-delà de la question de l’autisme, c’est la liberté d’expression du réalisateur qui était attaquée, et c’est pour cela que Sophie Robert a eu gain de cause en appel. Si tel n’avait pas été le cas, plus aucun réalisateur n’aurait pu effectuer son travail de montage d’interviews sans craindre un procès dès lors qu’il coupait un mot ou deux pour synthétiser un discours ; tout travail documentaire serait devenu extrêmement risqué.

De plus, les psychanalystes concernés peuvent aussi se dire qu’à prolonger cette douloureuse affaire, ils courent peut-être plus de risque à donner encore plus de notoriété à Sophie Robert et ses films – ce qui n’irait sans doute pas dans le sens qu’ils souhaitent. C’est le bien connu « effet Streisand »…

Quant à Sophie Robert, aujourd’hui elle se tourne vers l’avenir avec une détermination intacte : « Après deux années de chômage technique du fait de la pression judiciaire, je vais enfin pouvoir reprendre ma série documentaire en trois volets « la psychanalyse dévoilée ». Je viens aussi de sortir un documentaire sur une structure ABA : « Autisme et ABA, quelque chose en plus », grâce à une campagne de financement participatif sur internet largement soutenue par les parents d’enfants autistes. Je compte capitaliser sur ce succès en tournant maintenant un film sur l’inclusion scolaire des enfants autistes. »

On ne peut qu’être frappé par la pugnacité de Sophie Robert, qui avoue compter sur les doigts de la main les soutiens reçus de ses collègues au milieu de sa traversée du désert. Quand on compare ses difficultés pour financer et diffuser ses documentaires, avec la récente sortie d’un film à la gloire d’une institution psychanalytique implantée en Belgique, largement financé par l’argent public à travers notamment une chaine de télévision, on reste songeur. Surtout quand ledit film sort juste au moment du jugement en appel sur « Le Mur ». Surtout aussi quand on s’essaie à compiler des statistiques sur le nombre de responsables du milieu audiovisuel français qui s’allongent plus ou moins régulièrement sur le divan d’un psychanalyste.

Nous lui souhaitons donc, évidemment, toute la chance possible pour poursuivre avec un succès mérité son remarquable travail. Et que celui-ci connaisse la diffusion la plus large possible. En attendant chacun peut visionner ses documentaires sur son site internet Dragon Bleu TV. (NB : le film est visible en VOD pour 1.99€, les trois premières minutes sont gratuites.)

Bien que justifiant d’une décision d’orientation en établissement de la part de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), plusieurs milliers de personnes handicapées – enfants et adultes – sont aujourd’hui sans solution, faute de places en établissements médico-social.

Le 19 février 2013, l’UNAPEI lançait une action nationale en vue de dénoncer cette situation et appelait les personnes handicapées et les familles concernées à saisir le Défenseur des droits. Cette question, particulièrement préoccupante, s’inscrit en effet au cœur des missions du Défenseur des droits, qu’il s’agisse de la défense de l’intérêt supérieur et des droits de l’enfant, de la lutte contre les discriminations ou encore, de la défense des droits et libertés des usagers dans leurs relations avec les services publics.

Les nombreuses réclamations adressées au Défenseur des droits ont permis de dresser un état des lieux des problématiques rencontrées par les personnes handicapées et leurs familles et d’interpeller les pouvoirs publics sur les mesures à prendre pour remédier à cette situation.

Ainsi, à l’occasion de la rentrée scolaire 2013-2014, le Défenseur a saisi le gouvernement sur la situation des enfants handicapés sans solution qui se trouvent, de ce fait, privés de leur droit fondamental à l’instruction. Ce point a également été inscrit à l’ordre du jour d’une réunion de travail entre le Défenseur des droits et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en décembre 2013.

En réponse à cette mobilisation conjointe de l’UNAPEI et du Défenseur des droits, différentes mesures ont d’ores et déjà été prises par le gouvernement 

• la création, à horizon 2015, d’un système d’information harmonisé de suivi des listes d’attente en établissements et services médico-sociaux ;
• la poursuite, jusqu’en 2017, d’un plan pluriannuel de création de places et des actions nouvelles pour les situations nécessitant un rattrapage supplémentaire, notamment les enfants et adultes autistes (soit, pour 2014, un budget de 154,8 millions d’euros pour la création de places et 7,8 millions d’euros pour l’autisme) ;
• la mise en place d’un dispositif de prise en charge des situations critiques (enfants et adultes) ;
• la mise en place d’un groupe de travail, chargé de faire des propositions pour une évolution de la règlementation en matière d’accueil en établissement médico-social.

