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"Au bonheur d'Elise"
14 mai 2014

le syndrôme d'Asperger c'est quoi ? ... une réponse éclairante !

Je me permets de poster ici le billet d'une jeune personne de 13 ans atteinte de syndrome d'Asperger qui explique très bien les difficultés rencontrées par les Aspies et tord la tête aux idées reçues (avec une chouette plume en plus )
A lire pour ne pas mourir idiot :

ruban blog autisme"Alors attends on va y aller clair vu que tu comprends pas là, regarder les infos pour se renseigner sur l'autisme, déjà, ça marche PAS.
Ensuite, déjà rien qu'aller sur certains sites pour se renseigner c'est ultra chaud vu que tu vas tomber sur des psychanalystes et que de nos jours la liste des réels symptômes aspergers se perdent. Si tu veux vraiment savoir ce que c'est l'asperger et l'autisme en général, tu demandes à un neuropsy ou quelque chose.
D'une part : Etre asperger, c'est PAS FORCEMENT avoir une intelligence hors du commun. Il existe des aspies cons comme des briques, ou simplement avec une intelligence et une réponse au test de QI tout a fait normal, comme tu en as qui répondent avec des QI de 146 alors qu'en fait ils ont juste une intelligence typée pour le test de quotient intellectuel et sont cons a coté.
Ensuite être asperger ça veut pas dire que tu as toujours 20 en maths et que tu es un incompris. T'as ENORMEMENT d'aspergers qui ont des TOC ( trouble obsessionnel compulsifs, par exemple si un aspie stresse il peut tout à fait se ronger les ongles, se mordre les lèvres jusqu’à les foutre en sang ou se laver les mains 20 fois par heure ), des soucis sensoriels (équilibre de merde, aucun odorat, hyposensibilité, hypersensibilité), et ils en souffrent. Car oui, dans notre société au moindre pas de traviole t'es bizarre, donc imagine un mec dont la seule manière de se relaxer, c'est de flapper devant des fibres optiques, sinon il est en stress permanent et peut carrément se mordre pour se calmer, avec beaucoup d'intolérances sensorielles genre jeans et chaussettes de foot (avec envie irrépressible de bouger les jambes dans tous les sens et de se les couper pour ne plus avoir cette sensation ignoble, ce qui rend le port juste impossible), certaines textures (satin par exemple ), certaines vues (viande, légumes ou ratatouille) voire certaines odeurs ou bruits (craie pour la plupart, mais ca peut aussi être des bruits totalement randoms qu'on ne peut pas supporter sans savoir pourquoi ).
Le voilà, ton aspie de tes rêves. Et encore, je t'ai parlé que des TOC et intolérances sensorielles, car après, t'as la résistance au changement (Le mec qui refuse de changer le moindre objet de place chez lui sans quoi il se fait des attaques d'angoisse, tu connais ? ), la sélectivité alimentaire ce qui amène le plus souvent à une constipation chronique (pause sourire pour tous les NTs de la salle ), la difficulté sociale, le manque d'empathie (dixit le gars qui peut pas s'empêcher de rire quand son pote de classe se pète un bras, c'est juste IMPOSSIBLE de s'empêcher de rire ), les intérêts restreints (et c'est pas seulement des passions mon p'tit pote, crois moi, c'est genre, tu dois faire que ça toute la journée sinon rebelotte stress, et tu peux en avoir jusque des baisses d'appétit car tu penses qu'a ca TOUTE la journée, heureusement que c'est aussi un truc qui peut te calmer très vite ), l'hypersensibilité et l'hyperémotivité, et la tendance à l'addiction très rapide.
Et encore, là je t'ai parlé que du plus obvious et du plus courant, même si certains aspies n'ont que quelques symptomes mis ci dessus t'en as d'autres qui sont beaucoup plus "lourds". Donc non, être asperger c'est pas tout à fait être un putain de génie sans peurs ni reproche (reproche car les aspergers ont une mémoire de folie et peurs car dixit hypersensibilité et hyperémotivité). Si tu penses être ça, dis que t'es précoce, ça fera moins le mec qui connait pas son sujet qui veut être spécial et ça aura moins de conséquences. Car ce que beaucoup de gens oublient c'est qu'être un asperger, bah c'est pas drôle putain. C'est énormément de souffrances. C'est être différent, je veux dire REELLEMENT différent, et en être à envier le club des cinq d'arriver à se supporter 24/24 et à avoir des aventures extraordinaires, car nous au bout d'une semaine de sociabilisation on les bute les quatres autres gosses, tellement on en peut plus de sociabiliser. Et encore, ca c'est au grand mot, moi c'est 24h.
Donc non, être aspie c'est loin d'être le mec hypermalin de la classe qui "secoue la tête de droite a gauche avant de dormir" et qui peut s'en passer. C'est le gars que tout le monde prend pour un abruti ou un psychopathe, voire juste un taré, dont on se fout de sa gueule, voire le mec qui est carrément déscolarisé dans le meilleur des cas et qui s'endort avec des lumières optiques lumineuses, des LEDs et des temples partout sa chambre, pour éviter de trop stresser.
Et ça, c'est quand il est pris en charge..."

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14 mai 2014

Des sévices physiques à l'exclusion politique des personnes handicapées

Les reportages diffusés dans les médias audiovisuels et presse écrite sur la maltraitance des personnes handicapées en établissement révèlent plus largement la situation de discrimination que subissent les six millions de citoyennes et citoyens handicapés en France. Lorsque la personne (enfant ou adulte) ne dispose pas des droits fondamentaux, son exclusion devient effective et sa vulnérabilité l’expose à tous les dangers.

Des milliers de parents rencontrent des obstacles insurmontables pour que leur enfant puisse aller à l’école du quartier ; près de deux millions de personnes handicapées voudraient trouver une place dans une formation professionnelle, universitaire ou en apprentissage. Mais là aussi les portes sont fermées : contrairement aux pays avancés dans ce domaine, en France les dispositifs n’ont rien prévu pour accueillir ces personnes. La loi du 11 février 2005 est totalement ignorée, ses décrets sont très partiellement appliqués, voire parfois détournés.

Cette politique de discrimination a engendré par exemple une zone de non droit pour les 130.000 personnes handicapées accueillies dans les ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail), à savoir que pour ces dernière le droit commun du travail n’est pas appliqué en toute légalité.

