Les parents de Vincent épuisés

article publié dans LAPRESSE.CA

Publié le 27 juillet 2014 à 13h35 | Mis à jour le 27 juillet 2014 à 13h35

Leur fils de cinq ans est autiste

Karine Blackburn aurait bien besoin de répit. Son fils Vincent est atteint d'autisme et nécessite une surveillance constante.

(Photo Michel Tremblay)

Mélyssa Gagnon
Le Quotidien

(La Baie) Vincent, cinq ans, est autiste. Il est, en quelque sorte, prisonnier de son corps et de sa tête. Ses parents, épuisés parce qu'ils ne bénéficient d'aucun service de répit, ont eux aussi l'impression de se trouver derrière les barreaux.

C'est connu, avoir de jeunes enfants peut être très exigeant. L'implication quotidienne des parents est colossale, et si les dividendes récoltés sont souvent supérieurs aux efforts investis, il en est tout autrement pour certaines familles dont la progéniture est aux prises avec un trouble envahissant du développement (TED).

C'est le cas de Karine Blackburn et d'Évens Pellerin, un couple de La Baie parent de trois enfants. Ils ont commencé à soupçonner que quelque chose ne tournait pas rond avec Vincent alors que celui-ci avait environ 18 mois. Le bambin faisait d'interminables crises et son développement stagnait. À trois ans, il ne parlait pas, tournait constamment autour des objets et refusait tout contact visuel avec autrui. Le garçonnet s'alimentait difficilement, demeurait à l'écart et ne manifestait aucun intérêt pour ses cadeaux d'anniversaire.

«C'était un enfant exigeant», se souvient Karine Blackburn. Son visage rouge et ses yeux miroir trahissent un sentiment d'exaspération, celui d'une mère de famille épuisée qui ne sait plus vers qui se tourner pour recevoir de l'aide. Elle a communiqué avec Le Progrès-Dimanche en dernier recours.

Le conjoint de Karine travaille comme superviseur en forêt et doit s'éloigner du nid familial tôt le lundi matin, pour ne rentrer à la maison que le vendredi. Karine est seule toute la semaine à gérer la maisonnée et à s'occuper de Vincent, de sa grande soeur Suzie, six ans, et de son petit frère Serge, deux ans. La bambine, vive d'esprit et très active, requiert elle-même passablement d'attention et, comme le dit son père, «déplace de l'air pas mal». Le cadet, lui, tente tant bien que mal de tailler sa place dans un univers singulier et s'affirme en criant et en s'accrochant aux jambes de sa mère.

Deux des trois enfants fréquentent un service de garde cinq jours semaine. Vincent a joint les rangs du CPE Mini-Monde il y a un an et s'y rend tous les mercredis, jeudis et vendredis. Ce sont les seuls moments de répit pour Karine Blackburn, qui ne dort plus la nuit et qui suit le rythme effarant et irrégulier de son fils. Vincent peut passer des semaines sans dormir, se rendre dehors la nuit ou partir comme ça, en plein hiver, sans chaussures. Il porte toujours des couches et refuse de boire du lait autrement que dans un biberon. Karine, elle, est en mode survie.

«L'autisme n'est pas une maladie, c'est un état. La société pense que tous les enfants autistes sont des ''Rain Man'', comme dans le film. Je ne dis pas que mon fils n'est pas intelligent, au contraire, mais il ne parle pas et si sa routine est le moindrement bouleversée, c'est l'enfer. Les gens nous jugent facilement», explique-t-elle. Pour Vincent, un store fermé devient un irritant intolérable, tout comme un banal changement de draps. Ses souliers doivent être maintenus en place avec du ruban adhésif. Sinon, il marcherait pieds nus, peu importe la surface. Il grimpe dans les armoires et déverrouille les portes. Son état nécessite une surveillance constante.

Des membres de l'entourage de Karine lui ont suggéré de "placer" Vincent, ce qui paraît inconcevable aux yeux de cette mère de famille qui aime son fils plus que tout et qui souhaite continuer d'assumer ses responsabilités parentales.