En 2014, le Défenseur des droits poursuivra son action. Ainsi, conformément aux pouvoirs qui lui sont attribués par la loi organique du 29 mars 2011, il formulera des recommandations en vue de l’évolution de la règlementation relative à l’accueil en établissement, dans le cadre du groupe de travail mis en place. Il interviendra également par voie juridictionnelle, dans le cadre des recours engagés par les personnes handicapées et leurs familles afin de faire reconnaître leurs droits.

Faire respecter vos droits
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09 69 39 00 00

Ratifiée par 139 des 193 États Membres de l'ONU ainsi que par l’Union européenne elle-même, la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) « a pour objet de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque ».

La ratification de la Convention par les États les engagent à prendre des mesures au niveau national pour rendre effectifs les droits fondamentaux des personnes en situation de handicap. L’adoption et l’efficacité de ces mesures sont suivies au niveau international par la publication sur Internet de divers rapports nationaux, et par l'ONU aidée d'un comité d’experts spécialisés sur la CIDPH, qui peut émettre des appréciations, suggestions et recommandations.

En France, la Convention est entrée en vigueur en France le 20 mars 2010. L’application de la CIDPH au niveau national incombe au premier chef à l'État, qui doit notamment :

• organiser au sein des administrations des « points de contact » et un dispositif de coordination ad hoc ;
• veiller à ce que les pouvoirs publics au sens large, dont les collectivités territoriales, appliquent la Convention ;
• mettre en place un dispositif national de promotion, de protection et de suivi de l'application de la Convention devant comprendre au moins un « mécanisme indépendant ».

Il est à noter que la CIDPH est le premier traité relatif aux droits de l’homme qui prévoit dans son propre texte un rôle spécifique pour un mécanisme indépendant dans l’application d’un traité au niveau national.

En France, ce rôle a été dévolu au Défenseur des droits, en étroite relation avec les pouvoirs publics, avec la société civile (particulièrement le Conseil national consultatif des personnes handicapées CNCPH) et avec la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH).

Depuis sa désignation en tant que mécanisme indépendant, le Défenseur des droits a enrichi et intensifié ses actions de protection des droits (environ 20 % des réclamations qui lui sont adressées en matière de discrimination) et de promotion des droits des personnes handicapées dans différents champs, notamment l'accessibilité aux biens et services, la situation des enfants handicapés et l'emploi des personnes handicapées.

En outre, il s'attache particulièrement à intervenir dans quatre domaines structurels :

• l'approfondissement de la connaissance de la portée juridique de la CIDPH en France ;
• l'élaboration et la mise en place d'un dispositif national de renseignement, centralisation et exploitation concertée d'indicateurs, statistiques, données et études pour suivre et évaluer l'application de la Convention, et, pour cela, toutes les politiques publiques en faveur des personnes handicapées en France, avec autant de comparaisons internationales que possible ;
• l'élaboration et l'application d’un plan d’information et de communication sur le contenu de la CIDPH, à partir notamment des "points de contact" des grands services publics ;
• l'évolution du regard porté sur les personnes handicapées, des mentalités, la lutte contre les stéréotypes, la promotion du changement de paradigme que représentent la nouvelle définition du handicap et l'approche par les droits de l'homme.

Le gouvernement français prévoit de remettre au Comité des Nations unies spécialisé sur la CIDPH son premier rapport sur l'application de la Convention en 2014 (avec deux ans de retard sur le délai requis).

Par la suite, avant que ce Comité n’examine le rapport gouvernemental, le Défenseur des droits lui transmettra son propre avis sur la question ("rapport parallèle"). Il élaborera cet avis en privilégiant les analyses et les synthèses les plus précises et complètes, en articulant ce travail avec celui qu'il effectue notamment sur les Conventions des Nations unies relatives aux droits de l'enfant et aux droits des femmes, et en s’attachant à recueillir au préalable l'avis des organisations de personnes handicapées, en relation particulièrement avec le CNCPH.