Les révélations dans l'émission Zone Interdite, au mois de janvier 2014, ainsi que celles faites par Libération (24 avril) s’agissant de la maltraitance d'enfants Français lourdement handicapés en France et en Belgique, ont jeté un peu de lumière sur une situation inacceptable. Une situation qui, malheureusement, n'est pas nouvelle, car en 2002 et 2003 plusieurs rapports parlementaires (notamment le rapport au Sénat nº 369 de M. Blanc, et le rapport nº 683 de l'Assemblée Nationale de M. Chossy qui demandait, déjà à l'époque, une Commission d'enquête sur la situation dans les ESAT) signalaient des dysfonctionnements graves concernant la prise en charge institutionnelle du handicap en France. Dix ans après les choses n'ont pas évolué, elles se sont même aggravées.

En effet, à l’exception de Jacques Chirac, la classe politique française n’a jamais eu de stratégie d’accueil ni de projet de vie pour les personnes handicapées, les plaçant dans des centres, le plus souvent à l’écart des villes, comme un moyen de se débarrasser d’un problème. Plus grave, elle ne s’est jamais préoccupée de la formation des équipes accueillant une population qui requiert une attention particulière, et pour laquelle la réponse dans nombre de pays de l’OCDE est la vie en milieu ordinaire et non dans des centres considérés comme ségrégatifs par les pays scandinaves.

Les données chiffrées sur la problématique de la maltraitance sont rares, mais elles pourraient être infimes si la France adoptait une approche plus socio-éducative que médicale du handicap. Qui plus est, un rapport de l’IGAS-IGF (2012) fait ressortir un manque de places en France pour accueillir des enfants et adultes lourdement handicapés, les pouvoirs publics ne proposant aucune solution tant pour ces personnes que pour leurs parents souvent en détresse, sans le moindre soutien.

Les sources les plus récentes (2011) estimeraient à 4.000 enfants (maternelle, primaire, collège) et à près de 2.000 adultes accueillis en Wallonie, financés par l’Assurance Maladie française. D’autres sources parlent de plus de 10.000 personnes vulnérables françaises orientées en Belgique, les placements relevant du champ des conseils généraux (ex. foyers pour adultes) demeurent difficiles à être évalués. 47 départements auraient une convention avec des établissements Belges. La délocalisation du handicap est devenue l’économie locale de la Wallonie, générant plus de 2.000 emplois directs. Il s’agit le plus souvent de structures commerciales qui échappent à tout contrôle de la part des autorités françaises. Ces centres ne veulent pas accueillir de Belges, car le Ministère de la Santé wallon est beaucoup plus exigeant en matière de contrôles de la qualité de la prise en charge avec ses compatriotes. En effet, les structures d’accueil wallones sont réputées parmi les meilleures d’Europe, du moins celles agréées par l’Etat belge pour les Belges. Or, ce n’est pas le cas de la plupart des structures privées de Wallonie accueillant des Français, simplement soumises à des critères d’hygiène et de sécurité. L’analyse du Ministre de la Santé wallon est sur ce point sévère, car il fait part d’un défaut de transparence, de contrôles, de dialogue et de coordination entre la France et la Belgique.

Comment l’Etat français peut-il envoyer des mineurs, de surcroît vulnérables, dans un autre pays sans surveillance ni possibilité d’effectuer des contrôles par l’Assurance Maladie dans des institutions à caractère lucratif ?

Par ailleurs, contrairement à ce que prétendent les autorités françaises, la question ne se pose pas en termes d’une plus grande disponibilité de places en Belgique ou de complémentarité d’offres de places entre nos deux pays, car le ministère de la Santé wallon est également confronté à un manque de places pour ses ressortissants.

On ferme volontairement les yeux pour mieux rejeter les réclamations de ceux qui ne demandent que le respect de leur dignité et de leurs droits, et ce pour mieux discréditer la parole de ceux qui osent mettre à nu toute une série de mécanismes d'exclusion d’êtres humains par des êtres humains au sein même d'une société qui se considère hautement civilisée.

Des mécanismes donc qui œuvrent en plein jour mais dans l'indifférence totale, jetant ainsi dans l'ombre et l'invisibilité de la sous-citoyenneté des millions de personnes.

 

Stéphane Forgeron, Sergio Avalos, Bachir Kerroumi

 

Lien vers pétition sur change.org : http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/mme-s%C3%A9gol%C3%A8ne-neuville-une-enqu%C3%AAte-parlementaire-sur-la-maltraitance-concernant-toutes-les-personnes-en-situation-de-handicap-enfants-et-adultes-dans-toutes-les-institutions?recruiter=53926253&utm_camp

 

14 mai 2014

Autisme : Ségolène Neuville garde le cap

article publié sur VIVRE fm

Mercredi 14 Mai 2014 - 09h09

Ségolène Neuville était en direct ce matin sur Vivre FM. Après avoir parlé longuement d'accessibilité, la secrétaire d'Etat a abordé le sujet de l'autisme et a affirmé sa volonté de continuer dans la même direction que sa prédécesseur, Marie-Arlette Carlotti.

Ségolène Neuville au micro de Vivre FM, mardi 13 mai 2014
Ségolène Neuville au micro de Vivre FM, mardi 13 mai 2014

Marie-Arlette Carlotti, l'ancienne ministre chargée des Personnes handicapées, avait proposé un plan autisme. Ce plan suivait strictement les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ségolène Neuville a affirmé, mardi 13 mai, sa volonté de poursuivre le plan autisme. "En tant que médecin, je ne peux que dire qu'il faut suivre les recommandations de la HAS", affirme la secrétaire d'Etat.

"Faire évoluer les mentalités"

Pour Ségolène Neuville, il est important de "faire évoluer les mentalités et de supprimer les discrimations". Pour cela, il faut alors "habituer les enfants dès leur plus jeune âge à être mélangés". Elle ajoute que "les enfants autistes doivent au maximum être dans la vie normale avec les autres enfants".

Marie-Arlette Carlotti projettait de faire le "Tour de France de l'Autisme". C'est finalement Ségolène Neuville qui accompagnera le Tour dès le mois de juin. Elle montre ainsi, une nouvelle fois, sa volonté de continuer sur la lancée de sa prédécesseur. 

Louise Bernard

14 mai 2014

Des professionnels formés pour l'autisme : une action unique en France

article publié sur ma Commune info

Gilles Valladont, secrétaire général à l'Unifaf ©Alexane Alfaro - cliquez sur l'image pour agrandir

Ce lundi 12 mai, l'Unifaf (Fonds d'assurance formation de la branche sanitaire sociale et médico-sociale, privée à but non lucratif) a organisé une conférence pour faire le bilan de la formation des professionnels dans le domaine de l'autisme. Reconnue en 2012 en tant que Grande cause nationale, ce handicap demande un perfectionnement du personnel médico-social. En un an, 1.300 personnes ont été formées.

