L'Analyse Appliquée du Comportement : Principes Fondamentaux, Autisme, Comportements Problèmes ...

Recommandé par Viktor du Collectif Egalited

DIAGNOSTIC court métrage par fbracos

Objet : Vous faire mieux connaître le ressenti de vos enfants

"Le monde n'est pas adapté à moi, ce n'est pas moi qui suis différent, c'est les autres que je ne comprends pas."

J'analyse toutes les situations, c'est comme si mon cerveau devait digérer chaque information (intellectualiser son ressenti et enregistrer la réponse sociale adaptée), parfois pendant une semaine, je peux recouper des données du passé et faire le rapprochement avec des données actuelles, des détails parfois insignifiant ( on appelle cela la mémoire à long terme évènementielle), ce qui semble difficile aux autres.

Enfant j'étais terrible jusqu'à 6 ans, après, j'ai tout intériorisé, on disait de moi il est sérieux et aime être seul, ce qui était faux (mais la relation est difficile) j'avais un besoin immense d'amour, le sport et la musique était mon équilibre.

Parfois on abuse de ma naïveté et de mon désir, et de mon besoin, de croire en l'amitié, et on se sert de moi.( Il est facile ensuite de dire que c'est la faute de l'asperger !)
Souvent mon cerveau s'emballe et le soir je ne peux pas dormir, car il fonctionne sans s'arrêter, il en est de même pour mon fils, qui au mot prêt exprime la même chose, à mon grand étonnement, on dirait un miroir !

J'ai une vision du monde manichéenne, tout est blanc ou noir, le gris je déteste !
Je conçois le monde comme une quête chevaleresque où l'on doit servir une cause juste, et je suis toujours déçu des autres, car toujours ils finissent par regarder leur intérêt personnel et projette sur moi leur arrivisme, ne pouvant comprendre mon désintéressement total ; je refuse d'ailleurs souvent des fonctions de prestige ou démissionne de celles que j'ai accepté, quand je me rencontre que mes objectifs puristes ne sont pas partagés !

J'ai des capacités supérieures aux autres dans certains domaines, mais je suis nul dans d'autres.
Mon fonctionnement est plus lent que les autres (uniquement) quand je dois décoder avant d'assimiler mes actions, mes paroles, mes pensées !

Sinon mon cerveau est plus rapide (un paradoxe) et il ne cesse jamais de fonctionner, les autres me paraissent des fois trop "mou", peu réactif.

Mon corps est rigide, et mes muscles se raidissent souvent parfois jusqu'à la blessure surtout la nuit.

Le changement est une source de perturbation, je dois me préparer pour chaque événement pour vaincre.
Je suis hypersensible et hyper-anxieux, mais les autres ne le voit pas, se montrer faible est une non maîtrise du monde et une mise en danger, surtout que ce monde se montre souvent impitoyable.

Je montre un visage adapté aux situations, ce n'est pas naturel, je dois être un comédien en permanence...(je pense que c'est ça la thérapie comportementale) et c'est épuisant, tout demande plus d'effort, car il y a la même difficulté que vous, mais se rajoute la difficulté cognitive.

Parfois mon enfant neurotypique a peur de mon visage dur ou inexpressif, et quand je vois dans ces yeux de l'inquiétude, je souris pour le rassurer.

On dirait qu'il essaye de lire mon âme (au fond des yeux) et qu'il cherche qui je suis vraiment.
Je compense en faisant un travail sur moi-même pour lui dire que je l'aime.
J'ai besoin d'être performant sinon je me sens un moins que rien.

Je n'interprète pas toujours correctement mes relations avec les autres, mais j'ai une perception des choses non verbales très poussée et un sens du devoir inné.
Je ressens le négatif des gens et les choses que l'on pense parfois même si la personne est très loin.

J'identifie les choses qui échappent aux regards des autres, par un regard analytique de ce que je vois.
Je peux me forcer à regarder dans les yeux mais c'est difficile, je préfère généralement regarder de côté (je sais maintenant que l'on appelle cela la vision périphérique), pourquoi ?

C'est simple, c'est d'une intensité trop forte, et puis on a peur qu'on lise en nous, mais aussi il est difficile de se concentrer sur la conversation et le regard en même temps, ce qui me vaut en général « mais tu m'écoutes ? », et là surprise de l'interlocuteur car je peux lui répéter mot à mot ce qu'il a dit.