Télécharger la Convention

Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.

article publié sur autisme-asperger

lundi 3 février 2014

Cette petite vidéo de 9 minutes d'un enfant de 12 mois montre quelques points de comportement à surveiller qui peuvent être une alerte éventuelle d'autisme.

article publié dans le Huffingtonpost

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FACEBOOK - Depuis dimanche, de nombreux internautes se partagent une vidéo sur Facebook montrant l'agression d'un jeune homme, décrit comme handicapé, par un groupe de jeunes. Lundi 3 février, Marie-Arlette Carlotti, ministre en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, a dénoncé une "vidéo terriblement choquante".

Dans une séquence d'un peu plus d'une minute, plusieurs garçons poussent un jeune homme à terre, se jouent de lui, puis finissent par le pousser dans une rivière pour "se venger", expliquent les jeunes face caméra. L'agression a eu lieu dans le parc de La Poya à Fontaine, dans l'agglomération de Grenoble. Et la victime est un jeune handicapé mental âgé de 18 ans, a-t-on appris plus tard.

Publiée à 15 heures dimanche 2 février, cette vidéo accessible à tous sur Facebook a été commentée près de 7000 fois et partagée plus de 2000 fois, principalement pour la blâmer.

Une page Facebook dénonçant l'un des auteurs présumés et demandant que le jeune homme "aille en prison pour avoir humilié un handicapé" réunit plus de 11.000 fans. 18 heures seulement après sa création.

La police et la ministre réagissent

Suite à cette mobilisation et aux nombreux signalements en ligne de cette publication, la police nationale et Marie-Arlette Carlotti, ministre en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, ont réagi... toujours sur Facebook.

Dans les commentaires de la vidéo, les internautes ont pu découvrir un message de la page officielle de la police nationale.

Comme l'affirme la police nationale dans ce commentaire, l'équipe de Pharos (la Plate-forme d'harmonisation, d'analyse, de recoupement et d'orientation des signalements) a ouvert une enquête.

Sur sa page Facebook, la ministre Marie-Arlette Carlotti a dénoncé cette vidéo et demande directement à Manuel Valls d'intervenir: "Je demande au Ministre de l'Intérieur qu'une enquête permette d'établir la vérité des faits, peut-on lire sur sa page. S’il est avéré que cette vidéo n’est pas un montage et que les agresseurs ont profité du handicap de leur victime pour l’humilier, ces agissements devront être condamnés avec la plus grande fermeté."

article publié dans excite

Le célèbre membre du jury de Danse avec les Stars et coach sur la tournée de la troupe qui se produit partout en France, Jean-Marc Généreux porte bien son nom.

Il a certes déposé son J'achète, devenue une marque déposée, mais Jean-Marc Généreux vit, avec sa femme, un drame au quotidien. Il ne s'en est jamais caché. Il a une fille handicapée, Francesca, 14 ans, atteinte du syndrome de Rett, maladie dégénérative neurologique. Francesca ne peut pas s'exprimer.

C'est devant les caméras de Must Célébrités de M6 que Jean-Marc Généreux et sa femme ont présenté leur fille Francesca. Toujours de bonne humeur face aux caméras, Jean-Marc Généreux montre son vrai visage lorsqu'il est près de sa fille.

Le handicap demande énormément de temps et de moyens. Jean-Marc Généreux et sa femme n'ont pas abandonné leur travail de danseurs professionnels. Ils ont sûrement besoin de cette passion pour pouvoir faire face à ce drame qui bouleverse leur vie au quotidien car ils ne peuvent pas échanger avec Francesca qui ne s'exprime qu'avec les yeux. Ça a quand même changé beaucoup de choses. La carrière 'Jean-Marc et France' devenait secondaire. Très ému, Jean-Marc Généreux a les larmes aux yeux lorsqu'il s'adresse à sa fille, Je sais que tu as plein de choses à dire et que tu le dis avec tes yeux mais ça serait vraiment chouette... Il stimule sans cesse sa fille, tentant de toujours lui parler avec une voix qui ne montre pas sa douleur de père.

Le syndrome de Rett touche 270 000 personnes dans le monde.

Voir aussi => http://www.purepeople.com/article/jean-marc-genereux-emu-aux-larmes-presente-sa-fille-handicapee_a135868/1

article publié sur Handirect

http://corse.france3.fr/emissions/ghenti

samedi 1 février 2014

article publié sur le blog Des mots grattent