Un dossier a été créée par l'Unifaf et envoyé au Fonds européen visant à former un millier de professionnels en Franche-Comté. Mais cette formation a un coût : 1.146.000 euros. Le Fond européen a participé au financement à hauteur de 500.000 euros. "On a pu réaliser entre 2012 et 2013, 110 sessions de formation pour environ 1.300 personnes formées dans la région" indique Gilles Valadont, secrétaire général de l'Unifaf. "C'est vraiment exceptionnel. A ma connaissance, c'est une opération de formation sans précédant sur le sujet de l'autisme et peut-être même au-délà" Ajoute-t-il.

Un programme de formation "sur mesure"

L'Unifaf  crée un programme de formation "sur mesure composé de sept modules" selon Gilles Valladont, "Les personnes pouvaient choisir le parcours complet (15 à 18 jours) ou le ou les modules en fonction de leurs besoins".

Les sept modules comprennent :

  • l'initiation à l'autisme et autres troubles envahissants du développement (pendant deux jours),
  • les bases du handicap, approche épidémiologique et dernières avancées scientifiques (deux ou trois jours),
  • les démarches d'intervention et d'accompagnement (quatre jours), l'élaboration du projet personnalisé d'interventions (deux ou trois jours),
  • les moyens de communication alternatifs (deux jours)
  • la gestion des comportements problèmes (deux jours).
Bilan

"Les retours professionnels sont très bons" précise le secrétaire général de l'Unifaf. "Les stagiaires semblent très satisfaits du parcours que nous leur avons proposé par sa qualité, son ampleur, quatre organismes

Des méthodes 

Aujourd'hui, le corps médical estime qu'une naissance sur 150 en France est autiste. Une croissance continue des personnes atteintes d'autisme est observée.

 

Alexane
14 mai 2014

Mère de deux jumeaux autistes ... refus d'inscription par Pôle Emploi ! Journal Nord Pas-de-Calais

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14 mai 2014

A la découverte de l'autisme - Des neurosciences à la vie en société - sous la direction de Dominique YVON

Avec la collaboration de Christine Philip, Bernadette Rogé & Scania de Schonen

A la découverte de l'autisme - Dominique Yvon

Prochainement dans toutes les bonnes librairies ...

13 mai 2014

Quelle politique du handicap en France ?

Mardi 13 Mai 2014

interview sur VIVRE fm

Invité : Ségolène Neuville, secrétaire d'état au handicap et à la lutte contre l'exclusion intervient le matin de la manifestation de l'Association des Paralysés de France contre les reports de la loi sur l'accessibilité.

La ministre répond aux questions des auditeurs.

13 mai 2014

Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité : lancement d'une consultation publique

29 avril 2014 | Communiqué de Presse

article publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS)

La Haute Autorité de Santé (HAS) ouvre ce lundi 5 mai une consultation publique pour recueillir l’avis des différents organismes, associations et institutions qui sont impliqués ou en contact avec des enfants et adolescents susceptibles d’avoir un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Jusqu’au 3 juin prochain, la HAS soumet pour commentaire une version préliminaire de sa recommandation de bonne pratique qui vise à améliorer la prise en charge du TDAH*. Les avis recueillis seront rendus publics et transmis au groupe de travail en charge de cette recommandation.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a réuni un groupe de travail constitué de professionnels et de membres d’associations pour élaborer des recommandations de bonne pratique pour le diagnostic et la prise en charge des enfants et adolescents présentant un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.

Améliorer le repérage, l’accompagnement et la prise en charge des enfants et adolescents

Ces recommandations de bonne pratique abordent les questions suivantes :

  • Comment améliorer le repérage d’un trouble déficit de l’attention/hyperactivité par le médecin de premier recours ?
  • Quel accompagnement peut être proposé à l’enfant et à sa famille ?
  • Comment assurer et coordonner le suivi de l’enfant dans une approche multidisciplinaire ?

Elles sont destinées aux médecins de premier recours, en particulier les médecins généralistes et les pédiatres mais elles concernent aussi les autres professionnels de santé ainsi que d’autres acteurs de la société : professionnels de l’Education nationale, associations de famille d’enfants présentant des troubles de l’attention/hyperactivité ou des difficultés scolaires, professionnels des secteurs éducatifs, institutions publiques,…

Recueillir l’avis de tous les acteurs impliqués – Modalités de participation à la consultation publique

Dans le cadre de cette consultation publique, la HAS souhaite recueillir l’avis de tous les acteurs impliqués et en contact direct avec ces enfants et adolescents.

En tant que représentant d’organismes, associations, établissements ou institutions, vous pouvez vous inscrire dès à présent en faisant parvenir vos coordonnées électroniques à l’adresse suivante : consultationpublique.sbpp[at]has-sante.fr. Lundi 5 mai, une version préliminaire des recommandations sera accessible via le site de la HAS : www.has-sante.fr.

Tout organisme, association, établissement ou institution souhaitant transmettre son avis sur ce projet pourra télécharger le document préliminaire, le discuter en son sein, puis répondre à un questionnaire en ligne jusqu’au 3 juin 2014. Un seul avis par association, établissement, institution ou organisme est attendu.

Une synthèse des commentaires reçus sera publiée en ligne sur le site de la HAS et transmise aux membres du groupe de travail en charge de rédiger la version finale des recommandations.

 

*TDAH : Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité

Mis en ligne le 29 avr. 2014
13 mai 2014

"Panser avec les animaux" un livre et un blog à découvrir sur la Médiation animale

article publié sur le blog de la médiation animale et des interactions homme-animal

Sandie Bélair mai - 12 - 2014
avatar

Une thèse qui devient un livre… et c’est une bonne nouvelle pour tous les acteurs de la médiation animale car cette thèse de Jérôme Michalon est une vraie RÉFÉRENCE dans notre pratique! Pour ma part, je la conseille depuis longtemps à tout le monde et elle est l’une de mes sources privilégiées. Je ne peux donc aujourd’hui que vous conseiller de vous procurer son livre « Panser avec les animaux » (Presses des Mines) préfacé par Vinciane Despret!

