Sevran : le désarroi des parents d'Elias, jeune autiste de 16 ans

article publié dans Le Parisien

Il mesure 1,95m pour 140kg. A 16ans, ce jeune autiste n'a pas de structure d'accueil adaptée à son âge. La justice a pourtant ordonné à l'Etat de trouver une solution. Vanina Delmas | 4 août 2014, 07h00

Sevran, le 29 juillet. Elias, entouré de ses parents et de son frère. Sa famille se démène depuis novembre 2011 pour lui trouver un établissement adapté. Malgré son âge, il est toujours accueilli dans un IME, destiné aux enfants de 6 à 12 ans. (LP/V.D.)

Il est 16 h 30, Elias descend de sa chambre, calmement. Aussitôt, sa mère, Nadia Hamdaoui, l'accompagne à la cuisine pour lui préparer sa tasse Astérix et des biscuits. Puis il prend son goûter dans le canapé. Un rituel indispensable pour le canaliser au quotidien. A 16 ans, Elias mesure 1,95 m, pèse 140 kg et est diagnostiqué autiste depuis l'âge de 2 ans et demi. « C'est un gros nounours, mais si on lui dit non, ça tourne vite en crise, explique Nadia. Et avec son gabarit, il faut savoir le gérer. » Sur son bras, un bleu commence à disparaître, vestige de la dernière crise de son fils.

Depuis qu'il a 8 ans, Elias se rend à l'institut médico-éducatif (IME) Itard au Blanc-Mesnil, destiné aux enfants de 6 à 12 ans. Il a déjà dépassé l'âge limite et même les deux ans supplémentaires accordés par dérogation. Et en mars dernier, la sentence du directeur tombe : « Il faut partir ! » Mais pour aller où ? Depuis novembre 2011, ses parents sont pris dans l'engrenage des démarches administratives pour trouver un établissement adapté à leur enfant. « Nous avons commencé par le processus normal via la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH), mais à chaque fois, c'est à nous de contacter les IME et d'entendre inlassablement qu'ils n'ont plus de places ! » raconte le père d'Elias, Driss Hamdaoui.

Ils passent alors à la vitesse supérieure en contactant députés, sénateurs, ministres, président de la République... En vain. Des désillusions qui n'entament pas leur détermination. « Ça fait dix ans que nous n'avons pas pris de congés en même temps, ma femme et moi, car tout tourne autour d'Elias, confie Driss. On ne se plaint pas, on se bat juste pour notre fils, mais ces aberrations administratives sont des machines à épuiser les parents ! » Employée à la Croix-Rouge, Nadia commence tous les jours à 5 heures du matin pour être là au retour de son fils. Quant au père, il fait du télétravail tous les mercredis car l'IME est fermé. Si Elias n'est accepté nulle part, Nadia devra arrêter de travailler. « Avec un salaire, on ne pourra plus rembourser le crédit de la maison », souffle Driss, humblement.

Aux grands maux, les grands remèdes. Ils ont saisi le tribunal administratif de Paris qui a ordonné à l'Etat d'agir dans les trois mois. C'était en décembre 2013. Depuis, l'IME du Blanc-Mesnil a accepté de garder Elias une année de plus, mais ses parents ne peuvent se satisfaire d'une telle décision. « C'est une situation ubuesque, s'emporte Driss Hamdaoui. Mon fils régresse là-bas : il n'a plus que dix mots dans son vocabulaire, et, parfois, il passe sa journée à dormir. On ne cherche pas une garderie ! » Les parents, qui ne peuvent se satisfaire de cette solution, ont une nouvelle fois saisi la justice administrative en référé. Si leur procédure d'urgence n'aboutit pas, ils n'hésiteront pas à aller devant la Cour européenne de justice « pour que la France ouvre les yeux sur l'isolement des jeunes adultes autistes ». « Un enfant né autiste devient forcément un adulte autiste, ça ne se guérit pas. Et l'Etat les abandonne sans scrupule », s'indignent les parents.

L'IME du Blanc-Mesnil n'a pas répondu à nos sollicitations. L'agence régionale de santé, organisme d'Etat en charge de cette question, n'a pas souhaité s'exprimer sur ce cas particulier.