Parfois je suis trop absorbé dans une tâche et là oui je ne vous ai même pas vu, ni même compris, je ne peux faire deux choses en même temps.

Il y a des moments d'absence, une mise en retrait face à une surstimulation ou face à un environnement hostile (le bruit, la lumière, le stress etc..), cela nécessite un moment d'isolement pour restructurer tout cela.

L'adolescence est une période critique, car on se sent nul, et on ne comprend pas les « signaux » et les comportements féminins.

La séduction c'est subtil mais un asperger qui a fait un long cheminement sur lui-même apprend, et un homme d'apparence indifférent et fidèle cela séduit.
La moquerie nous « abîme », les comportements « gris » des autres si on leur a donné notre confiance nous détruit.
Ma femme me comprend et à toujours sut que j'étais différent, c'est la seule qui ne m'a jamais trahit, pas de gris !!! ( message d'espoir aux autres aspergers !)
Il est à noter que lorsqu'un asperger a un enfant asperger c'est dur car cela rajoute un stress et une anxiété supplémentaire, et une peur de l'avenir pour son enfant (d'où imprévisibilité si néfaste pour nous).

Sur une vie le travail c'est difficile, car parfois dans certaines fonctions on peut être plus performant que les autres, mais les problèmes relationnels sont inévitables sur la durée, les vérités ne sont pas bonne à dire, et faire le comédien pour être conforme et même parfois avec prestige aux attentes du milieu professionnel est épuisant.

J'ai fait moi-même mon diagnostic « asperger « mais me demandant si je me faisais des idées et projetait le handicap de mon fils sur moi, j'ai demandé l'avis d'un professionnel du sujet pédopsychiatre (j'avais 35 ans), qui a confirmé sans détour, surpris de ma lucidité j'étais le 2° père qu'il rencontrait ayant fait ce cheminement, et il trouvait tellement que le fait que je sois asperger était une évidence alors que personne n'en avait jamais eu l'idée, que je fus surpris !

Puis plus tard (09 ans après), très tard j'ai fais confirmé (mon diagnostic initial) mon Syndrome d'Asperger avec la mention "Intelligence normale supérieure" par un expert reconnu et j'ai décidé de révéler ma différence, pour témoigner.

J'ai remarqué aussi que les aspergers Hypo ( et non Hyper comme moi) son totalement différent de moi, les femmes aspergers n'en parlons même pas, elles sont très différentes de nous et encore plus compliquées dans leurs fonctionnements que les femmes neurotypiques.
Je ne pense pas que le Monde deviendra aussi beau de sentiment que je le conçois dans ma tête, d'ailleurs je me crée souvent un monde parallèle.

Que les aspergers qui n'arrivent pas à comprendre où exprimer leur ressenti se rassurent, j'ai dû me livrer à une introspection de plusieurs années et mettre mes capacités intellectuelles totalement aux services de cette action pour comprendre !
Comprendre c'est le maître mot et ce sera le mot de la fin.

L'auteur : Jean-Marc Bonifay-Adulte Asperger- Papa d'un adolescent Asperger et d'un enfant "classique" et Président fondateur de l'association Autisme PACA et Administrateur de l'ONG Vaincre l'Autisme

C'était il y a une semaine déjà, le dimanche 13 avril 2014 ... que le temps passe vite !

Fanny Luneau, ancienne monitrice d'Elise à Trot, actuellement en formation (complémentaire) à l'UCPA de Bry-sur-Marne, avait convié les cavaliers de Trott'Autrement à un après-midi en famille avec parcours adapté ... 

Idée géniale qu'Elise a beaucoup apprécié d'autant qu'elle retrouvait ainsi Fanny & sa monitrice actuelle ...

Bref un grand moment de partage avec les autres familles !

Merci Fanny pour ton idée et l'organisation de cette manifestation. Alice ton sens du terrain et ton accompagnement était super comme d'hab' ... Mais toute les familles étaient à un moment ou un autre aussi sur le terrain pour accompagner leur enfant ... top !