  Michalon.indd

Jérôme Michalon est « sociologue, chercheur au laboratoire Environnement Ville Société (UMR 5600), et au Centre Max Weber (UMR 5283). Son travail s’inscrit dans le cadre d’une sociologie des relations humains/animaux. Adoptant le triple point de vue de la sociologie pragmatique, de la nouvelle sociologie des sciences et de l’anthropologie de la nature, ses recherches se concentrent sur la requalification des rôles attribués aux animaux dans les sociétés occidentales contemporaines. A travers différents terrains (les espaces d’exhibition des animaux, les refuges de protection animale, le soin par le contact animalier), il s’attache à comprendre comment se construit un nouveau régime de compagnonnage anthropozoologique. »   En novembre 2008, nous vous proposions une interview de Jérôme sur le blog afin qu’il nous parle de ses travaux et de sa recherche. Je vous invite à lire ou relire ce billet: Recherche sur les interactions entre les hommes et les animaux à des fins thérapeutiques et/ou éducatives.

Résumé du livre

« Que peut bien faire un chien dans une chambre d’hôpital ? Pourquoi fait-on monter un enfant handicapé à cheval ? Qu’est-ce que la thérapie assistée par l’animal ? Depuis plusieurs années, certains espaces de soin se peuplent d’animaux, qui y sont mobilisés comme supports affectifs, instruments de prise en charge ou d’accompagnement, médiateurs… Le développement de ces formes de soin éclaire les évolutions récentes des rapports entre humains et animaux dans les sociétés occidentales. Dans ces pratiques, l’animal est en effet considéré comme une personne et, à ce titre, il fait l’objet d’une grande bienveillance. Le soin avec animal témoigne ainsi des nouvelles modalités relationnelles que beaucoup souhaitent aujourd’hui partager avec certains animaux. En se mettant au service d’un projet humaniste (améliorer la santé humaine), le soin par le contact animalier rend ces types de relations socialement légitimes. Pourtant, il n’est pas simple de revaloriser ainsi l’attachement aux animaux. Convoquant les apports de la sociologie pragmatique et de l’anthropologie symétrique, ce livre propose une exploration des univers sociaux qui gravitent autour de ces activités. Il montre comment s’est construite une connaissance scientifique sur les interactions avec l’animal à but thérapeutique ; il décrit les réseaux d’acteurs (vétérinaires, militants, industriels de l’alimentation pour animaux de compagnie, journalistes, médecins, infirmières, etc.) qui ont fait émerger ces savoirs et ces pratiques ; il raconte les séances de soin et les pratiques in situ, par une approche ethnographique. Au terme de ce parcours, on pourra mesurer l’énergie qu’il faut déployer pour faire évoluer les rôles traditionnellement attribués aux animaux. À la croisée de la sociologie des sciences, de la sociologie de la santé, des professions, et des théories du care, l’auteur met en oeuvre une sociologie non réductionniste des relations humains/animaux. » Source: Presses des Mines   Jérôme Michalon défend « l’idée que le développement de ces pratiques est exemplaire d’un nouveau régime de compagnonnage anthropozoologique, dans lequel la bienveillance vis-à-vis de l’animal et sa personnalité (Thévenot, 1994) sont catalysées par le partage d’une activité commune (qui conditionne un « devenir avec » – Despret, 2002 ; Haraway, 2008), mise au service de la santé humaine ; cette dernière faisant également office de catalyseur de légitimité sociale »   Allez vite, vite, vite… courez chez votre libraire préféré ou commandez cet ouvrage: ici.   Bonne lecture…

Sandie BELAIR

+++ Panser avec les animaux – Jérôme Michalon – 35 euros – 360 pp aux Editions Presses des Mines.

13 mai 2014

Une mine d'informations proposée par l'Académie de Lyon

Informguide_eleves_autistes_130584ations publiées sur le site de l'Académie de Lyon

Sur cette page de l'Académie de Lyon sont regroupés plusieurs guides sur les TED :
Textes officiels - Ressources - Guides - Documents - Dépistage précoce...

 

12 mai 2014

le titre Formidable de Stromae repris par un jeune handicapé : bouleversant !

Publiée le 28 oct. 2013

http://www.generation-optimiste.com
"Ensemble, vivre le Monde Autrement"
Un enfant malade fait frissonner le public en reprenant le tube Formidable de Stromae
Atteint du syndrome de Morsier, Lou Boland, âgé de 15 ans, a fait frissoner le public en reprenant le tube Formidable de Stromae à l'occasion d'un gala luttant pour l'intégration des personnes handicapées. Cet adolescent autodidacte a appris à jouer au piano tout seul. Il nous a donné un aperçu de son talent en s'accompagnant au piano, et a réussi à donner la chair de poule aux spectateurs présents dans la salle.
Diffusé sur la chaîne RTBF, ce gala avait pour but de récolter des fonds pour l'association Cap48, qui lutte pour une meilleure intégration des personnes handicapées. Le syndrome de Morsier est une malformation cérébrale entraînant de nombreuses déficiences. Lou a progressivement été atteint de cécité, d'insuffisance hormonale, et d'une perte de l'odorat.
La musique lui permet donc de s'évader loin de sa maladie. Ce soir-là, Lou a été le porte-parole de l'association. Sa prestation, elle, suscite l'admiration.

12 mai 2014

Le GRATH est l'acteur de référence sur l'accueil temporaire en France

=> Publié sur le site du GRATH

Le GRATH (Groupe de Réflexion et Réseau pour l'Accueil Temporaire des Personnes en situation de Handicap) est une association Loi de 1901 créée en 1997 par des professionnels et des parents avec pour objectif de faire se développer les solutions d'accueil temporaire. Son siège est situé en Bretagne, mais son action est nationale et il est l'acteur de référence sur l'accueil temporaire en France.

Après avoir mené des études et des enquêtes nationales, le GRATH a milité pour la mise en place d'un cadre réglementaire adapté et de dispositions financières qui lèvent l'obstacle de la double dépense domicile/établissement.

Jean-François Chossy, (cliquez sur le lien pour mieux le connaitre) alors député de Loire-Forez, a obtenu l'inscription de cette règlementation dans la Loi, et le GRATH à directement contribué à la mise en place des décrets d'application pour l’organisation générale de l’accueil temporaire en 2004 et  pour les dispositions financières applicables aux personnes handicapées en 2006.

Grâce à cette règlementation, le GRATH a fait inscrire pour la première fois dans un texte de Loi, le droit au répit des aidants. Il a permis la création des structures dédiées à l’accueil temporaire et beaucoup facilité l’accès aux places existantes.

