SAINT-QUENTIN "Mon fils est autiste, il n'est pas malade, il faut l'éduquer"

Publié le 22/06/2014

NADIA NEJDA

Carine Canoine se bat depuis dix ans pour offrir une vie normale à son fils, Aurélien, atteint d’autisme. Il passe en CM1, fait du pentathlon. Plongeons dans leur quotidien.

Il plonge, la tête la première dans le grand bassin extérieur de la piscine Jean-Bouin. « Aurélien, vient, remonte sur le tapis », l’appellent ses copains de bassin. Une scène ordinaire dans une vie qui ne l’est pas complètement. Aurélien est autiste. Ses parents se battent pour lui faire vivre une vie ordinaire. Un combat quotidien. « Du temps pour nous, cela n’existe pas. On est tout le temps, tout le temps, dedans », indique Carine Canoise, sa maman.

Alors que son premier enfant, Aurélien, a dix-huit mois, elle s’inquiète. « Il ne répondait pas à son prénom, il avait le regard fuyant et il réagissait à des bruits qui nous paraissaient anodins, comme froisser du papier, cela le faisait hurler. » Son instinct de mère la pousse à consulter. Médecin traitant, ORL. « Cela va de fil en aiguille. »

Puis, le couple arrive au centre d’action médico-sociale. « Nous avons eu une très mauvaise expérience. On nous a incriminés. Vous êtes déjà dans la douleur. En somme, c’était la faute de la mère , notre fils n’était pas éduqué. » Pour autant, le diagnostic ne tombe pas encore. Il faudra attendre les deux ans et demi d’Aurélien. « Nous sommes allés au Centre ressources autismes de Reims et là, on nous a parlé de dysharmonie évolutive. » Cela veut dire quoi ? « Rien, rétorque Carine Canoine. On ne sait pas ce qui nous tombe sur la tête. »

Déchiffrer les codes d’Aurélien

Elle plonge dans les bouquins pour ne pas sombrer. « On a fait des kilomètres, on essayait tout pour le faire sortir de là. » Le papa, lui, ne cache pas son soulagement lorsque le diagnostic tombe. « On savait qu’on entrait en bataille mais on savait ce qu’il avait. » Il se réfugie dans les forums, les blogs. Le couple recherche les méthodes pour les adapter à leur fils. « Nous sommes les mieux placés pour le comprendre, l’aider au mieux. »

Carine Canoine ne range plus la vaisselle pendant que son fils est dans la même pièce, ne reste que quelques minutes au téléphone pour ne pas soulever sa colère. « On est coupés du monde, sourit-elle timidement. On est désormais très mail. » Les parents apprennent à déchiffrer les codes d’Aurélien. « On a des plannings partout à la maison, du jour, de la semaine, du mois. Il se repère ainsi dans le temps, il le met à jour lui-même. » Avant qu’il ne sache lire, les planning étaient faits d’images.

Pour autant, ses parents ne souhaitent pas installer une routine. « On va faire les courses, on part en vacances et à chaque fois dans des endroits différents, on va au restaurant », détaille Carine Canoine, tout en concèdent qu’il laisse peu de place à l’improvisation. « On est obligé de tout planifier quasi à l’heure près. » Une invitation pour un apéro lancée sous le pouce ? Niet. « De toute façon, nous n’avons plus d’amis et peu de famille. » La jeune mère ne s’en cache pas. « Vous êtes au sein d’une société accusatrice des parents. Il y a des regards, des non-dits. En somme, c’est votre faute. On a perdu des amis. On a été isolé, mis à l’écart. » Le couple se renforce. « Vous êtes obligés. La force, le courage, la persévérance, tout ce qu’a Aurélien, il a fallu le décupler, le développer pour avancer à ses côtés. »

Lors de l’entrée à l’école, c’est une autre étape qui attend le couple, la plus « douloureuse », pour la maman. « Pour avoir une auxiliaire de vie scolaire, il faut faire un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées. Il faut inscrire votre enfant en tant qu’handicapé. » Le cap est franchi. Aujourd’hui, Aurélien passe en CM1. « Il n’est pas malade, il ne faut pas le soigner, il faut l’éduquer. » En l’intégrant justement dans la vie ordinaire. « On le prépare à la vie d’adulte en forçant le trait pour tout. Rien ne vient naturellement. Tout s’apprend. » À commencer par garder la tête hors de l’eau.

«Ça peut facilement virer à la tragédie»

« L’association a été créée en 1998 à l’initiative de parents d’enfants et d’adultes avec autisme, suite au constat de situations à risque pour les familles. Épuisement, fatigue physique et mentale… Il y avait un désarroi et un sentiment d’abandon face à des situations qui peuvent facilement virer à la tragédie. Et tout cela est encore d’actualité. Il n’y avait aucune structure adaptée. Aujourd’hui, notre association est gestionnaire de deux structures : un Foyer d’accueil médicalisé ouvert en 2008 et un Service d’éducation spécialisé et de soins à domicile ouvert en 2010. Mais on sature, nous n’avons plus de places. L’accompagnement est aujourd’hui insuffisant. » Si les instances évoquent 2 800 autistes en Picardie, Jacky Giraud évoque plutôt « 2 800 rien que pour l’Aisne. Le nombre de nouvelles familles concernées a plus que doublé de 1998 à 2014. Il nous faut gagner des moyens financiers pour soutenir les familles. La France a 40 ans de retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme. »