Après les mots, le choc des photos :

http://dupuiselise.canalblog.com/albums/invitation_fanny_au_ce_de_bry_sur_marne/index.html

Merci bien évidémment à Nicolas Clero, le directeur du centre équestre de Bry, grâce à qui cet évènement a pu être possible.

PS Nous participions au 2ème set car le premier était dédié aux cavaliers qui montent habituellement à Bry avec leurs institutions et qui ce jour là étaient venus avec leur famille ...

article publié sur le blog Théo M'a Lu Anne !

C'est ma toute dernière lecture. Cela faisait bien longtemps que je n'avais rien lu qui traitait de l'autisme, celui-ci me faisait de l'oeil depuis un moment. Allons-y !

Attention, c'est Josef, une grande pointure au sein de la communauté autistique. Une sorte de porte-parole qui plaide la cause de tous les autres réduits au silence.

Donc Josef est d'abord et avant tout un philosophe...Pas de pacotille,non ,non, docteur en philosophie et ancien étudiant de Sciences Po. Autant de titres ronflants dont il n'a que faire. C'est tout Josef ça !

Autant le préciser, il ne fait pas dans l'apitoiement de soi même si quand même ça a été dur et que ça le reste de toute évidence pour lui. Josef a beaucoup réfléchi sur tout et bien au-delà de l'autisme. Attention, rappelons-le quand même: tous les autistes ne sont pas et ne deviendront jamais "autistes-et-savants" et c'est une trèèèès grande majorité des concernés par ce handicap. La prise en charge des "personnes avec autisme" est sûrement à pointer du doigt mais pas que... 

Il cite Foucault, Erasme, Kafka, Coluche et bien d'autres, toujours à propos (évidemment) et dans le seul but de faire avancer le schmilblick... Surtout pas par vanité. Impossible, il est autiste ! Par contre, il décode parfaitement le grande foire aux vanités qui le cerne; enfin...il a appris à le faire et ça lui a demandé des efforts colossaux bien plus que de mémoriser un rayon entier de livres à la bibliothèque ou je ne sais plus combien de langues étrangères.

Autant le dire, le syndrome d'Asperger, je ne le vis pas au quotidien et j'ai apprécié sa critique de la classification (il parle même de hiérarchisation dans les types et formes d'autisme et là, je le rejoins pleinement) et des contours de l'autisme. Mais là où je suis plus partagée, c'est quand il affirme: "Pour le ramener à moi, si l'autre jeune avec autisme [...] ne sait pas comment s'appeler le successeur de Ramsès II, il ne faut pas s'en lamenter. Il y a fort à parier qu'il ou elle sait aller chez le coiffeur, chose que je ne sais pas faire. Et des deux aptitudes, laquelle est la plus importante dans la vie ?". J'apporterai un bémol - même si sur le fond, je suis d'accord - car globalement, notre société se fiche pas mal de ce qui est "important" mais plutôt de ce qui est valorisant. Et connaître les noms des participants aux trente dernières dynasties de l'Egypte ancienne épatera toujours plus la galerie que de savoir se rendre dans un supermarché sans être saisi par l'angoisse...D'ailleurs remarquez comme tous les intervenants autistes sont principalement des Aspergers et que les autres semblent moins "présentables" pas assez "télégéniques", ce qui est moins le cas en ce qui concerne la Trisomie 21 comme il le souligne lui-même. Toujours cette hiérarchisation qui n'est jamais très loin !

Pour le reste, c'est que du bonheur: la diatribe contre la psychiatrie est très réussie d'autant plus que Josef sait parfaitement de quoi il parle. L'évocation de son calvaire "la tête dans le sac" (les psyks ne sont pas avares de "cachetons") pendant plusieurs années tendrait à laisser penser qu'il est plus que temps de revoir les fondamentaux en matière de prise en charge de l'autisme (même si on en est au 3ème plan autisme déjà et que si j'ai bien compris, il n'y a guère que les politiques pour trouver que les choses "évoluent dans le bon sens"): ne plus laisser l'autisme entre les seules mains de docteurs Jekyll et mister Hide lui semble (à moi aussi d'ailleurs) relever d'un sage et simple principe de précaution, favoriser le diagnostic précoce, former les personnels enseignants, penser à l'avenir et aux conditions de vie des autistes adultes (dont seulement 10% ont un emploi aujourd'hui et le plus souvent précaire)...