Le GRATH a pour but statutaire le développement de l’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie quelle qu’en soit la cause et poursuit ce but sur les lignes d’action suivantes (cf. statuts)  :

  1. Promouvoir les formules d’accueil temporaire  et constituer un espace d’échanges entre toutes les parties intéressées.
  2. Contribuer à l’élaboration puis aux évolutions d’un dispositif d’accueil temporaire spécialisé sur le territoire national.
  3. Conduire des actions à visée pédagogique et de soutien à destination de tous les acteurs et des usagers dans tout cadre adapté.
  4. Optimiser les capacités d’accueil temporaire spécialisées par un travail en réseau et notamment par le développement d’un système d’information pour le suivi de la disponibilité des places, l’administration et la gestion de l’activité sur toutes formes d’accueil

Le GRATH est membre du Comité National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), membre de la conférence des gestionnaires et administrateur Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale AIDER. Il participe à de nombreux groupes de travail nationaux traitant de la question de l'accueil temporaire et de celle du droit au répit.

12 mai 2014

récréation avec les aristochats ...

12 mai 2014

Bonus : top 10 des réactions les plus stupides face à une personne autiste

Vidéo publiée le 10 mai 2014 sur le blog emoiemoietmoi.over-blog.com

Diagnostiquée par le Centre de Ressources Autisme de ma région avec le syndrome d'Asperger à l'âge de 27 ans, je n'ai de cesse depuis d'informer sur ce syndrome. Cette vidéo bonus vient en complément des articles que je publie sur le blog emoiemoietmoi.over-blog.com.

11 mai 2014

5e Intégrathlon : personnes valides et handicapées font du sport ensemble

article pubié sur VIVRE fm

Le département de Seine-Saint-Denis accueille du 14 au 18 Mai la 5ème édition de l’Intégrathlon, manifestation sportive favorisant l’intégration des personnes en situation de handicap. Cette manifestation sportive et solidaire ouverte à tous les publics favorise la mixité entre personnes valides et handicapées.

Intégrathlon réunit personnes handicapées et valides au cours d'activités sportives
Intégrathlon réunit personnes handicapées et valides au cours d'activités sportives

Les manifestations sportives du 5e Intégrathlon sont organisées dans 5 villes de Seine-Saint-Denis : Aulnay-sous-Bois, le Blanc-Mesnil, Tremblay-en-France, Villepinte et Sevran. Les mercredi 14, jeudi 15 et vendredi 16 mai sont réservés aux scolaires et centres de loisirs. Elèves de maternelles, primaires, collèges et lycées, sont sensibilisés au handicap via des ateliers, comme le parcours sensoriel ou le parcours aveugle. Les élèves valides sont notamment initiés par des élèves en situation de handicap.


Les activités proposées les 17 et 18 mai sont ouvertes à tout public. Au total 5 000 adultes et enfants, handicapés ou valides devraient se retrouver sur les mêmes terrains de sport.

50 activités sportives proposées

Une cinquantaine d'activités de tous niveaux, dans l'eau, en salle et en plein air sont proposées. Golf, escalade, escrime, foot, pétanque, aquagym, boxe française, équitation... sont répartis dans les 5 villes de Seine-Saint-Denis partenaires. Associations et particuliers, sportifs et non sportifs, handicapés et valides se réunissent pour découvrir l'autre, dans un esprit d'échange et de partage. Cette année, Sevran est la "ville coeur" de la manifestation et accueille la soirée d'ouverture le mercredi soir. Des athlètes ayant participé aux Jeux Olympiques et aux Jeux Paralympiques sont attendus.

 Les enfants sont sensibilisés au handicap

Une inscription est requise pour participer à certaines activités. Celles-ci s'effectuent sur le site officiel de l'Intégrathlon. Pour les groupes, la pré-inscription est obligatoire pour assurer un meilleur accueil. Des emplacements de parkings réservés aux personnes handicapées sont prévus dans chaque ville.

4 ans d’existence : un bilan positif et encourageant

Soutenu par des partenaires institutionnels, privés, des collectivités et des associations sportives ou liées au handicap, cette manifestation a des répercussions positives depuis 4 ans. L'intégration ne s'opère pas seulement le temps de ces 5 jours. Des personnes handicapées participant à l'événement évoluent ensuite dans des clubs sportifs "valides". Les rencontres réalisées leur permettent d'oser franchir la porte de ces clubs. Pour leur part, ces derniers apprennent durant l'Intégrathlon comment s'adapter à ces personnes.

Autre répercussion bénéfique sur le long terme, le matériel acheté pour l’Intégrathlon est ensuite mis à la disposition des associations, des établissements scolaires et des centres de loisirs tout au long de l’année (fauteuils roulants, casques anti-bruit simulant la surdité, kits brailles...). Des outils pédagogiques de sensibilisation sont aussi créés et des encadrants formés.

Ce mouvement, en faveur de l'intégration des personnes handicapées dans le sport, a conduit la Région île-de-France à développer une aide à l'achat de matériels spécifiques pour leur prise en charge dans les structures sportives.

Plus d'informations sur le site officiel de l'Intégrathlon : www.integrathlon.com

Programmes des manifestations :

Aulnay-sous-Bois - Stade du Moulin Neuf

Accès : rue du Maréchal Juin - Bus 615 (arrêt Collège G. Philippe)

Pétanque, Tennis, Double Dutch, Boxe française, Lutte, Badminton et

Speedminton, Football à 7, Capoeira, Judo, et Qi Gong.

Le Blanc-Mesnil - Stade Jean Bouin

Accès : avenue Charles Floquet - Bus 607 ab et Bus CIF N°1 (arrêt Stade)

Boxe, Roller, Karaté, Hockey sur gazon, Rugby, Haltérophilie, Step et Zumba.

Sevran - Cité des Sports - Gymnase Gaston Bussière

Accès : 34 rue Gabriel Péri - Gare RER B5 Sevran-Livry

Canoë, Randonnée, Parcours déficients visuels, Parcours en fauteuil, Yoga,

Trampoline, Escrime, Golf, BMX, Marche Nordique, Escalade.

 

Tremblay-en-France - Parc du Château Bleu

Accès : 9-11 chemin de la pissotte - Bus 619 et Tbus (arrêt Saint Pères)

Escalade, Pétanque, Tir laser et à l’arc, équitation, Tir à l’arc, baseball,

Randonnée, Pêche.

