"Imagine" un monde sans affection génétique ...

Le Point.fr - Publié le 19/06/2014 à 15:55 - Modifié le 19/06/2014 à 16:29

Baptisé "Imagine", le plus grand pôle européen de recherche et de soins des maladies génétiques a été inauguré mercredi sur le campus de Necker, à Paris.

L'institut Imagine, à Paris, est le plus grand pôle européen de recherche et de soins en matière d'affections génétiques. © Patrick Humller

Officiellement inauguré mercredi, l'institut hospitalo-universitaire de génétique Imagine a pour objectif de comprendre et de guérir les maladies génétiques. Vaste programme quand on sait que ces dernières affectent 3 millions de personnes en France (plus de 35 millions en Europe). Chaque année, 30 000 nouveaux cas sont diagnostiqués dans notre pays et les deux tiers des familles concernées ne connaissent pas la cause exacte de l'affection et restent donc sans possibilité de traitement.

Situé sur le campus de Necker, l'institut de 19 000 mètres carrés, conçu par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valero, a été pensé pour améliorer l'accueil des patients mais aussi pour favoriser la communication et la synergie entre les chercheurs et les cliniciens. Le bâtiment aux façades agrémentées de verre sérigraphié évoquant l'ADN abrite 850 personnes (chercheurs, médecins et autres professionnels de santé, techniciens), 21 équipes de recherche, 8 plateformes technologiques de pointe, 7 services cliniques associés, 2 centres d'investigation clinique et 11 centres de référence pour les maladies rares. "Notre originalité est de développer la recherche au plus près des malades. L'objectif est d'accélérer les choses : le diagnostic, la prise en charge ainsi que les découvertes et leurs applications, les essais cliniques", note le Pr Alain Fischer, directeur d'Imagine (spécialiste à l'origine avec son équipe du premier succès de thérapie génique de bébés-bulle atteints d'un déficit immunitaire).

40 millions de budget

En pratique, l'institut va accueillir les enfants en consultation. Il faut savoir que tous les ans, sur les 40 000 patients qui franchissent les portes de l'hôpital Necker, plus de la moitié souffrent d'une maladie génétique. C'est la première cause d'hospitalisation. Si un séjour hospitalier est nécessaire, il se fera évidemment à Necker. "Les maladies génétiques sont un drame pour les malades et leurs parents", insiste Arnold Munnich, à la tête du département de génétique de l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades. "Souvent, les familles qui arrivent chez nous ont déjà perdu un ou plusieurs enfants et vécu des années de galère. Ou alors elles s'interrogent sur les risques d'avoir un deuxième bébé et renoncent parfois à ce projet devant notre impossibilité de leur dire si l'anomalie génétique est la conséquence d'un simple accident ou si elle risque de se reproduire." Le but des chercheurs est de tenter de trouver d'autres cas similaires dans le monde afin de lancer des recherches.

Six partenaires sont à l'origine de cet institut, devenu le plus grand pôle européen de recherche, d'enseignement et de soins en génétique. Ce sont l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris, l'Inserm, l'université Paris-Descartes, l'Association française contre les myopathies (AFM Téléthon), la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France et la Mairie de Paris. Le bâtiment a coûté 60 millions d'euros et le budget annuel de fonctionnement est de 40 millions. Mais, "pour poursuivre ses missions et aller plus loin, faire venir des chercheurs de haut niveau et avoir un équipement toujours à la pointe, Imagine a besoin d'un soutien financier, notamment privé, des particuliers, des entreprises ou de grands donateurs", souligne le Pr Fischer. Un appel aux dons est donc - déjà - lancé.