Josef "balance" et ça fait du bien comme un grand dépoussiérage de printemps: les politiques (Mme Carlotti a dû avoir les oreilles qui ont sifflé), l'éducation nationale, les associations et leurs présidents à vie gérées comme des partis politiques, les associations encore qui excluent les autistes de leur exécutif (!), les médias... Bref, tout le monde en prend pour son grade et c'est à la fois tellement justifié et jamais méchant parce qu'abondamment argumenté.

Sinon, j'y ai trouvé des choses vécues ici et qui m'ont raménée à notre quotidien. Exemple :"Lorsqu'il allait faire les courses, mon père m'emmenait souvent avec lui, profitant de ce moment pour m'exercer aux codes sociaux, sachant que lui fasait tout, et que je ne faisais que marcher derrière lui". Et ce n'est qu'un exemple...Il avoue ne pas savoir s'habiller, garnir sa garde-robe des mêmes vêtements, ne pas fréquenter les restaurants... Je n'ai pu m'empêcher de penser que Théophile s'entendrait bien avec Josef même si les profils sont un peu différents (toujours cette hiérarchisation !!!).

L'évocation de son parcours scolaire est un grand moment avec ce constat: si on arrive encore à scolariser quelques enfants autistes (pas même 20% en France) en maternelle et en primaire, ils disparaissent comme par enchantement au collège. Quant à ceux qui atteindront le lycée, voire l'université...Ne les cherchez pas, il n'y en a quasiment aucun malgré leur intelligence (certes pafois atypique mais intelligence tout de même).

Sa théorie de "la gaffe, de la baffe et de la contre-baffe" est réjouissante même si le sujet est grave. En arriver à penser que l'expérience souvent douloureuse reste la meilleure rééducation pour un autiste illustre son parcours "social". Il dépeint parfaitement sa désolation devant la pauvreté des relations sociales de l'autiste  (parce que sa conviction, c'est que l'autiste n'est pas réfractaire à aller vers l'autre, il ne sait juste pas comment faire...) ou le culte du moi qui est par essence une notion qui lui est étrangère. Imaginez sa surprise quant ayant mis un pied dans la politique (enfin pas directement quand même), il entend un sbire lui confier: "Pour moi, une journée sans qu'on parle de moi dans les médias, est une journée perdue". Josef va de surprise en surprise tel le Petit Prince mais en moins poétique !

Et c'est la qu'apparaît toute la question de l'altérité, thème qu'il affectionne. Elle est en fait le fil conducteur de cet ouvrage. Josef développe abondamment cette notion hautement philosophique mais que tout le monde peut comprendre ici. La différence, l'acceptation oblige à déplacer nos curseurs de "neurotypiques" (mot qu'il n'apprécie pas trop d'ailleurs) dans bien des domaines. En citant Erasme et son Eloge de la Folie, il nous amène là encore à envisager une autre forme de pensée. Et l'autiste, bien avant de vivre autrement (de par ses petites manies ou ses obsessions), pense autrement, envisage notre monde très différemment de nous. Pour autant, est-ce qu'il est à bannir ou mieux, est-ce qu'il n'a pas raison ?

Alors je vais laisser ceux qui ne l'ont pas encore lu le faire et se régaler des thèses et souvenirs de Josef Schovanec. Une journaliste de France Info qui présentait le dernier ouvrage de Josef finissait son éloge par un : " Nous gagnerions tous à être un peu plus autistes". Alors pour ceux qui voudraient continuer le voyage...

http://www.franceinfo.fr/societe/modes-de-vie/eloge-du-voyage-a-l-usage-des-autistes-1354037-2014-03-17

Grand moment d'humanité et de réconfort que cette lecture. Josef dit de lui-même: "Quand je suis déprimé, je me sens apatride. Quand je suis en forme, je me sens citoyen du monde". Alors Monsieur, laissez-moi vous dire que vous n'êtes pas seulement autiste (et c'est déjà une grande qualité), vous êtes également un grand humaniste...

Bonne lecture.

LaMaman

Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Humour d'un jour ... Humour toujours !

Vous trouverez ici divers guides pratiques à destination des AVS et des enseignants.