 

Villepinte - Centre sportif Schwendi Schoneburg
Accès : rue Pierre Audat - Bus 15, 642 et 607 (arrêt Parc de la Noue)
Athlétisme, Cyclotourisme, Natation, Plongée, Tennis de table, Basket-ball, Aïkijutsu, Flag

Carole Clemence

11 mai 2014

Guide à l'intention des personnes handicapées françaises & leur familles en Belgique

article publié sur le site du Centre de Ressources Autismes Nord Pas de Calais

Guide à l’intention des usagers français en situation de handicap et de leurs familles ou représentants légaux

Posté le 7 mai 2014 - Ressources en ligne
Les familles et les professionnels français se posent souvent beaucoup de questions en ce qui concerne les placements en Belgique. Pour les aider,  l’association Autisme France et Isabelle Resplendino, Déléguée aux Français de Belgique d’Autisme France, ont réalisé un guide.

 

 Téléchargez le :
“Guide à l’intention des usagers français en situation de handicap et de leurs familles ou représentants légaux”

 

 Consultez le site d’Autisme France

11 mai 2014

Toulouse. Ce centre où les autistes peuvent espérer un avenir

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 10/05/2014 à 08:32

Reportage

Le Sessad Acces de l'association Ceresa accueille 38 enfants, de 5 à 13 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

Le Sessad Acces de l'association Ceresa accueille 38 enfants, de 5 à 13 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

 

Le Ceresa, association de parents d'enfants autistes créée en 2007, gère deux structures d'accueil d'enfants autistes à Toulouse. Reportage dans l'une d'elles, le Sessad Acces.

Lucas a 10 ans, il est en CM1, et suit les cours normalement à l'école primaire, à Toulouse. Pourtant, Lucas est autiste. De plus en plus d'enfants comme lui, pour qui le diagnostic d'autisme a été établi tôt (avant 3 ans), peuvent suivre une scolarité normale, poursuivre des études et avoir un métier.

Pendant les heures de classe, il bénéficie de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), employée par l'Éducation nationale. Et grâce à l'association Ceresa, neuf heures par semaine, à l'école ou au Sessad Acces, dans le quartier de Lardenne à Toulouse, il «apprend à apprendre». En effet, un enfant autiste peut souffrir de différents troubles du comportement qui vont l'empêcher d'accéder aux connaissances et au contact avec les autres enfants.

Au Sessad Acces, il bénéficie de l'appui d'une équipe de spécialistes de l'autisme. Douze éducateurs, deux orthophonistes, trois psychomotriciennes, cinq psychologues s'occupent de 38 enfants, et appliquent des techniques de prise en charge dites «éducatives».

Avec Lauriane, par exemple, Lucas travaille un exercice simple : sur une BD, l'éducatrice lui demande de faire une croix sur un personnage «qui vient de descendre du toboggan». Lauriane enchaîne comme ça une dizaine de consignes simples.

Au Sessad, l'environnement est simplifié au maximum, avec des repères visuels pour l'espace et le temps, expliqués soigneusement, prévisibles, solides et sécurisants.

«Pour un enfant autiste, les repères dans l'espace et le temps sont loin, très loin d'être évidents, explique Bernadette Rogé, directrice du Ceresa et spécialiste mondiale de l'autisme. L'école s'ouvre volontiers aux enfants ou adolescents avec de l'autisme lorsqu'ils se sentent compétents et soutenus pour résoudre au mieux les problèmes d'adaptation que cela leur pose».

La réussite du Ceresa, soutenu par l'Agence régionale de Santé, ne masque cependant pas le manque de structures d'accueil adaptées en Midi-Pyrénées.


Le parcours du combattant d'une mère

Céline a su très tôt que sa fille n'était pas «ordinaire». Dès la crèche, les puéricultrices lui ont signalé qu'elle ne portait pas attention à ce qui l'entourait. Le diagnostic est tombé chez son médecin : «Votre fille est autiste». Céline est alors orientée vers le circuit «classique» de prise en charge des enfants autistes : centre médico-psychologique, institut médico-éducatif, hôpital de jour. «Il m'a fallu 18 mois pour me rendre compte qu'il fallait que je sorte ma fille de l'hôpital de jour pour qu'elle fasse quelque chose de sa vie». Il faut dire que le constat est effrayant.

«La thérapie consistait à faire asseoir ma fille dans une pièce vide, avec une poupée à côté d'elle. La petite, âgée d'un an à peine, ne bougeait pas. Au bout de six mois, elle a saisi la poupée. La psychologue était enchantée…»

Céline, elle, est effarée. «Je ne dis pas que c'est partout pareil, mais la prise en charge de l'autisme comme si c'était uniquement une maladie psychologique, est dramatique pour l'enfant. Il passe sa vie en institution. Il ne fait rien de sa vie, et en plus ça coûte extrêmement cher à la Sécurité sociale.» Céline fait des recherches, des demandes d'aides, et découvre finalement le Ceresa.

«La méthode éducative développée par Madame Rogé a fait faire des progrès extraordinaires à ma fille.» Des tests concluent que la petite souffre d'hyperacousie : elle entend certains sons beaucoup plus fort qu'un enfant ordinaire, ce qui provoque un état d'agitation et d'angoisse intenses chez elle. Avec des bouchons d'oreille adaptés, elle peut commencer à apprendre, à aller à l'école.

«Le Ceresa, c'est extraordinaire, mais c'est une association de parents, et il faut se battre tous les jours pour que l'association continue à exister. Nous faisons le travail que devrait faire le service public. Nous sommes soutenus par l'ARS, mais pour se développer, nous avons besoin d'investir dans de nouveaux locaux…»

Recueilli par C. Dm.


Le chiffre : 20 %

d'Enfants autistes scolarisés > à l'école primaire en France. Contre 80 % en Grande-Bretagne et aux Pays-Bas.

«L'approche éducative gagne du terrain. Mais il est difficile de changer les mentalités.» Bernadette Rogé, fondatrice du Ceresa


Qu'est-ce que l'autisme ?

Les signes du handicap et leur sévérité varient d'une personne à l'autre : anomalies du langage, hyperactivité ou hypo-activité, agressivité envers les autres et envers soi-même, mouvements involontaires, difficulté voire impossibilité de déglutir, insensibilité à la douleur… Ces signes sont par ailleurs souvent accompagnés d'une angoisse latente. L'autisme est causé par un dysfonctionnement neurobiologique qui affecte les compétences de communication, les interactions sociales. Cette pathologie apparaît généralement durant les trois premières années de la vie. L'autisme n'est plus considéré, comme ce fut le cas pendant longtemps, comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique.


