Autisme. Le combat sans relâche des mamans

article publié dans Le Télégramme

24 mai 2014 à 10h09/ Propos recueillis par Armelle Menguy /

Le documentaire de Sophie Robert sera projeté au ciné Breiz, le 3 juin.

Faire en sorte que leurs enfants soient inclus dans la société comme tous les autres. C'est le but légitime de plusieurs familles dans les Côtes-d'Armor. Bérengère Guénanen et Florence Bourel nous en parlent.

Vous organisez une soirée au ciné Breiz, à Paimpol, le 3 juin, avec un documentaire. Vous pouvez nous en dire plus ?
« Sophie Robert, la documentariste de "Quelque chose en plus", sera présente, avec un psychocomportementaliste, Mathieu Le Clec'h. Ce sont des gens proches de ce que nous vivons et ce sont de vrais experts. En France, au sujet de l'autisme, il y a encore tout à faire. Il s'agit d'un trouble neurobiologique et le cerveau des personnes atteintes s'est développé différemment de celui des autres. Alors qu'en 2014, on ose encore nous parler, à nous les mères, de problèmes liés à nos grossesses ou d'un manque d'amour accordé à nos enfants ».

À toutes les deux, vous avez trois enfants autistes. Quel est leur quotidien ?
« Brieuc et François, âgés de 14 et 18 ans, ont trouvé une place à Saint-Quihouët, pas loin de Plaintel ; Héloïse est en sixième à Saint-Joseph et a un parcours classique, accompagnée d'une assistante de vie scolaire. Les deux garçons ne sont pas du tout autonomes. Mais par exemple, Brieuc ne va à l'IME qu'à mi-temps. Sinon, il est à la maison avec le soutien de professionnels. On peut démontrer par là à quel point le spectre de l'autisme est large. Ce qui est commun dans leurs comportements, c'est que les codes sociaux sont atteints et qu'ils souffrent de troubles sensoriels même si le langage est acquis et que l'intelligence est intacte ».

Selon vous, que faudrait-il faire ?
« On va vous donner un exemple. Une journée en hôpital de jour revient à 500 €; c'est énorme. Or, nous, notre souhait serait que nos enfants soient intégrés en système scolaire classique mais avec des EVS ou AVS ; ces derniers gagnent parfois 500 ou 600 € par mois. S'ils étaient formés, mieux rémunérés, et employés en CDI, les résultats seraient bénéfiques pour tout le monde. Nos enfants sont différents mais ils devraient avoir toute leur place dans la société. L'Espagne comme l'Angleterre le font très bien ; pourquoi pas nous. En France, c'est un peu Néandertal à ce niveau-là ».

Vous déplorez les effets de la psychiatrie. Pourquoi ?
« Nos enfants ont la plupart du temps été shootés aux neuroleptiques. Mais ils ne devraient pas avoir recours à la psychiatrie. Le problème ne se situe pas là. Ils ont besoin d'être éduqués différemment car les choses pour eux ne sont pas spontanées ni évidentes. Ils ne se rendent pas compte par exemple qu'il faut faire ses lacets. Il faut les éduquer à cela. C'est juste un petit exemple car pour tout c'est comme ça. Dans le même temps, ils ont d'énormes dispositions pour des tas de choses. Ils ont juste besoin de vrais professionnels autour d'eux : éducateurs spécialisés et formés à l'autisme, psychologues comportementalistes, AVS et EVS formés. Le monde de la santé doit s'ouvrir et se remettre en question car on voit arriver de jeunes parents qui ne sont pas plus avancés que nous alors que nos enfants sont grands ».

Soirée débat et documentaire le mardi 3 juin, à 20 h, au ciné Breiz.