Formation EDUSCOL (Education Nationale) à destination des enseignants: "Modules de formation à distance pour les enseignants des classes ordinaires" concernant les TEDs et d'autres troubles, cliquez ici

Un excellent livret de l'Education Nationale (académie de Lyon): "Accompagner des élèves avec des Troubles du Spectre Autistique à la maternelle"

Un guide à l'attention des enseignants et AVS de l'association Autisme 49.

Fiches pratiques pour la scolarisation des enfants TED: bref, concis, précieux : à fournir à votre avs

Un guide de l'AVS

Une simple page, brève et concise, à fournir à l'EVS - AVS de votre enfant

Autre page web générale, à destination des AVS 

Aides juridiques et avocats

Il arrive que les familles touchées par l'autisme se voient contraintes d'aller en justice pour faire respecter leurs droits et ceux de leur enfant. Par exemple, en cas de signalement abusif lorsqu'on tente de quitter une structure jugée non appropriée, ou si la MDPH ne notifie pas les aides que l'on juge nécessaires pour l'enfant (AVS, remboursement de prises en charges...). Dans ce cas il est souvent nécessaire de se faire aider d'un avocat connaissant le sujet de l'autisme. Cette page vous donne quelques pistes pour en trouver en cas de besoin.

Autisme France: cette association propose avec l'adhésion, un contrat de protection juridique spécialement élaboré pour les familles touchées par l'autisme. Les détails sont donnés sur cette page de leur site web. Les adhérents peuvent ainsi obtenir de l'assurance protection juridique une aide financière pour payer l'avocat. Attention: les bénéfices du contrat ne sont acquis que pour les litiges postérieurs à l'adhésion. Le choix de l'avocat est libre.

Par ailleurs Autisme France propose également une assistance juridique par le biais d'un avocat spécialisé, réservé aux adhérents. Contacter l'association directement (coordonnées en page d'accueil de leur site). Cet avocat n'est pas obligatoire, les adhérents peuvent choisir qui ils veulent pour les défendre dans le cadre de la protection juridique.


Vaincre l'Autisme: cette association propose également à ses adhérents un service juridique avec un avocat spécialisé. Voir les détails sur cette page web.


Me Sophie Janois, avocat au Barreau de Paris, se spécialise dans quelques domaines liés à la santé dont l'autisme. Voir les détails sur son site internet.


Il existe également un Collectif d'Avocats spécialisés pour la défense des droits des familles touchées par l'autisme. Ce collectif a vocation uniquement à engager des recours contre l'Etat, en particulier dans le cadre de l'article L246-1 du CASF (explications par exemple sur le site de la SDDA). Nous reproduisons ici un court texte de présentation:
"Collectif d’avocats agissant dans l’intérêt des familles concernées par l’autisme:
Le collectif d’avocats se structure sur les principes éthiques suivants :
- Modération des honoraires pour rester en adéquation avec les moyens souvent modestes des familles ;
- Prudence, et notamment, informer les familles concernées si leur dossier présente des lacunes, afin de ne pas entretenir de fausses illusions sur la réussite potentielle d’un dossier;
- Transparence, lorsque le dossier présente des particularités, nos avocats ne prendront aucun dossier sur lequel ils estiment ne pas avoir les compétences requises, et feront tout pour orienter les familles vers un confrère présentant des garanties de compétences adaptées au dossier ;
- Esprit collaboratif, par la mise en commun de nos connaissances, décisions, et bonnes pratiques ;
- Pédagogie, par la diffusion de nos savoirs auprès du grand public, mais aussi de tout confrère intéressé.
En outre, ce collectif se tient à la disposition de tout avocat de votre choix pour lui transmettre toute matière juridique qui lui serait nécessaire afin d’obtenir gain de cause.
Pour nous joindre, envoyez-nous un email à l’adresse suivante : collectif.avocats.autisme@gmail.com, nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

article publié dans metronews

Créé : 16-04-2014 17:09

ETATS-UNIS – Souffrant d'autisme, une lycéenne n'avait personne avec qui aller au bal de promo. Jusqu'à ce qu'une star du football américain ne l'invite.