3 questions à Bernadette Rogé, fondatrice du Ceresa*

Comment dépister l'autisme suffisamment tôt ?

Nous avons produit un questionnaire destiné aux parents d'enfants âgés de 24 mois, qui est distribué aux généralistes, aux pédiatres et au CRA de La Grave. On y demande si l'enfant regarde dans les yeux pour demander quelque chose, s'il est capable de dire où est sa maman. Un enfant «normal» montre sa maman à 12 mois. Un enfant avec autisme n'en est pas capable.

Peut-on diagnostiquer l'autisme encore plus tôt ?

Nous voulons arriver à un diagnostic confirmé dès l'âge de 12 mois. Pour cela, nous surveillerons notamment les familles à risque, celles qui ont déjà un enfant autiste. Nous disposons d'outils comme l'oculomètre, qui suit la trajectoire du regard. Un enfant ordinaire regarde la zone des yeux. Un enfant avec autisme regarde des détails non pertinents, comme le haut du front ou des boucles d'oreille. Nous avons d'autres outils : l'IRM et l'électroencéphalogramme. Une chercheuse d'Harvard a obtenu une chaire d'excellence grâce au conseil régional pour travailler là-dessus avec nous.

Le Ceresa existe depuis 2007. Quels sont vos projets ?

Nous avons le projet d'une classe de sept enfants, pour des petits de trois ans. Le ministère de l'Éducation nationale a prévu de gros moyens pour expérimenter cette prise en charge précoce, et voir si le parcours de ces enfants peut être changé grâce à des méthodes éducatives.

Nous avons également obtenu une convention entre les agences de santé de Midi-Pyrénées et du Limousin. Je viendrais former le personnel de soins à Limoges, et en échange serait financée une structure de prise en charge d'enfants de 2 ans. C'est possible grâce à la technique dite «Denver», à laquelle je me suis formée aux États-Unis. On entre en relation avec l'enfant grâce au jeu, aux chansons, puis on introduit des apprentissages.

*Centre Régional d'Éducation et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées

Cyril Doumergue

11 mai 2014

Sortie attelage avec l'association Trott'Autrement à la Ferme équestre de Graville

P1070788Hier après-midi, un groupe de cavaliers de l'association Trott'Autrement avait rendez-vous en pleine campagne en Seine-et-Marne à la Ferme équestre de Graville pour une sortie attelage. Seule obligation : venir avec un accompagnateur ... l'occasion d'une sortie en famille.

Nous avions la possibilité de faire un pique nique ... compte tenu des conditions météo ... nous l'avons fait à l'abri près d'une jument avec son poulain ... l'occasion d'échanger autour d'un repas tiré du sac.

Puis vers 14h30 place à l'activité prévue que je vous laisse découvrir en images :

tiret vert vivrefm topvoir le REPORTAGE

 

Malheureusement je n'ai pu couvrir l'événement que partiellement ... je m'en excuse auprès de ceux qui ne sont pas sur les photos ...

D'autres infos sur la page facebook de l'association

10 mai 2014

Handicapés : portes ouvertes après le scandale en Belgique

Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56 (Mis à jour : 9 mai 2014 à 16:20)

Dans une salle de la résidence des Boutons d'or, avant la publication de notre première enquête.Dans une salle de la résidence des Boutons d'or, avant la publication de notre première enquête. (Photo Libération)

RÉCIT Depuis les révélations de «Libération», et les inspections qui ont suivi, le Carrosse, groupe qui accueille des Français, s’emploie à améliorer son image.

Un bon coup de peinture du sol au plafond, des installations électriques mises en conformité, des chambres refaites à neuf… «Vous remettriez demain les pieds dans le centre les Boutons d’or que vous avez décrit dans Libération, vous ne vous reconnaîtriez pas. Je vous jure», plaisante à moitié l’un des employés du groupe sous couvert d’anonymat. Puis, sans rire du tout : «Depuis dix jours, il y a un climat de paranoïa dans l’équipe. Chacun suspecte l’autre d’avoir balancé les informations à la presse. C’est vraiment tendu. Surtout, il ne faut pas qu’on m’identifie.»


Dans son édition du 25 avril, Libération dénonçait les mauvaises conditions de prise en charge dans certains établissements belges accueillant exclusivement des personnes handicapées françaises. Car, faute de solution adaptée dans l’Hexagone, quelque 6 500 citoyens français, enfants et adultes, sont hébergés en Belgique où un marché juteux prospère depuis des années. Le secteur est en effet ouvert aux investisseurs privés. Si beaucoup de structures jouent le jeu et utilisent l’argent versé par la Sécurité sociale française (ou les conseils généraux) pour le bien-être des résidents, d’autres s’en gardent une bonne partie dans la poche. Comme le groupe le Carrosse qui, avec ses quinze établissements en terre wallonne, a récolté l’année dernière 3,8 millions de bénéfice après impôt. Dans leur établissement les Boutons d’or, où nous avons pu pénétrer, des personnes très lourdement handicapées, mentales et physiques, étaient livrées à elles-mêmes dans un couloir, sans surveillance. Le bâtiment était par endroits dégradé, des fils électriques sortaient des murs, sans protection.

Enquête:Le business juteux des «usines à Français»

Audit. Première à réagir, Eliane Tillieux, la ministre wallonne de la Santé, a dépêché le jour même une inspectrice sur place. Puis coup de fil à son homologue française, Ségolène Neuville, fraîchement nommée secrétaire d’Etat. Elles sont tombées d’accord pour qu’un audit complet de l’établissement soit réalisé dans la semaine, par la France et la Belgique, comme le permet un accord-cadre entré en vigueur le 10 mars. Jusque-là, seules les autorités belges avaient un droit de regard sur ces établissements accueillant des Français. «Je ne connais pas encore les conclusions de l’inspection», a juré Ségolène Neuville, interrogée en début de semaine (à lire sur Libé.fr). De son côté, l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées indiquait hier que rien d’alarmant n’avait été relevé lors de cet audit. «La situation de cet établissement était connue, en particulier le cas de la jeune femme en couverture du journal : un protocole d’isolement avait été établi en accord avec la famille. Pour le reste, la direction a promis d’embaucher une infirmière supplémentaire. Concernant l’état du bâtiment, le groupe avait déjà entrepris des travaux de rénovation. Nous retournerons faire une visite en juin.» Sans s’exprimer sur cet établissement, la ministre Eliane Tillieux s’est dite révoltée par la marchandisation du secteur du handicap et… par son impuissance à réglementer, coincée par la directive service imposant la libre concurrence. Ségolène Neuville avait rendez-vous dans son bureau ce mercredi - elle n’a pas accepté la présence de journalistes, invoquant le «devoir de réserve en veille d’élections européennes».

