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Il y a quelques semaines, Estelle Ast, mère d’un enfant autiste de 8 ans est montée en haut d’une grue à Toulouse pour manifester contre le manque de prise en charge.

Les médias ont beaucoup parlé de l’autisme le 2 avril, à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme mais les associations et les parents qui les constituent regrettent un peu que les 364 jours restants on joue la politique de l’autruche.

Ce trouble neuro-développemental toucherait 600 000 personnes en France soit 1% de la population et malgré les grandes déclarations (l’autisme devait être la grande cause nationale de l’année 2012) nous en sommes aujourd’hui au 3ème plan national autisme, les mesures tant attendues par les parents ont des difficultés à se concrétiser.

Reconnu comme handicap en 1996, la définition de l’autisme a été élargie et englobe aussi bien des enfants atteints de la maladie sous sa forme la plus grave que ceux qui ont du mal à entrer en relation avec les autres (ces derniers souffriraient de «troubles du spectre autistique»). Résultat: l’autisme concernait un enfant pour dix mille dans les années cinquante contre un enfant sur cent actuellement.

A cette véritable explosion, s’ajoute pour les parents la douloureuse question de la prise en charge de leur enfant. Qui consulter: un psychanalyste? Un comportementaliste? Un cognitiviste? Un psychiatre? Etc. Les parents de plus en plus désemparés ne savent pas à quel saint se vouer. Sans oublier le manque de structures en France pour accueillir ces enfants.

Dans le département de l’Ariège comme un peu partout dans l’hexagone les parents se mobilisent à travers des associations, on assiste à un véritable esprit d’entre-aide pour monter les dossiers, partager les expériences (comment s’organiser, utiliser certains outils, mettre en place des groupes d’échange…). Tel est le quotidien d’Abel Fernandès et de Nicole Mouchague co-présidents d’Austisme Ariège qui vient de tenir son assemblée générale.
L’inégalité des territoires subsistent«Nous sommes une association de familles et d’usagers, nous ne sommes pas des gestionnaires, on a donc l’esprit plus libre pour faire entendre la voix des parents et rétablir les droits des usagers, pose d’emblée Nicole acquise à la cause depuis de longues années. L’égalité des territoires n’existe pas et penser que tel est le cas c’est d’ores et déjà faire fausse route»

L’association ariégeoise milite en faveur de la reconnaissance des droits des personnes autistes et pour une prise en charge adaptée notamment en milieu scolaire. Le troisième plan autisme a beau en faire une priorité, seules 175 nouvelles places en maternelle sont prévues par an, alors que 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, déplore le conseil de l’Europe qui a d’ailleurs condamné la France en février 2014, évoquant «une violation des droits de l’Homme»

«Depuis la loi de 2005 c’est une obligation, actuellement trop peu d’enfants sont scolarisés ou de manière partielle. Il faut instaurer un climat de confiance avec le corps enseignant, former des AVS en nombre suffisant… La scolarité est loin d’être à la hauteur de ce que demande les familles alors que c’est un droit pour tous»

Beaucoup de mamans sont obligées de mettre leur carrière professionnelle entre parenthèse ou renoncent à chercher du travail pour s’occuper de leur enfant autiste car le dispositif de prise en charge leur parait insuffisant dans le département.

«Mon fils de 6 ans a atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), là où tous les handicaps sont confondus», résume la mère de ce petit garçon qui évoque en aparté la culpabilisation par la psychanalyse, l’enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l’impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget»

D’autres sont obligées d’aller à Toulouse pour poser un diagnostic (cela à un coût) ou pire encore de faire le choix de la Belgique où dès la maternelle on intègre des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA car la recherche avance, il y a des outils mais certains territoires semblent oubliés et les moyens mis en place saupoudrés sur des structures sans résultats concrets.
Il ne faut pas brader l’accompagnement des enfants autistesLes responsables d’Autisme Ariège demandent la mise en place d’un service spécifique dans les territoires ruraux: «Ce service innovant ne va pas combler toutes les attentes du fait de l’éclatement des bassins de vie mais ce CESAD ou cette plate-forme mobile doit venir en ressource des équipes existantes. L’ARS veut accorder quelques places avec des moyens constants et pas de moyens supplémentaires… c’est du saupoudrage. Il faut favoriser la mise en place d’un réseau de professionnels formés car si les familles ariégeoises ne le trouvent pas en Ariège elles iront le chercher ailleurs et ce sont des frais qui ne sont pas pris en charge par la MDPH» regrette la co-présidente.

Alors que la recherche avance partout, le problème du diagnostic reste encore entier en Ariège et ce malgré les recommandations de 2005 et les mesures annoncées l’an dernier par la ministre Arlette Carlotti (un dépistage dès 18 mois), laissant les familles et leurs enfants dans des situations souvent inextricables «la pose du diagnostic permet une meilleure prise en charge du handicap, poursuit Nicole Mouchague. Et plus on retarde l’accompagnement, moins on laisse à l’enfant le choix de l’autonomie, moins il a de chance de se développer... Non il ne faut pas brader la prise en charge de l’autisme. Tous estiment qu’une place à l’année représente pour un enfant en CESAD entre 30 à 40 000€ aujourd’hui les appels d’offres tournent autour de 19 000 euros»
Une représentativité des associations dans les instancesL’association ariégeoise entend faire étendre sa voix en siégeant dans les instances (le comité technique régional de l’autisme ou le conseil des usagers au CRA)… le bénévolat et la bonne volonté ne suffisent plus.

«Quand un territoire ne dispose plus de services adaptés, les gens s’en vont, on le voit avec les services publics, poursuit Abel Fernandès. Ce sont souvent les couches les plus vulnérables de la population qui sont touchées... Nous défendons un plan qui correspond à la gouvernance nationale en demandant la mise en place de structures adaptées, le renforcement du réseau de professionnels, la formation des aidants (professionnels et ouverture sur les familles dont les enfants sont en établissement)… nous sommes conscients que c’est une période transitoire, le plan n’est pas encore décliné mais nous sommes inquiets car il ne faut pas laisser tomber les familles.

Car qui dit absence de diagnostic dit prise en charge inadaptée et plus tard à l’âge adulte, pas d’insertion professionnelle. Il y aura bientôt nous l’espérons un référentiel sur lequel on espère pouvoir d’appuyer pour monter un projet de vie et de handicap
»

En attendant l’association continue à exercer une vigilance de tous les instants pour faire remonter satisfactions et mécontentements des familles, mais un regret demeure en creux, celui du manque de souplesse dans la création, de redéploiement ou la transformation des lieux existants: «Notre système est très institutionnel, peu enclin à travailler en milieu ouvert ou en relation avec les associations. Il faudrait un accompagnement plus concret, passer le cap des bonnes intentions mais est-ce que les moyens suivront... c’est un autre débat»

Laurence Cabrol | 15/04/2014 - 19:08 | Lu: 2485 fois