Enfants, parents et familles concernées par l'autisme, savez-vous que vous avez la possibilité de faire valoir vos droits ?

article publié dans le Nouvel Observateur

Autisme : l'État a beau vous mépriser, la loi est avec vous. Faîtes valoir vos droits.

LE PLUS. En France, l'autisme touche environ 440.000 personnes. Alors que la journée mondiale de sensibilisation à ce troubles neurodéveloppemental se tiendra le 2 avril prochain, le Collectif Autisme tire la sonnette d'alarme. Les droits des personnes autistes ne seraient pas suffisamment respectés. Explications d'Hugo Horiot, autiste devenu comédien.

Publié le 27-03-2014 à 13h07 - Modifié à 13h07

Par Hugo Horiot
Comédien, réalisateur, écrivain

Édité par Louise Auvitu  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 Un enfant autiste et sa maman lors de l'inauguration du centre Albert Camus à Villeneuve d'Ascq en 2088. (F. DURAND/SIPA) 

Enfants, parents et familles concernées par l’autisme, savez-vous qu’entre vos mains vous avez la possibilité de faire trembler l’État ?

Oui, je parle bien de ce même État, qui, depuis près d’un demi-siècle, foule au pied vos droits fondamentaux. Je parle de cette machine à broyer les vies, les chances et les destins de ceux qui sont jugés coupables d’être différents. Je parle de ce monstre froid qui fait de vous les oubliés de la République.

En France, combien de personnes diagnostiquées autistes ont-elles bénéficié d’une prise en charge adaptée en accord avec les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) ? Le mot "recommandation" est d’ailleurs bien mal approprié : sachez que celles-ci ont juridiquement valeur d’obligation pour l’État depuis 2012 !

Combien, donc, d’enfants privés d’éducation, de scolarité, de méthodes comportementales ? Combien d’adultes condamnés à mourir dans des centres spécialisés devenus des zones de non-droit de notre république?

77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté

Il suffit d’ouvrir les yeux pour se rendre à l’évidence : vous êtes nombreux.

Campagne "La France, terre des Droits de l'homme, pas des autistes". (YouTube)

Les statistiques émises par le collectif autisme, lors de sa récente campagne "France, terre des droits de l’Homme et pas des autistes", sont sans appel :

- 50,9 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

- 77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté.

- 69,8 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste.

- 66,9 % d’entre eux doivent supporter entre 40 et 100 % du coût de l’accompagnement adapté de leur enfant autiste.

- 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins.

- 66,9 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants.

- 82,4 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte.

- 43,7 % des adultes avec autisme n’ont pas eu accès à une formation professionnelle correspondant à leurs goûts.

- 65,1 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux.

De trop nombreuses familles se retrouvent sans solution

Cependant, las de combattre l’exclusion et les discriminations dont vous êtes victimes, peu d’entre vous connaissent leurs droits. Paradoxe étrange : l’État a beau vous mépriser, la loi est avec vous.

Tout ce qu’il vous reste à faire, c’est agir. Agir en tant que citoyens opprimés par un État hors-la-loi auquel il est temps de faire rendre gorge. Le couteau est à votre portée, il ne vous reste qu’à le saisir pour saigner votre bourreau.

Cette action en justice se base sur l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy, qui a servi de fondement à la jurisprudence Beaufils.

Il s’agissait d’une mère qui a obtenu, pour elle et son enfant autiste, son droit à réparation devant le Conseil d’État. Ce dernier a reconnu l’État débiteur de l’obligation législative de prise en charge adaptée, et sinon de dommages et intérêts. Cet arrêt reconnaît que l’État a non seulement une obligation de moyens mais de résultat en matière de prise en charge de l’autisme.

Cette action part du constat que de nombreuses familles se retrouvent sans solution, avec un enfant autiste à domicile sans soins, ou nécessitant des prises en charges libérales très coûteuses.

Des établissement peu nombreux et inadaptés

Peut obtenir gain de cause en particulier, toute personne diagnostiquée autiste ayant reçu une notification MDPH d’orientation vers un établissement depuis moins de 4 ans. Or cette orientation ne peut que rarement être mise en œuvre, faute de places.

En effet les établissements dédiés à l’autisme sont trop peu nombreux et inadaptés, ce qui constitue à la fois l’exception et la honte française. Dans de nombreux cas, une prise en charge adaptée est le lien fondamental vers une inclusion scolaire réussie. Or, l’archaïsme français en la matière prive de nombreux enfants autistes de ce droit fondamental qu’est censé être l’accès à l’éducation.

C’est pourquoi je vous informe que vous avez la possibilité de demander réparation devant le tribunal administratif. En plus de vous faire indemniser compte tenu de ces années d’existence broyées, de ces chances et de ces vies gâchées, cette action vous permettra de faire pression sur l’État en le mettant face à ses responsabilités en matière de prise en charge de l’autisme, responsabilités dont il s’évertue à être l’éternel démissionnaire.

La justice comme seule arme qu'il vous reste

Pour vous accompagner dans cette démarche, un collectif d’avocats présent dans de nombreuses villes de France est prêt à étudier le dossier de chaque personne qui en fera la demande. Si vous avez déjà un avocat, ce collectif se tient prêt à l’accompagner dans votre action. 

Parce qu’il est temps que vos droits fondamentaux de citoyens soient respectés, il est urgent d’agir. Il est temps d’enfoncer les portes des écoles avec la seule arme qu’il vous reste : celle de la justice.

Dans la France de 2014, vous avez également le droit à l’accès aux soins et aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale. Citoyens, levez-vous, battez-vous et défendez-vous! Un État est un monstre froid. Il convient donc d’agir froidement.