Taylor Kirkwood (à gauche) en compagnie de Christine Michael, au bal de promo. Photo : Capture d'écran CNN

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article publié dans 20 Minutes

"Comme me l'a dit un de mes amis : La souffrance de l'autiste, c'est une nécessité vitale pour le psychiatre" (12'15 environ)

Publiée le 27 nov. 2013

article publié dans Le Populaire

Les organisateurs de cette soirée ont bien l’intention d’attirer la foule à l’occasion du débat pour mobiliser le plus grand nombre de personnes.? - Laurent borderie

article publié sur le site d'autisme 28 (l'autisme en Eure et Loir)

Voici quelques définitions de l'Autisme selon différents auteurs reconnus :

LES PREMIÈRES DESCRIPTIONS DE L'AUTISME L'AUTISME DE KANNER

Léo Kanner a décrit l'autisme pour la première fois en 1943 (Kanner, 1943). À partir de ses observations,il a présenté les signes caractéristiques des enfants porteurs de cette pathologie.

La plupart de ces signes restent encore valables et constituent le tableau d'autisme dans sa forme la plus classique. La description initiale de Kanner reposait sur une population de onze enfants et les caractéristiques relevées étaient les suivantes : l'enfant manifeste une incapacité à développer des relations. Il a des difficultés à interagir avec les personnes et manifeste un intérêt plus grand pour les objets que pour les personnes. On enregistre un retard dans l'acquisition du langage. Certains enfants restent sans langage, d'autres l'acquièrent, mais toujours avec du retard. Lorsqu'il apparaît, le langage est utilisé de manière non sociale. Les enfants autistes ont des difficultés à parler de manière adaptée dans une conversation, même lorsqu'ils développent des structures de langage correctes. Le langage comporte des éléments d'écholalie, l'enfant répétant des mots et des phrases. L'inversion pronominale est fréquente, l'enfant utilisant le « tu » à la place du « je » par exemple. Les jeux sont répétitifs et stéréotypés : l'activité ludique est pauvre, dénuée de créativité et d'imagination. Elle se limite à des manipulations d'objets sur un mode répétitif. Il existe un désir d'immuabilité : l'enfant autiste manifeste une grande résistance au changement dans sa vie quotidienne et dans son environnement. La mémoire par coeur est bonne. L'apparence physique est normale et Kanner en avait fait un argument pour soutenir l'idée que ces enfants avaient une intelligence normale, ce qui a par la suite été remis en question. Plus tard, Kanner a réduit ces signes à deux éléments principaux : la recherche d'immuabilité au travers de routines répétitives et l'isolement extrême, avec début des troubles dans les deux premières années.

La réduction à ces deux signes principaux a posé problème car ces critères ne retiennent qu'une forme très particulière d'autisme et ne permettent pas de faire le diagnostic pour toutes les autres formes appartenant pourtant au spectre autistique. Bien que la première description des comportements autistiques reste valable pour la majorité des signes, certaines affirmations de Kanner peuvent être critiquées, soit parce qu'il a généralisé ses données à toute la population alors que ses observations ne concernaient que onze cas, soit parce qu'il a échafaudé des hypothèses que les connaissances actuelles permettent de remettre en question :

•  L'absence de stigmates physiques dans son échantillon a conduit Kanner à considérer que ces enfants avaient un visage reflétant l'intelligence. Leur côté souvent sérieux a été considéré comme l'indice d'une puissance intellectuelle qui ne s'est pas confirmée par la suite. Ce mythe de l'enfant génial qui n'exprime pas son intelligence a eu des conséquences négatives pour bon nombre de familles qui ont longtemps cherché la clé susceptible de débloquer l'enfant. La plupart des recherches ont montré par la suite que 75 % des personnes avec autisme avaient un déficit intellectuel et que les autres avaient des déficits sociaux tels, que leurs capacités d'adaptation se trouvaient aussi limitées.