Portes. Quand ils ont ouvert le journal, il y a dix jours, les deux administrateurs du groupe, Benoît Duplat et Alec de Changy sont, aux dires de plusieurs employés, «tombés des nues, comme s’ils découvraient une réalité». Depuis, ils ont ouvert grand leurs portes à la presse, et ont obtenu le soutien des syndicats de travailleurs. Dans un communiqué, le Syndicat des employés, techniciens et cadres (SETCa) s’en prend à cet «article d’un populisme nauséabond». Son secrétaire fédéral, Christian Masai, explique : «Ce n’est pas la première fois que vous autres, les Français, vous redécouvrez un monde qui existe depuis des décennies. Que la France se remette en question, oui. Mais qu’on mette en cause la Belgique, ça non.»

De leur côté, Duplat et Changy animent auprès de l’équipe des «réunions de crise» à tour de bras. Au siège du groupe, lundi, à Mons, deux heures de «débriefing». «Nous sommes là pour parler, entendre votre ressenti et vos requêtes», encourage Duplat. Son acolyte, lui, prend des notes. «Cela aura au moins eu le mérite de faire bouger les choses», commente un employé. Selon lui, des travaux aux embauches de personnel, la direction accepte tout sans moufter. Interrogé, Duplat réfute : «Absolument pas, tous les travaux étaient programmés de longue date.»

«A chaque fois qu’un scandale est dénoncé dans la presse, c’est pareil… Mais, dans quelques mois, ça repartira comme avant… jusqu’au prochain scandale», présage, amère, Isabelle Resplendino, d’Autisme France. Sentiment partagé par Cinzia Agoni-Tolfo, de l’association belge Inforautisme.Elle a écrit à la direction du groupe pour leur rappeler que «déambuler dans les couloirs sans vêtements, rester planté devant un écran de télé pendant des heures, ne correspond pas à des conditions de vie dignes». Pourquoi le groupe ne paie-t-il pas des formations à leur personnel ? interroge-t-elle. «Vu les marges qu’ils font, ils ont largement les moyens de les financer.»

Marie PIQUEMAL
10 mai 2014

"Je l'ai repris à la maison"

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56
TÉMOIGNAGES
Des proches de handicapés font part de leurs difficultés à assumer seuls les problèmes de leur enfant.

Ils sont nombreux, ces parents, ces frères et sœurs de personnes handicapées, en grande solitude. Ils tapent à toutes les portes, mais n’obtiennent pas toujours de réponse adaptée, voire pas de réponse du tout… Après la parution de l’enquête de Libération, beaucoup ont contacté la rédaction.

Hann (Hauts-de-Seine), 70 ans, mère d’un fils de 37 ans, autiste :

«Pendant des années, on a bourré mon fils de neuroleptiques, baladés dans des hôpitaux psychiatriques. J’ai fini par accepter de l’envoyer en Belgique. Mais cela s’est très mal passé. Ils lui donnaient des médicaments en cachette, l’enfermaient dans sa chambre. Il tapait tellement fort avec ses mains pour qu’on le sorte de là, qu’il a les doigts tout abîmés, avec des staphylocoques que je soigne encore. Il a perdu 12 kilos en six mois. Ce n’était plus possible, je l’ai repris à la maison. Et vous savez quoi ? Je lui ai redonné le sourire. Avec l’aide du généraliste, et des professionnels qui viennent chez moi, on a réussi à arrêter les neuroleptiques. Il progresse tous les jours, même à 37 ans ! Il fait du roller, de la trottinette et du piano, vous imaginez ? A présent, il va dormir tout seul le soir. Mais toutes les nuits, je me réveille avec cette angoisse : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là, qui va s’en occuper ?»

Eric Steiner (Savoie), 49 ans, père d’une petite fille autiste de 5 ans et demi :

«Les maisons départementales pour les personnes handicapées [MDPH, ndlr], franchement, on se demande à quoi ça sert. Je passe tout mon temps libre à faire des démarches administratives. Je ne travaille plus, j’ai vendu mon entreprise de rénovation dans le bâtiment. Pas le choix, de toute façon, c’est du temps plein de s’occuper d’elle. Je me débrouille avec le RSA et les allocations. On a déjà déménagé quatre fois, car dès que je repère un établissement qui pourrait accepter mon enfant, pour avoir une chance que ma demande soit étudiée, il faut être domicilié dans le département. Au total, j’ai contacté 256 centres… Rien. J’ai réussi à la scolariser deux demi-journées par semaine, dans une "Clis" (classe pour l’inclusion scolaire). C’est à 120 km de chez moi… Mais en deux ans, elle n’a quasiment rien appris dans cette école. Elle n’a fait aucun progrès. A quoi bon continuer ? A la maison, j’arrive à la faire progresser, je lui ai appris à communiquer avec une langue des signes adaptée. Je fais tout, tout seul. C’est épuisant. Un docteur m’a dit que j’avais sorti mon enfant de l’autisme profond. Pourquoi en France, on n’intègre pas les parents dans les solutions de prises en charge ? Je suis persuadé que ça marcherait, mais personne ne m’écoute. Je lance une bouteille à la mer : tedaction73@orange.fr»

Yves (Bouches-du-Rhône) 75 ans, père d’une fille de 40 ans, schizophrène :

«Adolescente, notre fille est restée pendant neuf mois dans sa chambre, dans le noir, car les médecins refusaient de se déplacer à notre domicile pour la prendre en charge. C’est un des principaux problèmes en France : on manque d’équipes mobiles de psychiatres formés, qui peuvent approcher le malade, lui parler, et éviter d’aboutir à une situation de crise non maîtrisable. Notre fille a été placée dans cinq ou six hôpitaux psychiatriques et autant de centres de réadaptation. A chaque fois, elle n’y restait au maximum qu’une année, car les structures ne peuvent la garder plus longtemps. Résultat : même si elle sort à peu près stabilisée, au bout de quelques semaines, elle rechute. Et comme son dossier médical n’est pas toujours transféré d’un hôpital à un autre, la même erreur se reproduit : le psychiatre la shoote un bon coup, et c’est à chaque fois une tragédie pour elle, et nous, sa famille. Dans quelques mois, on va encore devoir changer notre fille de lieu alors qu’elle avait progressé. Son état va se dégrader à nouveau…»

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL
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