Prise en charge d'Elias, autiste : le parcours du combattant

article publié sur handicap.fr

Résumé : Vivre avec un enfant autiste, c'est parfois devoir renoncer à son emploi faute de prise en charge adaptée. Les parents d'Elias sont dans une situation inextricable. Ils ont saisi la justice qui leur a donné raison... Mais toujours pas de place !
 
Par L'AFP pour Handicap.fr le 04-04-2014

A 16 ans, Elias, autiste, est pris en charge dans une structure pour enfants. En juillet, elle ne pourra plus l'accueillir. Si d'ici là aucune solution n'est proposée, sa famille ne saura faire face, explique son père, qui veut "mettre l'Etat devant ses responsabilités". "Nous sommes à la recherche d'une place pour Elias depuis novembre 2011", explique Driss Hamdaoui, qui parle d'un "parcours du combattant". Ce père de deux enfants est en colère. "Nous avons largement anticipé" le départ d'Elias de l'Institut médico-éducatif qui accueille, au Blanc-Mesnil (Seine-Saint-Denis), des enfants handicapés âgés de 6 à 14 ans, et dont il a nettement dépassé la limite d'âge. Pour lui trouver une place dans une structure pour adultes, ses parents ont envoyé pas moins de 70 courriers aux administrations ou institutions concernées. En vain. Désespéré, Driss Hamdaoui a fini par lancer, en décembre 2013, une procédure judiciaire auprès du tribunal administratif de Paris "pour faire valoir les droits" de son fils.

Pas de solution malgré une décision de justice

Début octobre, la décision très médiatisée du tribunal administratif de Pontoise d'ordonner à l'Agence régionale de santé (ARS) de trouver une place dans un institut spécialisé à une jeune fille, Amélie Loquet, dans un délai de quinze jours, sous peine d'une astreinte de 200 euros par jour de retard, avait donné de l'espoir aux familles. "On a effectivement gagné le référé : l'ARS avait trois mois pour nous trouver une solution", souligne M. Hamdaoui. Mais "à ce jour, aucune place en internat ne nous a été proposée". Elias a seulement obtenu une dérogation pour pouvoir rester jusqu'en juillet dans la structure qui l'accueille aujourd'hui, assortie d'une prise en charge renforcée. Mais, après juillet, "nous n'avons rien pour le moment", soupire M. Hamdaoui. Si aucune solution n'est proposée pour Elias, par l'ARS ou la Maison départementale des personnes handicapées, sa mère sera contrainte de démissionner de son travail pour le garder à la maison.

"Une épée de Damoclès"

Et avec un seul salaire, "on perdra notre maison car nous ne pourrons plus rembourser le crédit immobilier", affirme Driss Hamdaoui. "Aujourd'hui, on est complètement sous stress et sous pression, les jours tournent, on attend une offre, on a une épée de Damoclès au-dessus de la tête", résume-t-il. En outre, parce qu'il est accueilli dans une structure dont il a dépassé la limite d'âge et qui n'est pas spécialisée pour autistes, Elias "est en régression depuis deux ans". "Il y a eu tellement de retard dans sa prise en charge qu'aujourd'hui il ne sait pas lire, pas écrire. Il comprend tout mais il n'a que dix mots de vocabulaire", poursuit son père. "Ce n'est pas une place en garderie que l'on veut pour Elias mais un établissement capable de lui proposer un projet de vie", alliant un programme éducatif, pédagogique et thérapeutique. Mais "la France a 40 ans de retard dans ce domaine, rattraper ce retard va être très long", ajoute-t-il, fataliste.

Devant la justice européenne

L'an dernier, la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait annoncé un plan doté de 205 millions d'euros, qui prévoyait notamment la création de 3 400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017. " C'est la première fois qu'une ministre a annoncé des choses concrètes mais ça reste une goutte d'eau", juge Driss Hamdaoui, soulignant que 4 000 enfants au bas mot seraient en attente d'une place dans une structure adaptée, selon les services du Défenseur des droits. "Si rien ne bouge d'ici fin mai, on va de nouveau saisir la justice", annonce Driss Hamdaoui, qui menace aussi de se tourner vers "la Commission européenne des droits de l'homme". Car, explique-t-il "nous voulons mettre les autorités compétentes devant leurs responsabilités".