• Même si Kanner avait souligné que l'autisme était présent dès le début de la vie et qu'il s'agissait d'un déficit inné à entrer en communication, il avait observé que dans son échantillon, les parents étaient issus de milieux aisés, qu'ils étaient plutôt des intellectuels et qu'ils se comportaient de manière froide à l'égard de leurs enfants. Kanner avait simplement oublié que son groupe, composé de onze familles était forcément biaisé dans son recrutement. Seule une famille relativement aisée et de bon niveau culturel pouvait en effet le consulter à l'époque. Les observations de Kanner sur les familles ont été à l'origine des thèses mettant en cause les parents, même s'il ne les a lui-même jamais vraiment adoptées et s'il s'en est même démarqué clairement par la suite. Le terme d'autisme de Kanner est encore parfois utilisé pour la forme dite « pure », c'est-à-dire sans maladie neurologique associée. Mais ce concept d'autisme pur appelle la plus grande circonspection car pour certaines personnes qui l'emploient sans discernement, il renvoie parfois à la notion d'autisme sans base biologique. L'évolution des connaissances nous amène à penser qu'il n'existe pas d'autisme sans atteinte au niveau cérébral.

Simplement, il y a des formes dans lesquelles une maladie neurologique est associée de manière évidente à l'autisme, comme c'est le cas dans la sclérose tubéreuse de Bourneville, alors que dans d'autres formes, les anomalies sont liées à des dysfonctionnements que les techniques actuelles ne sont pas véritablement en mesure d'objectiver. De ce point de vue cependant, les progrès de l'imagerie cérébrale ont permis de mettre en évidence de tels dysfonctionnements.

LA PUBLICATION D'ASPERGER SORTIE DE L'OUBLI PAR LORNA WING

En 1944, Hans Asperger, psychiatre autrichien publie Les Psychopathes autistiques pendant l'enfance. Ce texte sera méconnu pendant de nombreuses années car il est rédigé en Allemand, langue peu accessible pour la communauté scientifique internationale et sa parution intervient pendant la seconde guerre mondiale. Le travail d' Asperger restera donc peu diffusé jusqu'à ce que Lorna Wing avec sa publication de 1981 le fasse sortir de l'oubli. L'intérêt pour le syndrome d' Asperger se confirmera avec la traduction du texte original en langue anglaise par Uta Frith en 1991. Dans ce texte de 1944, Asperger décrit la symptomatologie de quatre enfants dont il relate les cas de manière détaillée. La description d' Asperger présente de nombreuses similitudes avec celle de Kanner parue en 1943. Ces deux médecins ne se connaissaient pourtant pas et ont travaillé indépendamment l'un de l'autre. Asperger décrit chez ses jeunes patients une pauvreté des relations sociales, des anomalies de la communication et le développement d'intérêts particuliers. Asperger note que ces enfants, bien que présentant des déficits sociaux, étaient capables d'atteindre un certain niveau de réussite et d'être intégrés socialement. Mais les enfants qu'il décrit avaient de bonnes possibilités intellectuelles et avaient une expression moins sévère de l'autisme que ceux décrits par Kanner. Lorna Wing avait été frappée par certains enfants qui présentaient les caractéristiques autistiques en étant très jeunes mais qui développaient ensuite un langage courant et un désir d'aller vers les autres. Ils gardaient cependant des difficultés pour ce qui concerne les aspects les plus subtils de l'interaction sociale et de la conversation. Elle a fait le rapprochement avec la description fournie par Asperger. Elle décrit les principaux traits du syndrome d'Asperger en ces termes : il s'agit d'enfants qui manquent d'empathie, font preuve de naïveté, d'inadaptation sociale dans la mesure où les interactions dans lesquelles ils s'engagent sont univoques. Leurs capacités à établir des relations d'amitié sont peu développées et même parfois inexistantes. Ils présentent un langage pédant, répétitif. Leurs communications non verbales sont pauvres. Ils manifestent un intérêt marqué pour certains sujets sur lesquels ils reviennent avec insistance. Ils présentent en outre une maladresse motrice, un défaut de coordination et des postures bizarres. Dans les années 1990, et surtout sous l'influence des travaux de Lorna Wing, il est admis que le syndrome d'Asperger est une variante de l'autisme et qu'il appartient au spectre des désordres autistiques. Les personnes regroupées dans cette catégorie seraient en fait des personnes autistes de bon niveau intellectuel. Cette position reste cependant discutée et bien que la validité nosologique du syndrome d'Asperger soit jugée incertaine dans la CIM- 10 (OMS, 1993), cette classification fait du syndrome d'Asperger l'un des diagnostics différentiels de l'autisme. De la même manière, le syndrome est considéré comme un sous-groupe spécifique ayant ses propres critères de diagnostic dans le DSM-IV (APA, 1996) et le DSM-IV-TR (APA, 2000). d'aprés "Autisme, comprendre et agir" ; Bernadette ROGE

article publié dans futura sciences

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

article publié dans Hebdo Rive Nord

Olivia Nguonly

Publié le 15 avril 2014

© Christine Jobin

Les parents, David et Isabelle, sont en compagnie de leurs enfants, Justin et Jeanie-Rose.

Avril, mois de l’autisme

« J’ai pleuré, j’étais déçue. Tu te demandes si ton enfant va parler, tu penses au futur et au long terme », exprime Isabelle Boucher, émotive. Le couple de L’Assomption est unanime : « À la suite du diagnostic, nous avons vécu un choc. Ç’a été un deuil de la “normalité” ». Mais les parents du petit Justin sont loin de se laisser abattre et passent rapidement à l’action. « Nous ne nous sommes pas mis la tête dans le sable. Plus vite un enfant est suivi, plus vite il cheminera », s’entendent-ils.

Depuis, Justin, aujourd’hui âgé de cinq ans, a été suivi par plusieurs spécialistes et les progrès ne se sont pas fait attendre bien longtemps : « Son langage a débloqué du jour au lendemain, tout comme la propreté, acquise en 24 heures », relate sa mère.

Les pictogrammes

Les systèmes de pictogrammes ont été bénéfiques à la famille Boucher-Vaillancourt, particulièrement pour intégrer une nouvelle routine. « Nous nous servions par exemple de la trousse Ideo pour travailler au niveau des transitions, mais une fois que c’était présenté, nous n’en avions plus besoin », explique Mme Boucher en spécifiant que tout dépend du degré d’autisme de l’enfant.

"Nous ne nous sommes pas mis la tête dans le sable" David Vaillancourt

La peur de l’inconnu était un aspect sur lequel le couple a dû travailler avec son fils et aujourd’hui, tout va pour le mieux. « Nous ne nous sommes jamais empêchés de sortir de la maison avec Justin. » Isabelle et David ont eu la chance de trouver un CPE de la région qui est conscientisé par la condition du petit garçon et qui travaille au quotidien avec un système de pictogrammes pour le soutenir dans ses apprentissages.

Justin se développe à la vitesse grand V, selon ses parents, et possède plusieurs forces dont les chiffres, les lettres et l’électronique. « Il y a une vie avant le diagnostic et il y a une vie après, et celle d’après n’est pas si différente de l’autre. Il faut défoncer des portes pour le bien-être de son enfant », conclut David Vaillancourt.

article publié dans ariegenews

© midinews - GP

information publié sur le site de l'ENS (Ecole Nationale Supérieure) de Lyon

Avec Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche, et la Compagnie Les Transformateurs, comédiens.

En France, la psychiatrie de l’enfant et en particulier l’autisme constitue toujours un débat où la vision scientifique est loin d’être systématiquement convoquée. Très engagée dans la recherche scientifique sur l’autisme, Monica Zilbovicius montrera combien on soigne mieux quand on connaît mieux. Cette affirmation trouvera un écho poétique dans le spectacle Autour d’Annette.
Au départ de ce spectacle il y a Annette, une enfant pas comme les autres. Comme dans un miroir brisé, son reflet n’est jamais complet. Dans chaque éclat nous voyons une parcelle du monde d’Annette. Autour d’Annette permet d’aborder avec décalage et poésie la question de l’altérité. Les voix de Nicolas Ramond (metteur en scène) et Fabienne Swiatly (auteur) se font entendre.

MONICA ZILBOVICIUS
Née au Brésil, Monica Zilbovicius est psychiatre. Depuis 2005, elle est directrice de recherche (U1000, INSERM, Service de Radiologie Pédiatrique, Hôpital Necker Enfants Malades, AP-HP, Paris), responsable de la recherche en imagerie cérébrale dans les troubles du développement de l’enfant, notamment l’autisme.

COMPAGNIE LES TRANSFORMATEURS
Créée en 1992, cette compagnie lyonnaise développe une pratique scénique originale qui se déploie tant dans les théâtres que dans l’espace public et questionne nos préoccupations contemporaines



Programme 2013-2014 de Confluence des savoirs

Les temps forts du Grand Journal 11 avril 2014